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Hallo zusammen,
ich hatte letzte Woche mein Telefontermin mit RF. Dort meinte sie dass ich Grano ab Transfer die ersten 4-5Tage täglich und dann auf alle 3Tage hochgehen könne. Nun habe ich gestern den schriftlichen Behandlungsplan bekommen und dort ist von täglich 1/2 Grano 13 bis BT und ab da erst alle 3Tage die Rede.
Ist jetzt nicht so der Unterschied (9x 1/2 vs. 5-6x 1/2), bin mir jetzt trotzdem unsicher an welche Empfehlung ich mich halten soll da ich nichts machen möchte was sich evtl. negativ auswirkt.

Dann wollte ich wegen meinen NKs noch Intralipid dazu nehmen- RF meinte das könnte ich machen wenn ich wolle (mit Beginn im Vorzyklus, alle 2Wochen). Jetzt bin ich mir aber unsicher ob das in Verbindung mit Cortison (bis PU 10mg, ab dann mit 20mg weiter) evtl. zu viel sein könnte.
Meine NKs waren etwas erhöht mit 12,9% und die Aktivität auch etwas erhöht. Allerdings ernähre ich mich tlw vegan/glutenfrei und nehme Omega 3, Zink zusätzlich ein und habe die Vermutung dass dadurch evtl. der Wert niedriger ist als ohne.
NK-Toxizitäts-Assay (K562-Zelle) 95,90 (Ref: >90)
Ansatz 1:50 20 (Ref: <20)
Ansatz 1:25 18,20 (Ref: <15)
Interferon gamma/IL 4: 12,58 (Ref: 6-10,3)

Wäre hier ggf IVIG besser (wegen der Aktivität)? Habe ich leider vergessen RF zu fragen.

Vielen herzlichen Dank für jegliches Feedback!

Hallo,
ich habe eine Nachfrage:
die Kiwu hat mir jetzt Lipofundin als Rezept gegeben weil sie Intralipid nicht im System haben.
Jetzt habe ich hier: viewtopic.php?p=3483547&highlight=lipofundin#3483547 bei free Beitrag gelesen dass Lipofundin ja nicht unbedingt das selbe ist wie Intralipid. Heißt ich müsste nochmal mit der Klinik um ein anderes Rezept bitten wenn ich das richtig sehe.. (Kiwu meinte dass sie noch nie eine ganze Flasche Intralipid gegeben hätten, wenn dann eher 8 oder 16ml..macht das ein Unterschied? Krabbenkind schrieb glaub ich mal dass eine ganze Flasche nicht schlimm wäre aber weniger auch ok wäre?)

Und ich frage mich ob ggf. IVIG besser wäre aufgrund HLA Sharing bei HLA-DQA und Epitop C2 negativ bei mir..

Ich habe heute mittag noch einmal mit dem Kiwu-Arzt gesprochen:
Aussage von ihm war dass sie mir Intralipid nicht verschreiben können da es hier keine Zulassung hat (sondern nur in Ö) + off label use ist und wenn es zu Komplikationen kommt müsste ja die Kiwu dafür haften. Und zu der Dosierung von 100ml hätte er auch noch nie etwas gehört, sie würden in der Kiwu immer nur 8 auf 250ml oder 16 auf 500 geben - 100ml würden auch zu lange dauern bei der Infusion (5 St laut Studie oder Produktblatt) und die Gefahr einer Fettembolie sei einfach zu hoch das würden sie nicht machen. Er sprach immer von einer Studie von Dr. Toth in dem wohl auch 8ml reichen würde und Studien zu Intralipid hätten sie auch gar keine gefunden. Ich habe versucht nochmal nachzufragen ob ich nicht doch das Rezept bekommen könnte aber da ist nichts zu machen. Zumindest ist es wohl möglich in Rahmen von den PU-Tagen die Infusionen zu bekommen..
Das nervt mich ein wenig, da ja die Zusammensetzung nicht ganz die selbe ist (Intralipid hat 200gr Sojaöl, Lipofundin nur 100gr plus noch andere Fette) und dazu wohl auch noch teurer ist. Ich habe aber auch keine Lust mit dem Arzt zu diskutieren dass es kein Problem sei mehr zur Infusion zu geben, weil es ja in Dtl etliche Kiwulerinnen schon probiert haben, etc. (sorry für das ausheulengerade, aber es nervt.. )

Also worauf ich hinaus will: kann mich jemand beruhigen dass 18ml auf 500ml reichen bzw. nahezu identisch ist zum Intralipid?

