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klein-putz Foren-Übersicht -> Theorie -> Immunologisches / Blutwerte -> HLA Sharing
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lucinda1978
Rang2



Anmeldungsdatum: 15.02.2017
Beiträge: 1046
Wohnort: Bisingen

BeitragVerfasst am: 05 Feb 2018 09:27 Beitrag speichern    Titel: Antworten mit Zitat

Eines muss man sagen ihr seid richtig Profis .. also hier durchzusteigen ist echt schwer aber so langsam steig ich durch
ABER es macht auch Angst wenn ich ehrlich bin
mein Partner und ich sind gerade in einem richtige tief weil wir denken es klappt nie mit eigene Kinder.
Mit EMS kann sich mein Partner "noch" nicht anfreunden aber wer weiß was noch kommt .. wenn er jetzt überall mitgeht und sich alles anhört!
vielleicht holen wir uns noch das EZS.-Versuch ab .. mit allen vorherigen Untersuchungen und Möglichkeiten und "vielleicht" haben wir auch einfach mal Glück!
_________________
15.03.2011 Geburt meiner Tochter
September 2014 Kinderwunschplanung mit meinem neuem Partner
Januar 2015 endlich positiver Test
Februar 2015 7. SSW / MA mit AS
Oktober 2015 endlich wieder positiv, jetzt wird alles gut.
November 2015 10 SSW. Kein Herzschlag mehr, MA mit AS
Humangenetische Untersuchung ergab das ich Trägerin der Robertson'sche Translokation 13/14.
2016 - keine natürliche Schwangerschaft mehr
Vorstellung Klinik in Prag
1. EZS - Negativ (Mai 2017)
Befunde RF da: KIR Genotyp AA, Insulinresistenz, HLA-Sharing (habe auch überall hier geschrien als es um Komplikationen ging)
2. EZS eine Kryo SET drauf - negativ
2. Kryo aus 2. EZS - Mitte/Ende Januar 2018 - negativ
3. EZS - Transfer 25.4. - verschoben wegen schlechter SH - 2 Kryos eingefroren
09/2018 - auf eigene Faust zu Dr. Nugent/ HH - Befund: Asherman Syndrom Grad 2 also es gibt ein Grund für die schlechte Schleimhaut
hormonkur bis Dezember
12/2018 Kontrolltermin bei Dr. Nugent - Asherman und Endo wurden nun erfolgreich bekämpft!
04/2019 Kryo Transfer 23.04. DET letzter Versuch Prag
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Möwe
Rang1



Anmeldungsdatum: 01.08.2010
Beiträge: 451

BeitragVerfasst am: 05 Feb 2018 12:53 Beitrag speichern    Titel: Antworten mit Zitat

Else13 hat folgendes geschrieben:

Ja, das ist gut, dass du noch das 05er Allel hast. Also steht es 50:50, dass sein 01:03 auf deines trifft und diese NK-Aktivität in Gang setzt. Also wieder ein Grund, SET zu machen und auf sein 03:01 Allel zu hoffen mit 50%iger Wahrscheinlichkeit - was ja gar nicht sooo schlecht ist


Na, immerhin etwas, inzwischen freue ich mich ja über Kleinigkeiten . Dieser SET scheint wirklich sinnvoll zu sein, jedenfalls werden mein Mann und ich ihm eine Chance geben. Etwas zu verlieren haben wir ja nicht, entweder es klappt oder eben nicht. Es ist natürlich schon aufwendiger, Embryo für Embryo einzeln transferieren zu lassen. Jedes Mal Termine mit US und Blutentnahmen, die ganzen Medis (von den Kosten mal abgesehen), für nur einen Embryo. Fühlt sich schon komisch an. Andererseits: Ich hatte sogar schon einen Transfer von drei Embryos – wurde schwanger, hatte eine Fehlgeburt. Ich habe mich oft gefragt, ob der eine Embryo eher eine Chance gehabt hätte, wenn ich nur ihn zurückgenommen hätte. Ich hoffe jetzt einfach mal auf die Superblastozyste im nächsten Versuch !

