Willkommen im neuen Endo-Ordner....aus zwei mach eins:-))

[Galina]

Hallo Sabine,

hast Du Faktor V? In meiner alten Praxis hatte ich nachgefragt, ob schon mal der Faktor V kontrolliert worden ist, da wurde mir nur gesagt, alles ok. In der neuen Praxis (Bad Münder) wurde gleich mit der 1. Blutuntersuchung festgestellt, dass ich Faktor V habe. Ich musste dann auch während der Pilleneinnache Heparin spritzen und auch während der Stimu und die gesamte SS und anschließend auch noch im Wochenbett. Weißt Du ob die in Kiel auch den Faktor V mit testen? Die hatten mir damals nichts gesagt. Ich musste nach 1 Jahr zur Nachimmu, habe jetzt aber auch Schutz auf lebenszeit.
Ich habe mich gegen ein 2. Kind entschieden, weil mir ja niemand die Garantie gibt, dass es jetzt schneller klappt und dann kommt noch hinzu, dass ich 3 Monate nach Malina ihrer Geburt Gallenkoliken hatte und meine Gallenblase entfernt wurde (April´05). Da wurde mir gesagt, dass könnte auch evtl. mit von den ganzen Hormonbehandlungen gekommen sein, aber halt auch Veranlagung. Da lag ich 4 Tage im KH und dann hatte ich ein Jahr später (April´06) wieder Gallenkoliken, da hatte ich einen Gallengangsstau und es wurde per ERCP ein Schnitt in den Gallengang gemacht (durch den Mund). Normalerweise sollte ich am nächsten Tag entlassen werden, aber es gab bei mir Komplikationen, ich hatte sehr starke Schmerzen und eine Bauchspeicheldrüsenentzündung bekommen und lag dann statt 1 Nacht 10 Tage im KH. Für mich war das sehr schlimm, weil meine kleine Ich ja beide Male schon da war. So ganz gesund bin ich immer noch nicht, also ich vertrage oft Essen nicht, habe sehr oft Magen- und Darmprobleme, daher habe ich mich u.a. gegen ein 2. Kind entschieden und meine FÄ hat mir auch abgeraten. Ich nehme jetzt die Cerazette (Pille), die kann man ohne Heparin nehmen, weil sie östrogenfrei ist und sehr gut für eine Endo-Therapie ist. Ich hatte jetzt seit Anfang August meine Mens nicht mehr (ist aber ok). Ich würde trotzdem lieber eine andere Pille nehmen (bin mit der Cerazette absolut lustlos etc.), aber da geht ja wg. dem Faktor V leider nicht.
Sind in den Niederlanden die Behandlungen viel günstiger?

[Biense]

Hallo Galina

habe mal in dem Arztbericht geschaut, bei mir war der Quickwert nicht ok, Faktor II Wert, Fibrinogen nach Clauss-Wert und der D-Dimere Wert nicht ok. Wobei wohl der D-Dimere Wert der ausschlaggebende Wert ist, warum ich Heparin nehmen muss. So verstehe ich zumindestens den Arztbericht.

Faktor V war bei mir negativ und nicht rot angestrichen im Bericht, also alles ok damit. Aber es ist immer wieder ärgerlich, dass man selber danach schauen muss, dass man auf bestimmte Sachen untersucht wird. Hatte meinen Doc damals gefragt, ob die Gerinnung überprüft sei, ja, hätten sie gemacht. Erst durch eine Selbsthilfegruppe für KiWu bin ich auf die Idee gekommen zum Spezialisten zu gehen und siehe da! Naja, auf jeden Fall wird nun Vorsorge getragen beim nächsten Versuch.

Oh man, da hast du auch schon einiges mitgemacht , aber das bzgl. der Gallenblase kenne ich auch. Ich habe von 1999-2000 fast 40 Kilo abgenommen und hatten dann auch Gallenkoiliken, hatte ganz viele kleine Gallensteinchen und die Gallenblase mußte auch entfernt werden. Habe seitdem aber kaum Beschwerden, ab und zu mal ein leichte Schmerzen und Sodbrennen seit dem. Aber mit dem Essen haben ich kaum Probleme, soviel Fettiges esse ich auch nicht.

Die Behandlungen in den Niederlanden sind bei Selbstzahler denke ich etwas niedriger, die Medis sind dort auf jeden Fall günstiger. Aber ich arbeite in den Niederlanden, bin also auch dort versichert und dort werden mind. 3 Versuche komplett von der Kasse bezahlt . Hätte mich wahrscheinlich dort auch behandeln lassen, wenn ich den nächsten Versuch nicht auf die Endo-Behandlung aufgebaut hätte. Und in Holland wollten sie das nicht machen . Sicher ist auf jeden Fall, das es der letzte Versuch in D sein wird und ich hoffe, dass ich nicht über eine Behandlung in den Niederlanden nachdenken muss.

