total verzweifelt - schlechtes ergebnis nach NF messung

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SchwarzesPferd
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Beitrag von SchwarzesPferd »

Hallöchen Mädels!

Mensch wenn man so liest was ihr übers stillen schreibt, dann hört sich das ja ganz einfach an.

@ Antje
Also um es kurz zu machen, wir mußten eine ICSI machen lassen, weil das Spermiogramm meines Männes sehr schlecht ist aufgrund eines genetischen Defektes. Es ist eine balancierte Translokation, die aber bei unserem Nachwuchs zu einer unbalancierten werden kann. Und nun wurde bei der NFM bei einem der beiden eine Kiefer Gaume Spalte entdeckt (es könnte auch etwas ähnliches sein) beim Kontrolltermin wurde dann noch ein herzfehler festgestellt. Nun wurde eine Fruchtwasserpunktion gemacht und wir hoffen jetzt das der genetische Befund ok ist.
Heute haben wir auf jeden Fall erstmal erfahren das Trisomien ausgeschlossen sind und könnnen hoffen das alles gut wird.
Und ich habe mich über die Gaumenspalte schon viel belesen und da stand das man solche Kinder sogar stillen kann und das für ihre Entwicklung sehr gut wäre.
Und daher finde ich dieses Thema interessant und wichtig.
Lg vom Pferdchen mit Richard auf dem Arm und klein Leon im Herzen (+31.03.2005)

geboren 20.08.2005
3560 g und 48 cm


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Chrissiedd
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Beitrag von Chrissiedd »

Hallo Cosma,
Also erst mal denke ich je lockerer man an die Sache rangeht, destso besser. Keine Bücher lesen oder so...macht keine doctorarbeit daraus. Einfach anlegen und gut. Die verschiedenen Techniken kann man eh erst dann am Kind erlernen. Ausserdem wißt ihr erst dann, wie ihr am liebsten stillt..im liegen..oder im sitzen usw. das könnt ihr vorher ja auch nicht ausprobieren.
Die Milchmenge ist immer, oder zumindest wenn alles glatt läuft auf das Bedürfnis des/ der Kinder ausgerichtet, d.h. dass du soviel abpumpen kannst, wie deine Kinder das brauchen.
Die Avent pumpe kann ich auch nur empfehlen. Ich habe meine auch noch behalten, da wir ja noch mal Nachwuchs wünschen.
So muß los. Robbie ist aufgewacht und muß jetzt was essen....der ist immer noch so wie ein Baby...Hunger..Essen Jetzt!!!! Konnte ihm noch nicht beibringen, das er etwas geduldiger sein muß, da Mama ja das Essen erst machen muß.
LG
Chrissie
mit Robert-Alexander (*11.03.03)
und Andrew-Stuart (*+26.09.04 40SSW)
FG August 2005
FG Februar 2006
Termin in der Gynäkologie am 26.04.06
Termin am 21.06.06
06.12.07 US ein Junge! Alles o.k
ET 22.04.08
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cosma
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Beitrag von cosma »

hallihallo noch mal :lol:

@ antje musste richtig lachen als ich deinen betrag gelesen habe. diese elektrische pumpe *kicher* da kann ich mir vorstellen, dass man sich wie an ner melkmaschine vorkommt! so eine will ich auf keinen fall.

@ pferdchen jetzt bin ich endlich wieder mal voll im bilde. du arme! was bedeutet das mit der gaumenspalte denn genau. ich kenn mich damit gar nicht aus und kann mir darunter nichts vorstellen. ist das mit dem herzfehler sicher? bei uns haben sie ja auch bei dem einen kins erst was am herzen festgestellt und dann bei der nächsten sonographie war alles bestens. ist doch toll, dass der schnelltest schon mal nichts ergeben hat. ich hab gelesen, dass schnelltest und langzeittest nur in 4 % aller fälle nicht überein stimmen. 10 tage können so grausam lang sein! sind es denn jetzt zwei jungs? ich glaub schon :wink:

@ chrissie genau das wollte ich hören :wink: ich werd mich einfach überraschen lassen. es wird schon klappen. ist ja schließlich von der natur so gemacht. meine hebammenfreundin meint nur nicht nervös werden, wenn es erst probleme gibt! das kann am anfang ganz normal sein. ich komm mir im moment auch vor wie robbie. von wegen aufwachen und sofort hunger! essen! jetzt! :wink: leider hab ich keine mama da, die mir dann was macht! :wink:

wünsch euch allen noch einen schönen abend :knuddel:
LIEBE GRÜßE - COSMA UND IHRE EINEIIGEN ZWILLINGSJUNGS JAN UND PHILIPP!!!!
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Chrissiedd
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Beitrag von Chrissiedd »