Zitat:
Sehr interessante Studie....das verstehe ich auch so, dass SET auch bei KIR- / HLA-C Problematik sinnvoll ist.

"No statistically significant differences were observed for pregnancy, miscarriage and live birth rates per cycle among those with maternal KIR AA, AB and BB haplotypes after single embryo transfer (SET) with the patient's own or donated oocytes."


Auch, wenn es eine kleinere Patientengruppe in der Studie war – es wurden dennoch immerhin über 1300 Zyklen untersucht, das ist also nicht ganz unrepräsentativ, wie ich finde. Ich werde das beim nächsten Termin ansprechen, dass wir einen SET möchten. Der Prof. war in dem Punkt unschlüssig, meinte, wir könnten auch einen DET machen. Ich hätte mir sooo gewünscht, dass er dazu ganz klar Stellung beziehen kann, doch laut seiner Aussage sei die Studienlage dazu nicht klar. Ich werde mich daher an obige Studie und mein Bauchgefühl halten .

Zitat:
Zitat:
Hm, das wäre ja blöd, wenn bereits eine gleiche Allelgruppe reichen würde, um für Probleme zu sorgen. Allerdings habe ich das so auch noch von keinem Arzt gehört.


Das bezieht sich bei DQalpha wohl NUR auf die 01er Gruppe - sorry, hatte ich vergessen, dazu zuschreiben. Das steht im Beer- Buch. Ist alt, ich weiß. Aber vielleicht ist ja doch was dran.


Ah, gut zu wissen. Dann kann ich diesen Punkt ja gleich von meiner Liste streichen . Mal etwas, das auf uns eh nicht zutrifft.

Ein ganz anderes Thema: Else, wie bist du an deinen Immu-Plan gekommen? Ich bekomme hier gerade dezent die Krise, weil ich immer noch nicht weiß, welche Medis beim nächsten Versuch zum Einsatz kommen sollen Powermeckersmiley . Da war die Kommunikation mit Dr. Braverman ja einfacher, trotz Zeitverschiebung und Sprachbarrieren. Ich maile und telefoniere ständig mit Sprechstundenhelferinnen herum, die aber irgendwie nichts Genaues sagen können. Mit Müh und Not habe ich nun herausbekommen, dass ich ab Transfer mit Grano beginnen soll.

Was aber mit Intralipid oder IVIGs ist, keine Ahnung. Cortison – keine Ahnung. Heparin – kann ich nehmen, muss aber nicht. Immerhin weiß ich aber nun, dass der Prof. meinen nächsten NK-Test abwarten will, die Ergebnisse müssten Ende der Woche bei ihm sein. Dann würde er mir sagen, ob Infusionen benötigt werden (welche, konnte mir die Dame aber nicht sagen). Leider ist der Prof. aber zurzeit nicht da, das heißt: Warten. Was ich nicht verstehe – ist nicht unser HLA-Sharing allein schon Grund genug für Intralipid oder IVIG? Ich kann mir nicht vorstellen, den Versuch ohne zumindest eines dieser beiden Mittel zu starten. Mein Mann sagt, ich soll auf jeden Fall Intralipid nehmen und es ohne gar nicht erst probieren – könnte daran liegen, dass jeder meiner vier positiven Versuche in einem Zyklus mit Intralipid und Cortison zustande gekommen ist. Was würdest du machen? Bin da gerade echt ratlos und empfinde es als supermühsam, nicht direkt mit dem Prof. kommunizieren zu können.
Ach Mensch, die Vorgespräche waren so gut, da hat der Prof. einige Medis genannt, die er einsetzen wollte und jetzt erfahre ich alles nur kleckerweise bzw. gar nicht. Das Intralipid müsste doch jetzt im Vorzyklus schon laufen und nicht erst zum Transfer (wie die Dame am Telefon nämlich meinte). Puh.

