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Antiphospholipidsyndrom
Verfasst: 02 Mai 2015 09:34
von beedee
Hallo Mädels,
im Januar wurde bei mir die Gerinnung getestet, Cardiolipin minimal erhöht und sollte nach 12 Wochen nochmal getestet werden. jetzt kam aber unser versuch dazwischen(wg Urlaub und den konnte ich nicht anders nehmen, weil ganze Praxis wo ich arbeite geschlossen war und ich icsi nur im Urlaub machen kann), also wurde nach 7 Wochen getestet und es hat sich nichts verändert. ab tf hatte ich clexane 20 und ass 100,leider negativ ausgegangen. vor dem nächsten versuch wollen wir das endgültig mit dem aps abklären lassen und ich muss dann ende Juni nochmal zum test.
wie sind eure Erfahrungen mit aps? welche clexane hattet ihr und wonach richtet sich die Dosis? und ab wann habt ihr es nehmen müssen?
Verfasst: 02 Mai 2015 10:50
von Krabbenkind
Die Dosis Clexane richtet sich nach deinem Gewicht - unabhängig davon, was die Indikation ist. Wenn du nicht gerade nur 30kg wiegst, dann sind 20mg zu wenig. Die meisten nehmen 40, schwergewichtigere auch 60. Das sollte dir dein Gerinnungsspezialist aber sagen können.
Verfasst: 02 Mai 2015 11:39
von beedee
hmmm ok dann war die Dosis zu niedrig...hab schon bissl was auf den rippen...vielleicht haben die die 20er genommen, weil der test noch nicht nach den 12 Wochen gemacht wurde sondern eher...
verhindert das clexane dann frühe blutungen? ich hatte tf an pu+4 und 8 tage danach ne sb bekommen und nen tag später die mens richtig...
Verfasst: 02 Mai 2015 12:09
von Krabbenkind
Nein, Clexane hat auf Blutungen keinen Einfluss. Wenn jemand einer ausgewachsenen Frau 20er verschreibt, hat er schlicht keine Ahnung (oder es ist eine Ergänzung zu 40ern, bzw. es soll zweimal täglich gespritzt werden - das gibt es auch). Bist du bei einem Gerinnungsspezialisten in Behandlung? Bei solchen Dingen NIE allein auf die Kiwu verlassen. Die kennen sich gut mit Repro-Medizin aus, das war's dann aber in der Regel auch. Der Rest ist eher Halbwissen. Das gilt übrigens auch für Schilddrüsenprobleme, solltest du welche haben. Damit bitte immer zu einem guten Endokrinologen gehen.
Ein zu niedrig dosiertes Heparin hätte aber eine Einnistung nicht verhindern, wenn denn ein einnistungswilliger Embryo dabei gewesen wäre. Am besten übrigens am Stimulation. Denn dann steigt das Thromboserisiko bereits.
Verfasst: 02 Mai 2015 17:52
von beedee
huhu
die haben das blut bei der gerinnungsuntersuchung untersuchen lassen, wo die das hin geschickt haben,keine Ahnung nur zu den werten wo was nicht in Ordnung war stand was dabei, zb das nachktr nach 12 Wochen gemacht werden soll
dann muss ich mich bis ende Juni jetzt gedulden und warten was da raus kommt und dann werde ich das Thema da nochmal ansprechen...weil mir das auch zu wenig vorkam von der Dosis her und dann frage ich auch ob es nicht sinnvoller ist das eher zu nehmen wenn nicht an stimu beginn, dann wenigstens ab pu oder?
Verfasst: 04 Mai 2015 20:59
von richy77
Hallo beedee,
ich habe ein nachgewiesenes APS - nach 3 FG festgestellt, da ständig die Cardiolipin Werte erhöht waren, sowie die NK, der T4/T8 Index und das TNFa - spricht alles für ein seeehr aktives Immunsystem, obwohl beim Internisten dazu rein gar nichts rauskam - keine erhöhten Rheumawerte u.ä. "alles topp" hieß es und von NK wollte dieser Arzt nix wissen.
Wir sind dann zu einem Kiwu-Spezialisten, der sich auch mit Immu auskennt und da auch Vorträge hält (Prof. Würfel in München) und der bestätigte endlich das ich APS habe, denn 3 FG, obwohl wir schon ein Kind hatten (ganz normal und spontan entstanden) plus die erhöhten Werte nach den FG sprächen sehr dafür.
APS sei sehr schwer nachzuweisen, da die Werte meist nur dann erhöht sind, wenn der Auslöser der Immunreaktion vorliegt - also die Schwangerschaft. Daher geht das APS oft bei der normalen Diagnostik unter, denn die Werte sind dan später nach einiger Zeit wieder normal oder nur noch minimal erhöht.
Seine klare Empfehlung sofort ASS100 tägl. beim "üben", da wir ja nicht nach ICSI Zeitplan arbeiten konnten, also sollte ich das als prophylaktische Dauertherapie nehmen und sobald der SST positiv war, musste ich mit Clexane20 anfangen. Daher hab ich zeitig bei ES+11 getestet.
