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Privigen und prednisolon und viele fragen

Verfasst: 27 Feb 2016 07:38
von Monli06
Hallo,
Ich habe Empfehlung bekommen das ich Privigen wöchentlich eine Infusion bekommen soll 10% 5 g 50 ml!
Meine Kiwu hält nix davon wenn ich will geben sie mir das Rezept sagen aber nichts zur Anwendung oder oder oder. In meinen Plan stehen 7,5mg prednisolon kann ich die mit Privigen zusammen nehmen? Ist mein 11. Transfer Kryo. Will nichts unversucht lassen, da es auch leider der letzte ist :-(!

Habe von Dr. R.f die Empfehlung zum Transfer und dann wöchentlich bis zur 12. Ssw,
Heißt zum Transfer am Transfer Tag? Oder zuvor? Wie lange muss die Infusion laufen, ist die Infusion schon fertig gemischt? Oder wie Intralipid?

Anke für die Antwort ,
Lg Tina

Verfasst: 27 Feb 2016 07:58
von kleinepueppy81
Liebe Tina. Das predni kannst du ruhig zusammen nehmen. Ich habe immer 10 g alle drei Wochen bekommen und habe so 30-45 Minuten Laufzeit gehabt. Am Ende bilden sich oft blasen im Glas das ist normal also nicht erschrecken.

Dann müsst ihr das auch bestimmt selbst zahlen, oder ? Ich könnte dir empfehlen flebogamma zu nehmen. Habe ich früher aus Tschechien bekommen. Da haben die allerdings noch geliefert mach Deutschland.

Verfasst: 27 Feb 2016 08:13
von Else13
Hallo Tina, das ist ne hohe Dosis für Privigen - welche Baustellen habt ihr? Bei so einer Empfehlung könnte man ja vermuten, dass die anderen Transfers ohne Chance waren? Ein Frisch-Transfer hat natürlich höhere Chancen, wenn man schon so viel für IVIG investiert.....Predni kann man jedenfalls dazu nehmen.

Püppy, diese Flebogamma, wie viel kostet das? Privigen kostet in Bregenz glaube ich 600 Euro.

LG!

Verfasst: 27 Feb 2016 10:25
von Sarah_
Hallo Monli,

es ist norma,l dass deine Kiwu nichts von Ivig hält..die meisten Kiwus/Ärzte halten nichts davon. Vertraue Dr. RF..denn es kann echt bei immunologischen Problemen helfen. Mir hat es geholfen. 5g ist nicht viel. Ich musste 10 g ca. 3 Tage vor Transfer nehmen und dann wöchentlich 5 g bis zum Herzschlag. Danach folgte ein immunoligischer Status und Ivig habe ich dann nur bis zur 12 ssw alle 2 Wochen bekommen. Teuer wird es erst, wenn Du schwanger werden solltest..aber dann hat es sich auch wirklich gehlohnt ;-). Man gibt meistens Cortison zum Ivig und 7,5g Prednisolon sind echt noch wenig..die meisten bekommen 15 oder 20 mg. Was jedoch nicht heisst, dass es bei Dir jetzt zuwenig wäre..es hängt von der Situation bzw. Immunsystem ab. Dr. RF hat es Dir sicher richtig verordnet. Das Rezept kann man auch von Dr. RF bekommen. infudieren sollte es jedoch die Klinik/Arzt/Schwester. Soweit ich informiert bin ist das Ivig momentan in Österreich am günstigsten..musst mal dort in einer Apotheke anrufen. Vielleicht ist auch CZ günstiger.. müsste man da mal vor Ort fragen.

Verfasst: 27 Feb 2016 10:33
von Monli06
Hallo pueppy,
Ist flemogam das gleiche? Bin eh in tschechien in Behandlung. Mist war erst am Mittwoch dort zum scratching :-).
Wann ist bei dir die 1. Infusion gelaufen vor Transfer oder am Transfer Tag? Muss man was mischen? Ja haben bis jetzt auch alles selber gezahlt, leider! Hattest du Nebenwirkungen davon?
Hoffe ich kann zu meinen Hausarzt.