@Lucinda: Gut, wenn du uns so einigermaßen folgen kannst . Wenn nicht, frag nach. Was für dich aus meiner Sicht wichtig wäre, ist der NK-Zytotoxizitätstest. Ihr habt beim HLA-DQalpha nun einmal ein blödes Sharing. Ich habe noch einmal bei Dr. Sher nachgelesen: Er sagt auf seinem Blog klipp und klar, dass ein DQalpha-Sharing nur dann eine Schwangerschaft unmöglich mache, wenn die NK-Zellen bei der Frau dauerhaft erhöht/aktiviert sind. Dieser "Daueralarmzustand" sei dann durch Medikamente nicht zu regulieren. Das Problem ist ja nicht das Sharing an sich, sondern die Folge, die sich daraus ergibt: Die aggressiven und überschießenden NK-Zellen. Wenn die bei dir normal sind, würde ich es mit Medikamenten und weiterhin einem SET probieren.
Sollte der nicht klappen – vielleicht wächst dein Mann in die Vorstellung einer EMS hinein? Das ist ein Prozess, ich glaube, fast niemand findet die Idee spontan superdupertoll. Sondern man setzt sich erst einmal mit diesem Gedanken auseinander und das braucht einfach Zeit.

Liebe Grüße
Möwe
_________________

"Strength doesn't come from what you can do. It comes from overcoming the things you once thougt you couldn't."


ICSI-Kandidatin ... Kryo-Fan ... Stehaufmädchen
Kryo 07/2012 *6. SSW
Kryo 09/2012 *8. SSW (extrauterine Schwangerschaft)
Kryo 10/2013 *6. SSW
Kryo 11/2014 *6. SSW
Kryo 03/2018 *6. SSW

Es warten noch ein paar Kryos auf uns.


Meine Baustellen: Hashimoto (ohne AK), Glutenunverträglichkeit (glutenfrei seit 01/2015), hochgradiges HLA-Sharing, KIR-Genotyp AA, erhöhte NK (zwischen 17 und 23%), erhöhtes TNF-alpha, leicht erhöhter RF
Aber sonst: Hübsche & viele Eizellen, gute Befruchtungsraten, gute Blastozysten, Hormonwerte prima
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lucinda1978
Rang2



Anmeldungsdatum: 15.02.2017
Beiträge: 1046
Wohnort: Bisingen

BeitragVerfasst am: 05 Feb 2018 14:11 Beitrag speichern    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Möwe

ich werde den NK-Zytotoxizitätstest machen lassen! Habe schon Reichel Fentz angeschrieben!
Bei Dr. Würfel dauert der Termin leider noch ...
dann weiß ich mehr!

Danke!
ich versuche gerade meinen mann noch immer von der EMS zu überzeugen!
ich denke das ist tatsächlich so es ist jetzt einfach ein Schock .. vielleicht mit der Zeit und mit den Rückschlägen wird er es anders sehen!!!
Er hat wohl teilweise schlaflos Nächte weil er nach und nach realisiert das er kein genetisches kind haben wird ...
_________________
15.03.2011 Geburt meiner Tochter
September 2014 Kinderwunschplanung mit meinem neuem Partner
Januar 2015 endlich positiver Test
Februar 2015 7. SSW / MA mit AS
Oktober 2015 endlich wieder positiv, jetzt wird alles gut.
November 2015 10 SSW. Kein Herzschlag mehr, MA mit AS
Humangenetische Untersuchung ergab das ich Trägerin der Robertson'sche Translokation 13/14.
2016 - keine natürliche Schwangerschaft mehr
Vorstellung Klinik in Prag
1. EZS - Negativ (Mai 2017)
Befunde RF da: KIR Genotyp AA, Insulinresistenz, HLA-Sharing (habe auch überall hier geschrien als es um Komplikationen ging)
2. EZS eine Kryo SET drauf - negativ
2. Kryo aus 2. EZS - Mitte/Ende Januar 2018 - negativ
3. EZS - Transfer 25.4. - verschoben wegen schlechter SH - 2 Kryos eingefroren
09/2018 - auf eigene Faust zu Dr. Nugent/ HH - Befund: Asherman Syndrom Grad 2 also es gibt ein Grund für die schlechte Schleimhaut
hormonkur bis Dezember
12/2018 Kontrolltermin bei Dr. Nugent - Asherman und Endo wurden nun erfolgreich bekämpft!
04/2019 Kryo Transfer 23.04. DET letzter Versuch Prag
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lucinda1978
Rang2



