Prof. Würfel: Omegaven statt Intralipid wegen Allergie?

Immunisierung, Gerinnungsstörungen, Antikörper-Werte usw.
LenaR
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Prof. Würfel: Omegaven statt Intralipid wegen Allergie?

Beitrag von LenaR »

Hallo,
leider hat sich bei mir eine Allergie gegen Eigelb und Sojabohnen herausgestellt. Nächste Woche habe ich ein Gespräch mit dem Allergologen. Wer hatte statt Intralipid Omegaven? Dort ist Fischöl und Eiweiß enthalten, wogegen ich nicht allergisch bin. Prof. Würfel ist gerade im Urlaub und ich kann ihn nicht fragen, ob Omegaven auch möglich ist. Immunglobuline sind einfach zu teuer. Das kann ich mir nicht leisten.
LG
Lena
Schäfchen27
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Beitrag von Schäfchen27 »

Prof. Würfel ist ab Montag wieder aus dem Urlaub zurück!

Liebe Grüße!
Krabbenkind
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Beitrag von Krabbenkind »

Die Wirkung von IL und Omegaven auf's Immunsystem ist ähnlich, aber nicht gleich. Aber Pfeiffer gibt z.B. nur Omegaven. Das muss man aber wohl wöchentlich infundieren, wenn ich das richtig in Erinnerung habe. Ich meine, wenn du gegen Ei/Sojaöl allergisch bist, ist IL definitiv keine Option für dich.
2006-15: Nach 4 frühen Abgängen dank Intralipid, Dexamethason, Granocyte und Clexane zum ersten Mal ein regulärer HCG-Anstieg. Endlich schwanger! Doch leider auch hier kein gutes Ende :'( Wir verlieren Quinn aufgrund einer chronischen Plazentainsuffizienz in der 35. Woche.

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Else13
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Beitrag von Else13 »

Das Problem ist, dass im Omegaven Omega 3 wirkt und das wirkt "nur" entzündungshemmend. Im IL wirkt maßgeblich Omega 6 und das sorgt für die immunsuppressive Wirkung. Die Wirkung von Omegaven ist also anders. Habe mit Prof Würfel da auch mal kurz drüber gesprochen. Wenn man bei dir also in erster Linie den immunsuppressiven Effekt braucht, dann ist Omegaven wohl keine Alternative.
Genau, der Prof ist ab Montag wieder erreichbar. Halte uns hier mal auf dem Laufenden, was er konkret rät!
LenaR
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Beitrag von LenaR »

Danke für eure Antworten!!
Bin gerade ziemlich fertig, da ich jahrelang gekämpft habe, etliche Untersuchungen hatte und jedesmal wieder an Grenzen gestoßen bin. Alles wird immer noch teurer und noch komplizierter. Einen wenig Hoffnung hätte ich durch die Behandlung mit Granocyte und IL gehabt und nun wieder da. Es ist zum Heulen.

Gibt es denn wirklich keine andere Alternative, die die gleiche Wirkung hat und ohne Sojaöl ist?

Bei Lipofundin steht, dass man es bei Sojaeiweißallergie und Eiweißallergie nicht verwenden darf. Ich kabe keine Eiweißallgerie. Bei Sojaeiweiß war die Reaktion nicht/ oder kaum vorhanden (EAST Klasse 0,7) Käme das vielleicht noch in Frage?

LG
Lena
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Else13
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Beitrag von Else13 »

Liebe Lena,
Lipofundin und auch Lipovenös sind ebenfalls auf Sojaöl-Basis, also keine Alternative. Welche Indikation hast du überhaupt für IL und Grano? Hast du NK assay und HLA-Typisierung machen lassen? Und bist du Patientin von Prof Würfel?

Falls doch nur IVIG als Alternative in Frage kommt, gibt es wohl auch eine etwas günstigere Lösung zur subkutanen Anwendung. Dann kannst du dich ja nochmal schlau machen.

LG!
LenaR
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Beitrag von LenaR »

Hallo Else,
Omegaven ist auch mit Eigelb, daher scheidet es wohl auch aus wegen Eigelb-Allergie.
Ich habe wenige NK-Killerzellen, die aber beim IL2 Test recht aggressiv waren. HLA-Sharing war auch positiv. Blut wurde zuerst zu Frau Dr. RF geschickt, dann waren wir noch persönlich bei Prof. Würfel, der einige Tests mehr gemacht hat. KIR Gene fehlen mir auch, daher Granocyte.
Was kostet das IVIG subkutan? Wir können nicht jede Woche mehrere 100 Euro ausgeben.
LG
Lena
Krabbenkind
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Beitrag von Krabbenkind »

Nein, Omegaven enthält nur 10g Fischöl.

http://www.pharmazie.com/graphic/A/44/1-22544.pdf

Ich benutze subkutane IG = scIG (nicht IVIG = intravenöse IG). 2g kosten ca. 100€ (in Tschechien gekauft). Ich nehme davon 2g kurz vor TF und nochmal kurz danach und dann ggf. wieder, wenn die Testreihe positiv wird. Anfangs wöchentlich, dann alle 2-3 Wochen 2g. Ich kombiniere es aber mit IL, Grano und Kortison. Wenn man sich nur auf die IGs verlässt, muss man die annähernd so hoch dosieren, wie die IVIG auch und dann spart man wohl nicht so viel... Zumindest kann man es aber eben selbst zuhause machen und braucht keinen, der einem die Infusion legt. Man kann es aber nicht einfach so spritzen, sondern muss es subkutan infundieren mit einer Butterfly, einer großen Spritze und sehr langsam. Aber wenn das etwas für dich ist und du das machen möchtest, kann ich dir gerne erklären, wie das alles funktioniert.

Rezept habe ich von meiner FÄ bekommen. Reichel-Fentz hält nichts davon (hat aber ganz offensichtlich auch null Ahnung davon, von daher ist mir ihre Meinung diesbezüglich wurscht). Die Idee hab ich von Doc Braverman.
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Else13
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Beitrag von Else13 »

Wenn ihr HLA-Sharings habt (kommt drauf an welches und wie hoch), dann könnte IL sowieso rausfallen und eher IVIG in Frage kommen. Zusammen mit Cortison natürlich.

Bin gespannt, was Würfel rät!
LenaR
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Beitrag von LenaR »

Hallo Krabbenkind,

Omegaven enthält leider auch (3-sn-Phosphatidyl-)cholin (aus Hühnereigelb) 1,2 g. Das habe ich zuerst auch übersehen.

Danke für Deinen Tipp. Du kombinierst es aber mit IL. Wenn ich die Dosis erhöhe, ist es wohl genauso teuer wie IVIG?

Warum musst Du es mit IL kombinieren?

LG
Lena
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