Sternchenmamis und Ihr neuer Versuch 2006

[Schweden]

So, hier mal die gesammelten Postings

Allgemeine Bevölkerung 1:300 bis 1:1000
Allgemeine Bevölkerung + Folsäuren Profilaxe 1:2000
1 betroffenes Kind 1:25 (für weitere Kinder)
1 betrofenes Kind + Folsäuren Profilaxe 1:100
2 betroffene Kinder 1:8 bis 1:10
3 betroffene Kinder 1:4
1 betroffenes Elternteil 1:25
1 betroffene/r Verwandte/r 2 Grades 1:50
1 betroffene/r Verwandte/r 3 Grades < 1:100
mehrere betroffene Verwandte 2 und/oder 3 Grades bis 1:25

Dazu möchte ich noch sagen, dass Kiefer-Gaumen spalte auch Risiko darstellt.
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anke für die infos!
ich denke,dass bei uns das risiko ziemlich hoch ist,denn unsere melina
,die ja kerngesund ist-hat ab steissbein einen "neuroporus".
bei ihrer geburt sagte man uns-ach das ist nur ein ritz in der haut,das hat garnichts zu sagen!
als jana dann geobren wurde hab ich nochmal genauer nachgefragt-
und war geschockt!
der neuroporus,den melina hat, gehört zu den strukturen,die bei der sb geschädigt sind!
unsere melina ist haarschaft an der sb vorbeigeschrabbt!
jana hat es-auch wenn wir bei ihr ja auch vielviel glück gehabt haben bisher!
deshalb hätte ich vor einer weiteren schwangerschaft echt angst-ausserdem wollen wir ja eh keine kinder mehr!
unsere beiden powerladys reichen völlig! Wink
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Das eine Posting mit den Genen finde ich gerade nicht, aber ich suche weiter..

[Schweden]

Jetzt habe ich es

Neuralrohrdefekte entsehen schon inder 6.Woche nach der letzten Regel, also am 28. Tag der Schwangerschaft, deshalb bringt es nichts, erst ab dem ersten Gyn-Besuch Folsäure zu nehmen.

Faktoren für Neuralrohrdefekte sind
- Fälle in der Verwandschaft (auch z.B. Gaumenspalte)
- Fehlgeburten in Verwandschaft
- Einnahme von Medikamenten gegen Krampfleiden
- Diabetes der Mutter
- gestörter Homozysteinstoffwechsel der Mutter bzw. Folsäuremangel

man sollte auf jeden Fall bei Risikofaktoren einen genetische Beratung machen lassen (zahlt die Kasse) und unbedingt den Homozysteinspiegel kontrollieren lassen, wenn man ein Kind möchte.

In Deutschland ist das Risiko für ein MMC-Kind 1:1000, da zählen auch die Fehlgeburten mit, die sehr häufig bei Defekten vorkommen
In Irland gibt es z.B. eine Region mit Risiko 1:300, hängt wohl mit genetischen Entwicklungen und Ernährung zusammen.

Deutschland ist leider ein Folsäure-Mangelgebiet, da bei uns wenig Zusätze in Nahrungsmitteln erlaubt sind (komisch- Geschmacksverstärker darf überall rein - nur ein Gedanke von mir.......)

Prävention also durch Einstellung des Homozysteinspiegels und Einnahme von HOCHDOSIERTER Folsäure, d.h. 4-5 mg täglich. das Ganze schon mindestens 2 Monate vor Schwangerschaft und dann bis Ende 3.Monat. Zusätzlich Multivitaminpräparat wegen B-Vitaminen.

Ab der 15. Schwangerschaftswoche kann per Fruchwasser- oder Blutuntersuchung über Eiweißstoffe festgestellt werden, ob ein offener Defekt besteht.

Die Wahrscheinlichkeiten:
Gesamtbevölkerung 1-2 : 1000 mit Folsäure 1:2000

1 Geschwisterkind mit MMC 1:25 mit Folsäure 1:100 (das heißt wenn wir neben Sonja noch ein Kind bekommen würden)

1 Elternteil mit MMC 1:25 (also wenn Sonja schwanger wird)

1 Verwandter 1.Grades, Onkel etc 1:50 (wenn Sonjas Bruder Kinder möchte)

Jedes Risiko reduziert sich durch Folsäure-Einnahme


Ich find es traurig, daß nicht mehr Aufklärung stattfindet und die meisten Gyns erst bei Eintreten der Schwangerschaft reagieren. Wir wußten es vorher, daß man Folsäure nehmen soll, aber viele sind da im Ungewissen.

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[Waschbär]

Jetzt habe ich es

Neuralrohrdefekte entsehen schon inder 6.Woche nach der letzten Regel, also am 28. Tag der Schwangerschaft, deshalb bringt es nichts, erst ab dem ersten Gyn-Besuch Folsäure zu nehmen.