Anmeldungsdatum: 15.02.2017
Beiträge: 1046
Wohnort: Bisingen

BeitragVerfasst am: 05 Feb 2018 15:45 Beitrag speichern    Titel: Antworten mit Zitat

Noch eine Frage

Wenn diese NK erhöht wären und ich würde Embryonen Spende machen wäre das egal weil ich dieses HLA sharing nicht habe oder würde dies auch das Embryo abstoßen. Könnte ich zum Beispiel dann sagen wenn ich embryonenSpende mache ich mache zwei rein oder wie läuft das ...
Wäre bei der e-m-s dann alles hinfällig
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Else13
Rang2



Anmeldungsdatum: 25.01.2013
Beiträge: 1386
Wohnort: Süddeutschland

BeitragVerfasst am: 05 Feb 2018 20:20 Beitrag speichern    Titel: Antworten mit Zitat

@Möwe: den Behandlungsplan hat er direkt aus seiner Schublade gezogen, als ich dort war und meinte, den nächsten Versuch mache ich bei ihm. Dieser Plan wurde auch nie wieder verändert (habe ja ICSI Nr. 11, 12, 13, 14 und 16 bei ihm gemacht).

Wahrscheinlich bekommst du auch IVIG, ein bisschen Cortison (z.B. 1 bis 2 mg Dexa), Grano ab Transfer... am besten du schreibst ihm ne email oder besser noch Fax oder Brief mit der Bitte um Ausstellung des B-Plans.

@Lucinda: ich schätze, dann kannst du mit Intralipid, Cortison und Grano die NKa runterfahren OHNE dass sie nach Transfer wieder hoch fährt. Warum dann nicht auch gleich DET!?
_________________
- Diagnose obstruktive Azoospermie im März 2013 (CBAVD mit zwei Mutationen auf dem CFTR- Gen)
- MESA und TESE- OP bei Prof. Schwarzer in München: 12x MESA, 12x TESE- Proben
- 1. ICSI im April 2013: negativ, dann Diagnose Hashimoto
- Insgesamt 11 gute Embryonen (Versuche 1-6) haben sich alle nicht eingenistet
Dann im Dez. 2014: NK-Zellaktivität, TH1/TH2-Ratio und NK-Anteil im Endometrium deutlich erhöht. Behandlung in der 7. ICSI mit Intralipid, Cortison und Granocyte.

- ICSI Nr. 7 trotz 3 guter Embryonen wieder ohne Einnistung. Macht es überhaupt noch Sinn, weiter zu machen? Der Professor sagt ja, wir hätten mit ICSI Nr. 7 den allerersten realistischen Versuch gehabt....also nochmal von vorne, 2 Jahre und 6 ICSIs umsonst.
Nach Antibiotikakur NK-Aktivität im unteren Normbereich
- ICSI Nr. 8 auch nix
- ICSI Nr. 9 wieder negativ
- Eine NC-ICSI hat auch nicht geklappt.
NKa wieder deutlich angestiegen, die Bakterientheorie hat nicht gegriffen, doch autoimmuner Hintergrund. Ohne immunmodulierende Medis wird es nicht gehen...
- ICSI Nr. 11: Das erste Mal Blasto-Transfer....endlich schwanger, aber es ist ein MA wegen einer Trisomie 22
- ICSI Nr. 12 negativ
- ICSI Nr. 13 negativ
- ICSI Nr. 14 auch keine Erfolgsgeschichte, nur noch TESE da
- nächster Transfer im ERA-optimierten HRT-Zyklus, Embryonen- Pooling läuft. Zusätzlich aktive Immunisierung.
- genug gepoolt: 3 exp. Blastos, eine frühere und drei vitrifizierte 2PNs: das reicht für drei Transfers
Nach 16 ICSIs im Transfer Nr. 15 nochmal die große Chance: hCG an PU+16 429; PU+19 1465; 5+4: Fruchthöhle und Dottersack; 6+2: Herzschlag; ein Mädchen ...
Gesund geboren am 23.7.2018
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lucinda1978
Rang2



