HLA Sharing

Immunisierung, Gerinnungsstörungen, Antikörper-Werte usw.
Möwe
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Beitrag von Möwe »

Else13 hat geschrieben:
Wenn man deine Logik von oben (und die von Klein & Rost) zugrundelegt, habt ihr beim DQalpha tatsächlich kein Sharing. Das hat ja auch Dr. Sher bestätigt? Was sagt denn Prof. Würfel dazu, er kennt sich damit doch auch aus?
von DQa hält Prof ja nichts und bei den anderen war ja kein Sharing. Hab ihn gar nicht weiter dazu gefragt. Und Sher hat das schon mehr oder weniger bestätigt, eben mit dem Zusatz, dass er dem deutschen Ergebnis nicht traut.
Hätten wir die Typisierung doch mal gleich bei Klein & Rost machen lassen ... Ich werde das dort jetzt jedenfalls nachfragen, ob sie die Typisierung auf hochauflösender Ebene nachholen können, das möchte ich jetzt natürlich schon wissen! Ach ja, wie man hier etwas hochlädt, weiß ich leider nicht . Möchte meinen kompletten Befund (sind sechs oder sieben Seiten) hier jedoch auch nicht öffentlich einstellen. Wenn du aber etwas Bestimmtes wissen möchtest, kann ich dir das auch gern per PN schreiben .
Maile denen doch einfach deinen Befund und frage Dr. Hirv, was er dazu sagt und ob man bestimmte Gruppen noch hochauflösender anschauen sollte oder ob man hier schon ein Shharing ableiten kann. Den kompletten Befund würde ich auch nicht hochladen hier.Ich habe einfach mit dem SmartPhone den relevanten Abschnitt fotografiert und hochgeladen. Weiter unter dem Text-Kästchen kann man Dateien hochladen. Muss aber natürlich nicht sein :wink:
So, wir haben das DQalpha nun testen lassen und warten auf die Ergebnisse 8). Auch, wenn ich am Ende gar nicht sicher bin, was sie uns bringen werden - denn wenn Prof. Würfel ihnen keine Bedeutung beimisst, dann sind sie ja "nur" für mich wichtig? Ach, schwierig irgendwie. Aber ich warte nun erst einmal ab, was dabei herauskommt, auch wenn mein Gefühl mir sagt, dass wir Übereinstimmungen haben werden ...

Dr. Hirv meinte übrigens, dass es gar keinen Konsens darüber gäbe, ab wann man von einem HLA-Sharing spricht. Das hat mich ja total verwirrt :help:. Und er hielt in unserem Fall eine hochauflösende Typisierung nicht für nötig. Ob wir nun überhaupt ein richtiges Sharing haben oder nicht, weiß ich also immer noch nicht ...
Ich habe nun entschieden, außer dem DQalpha erst einmal nichts weiter auf eigene Faust testen zu lassen, sondern den Termin bei Prof. Würfel abzuwarten. Wenn ihm dann etwas fehlt, soll er die entsprechenden selbst Tests anleiern. Mir wird das Ganze langsam viel zu unübersichtlich - und das, wo ich eben noch dachte, ich hätte was kapiert :roll: :wink:.

LG
Möwe

"Strength doesn't come from what you can do. It comes from overcoming the things you once thougt you couldn't."


ICSI-Kandidatin ... Kryo-Fan ... Stehaufmädchen
Kryo 07/2012 *6. SSW
Kryo 09/2012 *8. SSW (extrauterine Schwangerschaft)
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Es warten noch ein paar Kryos auf uns. Bild


Meine Baustellen: Hashimoto (ohne AK), Glutenunverträglichkeit (glutenfrei seit 01/2015), hochgradiges HLA-Sharing, KIR-Genotyp AA, erhöhte NK (zwischen 17 und 23%), erhöhtes TNF-alpha, leicht erhöhter RF
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lucinda1978
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Beitrag von lucinda1978 »