sowahr hat geschrieben:Ich habe heute mittag noch einmal mit dem Kiwu-Arzt gesprochen:
Aussage von ihm war dass sie mir Intralipid nicht verschreiben können da es hier keine Zulassung hat (sondern nur in Ö) + off label use ist und wenn es zu Komplikationen kommt müsste ja die Kiwu dafür haften. Und zu der Dosierung von 100ml hätte er auch noch nie etwas gehört, sie würden in der Kiwu immer nur 8 auf 250ml oder 16 auf 500 geben - 100ml würden auch zu lange dauern bei der Infusion (5 St laut Studie oder Produktblatt) und die Gefahr einer Fettembolie sei einfach zu hoch das würden sie nicht machen. Er sprach immer von einer Studie von Dr. Toth in dem wohl auch 8ml reichen würde und Studien zu Intralipid hätten sie auch gar keine gefunden. Ich habe versucht nochmal nachzufragen ob ich nicht doch das Rezept bekommen könnte aber da ist nichts zu machen. Zumindest ist es wohl möglich in Rahmen von den PU-Tagen die Infusionen zu bekommen..
Das nervt mich ein wenig, da ja die Zusammensetzung nicht ganz die selbe ist (Intralipid hat 200gr Sojaöl, Lipofundin nur 100gr plus noch andere Fette) und dazu wohl auch noch teurer ist. Ich habe aber auch keine Lust mit dem Arzt zu diskutieren dass es kein Problem sei mehr zur Infusion zu geben, weil es ja in Dtl etliche Kiwulerinnen schon probiert haben, etc. (sorry für das ausheulengerade, aber es nervt.. )

Also worauf ich hinaus will: kann mich jemand beruhigen dass 18ml auf 500ml reichen bzw. nahezu identisch ist zum Intralipid?

kannst du denn kein Rezept von reichel fentz bekommen ? Also ich glaube mir würde das lipofundin nicht ausreichen und so langsam muss man es auch nicht laufen lassen wenn man es gut verträgt ich nehme meist 100 ml Intralipid in 250 ml und es läuft ca 30 Minuten .

Klar könnte ich ein Rezept von RF bekommen. Nur ist zum einen das Problem dass ich Rezept und Medi in den nächsten 2-3Wochen bräuchte. Was aber doofer ist dass mir die Kiwu das Intralipid ja nicht geben möchte (wegen Zulassungs, Haftungs-Dingens)und mein Hausarzt und Gyn spielt da auch nicht mit.
Und das erste Mal ohne Arzt/Betreuung würde ich dann doch nicht machen wollen. Und nach dem ersten Mal in der Kiwu mit Lipofundin dann auf daheim und Intralipid zu wechseln kommt komisch da sie ja wissen dass ich Infusionen bekomme.

Hat jemand denn ein Studie zu Intralipid die ich dem Kiwuarzt geben könnte? Kenne nur die Verweise auf Roussev (ohne direktes Dokument)..

Was mich auch wundert dass die Mainzer Apo anscheinend Intralipid verkauft. Wie kann das denn sein wenn keine Zulassung besteht? Das bedeutet doch auch Verkaufsverbot oder?

sowahr hat geschrieben:Klar könnte ich ein Rezept von RF bekommen. Nur ist zum einen das Problem dass ich Rezept und Medi in den nächsten 2-3Wochen bräuchte. Was aber doofer ist dass mir die Kiwu das Intralipid ja nicht geben möchte (wegen Zulassungs, Haftungs-Dingens)und mein Hausarzt und Gyn spielt da auch nicht mit.
Und das erste Mal ohne Arzt/Betreuung würde ich dann doch nicht machen wollen. Und nach dem ersten Mal in der Kiwu mit Lipofundin dann auf daheim und Intralipid zu wechseln kommt komisch da sie ja wissen dass ich Infusionen bekomme.

Hat jemand denn ein Studie zu Intralipid die ich dem Kiwuarzt geben könnte? Kenne nur die Verweise auf Roussev (ohne direktes Dokument)..

Was mich auch wundert dass die Mainzer Apo anscheinend Intralipid verkauft. Wie kann das denn sein wenn keine Zulassung besteht? Das bedeutet doch auch Verkaufsverbot oder?

es ist eh alles offlabel auch das lipofundin.... Von daher versteh ich nicht was der Arzt damit meint... Das Intralipid kann man sehr wohl in Deutschland erhalten es wird dann über wie Auslandsapotheke bestellt . Kein grosser Akt. .. Ich glaube einfach der Arzt kennt sich entweder nicht aus oder hat wirklich keine Lust dazu... denke auch wenn du ihm Studien dazu reichst wird er es ni ch t machen . Aus welchem Gebiet in Deutschland kommst du denn ?

Ja das dachte ich mir auch: dass ja Lipofundin auch off label use ist..
Ich bin mir nicht sicher ob Unsicherheit wg Haftung oder kein Bock (bin eine eher nervige (weil nicht 08/15) Patientin die viel nachfragt und Diagnostik machen möchte). Die Kiwu ist zwar schon aufgeschlossen neuem gegenüber aber da hat sie anscheinend kein Bock zu ja..weil sie haben wohl schon einige andere Patienten die auch die Infusionen bekommen (eben die 8ml)..
Komme aus dem Rhein-Main-Gebiet.