Faktoren für Neuralrohrdefekte sind
- Fälle in der Verwandschaft (auch z.B. Gaumenspalte)
- Fehlgeburten in Verwandschaft
- Einnahme von Medikamenten gegen Krampfleiden
- Diabetes der Mutter
- gestörter Homozysteinstoffwechsel der Mutter bzw. Folsäuremangel

man sollte auf jeden Fall bei Risikofaktoren einen genetische Beratung machen lassen (zahlt die Kasse) und unbedingt den Homozysteinspiegel kontrollieren lassen, wenn man ein Kind möchte.

In Deutschland ist das Risiko für ein MMC-Kind 1:1000, da zählen auch die Fehlgeburten mit, die sehr häufig bei Defekten vorkommen
In Irland gibt es z.B. eine Region mit Risiko 1:300, hängt wohl mit genetischen Entwicklungen und Ernährung zusammen.

Deutschland ist leider ein Folsäure-Mangelgebiet, da bei uns wenig Zusätze in Nahrungsmitteln erlaubt sind (komisch- Geschmacksverstärker darf überall rein - nur ein Gedanke von mir.......)

Prävention also durch Einstellung des Homozysteinspiegels und Einnahme von HOCHDOSIERTER Folsäure, d.h. 4-5 mg täglich. das Ganze schon mindestens 2 Monate vor Schwangerschaft und dann bis Ende 3.Monat. Zusätzlich Multivitaminpräparat wegen B-Vitaminen.

Ab der 15. Schwangerschaftswoche kann per Fruchwasser- oder Blutuntersuchung über Eiweißstoffe festgestellt werden, ob ein offener Defekt besteht.

Die Wahrscheinlichkeiten:
Gesamtbevölkerung 1-2 : 1000 mit Folsäure 1:2000

1 Geschwisterkind mit MMC 1:25 mit Folsäure 1:100 (das heißt wenn wir neben Sonja noch ein Kind bekommen würden)

1 Elternteil mit MMC 1:25 (also wenn Sonja schwanger wird)

1 Verwandter 1.Grades, Onkel etc 1:50 (wenn Sonjas Bruder Kinder möchte)

Jedes Risiko reduziert sich durch Folsäure-Einnahme


Ich find es traurig, daß nicht mehr Aufklärung stattfindet und die meisten Gyns erst bei Eintreten der Schwangerschaft reagieren. Wir wußten es vorher, daß man Folsäure nehmen soll, aber viele sind da im Ungewissen.

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Hallo Katja

Ich habe schon ein Jahr bevor ich Schwanger wurde Folsäure genommen und trotzdem unser Kind hergeben müssen. Und die Faktoren die du oben aufgezählt hast davon haben wir nichts. Uns sagte man dann das es die Natur dann so wollte.

Ich kenne z.B. einen Fall wo auch ein Kind geplant ist und wo der Frauenarzt gesagt hat, das es quatsch ist jetzt bereits Folsäure zu nehmen sie soll doch erst dann damit anfangen wenn sie Schwanger ist. Sowas kann ich einfach nicht nachvollziehen.

Als es bei uns festgestellt wurde hies es auch gleich "tja in so einen Fall empfehlen wir immer Folsäure" tja hab ich immer genommen (und geraucht hab ich noch nie in meinem Leben und Alkohl hatte ich auch nicht getrunken) und trotzdem kam es so.

Wie du schon schreibst wer ein Kind plant so schnell wie möglich Folsäure einnehmen. Ich soll jetzt schon 2 Tabletten am Tag nehmen.

Folsäure ist echt wichtig.

[Schweden]

Waschbär,

das sollte jetzt auch nicht für alle geleten, aber Cyrusa hatte ja gesagt, das sie da interessiert nach dem Befund von Prof. Heilmann.

Ich habe auch schon seit Dezember 02 mit der Folsäure von 5 mg begonnen und auch unseren Schatz hergeben müssen.

[Waschbär]

Katja,

Ist schon komisch was, wir haben Folsäure genommen und trotzdem passiert sowas bei uns. Andere die haben noch nie was von Folsäure gehört geschweige den geommen und bekommen ein gesundes Kind. Naja das ist dann wieder Mutter Natur.

[Sonnenscheinmaus]

Huhu



Waschbär

Echt komisch mit der Folsäure - habe auch die 5mg schon vor dem Versuch genommen und trotzdem hat es ja bekanntlich auch nicht geklappt
Ist der nächste Versuch schon konkret?




Cyra

Und werder Ihr die Infusionen beim nächsten Versuch machen?


Jetzt müssen wir schon zwei Vermisstenanzeigen aufegeben
Sternenkind & Imke

[Schweden]

Huhu,

ich wollte nur mal sagen, dass Folsäure nur das Rissiko des Neuralrohdefekt mindern kann. Leider nicht ausschliessen.

[Cyra]

Ihr lieben...bin immer noch erkältet ...

