Wie würdet ihr entscheiden?

[???]

Hallo,

wir sind schon längere Zeit in Kiwu-Behandlung und bei der humangenetischen Untersuchung vor der 1. ICSI wurde festgestellt, daß mein Mann Träger für die Erbkrankheit Mukoviszidose ist. Da ich selber kein Träger bin, ist es kein so großes Problem für uns.
Allerdings sind die Geschwister meines Mannes mit 50% iger Wahrscheinlichkeit ebenfalls Träger. Wäre deren Partner auch Träger (ca 5 % Wahrscheinlichkeit), dann läge das Risiko eines mukoviszidosekranken Kindes bei 25 %.
Niemand in der Familie weiß von unserer Kiwu-Behandlung. Mein Mann hat seine Schwester über die Mukoviszidose-Trägerschaft informiert. Selbstverständlich kam sofort die Frage auf, woher wir das wissen und so kam auch die Sprache auf die Kiwu-Behandlung. Mein Mann hat seine Schwester gebeten, über beides zu schweigen, worauf wir uns auch verlassen können.
Nun hat aber mein Mann noch einen Bruder. Dieser und vor allem dessen Frau sind sehr geschwätzig. Die beiden haben 2 Kleinkinder. Mein Mann hat seinem Bruder vorerst nichts von der Mukoviszidose-Trägerschaft erzählt. 1. weil er Angst hat, daß die beiden alles rumtratschen, 2. weil wir dachten, daß die beiden momentan keine weiteren Kinder planen und 3. weil wir vermuten, daß die beiden ohnehin keine Konsequenzen aus der Information ziehen würden. Außerdem dachten wir, daß wir, wenn wir erst mal ss sind, diese Aufklärung immer noch nachholen können.
Inzwischen ist allerdings einige Zeit vergangen. Wir sind immer noch nicht ss. Die Nichten sind schon etwas größer. Und mein Schwäger hat jetzt lautstark verkündet, daß er und seine Frau noch weitere Kinder planen.

Nun sind wir im Gewissenkonflikt: Sollen wir dem Schwager von der Muko-Trägerschaft erzählen? Wenn die beiden ein krankes Kind bekämen und wir hätten nichts gesagt, wären wir untröstlich. Auch wenn die beiden die Information nicht nutzen würden: wir hätten unser Möglichstes getan und es läge in deren Hand. Andererseits können wir uns ziemlich sicher sein, daß die beiden alles rumtratschen und wir könnten genausogut Flugblätter verteilen .

Was würdet ihr tun?

[Mondschaf]

hallo ???,

schwierige entscheidung. ich kenne indiskretion aus meiner familie auch und bin daher fast so weit zu sagen, dass menschen selbst schuld haben, wenn sie wichtige dinge nicht erfahren, weil sie solche plappermäuler sind. weil es mich so wütend macht, wenn ich bestimmten familienmitgliedern etwas im vertrauen erzähle und ich es am nächsten tag in der bild-zeitung nachlesen könnte (falls die sich dafür interessieren würde. )

könnte nicht eure schwester euer wissen sozusagen "anonym" weitergeben?
gibt es eventuell noch andere, unverfänglichere untersuchungen, bei denen die Mukoviszidose-trägerschaft festgestellt werden kann? vielleicht für eine blutspende oder so? (hoffe, dass das keine allzu dumme frage ist, ich kenne mich damit absolut nicht aus). dann bräuchtet ihr nichts von der kiwu-behandlung zu erzählen.

liebe grüße


mondschaf

[Pebbles]

Hallo,


genau aus dem Grund haben wir bis heute nicht allen erzählt wie unser Zwerg entstanden ist.

Meine mutter kam mit so "Witzigen sprüchen" daher, das ich gesagt habe, sie erfährt nie wieder etwas.
Wenn man damit nicht umgehen kann, sollte man lieber die Klappe halten.



Ich würde es ihnen sagen aber auch irgendetwas anderes vorschieben. Die meisten Leute kennen sich doch medizinisch eh nicth aus.
Vielleicht war ein Blutbild auffällig und dann wurde genauer untersucht und das ist jetzt das Nebenergebnis ?
Fragt mal einen Arzt oder sucht doch einfach mal im I-net durch was sowas noch auffallen kann.



Viele grüsse

[Stefine]

Wir hatten nie ein Problem damit, über unsere ungewollte Kinderlosigkeit zu sprechen. Warum auch ? Wir haben schließlich keine Schuld daran. Ich würde zwar nicht damit hausieren gehen, aber wenn das Gespräch darauf kommt, gehen wir offen damit um. Und Leute, die blöd daherreden haben erstens meistens keine Ahnung und können uns zweitens sowieso gestohlen bleiben.