Anmeldungsdatum: 15.02.2017
Beiträge: 1046
Wohnort: Bisingen

BeitragVerfasst am: 06 Feb 2018 10:07 Beitrag speichern    Titel: Antworten mit Zitat

Leider ist mir bei Dr. Würfel rausgerutscht das ich eine eizellenspende mache!
nun möchten Die keinen Termin mit mir vereinbaren!!! ich soll auch nicht mehr anrufen!
Herr Dr. Würfel würde mich nicht beraten

super!!
vielen Dank!
bin echt enttäuscht! jetzt stehe ich da wie am Anfang! kann mich uniklinik Göttingen denn auch beraten???? wer verschreibt mir Ivigis?
Ich könnte echt heulen ... keiner will mir helfen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

jetzt muss ich eine eigendiagnostik machen!
und bitten und betteln das mir irgendjemans IVIGS verschreibt ich könnte echt heulen!

was soll ich denn nun tun???
würfel geht nicht
reichel fentz sieht die thematik nicht so

ich kriege echt die Krise!!
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lucinda1978
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Anmeldungsdatum: 15.02.2017
Beiträge: 1046
Wohnort: Bisingen

BeitragVerfasst am: 06 Feb 2018 12:04 Beitrag speichern    Titel: Antworten mit Zitat

Antwort von Frau Reichel Fentz:

Hallo Frau lucinda

Frau Dr. hält nach wie vor daran fest, dass eine Partnerimmunisierung im Falle einer Eizellspende nicht in Frage kommt.
Die Therapie wird ohnehin bei uns nicht mehr angeboten, aktuell ist es nicht absehbar, wann das wieder der Fall sein wird.
Sie würde Hauptaugenmerk auf die Schleimhaut legen, da hier Verbesserungsbedarf besteht!

Leider ist kein Termin vor April realisierbar derzeit (weder Telefonisch noch persönlich).
Frau Dr. hatte mir eine Notiz hinterlassen, dass Sie den Behandlungsplan noch einmal ansehen/überarbeiten möchte.


**************************************

so Mädels jetzt brauche ich Eure Hilfe!
da Dr, Würfel mich nicht sprechen möchte, Reichel Fentz die Parnterimmunisierung nicht für nötig hält:
was soll ich tun? Dennoch nach Göttingen gehen?? Beraten die mich auch? habe das gefühl niemand will mir helfen
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lucinda1978
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Anmeldungsdatum: 15.02.2017
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Wohnort: Bisingen

BeitragVerfasst am: 06 Feb 2018 13:31 Beitrag speichern    Titel: Antworten mit Zitat

so mädels ich kurzfristig wohl ein Telefontermin mit Frau Reichel Fentz .. wann genau sagen dir mir heute noch...
ich möchte mic hgut vorbereiten, sie wird das mit dem HLA Sharing wohl abtun... könnt ihr mir helfen mit guten argumentationen?
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Else13
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Anmeldungsdatum: 25.01.2013
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BeitragVerfasst am: 06 Feb 2018 14:43 Beitrag speichern    Titel: Antworten mit Zitat

es geht nicht um gute Argumentation, Lucinda. Wenn Sie die Meinung hat, dass die aktive Immunisierung keinen Sinn macht, wirst du sie nicht umstimmen. Sie hatte auch in meinem Fall eine andere Meinung, andere Medikamente vorgeschlagen usw.....die mich nicht schwanger gemacht haben.

Den Termin in Göttingen hast du doch schon, da kannst du auch Fragen stellen. Kann natürlich sein, dass sie den Sinn bei EZS auch in Frage stellen. Aber DU musst dir jetzt deine eigene Meinung bilden und überlegen, auf welches Pferd du setzen willst. Die Hintergründe hast du jetzt alle gehört.

