Seite 21 von 22

Verfasst: 02 Dez 2018 17:51
von Asia
Sowahr ich habe schon alle Seiten durchgelesen aber trotzdem ist mir leider Sharing/Matching nicht wirklich klar :-?
Auf dem Befund von R-F steht ja nur hohes Sharing und vom Matching gar nichts.
Sie hat auch im Telefonat nicht wirklich was erklärt, hat nur gesagt, dass ich Privigen nehmen soll.

Eure Befunde sehen irgendwie ganz anders aus als meine. Ich habe jeweils 4 Zahlen und weiss nicht wenn 1 oder 2 Zahlen ähnlich sind, ob das auch als Sharing/Matching gilt oder nur wenn 4 gleiche da stehen.

Verfasst: 02 Dez 2018 18:18
von sowahr
Ein richtiges Sharing besteht wenn vier Zahlen übereinstimmen. Hier im Thread wird auch ausführlich darüber gesprochen. Bei euch ist das der Fall. Das Ding ist jetzt aber dass versch. Immun-FachProfis andere Schwerpunkte setzen (HLA-C, HLA-DQA z.b.). RF hält von HLA nicht ganz so viel wie ich hier so gelesen habe, evtl hat sie dehalb nicht o viel davon gesagt. Oder sie sieht bei euch einen anderen Schwerpunkt, nicht da HLA.

Verfasst: 12 Dez 2018 11:51
von lucinda1978
Hallo ihr lieben
also ich muss sagen, mein Hirn ist glaub ich zu doof üfr das ganze ... ich habe nur für mich nun entschieden. Vor dem letztne Transfer mache ich volles programm. Wir haben auc hein hohes HLA sharing und der Doc vor Ort meinte das man da noch keine Positive aber auch keine negative resonanzen hat... aber es würde gesundheitlich nichts dagegen sprechen es zu versuchen. DAHER haben wir es gemacht .. ob es hilft oder nicht. Kein Plan ..
Wir haben nun ERA gemacht .. .der Transfer wird nun am 6. Tag gemacht, ich war in HH wegen Asherman syndrome das wrude beseitigt, Endometriose wurde beseitigt, wir machen die Partnerimmuniserung, ic hwerden Ivigs nehmen und MEHR kann ich nicht tun, FERTIG ...
am 5.2. haben wir die zweite Immunisierung und FERTIG ...
und am 15.2. ist unser nächster Transfer!

Verfasst: 19 Feb 2019 09:50
von tigerlilian
Hallo Ihr Lieben,
mir wurde nach vorzeitiger Beendigung der Unterstützung durch die Kiwu Pasing (waren nur wegen HLA dort, ohne jemals Behandlungen dort in Aussicht zu stellen, haben uns sogar noch von Gebärmuttermikrobioms- und nochmaliger uNK-/Plasmazellbiospie unter Vollnarkose überzeugen lassen, aber als dann nach vielen Monaten in diesem Chaosclub endlich Behandlungsempfehlung, Rezepte und abschließende HLA Diagnose anstanden, haben sie endlich verstanden, dass die nächste Behandlung nicht bei Ihnen statt finden soll und u.a. mit den Worten, sie "müssten ja was verdienen" jedes noch ausstehende Diagnoseergebnis einbehalten) nur telefonisch und vage mitgeteilt, dass wir kein HLA Sharing hätten.
Eigentlich bin ich gerade schon kurz vor Kryotransfer, erstmals mit IL, Cortison, Heparin, ASS, Grano, bekomme nun aber doch Muffensausen, ob die Aussage zum HLA Sharing stimmt.
Ich habe die Seiten 3-7 zwar gerade versucht zu verstehen, aber stoße leider immer noch an meine Grenzen.

Wäre jemand von Euch so nett, zu sagen, ob wir jetzt Sharing haben? Ich sehe ein paar ähnliche Zahlen :grübel:

Die Ergebnisse sind leider ein Kuddelmuddel, weil meine von der Stammzellspenderregistrierung 1997 (nur DQB1 stammt aus Pasing) sind und die des Mannes von der DKMS 2018.