@Katja: Danke für die Infos....muss ich mal in Rühe durchlesen.

@Waschbär: tja..meine FA hat auch erst nach der 3. FG dann gesagt...es könnte Gerinnungstörung sein...ich meine..ich hatte schon nach der 2.FG auf eine gründliche Untersuchung gebeten. Aber erst nach der 3. hatte sie mich zu einem internisten geschickt.

@Sandra:wissen wir noch nicht...wollen doch erst mit Prof.17 reden (termin erst ende März). wenn dann sowieso erst im Juni/Juli (Urlaub schon genehmigt übrigens).

Achso...was mich wundert.... wir hatten vor unser ICSI versuch schon ein Humangenetische test gemacht und da hat die Ärztin nicht aufälliges gefunden. Und jetzt hat die andere Ärztin bei mir Gerrinnungsverdacht usw gefunden. Ich verstehe das nicht. Ich habe nachgefragt ob solche ergebnis sich ändern kann aber sie meinte unmöglich, das ergebnis bleibt für immer so. Deshalb waren wir bisschen deprimiert, denn ich meine... hätten wir davon gewusst, könnten wir uns viel Schmerz ersparren. Wie kann 2 Ärzte 2 Unterschiedliche Ergebnis haben? und das war ja keine Diagnose sondern Blutuntersuchung?

Na ja... es ist jetzt schon geschehen...

LG Ayu

[Imke77]

Meld!

Ich bin noch da, keine Sorge. Bei mir ist´s momentan auf der Arbeit wirklich stressig, deshalb komme ich meist nur zum Lesen. Und zu Hause habe ich mir auf dem Laptop einen fetten Virus eingefangen, da läuft gar nichts mehr.

So ansonsten hat mich der WS-Koller vollkommen gepackt. Ich sag Euch, ein ständiges Auf und Ab der Gefühle. Naja, ist ja nicht mehr lang.

Also, das mit der Folsäure.... ich sollte sie immer ab Stimubeginn nehmen, scheint ja jeder Arzt anders zu sehen.

@Cyra:
Gute Besserung!!!! Kann verstehen, dass Dich das nachdenklich macht, wenn nach 3 FG dann doch die Diagnose Gerinnungsstörung kommt, obwohl am Anfang alles ok zu sein schien. Das lässt einen immer so hilflos dastehen und man denkt sich, was man hätte anders machen können. Auf jeden Fall seid Ihr jetzt schon einen Schritt weiter nach der umfangreichen Untersuchung.

@Sonnenscheinmaus:
hab´mich lange nicht gemeldet, ich weiß. Aber was ist bloß aus unserem Sternenkind geworden?????
Wie geht´s Dir denn so?

@Katja:
Läuft bei Dir alles so weit gut mit der Einstellung?

@Waschbär:
Es ist wirklich ungerecht.... man tut quasi alles, um ein Baby zu bekommen, stopft tonnenweise Medikamente in sich rein und dann muss man seinen Schatz wieder hergeben. Ich bin ja sehr schicksalsgläubig (von wegen: es kommt alles so, wie es kommen soll) aber dabei sehe ich auch keinen Sinn. Wir können nur immer wieder nach vorn schauen, und das machst Du ja auch.

So, ich stürze mich jetzt mal wieder in die Berge von Arbeit. Wie gesagt, ich lese immer mit, für´s Schreiben reicht die Zeit manchmal nicht. Ich denk´an Euch.

LG Imke

[Sonnenscheinmaus]

Coucou

Für den morgigen SS Test



Cyra

Gute Besserung
Stimmt - der Termin bei 17rübel.
Habt Ihr dieses humangentesche Gutachten vor ICSI bei einem richtigen Humangenetiker gemacht, oder wurde das über die Kiwu Praxis gemacht?
Kenne nämlich jemanden de auch einen Verdacht auf eine Störung hatte und jetzt bei Prof. Heilmanns Humangenetikerin ist raus gekommen das sie es nicht hat.
Super, das der Urlaub genehmigt wurde .


Imke

Noch zweimal schlafen und dann ist die WS vorbei - mit einem fetten positiv
Keine Ahnung wo Sternenkind ist, auser vielleicht Überstimu und KKH , aber ist ja schon lange weg


So, nach 11 Stunden Arbeit ohne Pause bin ich dann schnell nach Hause gefahren, um mir meine erste Deca um 18 Uhr abzuholen . Was soll ich sagen, nach den 3 Monaten spritzen beim ersten Versuch ist es so, als hätte ich es mein Leben lang gemacht
Dann habe ich von Schatzi 3 Rosen bekommen mit einem süßen Brief, mir sind beim lesen die Tränen gelaufen, weil er sich dafür entschuldigt, das er mir so Schmerzen zufügt, dadurch das er das OAT hat und mir dankt, das ich diesen schweren Weg zu unserem Glück mit Ihm ohne Murren gehe



SCHÖNEN ABEND