Schwester möchte ihren Bruder sehen. Thanatophore dysplasie

Hier antwortet Frau Silke Schwekutsch von www.kindeshalb.de

Moderator: Kindeshalb

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cecelia-jolina
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Schwester möchte ihren Bruder sehen. Thanatophore dysplasie

Beitrag von cecelia-jolina »

Hallo ich muss etwas ausholen. Es geht nicht um mich sondern um meine Freundin.
Sie ist aktuell in der 17ssw. Und vor 4-5 Wochen wurde zum ersten Mal die Verdachts Diagnose Thanatophore dysplasie gestellt.
Ist ne Form von Zwergen die meist mit dem Tod der Kinder zwischen der 22ssw.und 7 Tage nach der Geburt endet.
Es gibt nur 3 Fälle wo die Kinder älter wurden ( 4.75j. 3.5j. Und 10 Jahre. )
Da die große Tochter bereits von der ss weiß und mittlerweile wäre es auch deutlich zu sehen musste man ihr erklären das ihr Brüderchen sterben wird.weil er krank ist.
Das hat sie für sich gut weggesteckt wie es scheint.
Der Glaube er habe nur etwas vergessen und kommt dann als neues Baby wieder ist gerade ihre Erklärung.
Nun hat sie aber gesagt sie will ihr Brüderchen sehen wenn er dann geboren ist.(wann genau das ist wissen wir noch nicht aber irgendwas zwischen der 20-25 ssw.)
Er wird durch die dysplasie aber auch körperlich anders aussehen nun fragt sie sich ob es gut ist ihrem Wunsch nachzugeben. Sie möchte sich verabschieden.
Und sicherlich auch sehen das er Tod ist.sie hat bereits ein stofftier gekauft das er kriegen soll.
Meine Freundin ist sich aber unsicher ob es das richtige ist.
Ich hätte jetzt gesagt ja lass sie aber ich bin da nicht geschult drin.es wäre nur mein Gefühl.
Vielleicht können Sie mir da noch Tips geben.
Auch worauf man achten sollte.
LG nita
wir werden besondere eltern für besondere kinder sein,also müssen wir auch einen besondern weg gehen.

So unendlich dankbar für meine zwei jungs +09.2010& 08.2015 an der hand , 5 **** im herzen
Und unserem kleinen polarstern Luke Tarik Napoleon 20.4.20 in der 19ssw mit 200g und 21,5cm still geboren
Wunder geschehen immer wieder. Unser kleines Regenbogen Mädchen erblickt im Juni 22 bei 35+1 gesund und munter das Licht der Welt und macht uns komplett.
Nach 20 Jahren Kinderwunsch schließen wir dankbar ab.
rebella67
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Beitrag von rebella67 »

Liebe cecilia-jolina,

ich glaube nicht, dass Kindeshalb (Silke, die Pädagogin) hier regelmäßig liest. Dazu hat sie hier zu wenige Anfragen. Daher rate ich dir, deine Frage an sie per PN oder noch besser per e-mail zu stellen. Das geht über das Profil: http://www.klein-putz.net/forum/profile ... le&u=42586

Ich finde diese Frage ebenfalls schwierig, würde aber ebenfalls dazu tendieren, dem Mädchen den Wunsch zu erfüllen. Wie alt ist denn die Schwester?
Liebe Grüße, Rebella
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cecelia-jolina
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Beitrag von cecelia-jolina »

Sie ist 7 Jahre alt und ich glaube es wäre richtig aber das glaube ich halt nur.
Danke für den Tipp dann schreib ich ihr noch ne pn.
LG nita
wir werden besondere eltern für besondere kinder sein,also müssen wir auch einen besondern weg gehen.

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Mondschaf
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Beitrag von Mondschaf »

liebe nita,

ich glaube auch, dass die pädagogin verschollen ist. ;-) hoffentlich bekommst du eine antwort.

leider (oder, ganz ehrlich, zum glück) habe ich keine erfahrungen mit dem sterben kleiner geschwister.

eigentlich sagt man heute ja eher, dass man kindern solche bedürfnisse erfüllen soll, wenn sie sie so äußern. weil sie es so wie die eltern auch, brauchen, um sich verabschieden zu können.
als bei uns die oma starb, wollte einer meiner jungs sie nochmal sehen und der andere nicht. auf beide bedürfnisse sind wir eingegangen und ich denke, dass es für beide so gut war, wie sie es für sich beschlossen haben. der, der sie nicht mehr gesehen hat, hat es später nie bereut und der sie gesehen hat, der hat auch keine schäden erlitten.

das mit dem stofftier halte ich, ohne in der hinsicht ausgebildet zu sein, für eine sehr gute idee. weil es ihr das gefühl gibt, dass sie etwas tun kann.
meine jungs haben der oma damals blumen gepflückt und das hat ihnen jedenfalls sehr gut getan.

ich denke, kinder erleben vieles sehr anders als erwachsene. wenn der kleine junge ungewöhnlich aussieht, könnte sie das erschrecken, so wie es uns vielleicht erschrecken könnte. es könnte für sie dann aber auch z.b. verständlicher sein, warum er gestorben ist.