So, werden nun ins Bettchen gehen, bin echt müde und muss wieder um 6.30 Uhr raus.

lieben Gruß

[sternchen99]

Guten Morgen Ihr Lieben

so langsam wirds richtig stürmisch, gehts bei Euch allen auch schon los. Ganz Deutschland und Österreich soll ja betroffen sein...

Galina, ich melde mich, falls mich der Sturm nicht wegweht, später nochmal per PN bei Dir

Anni, oh wei, so lange musstest Du im KH liegen . Aber bald hast Du es ja geschafft und kannst Deine beiden Kleinen im Arm halten, vielleicht machen sie sich ja ein bischen früher auf den Weg und Du bist den Bauch eher los.

Cara, es ist schön von Dir zu lesen. Du hörst Dich richtig glücklich an Super, das mit dem Häuschen alles klappt und das es Dir soweit so gut geht. Was hat Deine Chefin zu Deiner Arbeitsverkürzung gesagt?

Biense, zum Thema Gerinnung kann ich Dir nix sagen, da bist Du bei Galina an der richtigen Adresse. Ich habe aber auch während meiner beiden letzten Versuche auch Heparin gespritzt und habe ja schliesslich auch Erfolg gehabt. Da ich aber sonst keine Probleme mit dem Thema hatte konnte ich das Heparin in der Schwangerschaft wieder absetzen.

Bully, Wiltrud, Urmeli wo steckt Ihr denn?

ich mache jetzt erstmal sauber , wat sein muss muss sein...

[Galina]

Huhu

Puh, ist das ein Orkan und wir müssen gleich noch zu meinen Eltern zum Geburtstag... Ich werde dann aber einen Umweg fahren, durch den Wald ist mir zu riskant.

Biense: Wann startet Ihr Euren nächsten Versuch? Ich hatte zwei große kantige Gallensteine und noch einige kleine Steine. Die Magen- und Darmprobleme habe ich eigentlich erst seit dem Gallengangsstau und der anschließenden Bauchspeicheldrüsenentzündung. Ich werde nach unserem Sikurlaub nochmal zu meiner Ärztin gehen, wobei sie eigentlich schon einiges untersucht hatte, aber mal sehen. Außerdem möchte ich in ca. 1 Jahr eine Mutter-Kind-Kur beantragen, vielleicht habe ich ja Glück und bekomme die genehmigt. Ich möchte das Malina erst in den Kindergarten geht und arbeiten möchte ich auch erst wieder 3 Wochen Sonderurlaub Nein, aber ich denke, eine Kur würde mir wirklich gut tun und ich hoffe das ich dann nach Grömitz komme, aber erstmal abwarten, meistens werden die ersten Kuranträge eh erstmal abgelehnt. Durch die 3 Endo-OP´s und meine Gallensache und die Probleme die ich jetzt ja immer noch habe, hoffe ich, dass ich den Antrag genehmigt bekommen. Musstet Ihr den Eure Behandlungen in Deutschland selber bezahlen oder hat das auch Deine niederländische KK bezahlt? Meine Tante hatte mir auch schon Medikamente aus den Niederlanden besorgt, sie wohnt in Aachen.

Sternchen: Womit spielt Malin eigentlich im Moment mit am liebsten? Ich habe gerade gesehen, dass sie ja auch schon bald 2,5 Jahre alt wird. Es ist wirklich der absolute Wahnsinn wie die Zeit vergeht. Weißt Du schon wie Du nach Deiner Elternzeit wieder arbeiten wirst?

[Loki]

Ich schleiche mich mal vorsichtig hier rein.

Auch ich gehöre zu den Endo-Tanten und bin immer wieder überrascht wie viele Betroffene es gibt!

Zu mir: Ich bin 29 Jahre alt (mein Schatz ist 36).
Unser KiWu besteht seit 6 Jahren.
2004 wurde bei mir erstmals Endo festgestellt. Sanach 6 Monate Zoladex-Spritzen
2006 mußten links Eierstock und Eileiter entfernt werden wegen Endo.

Hat es bei Euch auch so lange gedauert bis zur Diagnose Endo? Ich bin jahrelang zu verschiedenen Ärzten gerannt wegen der Schmerzen. Von Blähungen, Verstopfung, Leistenbruch bis Eisprungschmerzen wurde alles diagnostiziert. Erst mein jetziger Doc hat ne BS gemacht weil er den Verdacht hatte.

Wie sieht es bei Euch mit dem Kinderwunsch aus? Hattet Ihr trotzdem Erfolg? Bei uns ist zudem noch das SG nicht so besonders.