Oh Cosma ja ich kenne das nur zu genau...ich muß mich ja auch erst wieder dran gewöhnen nicht mehr schwanger zu sein..na ja nicht zu sehr(ich hoffe ja auf mindestens noch eine Schwangerschaft). Aber mir kommt es fast so vor, als wäre ich die letzte Zeit Dauerschwanger gewesen. Und nach dem was passiert ist hab ich mich noch ne ganze Weile schwanger gefühlt.
Im Moment übrigens auch wieder...ich meine ich fühle mich schwanger..bin die ganze Zeit hundemüde und könnte schon wieder gleich ins Bett...na das liegt wohl daran, dass Robbie wieder anfängt zu zahnen und jetzt Nachts wieder in unser Bett kommt. Mittlerweile ist er ja auch schon so groß, dass es richtig unbequem ist, wenn er sich dazwischendrängelt. Neulich hat die böse Mama ihn auch vor die Türe gesetzt und da ist er unter Protestgemecker ab in sein Bett, allerdings nur für zehn Minuten und dann war er wieder bei uns....Also ich sag euch..das nächste Bett wird in Überbreite gekauft!!!!!!! Und wie schnell man sich wieder dran gewöhnt Nachts durchzuschlafen..Puh besser noch nicht so ganz dran gewöhnen, denn wir haben noch 4 Zähne und warscheinlich einige Krankhgeiten vor uns. Guter Tipp an alle, die noch kein Kind zuhause haben...schlaft euch noch mal richtig aus!!!!!!!!!!!!!!! Denn dannach siehts mau aus mit dem schlafen..zumindest ab da wo die Zähne kommen.
Und immer dran denken...tief durchatmen und nicht schütteln!!!!
Und wegen dem Essen..ja,ja man glaubt es kaum aber ich entpuppe mich mittlerweile schon zur richtigen Hausfrau...wenn mir das jemand vor ein paar Jahren gesagt hätte.....
Hast du mal wieder nen Termin zur Vorsorge gehabt??? Wie siehts denn jetzt aus?? alles in Ordnung???

Pferdchen: Kann man das überhaupt so genau wissen, mit dem herzfehler??? Bei Robbie hatten sie das auch gesagt, und es war gar nichts. Mußte aber auch zwei Wochen warten.
Laßt ihr die Kiefer-Gaumenspalte operieren??
Wünsche Euch auch noch einen schönen Abend und hoffe ihr seid alle wohlauf.
LG
Chrissie
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Martina78
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Beitrag von Martina78 »

Hallo!

Habe alle Beiträge gelesen, aber jetzt nur ganz kurz Zeit zum schreiben (später oder morgen mehr)

@Cosma: Du kannst auf alle Fälle mehrere Beratungsgespräche in verschiedenen Kliniken warnehmen, du mußt dich ja auch wohlfühlen und den Arzt mögen und für kompetent halten.
Viele Kliniken machen auch Kreissaal-Führungen mit Gespräch und Info, da kannste immer unverbindlich hingehen. Ruf einfach in der Klinik an und frag, wann sowas bei denen ist.

Martina
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SchwarzesPferd
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Beitrag von SchwarzesPferd »

Hallo Mädels!

@ Cosma
Also bei einer Gaumenspalte ist der Knochen des Oberkiefers nicht zusammen gewachsen. Aber es gibt da viele verschieden Erscheinungsbilder.
Bei uns hier kann man alle Kliniken angucken und sich erkundigen.

@ Chrissie
Ja wir würden das Kind auf jeden Fall operieren lassen und auch schon bei der Auswahl der Geburtsklinik darauf achten, das sie dort für solche Fälle ausgerüstet sind. Denn ich will nicht von meinen Jungs getrennt werden. ( es werden zwei Jungs hat die Genetik gesagt)
Ja das mit dem Herzen war wohl ganz deutlich. Es liegt mitten im Oberkörper, was ja nicht ok ist und mit der Herzscheidwand stimmt wohl auch was nicht. Wir haben auch schon einen Kontrolltermin Anfang April mit Feinus.
Darf ich dich was fragen. Wie darf man das mit deinem zweiten Sohn verstehen? Sorry, wenn du nicht darüber reden willst, dann ist das auch ok!


So ich verschwinde dann auch erstmal!
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cosma
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Beitrag von cosma »

guten mittag zusammen,

bei uns ist der frühling ausgebrochen :dance: ist das schön! ich hab total motiviert unsere holzmöbel mit so ner möbelpolitur eingerieben und jetzt hab ich kopfschmerzen. aber ich geh gleich zum ersten mal seit langem wieder ein gassi mit meinen jungs (bei der kälte durfte ich nicht, da hab ich immer wieder bronchitis bekommen) und da dürften die ja schnell weg gehen.

@ chrissie wie habt ihr das mit dem nächsten kind eigentlich geplant. bist du spontan schwanger geworden? (ich glaub aber du hattest eine IVF - oder war das deine schwester.. )wenn nicht, dann wollt ihr eine kinderwunschbehandlung in england machen? (falls du spontan schwanger geworden bist, dann hat sich die frage natürlich erledigt). tja, das nachts ins bett kommen wird dann bei uns der totale horror. wir haben das irgendwann einreißen lassen, dass die hunde ins bett kommen. dann hätten wir drei hunde und zwei kinder im bett *stöhn*
ich hatte letzten donnerstag einen vorsorgetemin mit ultraschall. da war alles prima. beide jungs gleich groß. mein doc war sogar richtig nett an dem tag. nur stellt er sich so mit der krankmeldung an.