liebe grüße und deiner freundin viel kraft.

mondschaf
Mit zwei Jungs geboren 2004 und 2007

„Zwei Dinge sollen Kinder von ihren Eltern bekommen: Wurzeln und Flügel.“ – J. W. von Goethe

„Was du liebst, lass frei. Kommt es zurück, gehört es (zu) dir - für immer.“ - Konfuzius

*** Das Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht. ***
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Katharinchen
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Beitrag von Katharinchen »

Hallo Nita,

Mit 7 Jahren besitzt sie schon ein gewisses Verständnis für den Umgang mit
der Situation. Wenn sie gut darauf vorbereitet wird, wird es kein Schock für
sie sein, ihren Bruder so zu sehen, wie er zur Welt kommt.

Vermutlich wird sie es dann erst verstehen können, warum er nicht bei ihr und
ihrer Familie leben kann. Solange sie ihn nicht gesehen hat, ist es für sie nicht zu
begreifen. Da sie jetzt schon mit einbezogen wird, ist es nur konsequent, sie auch
in den Abschied mit einzubeziehen. Wenn sie ausgegrenzt wird, fehlt ihr das
Mosaiksteinchen, das den Tod ihres Bruders für sie verständlich und begreiflich
macht. Es ist ihr eigener Wunsch, sie wird zu nichts gedrängt.

Vielleicht ist es die Angst vor den Gefühlen, die durch die gleichzeitige Geburt
und den Abschied vom Baby aufgewühlt werden, vor denen die Eltern sie schützen
wollen, weil sie sich selbst vor diesem Moment fürchten.
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Pebbles
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Beitrag von Pebbles »

von Hannah Lohtrop gibt es ein Buch

gute Hoffnung - Jähes Ende

Da werden nicht nur Fehlgeburten thematisiert sondern auch beschrieben, wie größere Geschwister damit umgehen können.
Unter anderem wird auch erklärt, warum Kinder das tote Baby sehen wollen und sehen sollen.


ich persönlich halte nichts davon, das Kinder vom Tod und Sterben ferngehalten werden sollen.
es gehört zum Leben dazu und der Umgang wird, finde ich, immer verkrampfter und das viele Angst haben, das die Kinder einen schock füs Leben davon tragen.

Meistens ist es aber so, das die Kinder sich später Beschwerden, sie durften nicht dabei sein usw.


Das Baby wird ja nicht einfach so da liegen. Das wird ja auch nicht den Eltern einfach so gezeigt werden? Ich würde darauf achten, das das Brüderchen in eine Decke gewickelt ist, das man anfangs nur das Gesicht sieht.
Möchte die Schwester mehr sehen, was ich mir durchaus vorstellen kann, kann sie ja selber die Decke nach und nach weg ziehen.

so sollte es ja idealerweise auch mit den Eltern ablaufen.
pebbles

:lol:

Verbringe die Zeit nicht mit der Suche nach einem Hindernis. Vielleicht ist keines da.
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cecelia-jolina
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Beitrag von cecelia-jolina »

Hallo ja das Buch hab ich auch.
Ich habe ihr auch geraten das nala ihren Bruder sehen sollte.aus genau den Gründen die ihr genannt habt.
Sie hat glaub ich einfach nur angst wie es sein wird.und ihre eigene angst davor wie er aussieht und auch ihn dann loslassen zu müssen machen es denke ich schwer.
Da ich eine Stille Geburt bereits mit 2 Freundin mitgemacht habe im letzten Jahr weiß ich ungefähr was sie erwartet.
Ich denke auch das nala der Wunsch erfüllt werden wird.
Ist halt für alle ne Ausnahme Situation.
LG nita
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Silke1972
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Beitrag von Silke1972 »

Ich bin nicht verschollen :-), leider bekomme ich keine Nachrichten mehr, wenn hier eine neue Anfrage gestellt wird.

Liebe Nita, zu Deiner Frage:

Ich würde dem Wunsch nachkommen, dass sich die beiden Geschwisterkinder begegnen können. Ich habe einige Jahre im Kinderhospizbereich gearbeitet und wirklich nur positive Erfahrungen gemacht, wenn Kindern eine Begegnung mit dem Sterben und Tod möglich gemacht wurde.

Kinder haben eine ganz eigene Form mit dem Tod umzugehen und ich hatte oft das Gefühl, dass sie ganz intuitiv das tun, was für sie und auch für alle anderen Beteiligten gut ist.

Ich kann gut verstehen, dass die Tochter neugierig auf ihren Bruder ist und auch, dass sie verstehen will, was mit ihm ist. Warum ihr diese Erfahrung nehmen? Zudem können Erinnerungsfotos gemacht werden. Das mag auf den ersten Blick seltsam klingen, aber solche Fotos sin später wirklich Gold wert, um sich an den Bruder und Sohn zu erinnern.

