total verzweifelt - schlechtes ergebnis nach NF messung

[cosma]

bitte dringend um hilfe!!

wir hatten am donnerstag unsere nackenfaltenmessung in der 13. schwangerschaftswoche.

einer unserer eineiigen zwillinge hat leider ganz schlechte werte. wasserödeme im nacken und nabelbereich und eine 5,3 mm dicke nackenfalte. bei der sonographie wurde ein reserver fluß festgestellt (was immer das zu bedeuten hat??). uns wurde gesagt, dass das kind keine überlebenschancen hat.

nun wurde sofort eine zottenbiopsie durchgeführt um zu überprüfen was das kind hat und ob das zweite kind auch betroffen ist.

ansonsten wurde uns nur sehr sachlich das nötigste mitgeteilt und ein termin zur besprechung der langzeitkultur in 11 tagen vereinbart. natürlich sind wir nun total verzweifelt. und wissen auch über nichts wirklich bescheid.

der schnelltest (der aber wie man uns sagte nur numerisch ist - was immer das zu bedeuten hat??) ergab keine auffälligkeiten bei beiden kindern.

meine wichtigen fragen sind nun:

> da die zottenbiopsie bei zwillingen sehr riskant ist und es häufig zu fehlgeburten kommt - bis wann kann man eine fehlgeburt von der untersuchung bekommen?

> sind schmerzen im unterleib (besonder druckschmerzen) normal?

> wie aussagekräftig ist der schnelltest und was bedeutet das ergebnis ist nur numerisch?

> was ist wenn das andere kind gesund ist? wie groß sind seine chancen?

> wieso können sich die doc schon so sicher sein, dass das kranke kind keine chancen hat?


bitte dringend um hilfe!! sind tatal verzweifelt und völlig allein gelassen mit unseren fragen

vieln dank für jedliche hilfe!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Martina78]

Hallo Cosma!

Ich erwarte auch eineiige Zwillinge und habe mich sehr damit beschäftigt und war inzwischen auch schon zweimal beim Pränatalspezialisten.

Bist du dir sicher, das es sich bei dir um EINEIIGE ZWILLINGE handelt? Dann müssten die Nackenfalten eigentlich gleich sein, da diese Zwillinge ja aus einer einzigen Eizelle entstanden sind und daher völlig identisches Genmaterial haben müssen.
Wann wurde denn die Eineiigkeit festgestellt?
Was für ein Arzt hat die NFM gemacht? Ein normaler FA oder ein Pränatalmediziner?
Haben deine Zwillis eine Fruchthöhle mit nur einer Plazenta? Schau mal in deinem Mutterpass, ob da drinnen steht: Monoamnion, dichoriale gemini oder etwas anderes.
Fruchtwasseruntersuchungen sind im Fall von Eineiigkeit, überhaupt von Zwillingen noch riskanter.
An deiner Stelle würde ich mich an Spezialisten wenden, denn es gibt viel zu viele "normale" FA die mit eineiigen Zwillis überfordert sind, weil sie zu wenig Erfahrung haben, ist ja auch klar, weil es die so selten gibt.

Wo kommst du denn her? Vielleicht kann ich dir Tipps für gute Ärzte geben oder so weiterhelfen.

Bitte halte mich doch auf dem Laufenden!

Martina

[cosma]

liebe martina,

wir haben das ganze an der uni klinik bonn bei prof. gembruch (direktor der abteilung für pränatale medizin) machen lassen. mein doc (der ja auch schon chefarzt eines größeren krankenhauses ist und kein "normaler" gyn) hatte uns für die messung dort hin geschickt.

bis dahin wussten wir nicht, dass wir eineiige zwillinge erwarten. unsere zwillinge sind monochorial, diamniot. druch die dünne eihaut dachten alle anderen doc sie wären zweieiig.

das sie eineiig sind macht das ganz jetzt natürlich noch schlimmer. gerade weil ja dadurch die wahrscheinlichkeit, dass beide einen defekt haben relativ hoch ist. dr. gembruch meint, dass es auch bei der teilung zu chromosomenschäden kommen kann. es könnte auch sein, dass der kranke krümel was ganz anders hat.

da ich heute nacht ziemliche schmerzen (von der zottenbiopsie) hatte sind wir zur kontrolle ins krankenhaus nach koblenz gefahren. (es ist aber alles ok, soweit man hier davon sprechen kann). der doc dort war sehr nett und hat sich sehr interessiert das ganze noch mal angeschaut. auch er hat uns bestätigt, dass das eine kind nicht zu retten ist (es sah auch wirklich schlimm aus - die ganzen wasserödeme auf der haut...) er vermutet, dass bei der zottenbiopsie nichts raus kommt. er sagt halt auch, dass das andere kind bei einem chromosomenschaden nicht so gut aussehen könnte, sondern auch irgendwas haben müsste. dann meinte er auch noch, dass der prof. gembruch super wäre und wir uns auf sein urteil verlassen könnten.

naja, jetzt stehen wir hier wieder mit unserer angst und wissen auch nicht viel mehr. was wenn unser einer krümel wirklich gesund ist? was passiert dann mit dem andern?

das schlimmste ist das warten bis nächsten montag und die hilflosigkeit. das es keine rettung für unseren kleien gibt und die angst um das andere kind.

wenn du tipps für spezialisten hast bin ich natürlich sehr dankbar. wir werden jetzt zwar erst mal abwarten was man in bonn sagt, aber je nachdem was dabei herauskommt werden wir auf alle fälle mehrere meinungen einholen!

eine FU müssen wir ja wahrscheinlich nicht mehr machen, da wir ja schon plazentagewebe prüfen lassen (was ja auch so riskant bei zwillingen ist!! ich dreh noch durch!!!)

wir wohnen praktisch zwischen bonn und koblenz. wenn du in der nähe noch was anderes weißt.

vielen dank für deine antwort

[chris v. bernie]

hallöchen cosma,

ich kann dir zwar kein tip geben....aber da ich diese angst und warterei kenne..wünsche ich dir viel kraft und gute nerven..und hoffe das wenigstens 1 krümel schafft....