@ pferdchen wie gehts dir denn so mental im moment? man hat ja immer aufs und abs, wenn es einem würmchen nicht gut geht (erstaunlich ist ja, dass es einem zwischendurch tatsächlich auch ganz gut geht - bei uns war das wenigstens so.). wie geht es denn bei euch weiter? erst ergebnis vom langzeittest und dann? musste du jetzt oft zum doc? sind die ärzte nett zu euch?

@ martina ich werd auf alle fälle mal in dem anderen krankenhaus anrufen und fragen. ich will mal wissen, was die zum thema kaiserschnitt sagen.

so, ich hoffe bei euch ist es auch so frühlingshaft!!!

liebe grüße
LIEBE GRÜßE - COSMA UND IHRE EINEIIGEN ZWILLINGSJUNGS JAN UND PHILIPP!!!!
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SchwarzesPferd
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Beitrag von SchwarzesPferd »

Hallo Cosma!

Ich mußte jetzt lachen als ich das gelesen habe von Hunden und Kindern im Bett. Bevor ich meinen Schatzi kennengelernt habe durft mein Hund auch mit ins Bett, zumindest Sonntag früh, so konnte ich zumindest ausschlafen. Aber dann bin ich zu meinem Männe gezogen und wir haben Wohnung ausgebaut. Und da war eine Bedingung, das der Hund gar nicht mehr in die Wohnung darf. Aber er hat das gut überstanden und wenn es kalt ist im Winter, dann darf er in die Waschküche oder ins Büro.
Nur zu deinen vielen Fragen.
Also mental geht es mir so lala, mal gut mal schlecht, aber ich versuche mich mit allen Mitteln abzulenken, sonst drehe ich durch. Und da bei uns auch Frühling angesagt ist, gehe ich viel raus.
Weiter geht es jetzt so, das wir auf das Ergebnis warten und dann eine Entscheidung fällen müssen. Und wir sind uns eigentlich einig, da wir den kleinen behalten wenn er genetisch ok ist, wenn aber eine geistige Behinderung anzunehmen ist, dann werden wir uns gegen ihn entscheiden. Klingt zwar hart, aber was hat er und wir von unserem leben wenn er sein leben lang ein Pflegefall ist.
Zum FA muß ich normal am 29.03. wieder zur normalen FU, allerdings kann ich jeder Zeit hin, wenn ich was habe. Ansonsten haben wir am 05.04 einen Termin beim Prof, falls die Genetik i.o. ist, das er sich das Herz nochmal ansieht. Und wenn die Genetik nicht ok ist, dann müssen wir vorher nach Leipzig zur genetischen beratung und zum Prof. Das wird dann an einem Tag gemacht.
Ja es sind alle sehr nett zu uns und versuchen uns zu unterstützen, über meine Ärzte kann ich echt nichts sagen. Und bei der Punktion war eine Schwester dabei, die hat mich immer getröstet, weil sie gesehen hat, wie ich leide.

So genug getextet. :roll:
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Martina78
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Beitrag von Martina78 »

Hallo!

Nur ganz kurz- hab`s eilig:

@Cosma: Laß lieber die Finger von Farben oder Polituren sowie Putzmitteln (ich rühre nur noch Essigreiniger oder Spülmittel an), denn das einatmen macht nicht nur Kopfweh sondern kann auch schädlich für die Babys sein!

Martina
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Chrissiedd
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Beitrag von Chrissiedd »

Hallo,
also ne das war meine Schwester mit IVF. Wir haben drei Jahre rumprobiert und wollten dann schon zur Beratung..dann aber spontan schwanger. Robbie wurde aber die ganze ss totgesagt..hatte auch nen schweren Herzfehler und ein Früchen wird der auch usw...mußte mich ein halbes jahr schonen und er kam putzmunter und ne woche zu spät auf die Welt!!!
Andrew entstand auch spontan und diese ss war total problemlos und ne Woche vor ET sah alles noch ganz gut aus. Dann am ET zur Untersuchung..kein Herzschlag...die genaue Geschichte steht unter Sternenkinder Andrew-Stuart. der Grund für sein sterben war eine Unterversorgung ducrch entweder die Platzenta oder die Nabelschnur ( könnte draufgelegen haben) auf jeden Fall hat die Natur das so eingerichtet, dass die Kinder dann nach Luft schnappen..nur im Fruchtwasser ist das nicht so günstig.
Aber keine Angst so was kommt nicht so oft vor. Im KH haben sie mir gesagt, dass sie etwa einmal im Jahr eine Totgeburt haben.. und das ist schon ganz wenig!!!!!
Ich rede mit ss-Frauen eigentlich nicht so gerne darüber, da ich niemandem Angst einjagen will.
LG
Chrissie
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