Ich glaube nicht, dass ein Kind dadurch Schaden nehmen kann. Vorausgesetzt es wird gut begleitet und es wird erklärt, was passieren wird und womit das Mädchen zu rechnen hat. Vielmehr ist es die einmalige Chance, dass die kleine Familie gemeinsam Stunden und Tage verbringen kann und später daraus vielleicht Kraft zieht für die Trauerarbeit.

Und schließlich: Auch wenn der kleine Mann wahrscheinlich sichtbare Behinderungen haben wird und "anders" als ein normales Baby aussehen wird: Das bedeutet nicht zwangsläufig, dass sich die Familie erschrecken wird. Er ist ihr Sohn und Bruder und ich bin mir sicher, dass diese starken Gefühle überwiegen werden. Vielleicht kann aber die betreuende Hebamme hier helfen und den kleinen Mann für diese Begegnung entsprechend in ein Tuch wickeln. Durch die vermutlich frühe Geburt ist das Kind ja auch insgesamt noch sehr klein und dünn und sieht anders aus als dies Neugeborene tun. Auch der Tipp vielleicht erst nur das Gesicht oder eine Hand oder einen Fuß zu zeigen ist gut. So kann man Schritt für Schritt in der Situation vorangehen und jederzeit auch abbrechen. Kinder spüren aber oft sehr gut, wenn es genug ist und wenden sich dann von selbst ab und machen irgendetwas anderes.

Liebe Nita, ich hoffe, der Abschied wird gelingen. Bei der ganzen Trauer und Verzweiflung darüber, dass dieses Kind sehr wahrscheinlich nicht leben werden kann, ist es wichtig gute Erinnerungen an die wenige gemeinsame Zeit zu haben.

Herzliche Grüße

Silke
Mutter von 2 Jungs nach langer Kinderwunschzeit. Auf meinem Blog www.kindeshalb.de schreibe ich über die Themen Kinderwunsch, fruchtbare Tage und schwanger werden.
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cecelia-jolina
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Beitrag von cecelia-jolina »

Hallo vielen lieben Dank für die Antwort.
Ich werde es so weiter geben.als selbst 4 fache Sternchenmama habe ich schon viele Tipps und Anregungen gegeben.hinter her ist man ja bekanntlich immer schlauer.
Ein passendes Tuch samt Moses Körbchen hab ich ihr bereits gegeben.hab es nähen lassen .Und da meine Freundin die es mir genäht hat ebenfalls im letzten Jahr eine Stille Geburt hatte sind noch ein paar mehr Dinge in der Erinnerungsbox.
Ich denke wir sind auf einem guten Weg. Sie haben nun auch ein kuscheltier gekauft eins für Felix und eins behält nala.
Auch haben sie schon ein Baby Bauch shooting gemacht und die macht auch nach der Geburt die erinnerungsbilder.
Nächste Woche gibt's das Ergebnis der fu und dann sehen wir mal weiter.
LG nita
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Ayana
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Beitrag von Ayana »

Hallo Cecilia-Jolina,

es tut mir leid, was deine Freunde da gerade erleben müssen. Wie schön, dass du sie dabei begleitest!
Ich halte es auch für richtig, dass die Schwester ihren kleinen Bruder kennenlernen darf.

Vor einigen Jahren ist es einer mit uns befreundeten Familie ähnlich ergangen: Ihr kleiner Sohn kam aufgrund einer Chromosomenanomalie mit schwersten Fehlbildungen zur Welt. Es gab vorgeburtlich keine eindeutige Diagnose, aber es war bekannt, dass von schweren Fehlbildungen auszugehen war und zu erwarten war, dass das Baby wahrscheinlich nicht lebensfähig sein würde.
Die große Schwester war zu der Zeit 4 Jahre alt. Die Eltern haben sie ganz bewusst, soweit es möglich war, teilhaben lassen. Sie wurde regelmäßig zu Besuchen auf der Kinderintensivstation, auf der der kleine Bruder lag, mitgenommen, auch wenn sie nicht mit reindurfte - dann blieb ein Elternteil oder eine Begleitperson mit ihr draußen, während die Eltern bzw. der andere Elternteil beim Kleinen waren.
Zwei Ausnahmen wurden von Seiten der Intensivstation gemacht: Zur Taufe durfte die Schwester mit rein auf die Station und als absehbar war, dass der Kleine sich auf den Weg macht, diese Welt wieder zu verlassen, holte der Vater sie dazu und die Familie bekam ein Zimmer, in dem sie die letzten Stunden gemeinsam verbringen durften. Der Kleine ist einen Monat alt geworden.
Auch er sah "anders" aus (er hatte unter anderem Fehlbildungen an Augen und Ohren), aber seine Eltern fanden ihn wunderschön.

Wichtig ist es, denke ich, das Kind gut zu begleiten. Wenn die Eltern dazu nicht oder nur eingeschränkt in der Lage ist, sollte vielleicht eine weitere Bezugsperson dabei sein, die dem Kind zur Seite steht.

Viele Grüße und alles Gute für Felix und Nala und ihre Eltern!
Antworten

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