HLA-A (Sie) 02:01, 68:01
HLA-A (Er ) 03:01:01G, 24:02:01G

HLA-B (Sie) 07:02, 51:01
HLA-B (Er ) 08:01:01G, 40:02:01G

HLA-C (Sie) 07:02, 15:02
HLA-C (Er ) 02:02:02G, 07:01:01G

HLA-DRB1 (Sie) 11:03, 15:01
HLA-DRB1 (Er ) 03:01:01, 11:01:01

HLA-DQB1 (Sie) 03, 06
HLA-DQB1 (Er ) 02:01:01, 03:01:01

HLA-DPB1 (Sie) -
HLA-DPB1 (Er ) 01:AETTG, 02:AHZAM

Vielen Dank im Voraus
Liebe Grüße
tigerlilian

Verfasst: 19 Feb 2019 11:53
von sowahr
Hallo tigerlillian,
also ich versuche mal so gut ich es verstanden habe zu antworten:
es kommt wohl beim Kiwu vorallem um HLA-C und HLA-DQA an. HLA-DQA fehlt leider bei dir.
Bei HLA-C hättet ihr auf Gruppenebene (07) ein Match, allerdings ist eine Übereinstimmung auf Allelebene die wichtige(re), und da habt ihr keine Übereinstimmung.
Auf HLA-DRB und HLA-DQB habt ihr zwar auch Übereisntimmungen in den Gruppen aber nicht in den Allelen (und diese beiden HLAs sind eher unwichtig bei Kiwu).

Wie ist denn die NK Aktivität bei dir?

Verfasst: 19 Feb 2019 12:43
von tigerlilian
Danke sowahr :knuddel:
Ja, das hatte Else auch schon berichtet, das Pasing von DQA (= DQAlpha?) nix hält. Hatte trotzdem um Typisierung gebeten, aber ging wie so vieles dort unter/verschütt oder sonstwas :roll:

Ich hoffe mal nicht, dass es das alleinig ausschlaggebende wäre und/oder durch andere Behandlung als der geplanten auszugleichen wäre ...

NK-Aktivität ist erhöht, deswegen auch erstmals IL. Ansonsten hoffe ich auch, dass nach Ernährungsumstellung auf vegan-glutenfrei, BMI Reduktion von 26 auf 23, Sport (man, hat mir der gefehelt die letzten 6 Jahre :juhu:) und Gesundheit seit 3 Monaten (Rekord der letzten 2 Jahre) die Weichen gerade sehr günstig stehen :verneig:

Verfasst: 19 Feb 2019 15:21
von sowahr
Hast du eine Chance beim Labor direkt anzufragen wegen dem DQA (wenn Pasing da so stur ist und nichts rausrückt etc)? Else schrieb auch mal dass das (automatisch, als "Abfallprodukt") mitgemacht wird wenn HLA-DQB gemacht wird (laut Auskunft von Labor in Martinsried) aber dann nicht auf dem Befund auftaucht u.U...so hättest du zumindest die Info ob das DQA ggf. schon vorliegt.

Ja ist wohl nur Sher der auf DQA besonderen Wert legt - also kommt es drauf an welcher Theorie du am meisten vertraust.

Ich drücke euch die Daumen für euren nächsten Versuch!! :)

Verfasst: 26 Feb 2019 21:45
von tigerlilian
Hallo sowahr,
hm, tatsächlich hatte ich Dr. Hirv von Klein und Rost zuvor mal nach DQA gefragt. Er hält davon mangels Datenlage nicht viel und sogar HLA generell fand er bei mir unnötig, weil es bei Ihnen höchstens zu Grano führen würde, was ich aufgrund Kir AA eh schon immer hätte nehmen sollen.
Heißt natürlich nicht, dass DQA bei mir kein Abfallprodukt sein könnte, ich frage nochmal nach, Danke :knuddel:
Allerdings fehlte es dann immernoch vom Mann :roll:

Danke fürs Daumendrücken, Warteschleife ist doof *rauchen* (keine Sorge, bin Nichtraucherin, aber der passte irgendwie trotzdem am besten)

Liebe Grüße
tigerlilian

Hilfe

Verfasst: 26 Feb 2019 23:54
von Nevergiveup4
Hallo ihr Lieben

Könnt ihr mit den Werten im Anhang etwas anfangen? Ich verstehe nur Bahnhof.

Verfasst: 27 Feb 2019 13:03
von sowahr
Hi nevergiveup,
ist das der Befund einmal von dir und das andere vom Mann?
Das eine bezieht sich auf hla-c und der andere Wert auf den Epitop-Typ (C1/C1). Zum ersteren gibts viele Infos, zum zweiteren nicht so (blicke da selbst nicht soo durch).