Dass dir "EZS" bei der Terminierung bei Prof W. rausgerutscht ist, war sicherlich auch nicht falsch. Vielleicht wärt ihr sonst extra hingefahren und er hätte euch weggeschickt, weil eigentlich kein deutscher Arzt zu diesem Thema EZS beraten darf. damit macht er sich strafbar.
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Möwe
Rang1



Anmeldungsdatum: 01.08.2010
Beiträge: 451

BeitragVerfasst am: 06 Feb 2018 15:14 Beitrag speichern    Titel: Antworten mit Zitat

Else13 hat folgendes geschrieben:
@Möwe: den Behandlungsplan hat er direkt aus seiner Schublade gezogen, als ich dort war und meinte, den nächsten Versuch mache ich bei ihm. Dieser Plan wurde auch nie wieder verändert (habe ja ICSI Nr. 11, 12, 13, 14 und 16 bei ihm gemacht).

Wahrscheinlich bekommst du auch IVIG, ein bisschen Cortison (z.B. 1 bis 2 mg Dexa), Grano ab Transfer... am besten du schreibst ihm ne email oder besser noch Fax oder Brief mit der Bitte um Ausstellung des B-Plans.

@Lucinda: ich schätze, dann kannst du mit Intralipid, Cortison und Grano die NKa runterfahren OHNE dass sie nach Transfer wieder hoch fährt. Warum dann nicht auch gleich DET!?


@Else: Ich habe mich inzwischen auch wieder eingekriegt . Doch da ich bereits seit drei Wochen verschiedenen Blutwerten hinterlaufe (u. a. Schilddrüse), war das gestern dann echt das Tüpfelchen auf dem i, dass mir die Helferin am Telefon so gut wie keine Infos mitteilen konnte. Doch mir ist ja klar, dass der Prof. kein Intralipid anordnet, wenn er den aktuellen NK-Befund noch nicht hat. Sollte die NK-Aktivität wider Erwarten bei mir normal sein, brauche ich ja kein Intralipid. Oder würdest du es zur Sicherheit trotzdem nehmen? Nicht, dass ich am Ende meine NKs zu sehr drücke – das könnte ja auch nach hinten losgehen . Das werde ich auf jeden Fall fragen, wenn ich das nächste Mal mit der Praxis spreche ...
Ja, ich glaube auch, dass der Prof. eher auf IVIGs setzt, die hatte er im letzten Gespräch – im Gegensatz zu Intralipid – nämlich erwähnt. Gut, dass ich noch zwei oder drei Fläschchen hier herumstehen habe .

Was das Cortison angeht: Lieber Dexa als Predni, oder? Ich habe schon so viel darüber gelesen, dass Dexa das HLA-G erhöhen kann, dass mir das irgendwie sinnvoller vorkommt.

@Lucinda: Ist doch super, dass du ein früheres Gespräch bei Frau R-F bekommen kannst. Ich denke wie Else, dass sich an ihrer Meinung zum HLA-Thema nichts geändert haben wird. Du kannst ihre Medikamentenempfehlungen gern hier einstellen, wenn du magst. Das Problem ist, am Ende musst du bzw. du und dein Mann entscheiden, was ihr sinnvoll findet. Das war bei uns bisher jedes Mal so, egal, bei welchen Profis wir waren – denn die Medikamente, die Infusionen, die bekommst am Ende DU. Und da musst du dir überlegen, zu was du bereit bist.
Dass du keinen Termin bei Prof. Würfel bekommen hast, tut mir leid. Es wäre sicherlich besser gewesen, das Thema EZS komplett außen vor zu lassen, denn in dem Fall darf er dich ja nicht beraten. Doch du willst ja "nur" eine immunologische Beratung von ihm und keine Betreuung für deine EZS-Zyklen. Vielleicht probierst du es einfach in ein paar Tagen noch einmal, erwähnst die EZS aber nicht? Das würde ich vermutlich so machen, in der Hoffnung, dass die sich meinen Namen nicht gemerkt haben . Denn du möchtest ja eine Abklärung für eure Fehlgeburten haben. Ich weiß nicht, ob er euch tatsächlich wegschicken würde, wenn du ihm dann sagst, dass ihr es mit gespendeten EZ versucht – das kann ich mir fast nicht vorstellen .

Liebe Grüße
Möwe
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Es warten noch ein paar Kryos auf uns.


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