LG

Loki

[Urmeli]

Hallo Mädels

erst mal DANKE an meine Süßen "Alten" Mädels
klar Gefühle kann man eben nicht ändern aber wenn Ihr so liebe Worte findet dann tröstet einen das über so manches Gefühl hinweg

Wißt Ihr es ist nicht immer leicht optimistisch zu bleiben, wenn man immer der einzige ist der "übrig" bleibt....nicht falsch verstehen bitte,
ich gönne es wirklich jedem, aber man selber hat doch eben auch den Wunsch und die Hoffnung das es eines Tages irgendwann mal klappen könnte,
und egal was man macht und in welche Richtung einen der Weg füht man steht immer mal wieder vor diesem schwarzen NIchts und fragt sich wie solle s nun wieder weiter gehen

Ihr kennt doch sicher nicht die Gefühle wenn man mal wieder vergeblich gehofft hat und iweder enttäuscht wurde
und vor allem kommt irgendwenn die Enttäuschtung über einen selber, man ahdert nicht mehr nur mit dem Schicksal sondern auch mit sich selber,
was die Sache nicht unbedingt leichter macht....

ok diese Momente werden seltener aber wenn sie einen dann treffen, trifft es einen um so härter weil man dachte sie wären kleiner geworden oder ganzw eg

aber scheinbar kann man das nie ganz wegbekommen,

jeder Mensch trägt immer etwas Hoffnung in sich, aber es tut eben ab und an auch weh sie aufrecht zuerhalten,

sorry Mädels
wollte Euch nicht vollsülzen, aber irgendwie beschäftigt einen so vieles und es fehlt eben doch ab und an sich auszutauschen
jawohl mir fehlen usnere Gespräche von früher.....

[Urmeli]

Loki

willkommen hier
also bei uns hat es leider auch noch nicht geklappt
wobei wir nach 4 IVF gesagt haben es ist Schluss mit Versuchen
kann Dir aber von meiner Freundin berichten die trotz Endo und schlechtem SG spontan und ohne Hilfe ss geworden ist.....

nie den Mut verlieren...hahaha das sagt die richtige..mu mal über mich selber lachen

[Wiltrud]

Hi!

Ich muss mich mal endlich wieder melden, aber im Augenblick ist es einfach ein bissel viel für mich.
Mein Opa ist gestorben (97, ok, abertrotzdem....), was meine Mutter und mich ziemlich runtergezogen hat, da mein Vater die Prognose hat, dass er seinen Krebs dieses Jahr wohl nicht mehr überleben wird... Dann war ich mal wieder ständig krank, Tilman hatte letzte Woche eine angehende Lungenentzündung und mein Mann und ich hatten ein Konzert in der Köln-Philharmonie (2400 Zuschauer, ausverkauft!). Letzteres war wenigstens positiv. Yeah. Am Mittwoch vor Karneval geh ich dann zur Hand-OP, Der Kernspin ergab: Das ist kein Karpaltunnelsyndrom sondern ein (98%gutartiger) Tumor in der Hand, der auf den Nerv drückt und daher so ähnlich wirkt wie KTS...
....Herzlich willkommen 2007.....

Ich sehe, es gibt neuen Wind, das ist ja klasse!
Herzlich willkommen, Ihr Neuen, leider hab ich jetzt nicht die Nerven, mich ausgiebig mit Euch zu beschäftigen! Ich hoffe, Ihr bleibt bei uns!!!

Anni
Oweh, das kenne ich......................... nur bei mir waren es knapp 2 Wochen KH aber vorzeitiger MuSchu wegen Bettruhe. Ich hab mich geweigert im KH zu bleiben, da ich eh bald nur auf Magnesium war. War aber dann alle 2 Tage bei meiner Gyn... Und dann zum Schluss, als alle gesagt haben: "Jetzt dürfen sie raus, die Jungs!" dann wollten sie nicht und ich hab mich gefühlt wie ein zum Platzen gefüllter Sack und das Ende herbeigesehnt. Zum Schluss war ich dann wieder im KH, um einen Liegendtransport zu vermeiden - und eigentlich sollte ein Wehenbelastungstest gemacht werden, der aber nicht gemacht wurde. Ich bin dann spazieren gegangen (incl. langer Treppe ) und am nächsten Tag hatte Konrad den Blasensprung...
He, ich sag Dir was: Ruh Dich aus, Schlaf was das Zeug hält, sammel Kräfte, Du wirst die nächsten 2 Jahre genug davon brauchen!

Cara
Was macht das Wasser?

Urmeli

[maku]

huhu

auch mal wieder ein piep da lassen will

erstmal herzlich willkommen zu den neuen

was ist eigentlich faktor5 u.s.w

mensch wildrut was ist da nur los bei dir.ständig krank ist doch wahnsinn.mit deiner hand wünsche ich viel erfolg.wird das ambulant gemacht?in vollnarkose oder teil?hoffe es geht alles gut und dir gehts endlich besser.

@anni wie gehts dir und den mädels?

[Wiltrud]

Hi Maku!
Tja, ich weiß auch nicht, da ist der Wurm drin bei mir...
Die Op wird ambulant sein und ich hoffe mal auf Vollnarkose, denn ich kann mir nicht wirklich vorstellen, stillzuhalten und zuzugucken, was die da tun... ..aber ich freu mich schon drauf, dass die elenden Schmerzen dann endlich vorbei sein werden. Vielleicht liegt es ja auch daran, dass ich so viel krank bin, dass ich nachts 15-20 mal aufwache weil die Hand so weh tut, dass ich sie umlagern muss. Guter Schlaf ist Gold wert.................

Schönen Sonntag zusammen!