[Martina78]

Hallo Cosma!

Da bist du schon in guten Händen bei dem Pränatalspezialisten in Bonn, einen besseren kann ich dir leider nicht empfehlen.
Was der Doc gestern sagte, ist leider sehr warscheinlich, trotzdem hoffe ich für dich, das das zweite Baby weiterleben kann und nicht zu arg eingeschränkt ist, vielleicht sogar gesund.
Es tut mir immer in der Seele weh, wenn ich so ein Schicksal wie deines mitbekomme , ich habe richtig nen Kloß im Hals und werde natürlich die Daumen feste drücken und feste an dich denken und hoffen, das es nicht so schlimm wird.

Ich fand es anhand deines ersten Berichtes nur komisch, das die Ärzte so wenig mit dir darüber geredet haben und dich so dürftig aufgeklärt haben, aber das werden sie sicher nachholen, wenn das Ergebnis der Z. da ist. Wann genau sagten sie, das es kommt?


Hoffen wir mal den besten Fall, das der Schaden bei der Teilung der EZ entstanden ist, so hat das andere Baby wenigstens gute Chancen.

Ich würde gerne mit dir in Kontakt bleiben, wenn du das möchtest! Ich schicke dir auch mal nen Link, der evtl. interessant sein könnte für dich:

http://kind.qualimedic.de/Zwillinge_eineiig.html

Wenn du mir deine Emailadresse zukommen lassen würdest, könnte ich dir noch Infos über Zwillinge schicken, die Datei ist aber zu groß um sie in eine PN zu packen.

Ich wünsche dir und deinem Mann und den Babys ganz, ganz viel Kraft und Glück!

Martina

[Sonnenblümchen]

Hallo Cosma,

ich bin durch zufall auf Deinen Beitrag gestoßen. Auch ich kann zu dem Thema überhaupt nichts sagen, wollte Dich aber virtuell drücken. Auch wenns vielleicht nicht hilft.
Was Du derzeit durchmachst wünscht man nichtmal seinem ärgsten Feind!
das KiWu-Paare sowas noch durchmachen müssen
Ich hoffe für dich, dass es das eine Kind schaffen wird und Ihr Beide viel Kraft habt, um diesen Horror durchzustehen!

Drücke die Daumen!

Traurige Grüße,
Sonnenblümchen

[Flöchen]

Hallo Cosma !

Auch ich bin durch Zufall auf deinen Beitrag gestoßen und habe direkt eine Gänsehaut beim lesen deines Berichtes bekommen.
Ich wünsche dir und deinem Mann ganz viel Kraft und viel Glück . Auf das sich das Blatt doch noch für euch und für die Babys zum Guten wendet . Ich wünsche es euch so sehr .

[Gissi]

Hallo Cosma
ich wünsche euch alles glück der Welt

[Biggi2001]

Liebe Cosma,

auch von mir ganz viele .
Wie hat man Dir Überlebenschancen definiert ?
Überlebenschancen NACH der Geburt ?
Oder befürchtet man ein mögl. Absterben während der SS ?
Das wäre ja wesentlich riskanter für Dein zweites Kind, als wenn Du beide Kinder
- auch Dein krankes - bis zum Ende austragen kannst.
Du würdest es sicher mit aller Liebe und einem lachenden und einem weinenden Auge tun - sie gehören ja auch zusammen.
Aus älteren Hebammenbüchern, weiß ich, das früher öfter abgestorbene zweite Früchte bei der Geburt erst sichtbar wurden, als sogenannte "Papierfrucht", deswegen, weil der mütterliche Körper schon viel von dem Kind resorbiert hat.
Dies zeigt allerdings, das es nicht zwangsläufig zum Verlust auch des zweiten Kindes kommen muß.

Ich wünsche Dir ganz viel Glück und das in Dir nichts jähes, plötzliches passiert.
Mach Dich möglichst nicht verrückt und sing für Deine Kinder in Dir - sie haben es verdient .


Biggi

[Chrissiedd]

Hallo,
Ich weiß ja nicht ob das hilft. Aber meine Schwester hätte auch Zwillinge bekommen sollen. dann wurde festgestellt, dass einer der Zwillinge kein Gehirn hatte..leider weiß ich nicht mehr wie man das nennt. Der hatte auch keine Überlebenschancen. Es hätte sein können, daß er erst nach der Geburt stirbt..aber es hätte auch sein können, daß er während der SS stitbt und dadurch den zweiten Zwilli in Gefahr bringt. Kurzum es wurde der eine Zwilli kontrolliert getötet ( ich weiß das hört sich hart an, Sorry!!) und der wurde dann einfach vom Körper absorbiert. Das war auch total schrecklich..aber mein Neffe kam nach dem ET zur Welt und ist vollkommen gesund.
Also liebe Cosma.
Leg die Füße hoch und beruhige dich. Im Moment heißt es abwarten. Ich drücke dir auch ganz feste die Daumen. !!!!!!
Ich wußte gar nicht, dass die bei der NF Messung so was ganz genau feststellen können. Ich dachte das ist nur so ungefähr??? Ist das denn ganz sicher???
LG