Lg




Hallo Else,
Bei mir ist Kir- genotyp AB festgestellt worden. Es fehlen 4 Rezeptoren und ein deutlicher erhöter wert von CD4/CD8 Index.
Echt ist das hoch dosiert? Ich habe von 20% gelesen dachte meines ist wenig?
Mir ging es bei der letzten 8. Icsi echt schlecht und von 9 embryos hatten es nur 3 Geschafft ( waren nach PiD gesund) und Geld ist eigentlich auch nix mehr da :-(.
Mit den predi weis ich auch nicht, das sagt die Kiwu von meiner immun Geschichte halten sie nix. Bin so wütend auf die klinik. Ich habe von Dr. R.f eigentlich nur die Privigen Dosierung erhalten, aber wann vor Transfer oder genau an Transfer?

Lg

Verfasst: 27 Feb 2016 10:37
von Monli06
Hallo Sarah,
Freu mich das es bei dir geholfen hat.
Bin ja froh das andre Kliniken nichts auch nichts davon halten, ist aber sehr traurig :-(!
Meine Klinik geht auf nichts ein, die machen nur 0 8 15 Schema leider, habe dort noch meinen Embryo. Mit dem ich hoffentlich schwanger werde! Muss man es mischen, das Privigen?

Lg

Verfasst: 27 Feb 2016 12:00
von Krabbenkind
Da Immunglobuline eine sehr lange Halbwertzeit von 3 oder sogar 4 Wochen (!) haben, ist der genaue Zeitpunkt für die erste Infusion nicht so entscheidend. Das kann am TF-Tag sein, aber auch bis zu einer Woche vorher. Wenn nur noch ein Embryo auf Eis liegt, würde ich erst am TF-Tag nach TF infundieren. Nicht, dass der Embryo das Auftauen nicht übersteht und du die Infusion umsonst gemacht hast. Heutzutage ist das zwar selten, aber leider passiert's halt doch gelegentlich.

Die IVIG werden direkt infundiert. Da muss man nichts mischen vorher.

Es gibt übrigens auch Immunglobuline zur s.c. Infusion. Dann kann man sie sich selbst verabreichen. Ich mache das. R.-F. hält aber nichts davon, weil sie meint, viele hätten da Probleme mit :?: Ich hab keine und finde es einfach nur praktisch. Hizentra heißt das Medi, falls es jemanden interessiert. Die Idee hab ich von Braverman. Ich nehme z.B. 2g zwei Tage vor TF und die nächsten 2g dann am Abend nach TF. Dann wird eine Testreihe gemacht und sobald die positiv würde, gäbe es die nächsten 4g. Das ist niedriger dosiert, als es R.-F. empfiehlt, aber ich kann mir mehr leider nicht leisten und denke zusammen mit Intralipid und Granocyte, die ich laut R.-F. auch unbedingt brauche, wird es schon seinen Dienst tun. Bei der SS mit meiner Tochter hatte ich alles bis auf Immunglobuline und es hat ja trotzdem geklappt. Bei mir sind die IG laut R.-F. auch nur "etwas, das man noch versuchen könnte". So recht begründen kann sie's nicht.

Verfasst: 27 Feb 2016 12:46
von Sarah_
Das man es auch s.c. geben könnte ist mir neu..was aber eine super Alternative wäre. Wirkt das dann genauso? Wenn ja..wäre das eine enorme Erleichterung. Warum denkt RF, dass es nicht gleich ist? Wäre es dann auch günstiger?

Mir hat Dr. RF gesagt, dass die Halbwertzeit bei so einer geringen Dosierung nur ca. 1 Woche ist und deshalb sie lieber wöchentlich in meinem Fall dosieren würde. Ich habe einen niedrigen IgG Wert gehabt. Ich weiss natürlich nicht ob das Dosisabhängid oder Immunstatus abhängig ist.. Habe da einfach Dr. RF vertraut, da ich keine Ahnung von der Halbwertzeit hatte.