Hallo zusammen

habe nun mein 2. negativ kassiert und immer mehr mache ich mir gedanken ob es an meinem HLA Sharing liegen kann.. da ich mit der ganzen Sache einfach nicht klar kommen also ich versteh das ganze so sehr ich mich auch einlese nicht wirklich.
hätte ich nur eine kurze Frage.

wäre eine Partnerimmunisierung auch bei EZS sinnvoll? Wir hätten einen Termin im Januar und auch eine Überweisung an die Uniklinik in Göttingen, die würden die Partnerimmunisierung machen.
Meint ihr damit könnte ich dann ENDLICH mal ans Ziel kommen???? ich bin sooo genervt von der ganzen Sch... situation.
Trotz tolle Blastos hat sich keines der 3 eingenistet!
wir machen nun noch eine Kryo vielleicht noch vor WEihnachten .... wenn die negativ ist fängt unsere 3. EZS an und dafür müssen wir dann wieder eine neue Spenderin suchen ...
dann würde ich doch vielleicht ie Partnerimmunisierung machen ... wenn es sinn macht.. allerdings denke ich, das ich auch nichts zu verlieren habe oder??
15.03.2011 Geburt meiner Tochter
September 2014 Kinderwunschplanung mit meinem neuem Partner
Januar 2015 endlich positiver Test
Februar 2015 7. SSW / MA mit AS
Oktober 2015 endlich wieder positiv, jetzt wird alles gut.
November 2015 10 SSW. Kein Herzschlag mehr, MA mit AS
Humangenetische Untersuchung ergab das ich Trägerin der Robertson'sche Translokation 13/14.
2016 - keine natürliche Schwangerschaft mehr
Vorstellung Klinik in Prag
1. EZS - Negativ (Mai 2017)
Befunde RF da: KIR Genotyp AA, Insulinresistenz, HLA-Sharing (habe auch überall hier geschrien als es um Komplikationen ging)
2. EZS eine Kryo SET drauf - negativ
2. Kryo aus 2. EZS - Mitte/Ende Januar 2018 - negativ
3. EZS - Transfer 25.4. - verschoben wegen schlechter SH - 2 Kryos eingefroren
09/2018 - auf eigene Faust zu Dr. Nugent/ HH - Befund: Asherman Syndrom Grad 2 also es gibt ein Grund für die schlechte Schleimhaut
hormonkur bis Dezember
12/2018 Kontrolltermin bei Dr. Nugent - Asherman und Endo wurden nun erfolgreich bekämpft!
04/2019 Kryo Transfer 23.04. biochemische ss
09/2019 Erstgespräch bei Biotex
7.11.2019 Transfer Biotex 7.11. doppeltransfer 1x2 und 1x1 3 Sh bei sagenhafte 9!!!! mm
POSITIV!! ENDLICH
Transfer + 9 = 370 HCG
Transfer + 13 = 1701 HCG
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Am 2.7. (opas Geburtstag) kam unsere wunderschöne Tochter Chiara auf die Welt mit 2.350 Gramm und 45 cm (3 Wochen zu früh)
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Else13
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Beitrag von Else13 »

Liebe Lucinda, wer hat euch denn die Überweisung für Göttingen gegeben? Haben die dir keine Antwort auf deine Frage geben können?

Ich denke schon, dass das Sinn machen könnte. Es werden doch die Spermien deines Partners verwendet. Wenn du sicher gehen willst, schickst du ne Mail an Prof. Legler und fragst ihn. Bestimmt macht das auch aus seiner Sicht Sinn. Allerdings hat er bei uns betont, dass Partnerimmu bei sehr hohen Sharing oft schwierig sein kann. Es muss ja ein gewisser Fremdanteil da sein, damit du Raektionen zeigst. Schick ihm doch gleich eure HLA- Konstellation mit...http://www.transfusionsmedizin.med.uni- ... eiter.html

Habt ihr SET gemacht?
lucinda1978
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Beitrag von lucinda1978 »

naja die Reichel Fentz sagt ich brauch es nicht da wir ja eine EZS haben....
Meine Gyn hat mir das nun unterschrieben und mich überwiesen weil sie mich in jeglicher HInsicht unterstützt ...

dort werden wir ja auch beraten und die Kasse bezahlt es ja auch nach 3 negativen Transfer .,..

ja wir haben erst eine DET gemacht und nun eine SET beides negativ!
:-( naja ich meine 2 Transfer sind ja auch noch im Rahmen aber ich bin echt am Boden langsam!

danke werde ich machen
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Möwe
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Beitrag von Möwe »

Lucinda, tut mir sehr leid mit deinem Negativ.