Ich bin 1,70cm und wiege 62kg und habe auch nur 20er verschrieben bekommen. Das reicht normalerweise.
Ich sollte dann in der SS die Cardiolipin Werte alle 4 Wochen kontrollieren und nur wenn diese anfangen zu steigen, auf 40er hoch gehen. Sie waren aber die ganze SS so niedrig wie nie zuvor.
Ich muss dazu sagen, dass ich zusätzlich noch Intralipid-Infusionen gemacht habe, mit denen ich auch vorher angefangen habe, die 3. lief quasi zum ES des Erfolgszyklusses und dann weiter alle 3-4 Wochen bis zur 24.SSW, auch Clexane bis 24. SSW und ASS100 weiter bis 32.SSW
Diesmal ging alles gut, wie man an meiner Sig sehen kann und wir dürfen nun im Sommer schon bald den 4. Geburtstag feiern.
Ich denke auch, dass die Immu immer noch viel zu wenig beachtet wird. Mein Mann und ich haben beim HLA (auch in München getestet) eine Übereinstimmung der Gene, wodurch mein Immunsystem die Embryos anscheinend nicht als SS erkennt - auch das habe ich mir alles auf amerikanischen Seiten (Beer und Sher) selbst zusammen gesucht, auch die Erfolgsstudien zu Intralipid usw. Das APS zählt nämlich zu den Autoimmunerkrankungen und ist somit also eine fehlgeleitete Reaktion deines Immunsystems. Daher geben die Amis zum IL (Intralipid) meist noch 2mg Dexamethason dazu.
Warte auf jeden Fall die Nachkontrolle ab, wir haben sie damals versäumt und prompt die 3. FG gehabt. Falls du wieder eine FG haben solltest, lass direkt das Blut testen, evtl. sind die Werte dann höher und somit aussagekräftiger.
Vielleicht war es auch nur Pech, dass diesmal nicht der Richtige dabei war - glaube nicht, dass es am 20er Clexane lag. 40er ist schon hoch - es gibt nämlich auch das Risiko vermehrter Hämatome und Blutungen in der Früh-SS. Gegen zu frühe Blutungen hilft nur Progesteron (die ollen Kugeln einschieben) aber hier sagte meine Gyn, nur wenn die 2. Zykllushälfte weniger als 10 Tage lang ist. Alles andere ist Norm.
Ich drück dir die Daumen
LG
Verfasst: 04 Mai 2015 21:59
von Gast
Also jetzt gerade würde ich gerne mal laut schreien
Nach meiner vierten fg wurde bei der Humangenetik die Gerinnung untersucht da stand auch was von aps das war 6 tage nach abrasio in 12 Wochen sollte kontrolliert werden im Gerinnungslabor
Angeblich für kiwu unerheblich sollte nur vor Operation nochmal geschaut werden
Jetzt hatte ich die 5. Fg und ich sollte laut docs der Abort Sprechstunde 6 Wochen warten zur blutabnahme weil sie Gerinnung noch mal machen wollten haben sie natürlich nicht nur Rheuma wert bestimmt wohl alles top. Ass100 hatte ich schon genommen und 5 mg Prednison
Grr Ärzte sind doof grr
Lg Sandra
Verfasst: 12 Mai 2015 13:14
von richy77
Jap, wem sagst du das - die schauen einfach nicht über den Tellerrand und informieren sich einfach nicht weiter. Und Symptome zu APS kann jeder im Web googeln, da sollte man meinen, dass ein Gerinnungsarzt schon mal was davon gehört hat und das bei einem sekundär erworbenen APS (sprich nicht dauerhaft von Geburt an vorhanden) die Werte ohne Auslöser völlig normal sind - sonst hätten wir nämlich auch sonst Probleme und das Ganze wäre ja längst aufgefallen - da fragt man sich echt manchmal - ich war auch sooo froh, dass der Prof in München endlich mal sagte: JA, die haben APS und mit den AK verhält es sich wie folgt usw. bei ihm war auch alles negativ aber das hat er sogar erwartet, da die letzte FG ja über ein halbes Jahr her war.
Nach 5 FG sollte man dann doch meinen, dass mal genauer hin geschaut wird aber nö - wir müssen wie immer unser eigener Doc sein
Ich drücke dir die Daumen, dass es doch noch klapp - vielleicht mal einen Termin in Leipzig bei Fr. Dr. Graf oder in München beim Prof Würfel machen.
toi toi toi
Verfasst: 12 Mai 2015 13:59
von de5i
Gibt es noch weitere Blutwerte die aus der Norm sind bei APS außer Cardiolipin, T4/T8 Index und NK´s?
Die Symptome für ein APS würden bei mir nämlich auch passen + Cardiolipin das Punkt genau noch in der Norm liegt und einem erhöhten T4/T8 Index.
NK´s sind allerdings in der Norm. Meine Gerinnung wurde ebenfalls nach AS, 8 Wochen nach der FG gemacht. Ich hatte allerdings noch einen recht hohen HCG im Blut der
extrem langsam nach der AS gesunken ist. Daher könnte ich mir gerade vorstellen das mein Cardiolipin vielleicht ein paar Tage vorher auch noch aufgefallen wäre.