Privigen mischt man eigentlich nicht und ich habe es super vertragen.

Verfasst: 27 Feb 2016 13:28
von Krabbenkind
Die Halbwertzeit eines Wirkstoffes ist immer die gleiche, unabhängig von der Dosierung. Manchmal erzählt R.-F. echt wirres Zeug :?:

Pro Gramm IG ist es vermutlich nicht wirklich günstiger. Ich habe jetzt für 10x2g 1.150€ gezahlt (Pharmawell CZ - in D liegt der Preis bei 1.490€), meine ich. Ich kann damit aber eben niedriger dosieren (IVIG gibt's glaub ich gar nicht unter 5g pro Dosis) und bin unabhängig von jemandem, der es infundiert. Da spart man also auf jeden Fall die zusätzlichen Kosten. An Material braucht man die blauen Butterfly-Nadeln und Spritzen mit 20ml Fassungsvermögen.

Wenn man 20ml unter die Haut infundiert, muss man das halt entsprechend langsam machen und man muss sich klar sein, dass das eine Beule gibt, die erst nach und nach dann verschwindet, weil das Hizentra nur langsam aufgenommen wird. Mir macht das aber nichts aus. Mehr als 20ml/2g würde ich mir auf einmal aber nicht geben wollen. Dann müsste man evtl. an zwei Stellen infudieren und hat dann gleich zwei Beulen. Es geht wohl theoretisch mehr, wobei dann solche Pumpen empfohlen werden (sauteuer). Bis 20ml kann man das per Push-Injektion mit normalen Spritzen machen. Gibt auch Videos dazu auf Youtube…

IVIG muss man immer i.V. geben. S.c. geht wirklich nur mit Hizentra, das eigens dafür entwickelt wurde. Wirkung ist die gleiche. Gibt einige Studien dazu - wenn auch nicht speziell bei Kiwu, weil das ja off Label ist. Einige kommen sogar zu dem Ergebnis, dass man 30% niedriger dosieren kann als bei IVIG. Man soll die gewohnte IVIG Dosierung halt entsprechend runterrechnen auf wöchentliche Injektionen (empfohlen für einen gleichbleibenden IG-Titer).

Ich gebe mir insgesamt 4g zum TF (2g vorher und 2g am TF-Tag) und dann möglichst bald die nächsten 4g, aber nicht, bevor ein Test HCG nachgewiesen hat (benutze hochsensible 10er, die bei meiner Tochter TF+5 schon hauchzart angezeigt haben). Anschließend würde ich kurzfristig einen Immunstatus machen lassen und dementsprechend schauen, ob 2g die Woche auch reichen.


R.F. behauptet, dass sie es vor einigen Jahren schonmal verschrieben hat. Was sie so schreibt macht mir aber den Eindruck, dass sie keine Ahnung davon hat. Letztlich hat sie sich geweigert, es mir zu verschreiben. Meine FÄ hat's aber zum Glück gemacht. Die ist nicht so engstirnig wie R.-F. Geschrieben hatte sie mir, man könne die Wirkung nicht mit IVIG vergleichen (Studien beweisen das Gegenteil), die Nebenwirkungen (ich hatte null!) seien viel schlimmer, man müsse es immer unter ärztlicher Aufsicht machen (so ein Quatsch, sind ja extra dafür entwickelt worden, dass man sie selbst zuhause anwendet) und die Haut würde sehr darunter leiden (what the f***?). Sie hat einfach keine Ahnung, so sehe ich das...

Verfasst: 27 Feb 2016 13:31
von kleinepueppy81
Flebogamma ist auch ivig und im enegfekt das gleiche. Hat 5 g 275 Euro gekostet meine ich. Ist aber schon zwei drei Jahre her.