Wie Else schon schrieb, kann aktive Partnerimmu bei hohem Sharing ggf. "witzlos" sein. Denn wenn dein Partner und du euch zu ähnlich seid – woher soll dann eine Immunreaktion bei dir kommen? Das ist auch der Grund, warum mein Mann und ich von einer aktiven Immu abgesehen haben – wir hatten (allerdings schon vor Jahren) ebenfalls eine Überweisung nach Göttingen, haben uns dann aber dagegen entschieden.

Unser neuer KiWu-Doc hält in unserem Fall die passive Immunisierung (also mit Immunglobulinen) für sinnvoll. Nun ja, wir werden sehen, ob das etwas bringt ...

Ich finde Elses Vorschlag gut, noch einmal gezielt in Göttingen nachzufragen, ob bei EURER individuellen HLA-Konstellation die aktive Immu sinnvoll wäre.

Liebe Grüße
Möwe

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lucinda1978
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Beitrag von lucinda1978 »

Was wäre denn bei uns der andere weg?? Die ivigs?
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Beitrag von lucinda1978 »

Möwe seid ihr gerade in Behandlung? Und wie oft muss man diese Infusion nehmen? Und wie früh vor Transfer?
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Beitrag von Möwe »

Lucinda, wir sind gerade nicht in Behandlung, doch ich hatte schon Zyklen mit Immunglobulinen. Ich bin keine gute Werbung, weil meine Versuche damit bisher negativ waren, doch auch mein neuer Arzt ist der Meinung, dass in unserem Fall Immunglobuline die richtige Medikation sind. Bei allen Medikamenten – es muss halt noch der richtige Embryo kommen (ich sammele gerade Eizellen, der nächste Transfer ist erst für 2018 geplant ;-)).

Ich hatte die erste Infusion ca. eine Woche vor Transfer. Das handhabt jeder Arzt anders. Die Immunglobuline wirken recht schnell, daher bekommen manche Frauen sie auch später, oft erst zwei oder drei Tage vor dem geplanten Transfer.
Die nächste Infusion ist in der Regel nach drei weiteren Wochen erforderlich – aber nur bei positivem Test ;-). Die meisten Immunglobuline wirken zwischen 17 und 21 Tage, das habe ich im Internet gelesen.
Insofern muss also alle drei Wochen eine neue Infusion erfolgen. Wie lange, das ist ganz unterschiedlich. Die meisten Frauen, von denen ich bisher gelesen habe, mussten die Immunglobuline bis zur 12. Woche bekommen, manche aber auch länger.

Wenn du noch Fragen hast, melde dich gern :-). Allerdings bin ich auch nicht DIE Expertin, doch ein bisschen was bleibt nach all den Jahren Behandlung halt doch hängen ...

Liebe Grüße
Möwe

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Beitrag von lucinda1978 »

okay und wie ist hier der Kostenpunkt?
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Beitrag von Möwe »

Die Kosten sind ein definitiver Nachteil :-?. Immunglobuline sind recht teuer, werden mit etwas Glück von manchen privaten Versicherungen jedoch bezahlt.
Wenn du sie günstig bekommst (z. B. in einer ausländischen Apotheke), kosten 10 g um die 600 Euro. Da gibt es ganz schöne Unterschiede, auch bei den einzelnen Marken.

Die Kosten der Behandlung hängen also vor allem davon ab, welche Dosis du brauchst und wie lange du die Infusionen benötigst (also bis zu welcher SSW). Die meisten Frauen hier im Forum hatten zwischen 5 g und 10 g pro Infusion.

LG
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