Überleg schon ob ich nach Wiesbaden in die Kiwu zu Borzager gehe oder zu der einen Praxis für FGs/Immu die neulich hier kirz von einem Nutzer vorgestellt wurde..

Das ist sooo frustrierend..

sowahr hat geschrieben:Ja das dachte ich mir auch: dass ja Lipofundin auch off label use ist..
Ich bin mir nicht sicher ob Unsicherheit wg Haftung oder kein Bock (bin eine eher nervige (weil nicht 08/15) Patientin die viel nachfragt und Diagnostik machen möchte). Die Kiwu ist zwar schon aufgeschlossen neuem gegenüber aber da hat sie anscheinend kein Bock zu ja..weil sie haben wohl schon einige andere Patienten die auch die Infusionen bekommen (eben die 8ml)..
Komme aus dem Rhein-Main-Gebiet.

Überleg schon ob ich nach Wiesbaden in die Kiwu zu Borzager gehe oder zu der einen Praxis für FGs/Immu die neulich hier kirz von einem Nutzer vorgestellt wurde..

Das ist sooo frustrierend..

hmmm das ist wirklich frustrierend...

Hast gleich ne pn

Hi zusammen,
ich hatte heute nachmittag nochmal mit der Arzthelferin von RF gesprochen und die Situation geschildert:
zunächst hat sie bei RF direkt wohl nachgefragt und gab mir dann die Info dass Lipofundin wg den enthaltenen Glyceriden nicht toll wäre und wenn dann Lipovenös ähnlicher zu Intralipid sei. Mit 8ml müsste ich gar nicht anfangen.
Dann hat sie mir noch andere Anlaufstellen genannt die dem Intralipid nicht negativ gegenüber stehen bzw eine "Firma" die mir wohl die Infusionen geben würde (kostet allerdings über 350€ pro Infusion - ist die Flasche IL aber enthalten). Etwas witzig fand ich dass ein Arzt aus unserer alten Kiwu dabei war der mit RF zusammen arbeitet (unser Kiwuarzt damals stand u.a. diesem Thema negativ gegenüber - da sieht man mal wieder wie unterschiedl die Ärzte in den Kiwupraxen sein können )
Dann hat die Arzthelferin noch gemeint dass aber RF auch mit unserem Arzt telefonieren könne. Ende vom Lied: RF ruft evtl schon morgen bei meiner Kiwu an. Mal schauen was dabei rauskommt (ob unser Kiwuarzt genug von uns hat und uns rausschmeisst..?)

Was ich nochmal betonen wollte: RF bzw die Arzthelferin hat sich echt Zeit genommen und hat versucht mir zu helfen (auch wenn ich das Telefonat wahrscheinl bezahlen muss - das war es mir wert). Ein großes Lob!

sowahr hat geschrieben:Hi zusammen,
ich hatte heute nachmittag nochmal mit der Arzthelferin von RF gesprochen und die Situation geschildert:
zunächst hat sie bei RF direkt wohl nachgefragt und gab mir dann die Info dass Lipofundin wg den enthaltenen Glyceriden nicht toll wäre und wenn dann Lipovenös ähnlicher zu Intralipid sei. Mit 8ml müsste ich gar nicht anfangen.
Dann hat sie mir noch andere Anlaufstellen genannt die dem Intralipid nicht negativ gegenüber stehen bzw eine "Firma" die mir wohl die Infusionen geben würde (kostet allerdings über 350€ pro Infusion - ist die Flasche IL aber enthalten). Etwas witzig fand ich dass ein Arzt aus unserer alten Kiwu dabei war der mit RF zusammen arbeitet (unser Kiwuarzt damals stand u.a. diesem Thema negativ gegenüber - da sieht man mal wieder wie unterschiedl die Ärzte in den Kiwupraxen sein können )
Dann hat die Arzthelferin noch gemeint dass aber RF auch mit unserem Arzt telefonieren könne. Ende vom Lied: RF ruft evtl schon morgen bei meiner Kiwu an. Mal schauen was dabei rauskommt (ob unser Kiwuarzt genug von uns hat und uns rausschmeisst..?)

Was ich nochmal betonen wollte: RF bzw die Arzthelferin hat sich echt Zeit genommen und hat versucht mir zu helfen (auch wenn ich das Telefonat wahrscheinl bezahlen muss - das war es mir wert). Ein großes Lob!

oh wow das klingt aber toll... Lipovenös ist tatsächlich fast eins zu eins das selbe, nur ein paar Kleinigkeiten, aber die menge an sojabohnenöl ist die selbe...
350€ pro Infusion.. dann kannst du auch gleich IVIG laufen lassen. wow ist das wucher… normalerweise sind die nicht so teuer zum legen...kenne das mit max 100 €.... Drück dir alle Daumen, dass was gutes bei rum kommt.