Ich würde die Information weitergeben. Ggf. kann man ja zumindest versuchen, Schwägers zu überzeugen, nichts auszuplaudern. Ansonsten finde ich die Idee von Mondschaf auch gut, sich zu informieren, ob man die Mukoviszidose-Diagnose nicht auch anderswo hätte herbekommen können. Oder einfach "erfinden", daß das bei irgendeiner Untersuchung "zufällig" getestet wurde...
Ihr könntet doch auch sagen, daß Ihr Euch Kinder wünscht und sichergehen wollt, ob Risiken vorliegen und es deswegen testen lassen habt. Das läßt ja noch keine Rückschlüsse auf KiWu-Behandlung zu, oder ?

Alles Gute und Erfolg wünscht Euch Stefine

[???]

Vielen Dank schon mal für Eure Antworten.

Tatsächlich gibt es kaum einen anderen Grund zur Untersuchung auf Muko-Trägerschaft als eine bevorstehende ICSI. Normalerweise eigentlich sogar nur bei Azoospermie. Das hat mein Mann nun zwar nicht. Und er wurde auch nur deshalb auf Muko untersucht, weil mir eingefallen war, daß es in der entfernteren Verwandtschaft meines Mannes mal einen Fall von Mukoviszidose gab.

Wir sprechen nicht über die Kiwu-Behandlung, weil wir nicht ständig gefragt werden möchten, ob es denn nun endlich geklappt hat. Wüßten wir, daß wir irgendwann mal Erfolg damit haben werden, dann hätten wir gar kein Problem damit. Nicht die Sache an sich würde mich belasten, sondern das ständige Nachgefrage oder die Blicke auf meine Bauch.

Mein Mann hat nicht nur damit ein Problem, daß dann evtl über unsere ungewollte Kinderlosigkeit getratscht wird. sondern er hat vor allem auch damit ein Problem, daß er Träger einer Erbkrankheit ist. Ich hab es zuerst auch nicht recht verstanden, aber diese Diagnose hat ihn sehr mitgenommen. Daher möchte er auch nicht, daß diese Tatsache herumerzählt wird.

Aber vieleicht sollten wir echt irgendwas erfinden, weshalb wir auf Muko untersucht wurden. Ob das Schwägers kapieren, daß das gar nicht sein kann??? Uns ist nur noch kein halbwegs plausibler Grund eingefallen.

[Julilly]

Ich würd es denen sagen.

[Floppy]

Das hat mein Mann nun zwar nicht. Und er wurde auch nur deshalb auf Muko untersucht, weil mir eingefallen war, daß es in der entfernteren Verwandtschaft meines Mannes mal einen Fall von Mukoviszidose gab.

Hier lieferst Du Dir ja die Begründung für den Muko-Test selbst .............. genauso würde ich es verkaufen. Ihr habt Kinderwunsch, Du plauderste ein bischen mit Deinem Gyn darüber und der fragte nach Impfungen, Röteltiter und Erbkrankheiten in den Familien (tut ein guter Gyn wenn er weiß daß die Patientin schwanger werden möchte), und Dir fiel der Muko-Fall ein.................... ergo, der Gyn schickt Mann zum Test und BINGO . Mehr würde ich gar nicht erzählen, geht die "Klatschtanten" ja nix an . Aber die Trägerschaft würde ich schon mitteilen, vielleicht ist es ja auch für die nächste Generation wichtig evtl. könnten ja dann die Kinder auch wieder Träger sein, oder ??

[atonne]

Hallo, ???,

wir sind auch gerade auf Ursachenforschung und deshalb wird wohl die Mutter meines Mannes sich mal testen lassen, um zu wissen, von welcher Seite mein Mann das Muko-Gen hat. Eventuell werden wir dann auch die Verwandtschaft warnen, je nachdem, welche Seite betroffen ist.

Zu Deinem Problem: Vielleicht könnt ihr einfach sagen, dass Dein Mann öfter Probleme mit den Atemwegen hatte, z.B. Bronchitis (ist ja manchmal ein Nebeneffekt der Trägerschaft) und ihr euch dann an den Muko-Fall erinnert habt? Dann braucht ihr nichts von KiWu erzählen.

Viele Grüße, Atonne

[Macchiata]

Hallo ???

Mal eine blöde Frage, da ich derartige Verwandtschaftsverhältnisse gut kenne Würden die Verwandten denn "auf Euch hören", d.h. sich gegen ein Kind entscheiden oder zu ausführlichen Untersuchungen gehen???? Ich meine, es gibt ja immer noch den Fall, wo jegliche Aufklärung überflüssig ist, so nach dem Motto "ach, wir haben schon 2 gesunde Kinder, da wird bei uns schon nichts sein..." Punkt.

Ignorieren ist ja manchmal so einfach


Wie schätzt Ihr die beiden ein? Ich meine, ansonsten könntest Du Dir die Wahrheit ja schenken



LG,

Macchiata

[Gast]

Wir haben es gesagt!!!

Und mein Schwager war erst mal so geschockt, daß er gar nicht nach dem Warum der Untersuchung gefragt hat. Kann vielleicht noch kommen. da werde ich mir antonnes Variante mit der Bronchitis merken .
Er hat sich bedankt und gefragt, wo man das untersuchen lassen kann. Das hätte ich gar nicht erwartet.
Kann man mal sehen, wie man sich täuschen kann .