MC/CU Ein cröhniglicher Kinderwunsch

[miltona]

Hallo Mädels,
ich war heute beim Professor für eine zweite Meinung. Er hat mir etwas Hoffnung gemacht bzgl. leiblichen Kindern. Bevor er mir eine Therapie empfiehlt, möchte er eine Darmspiegelung machen. Die ist sowie so mal wieder fällig. Ich denke, seine Meinung bzgl. KIWU ist mir sehr wichtig, denn er würde mir nach den bisherigen Befunden eine andere Therapie empfehlen. Am Donnerstag gehe ich erstmal wieder zu meinem Internisten und ich nehme mal an, dass ich mich in vier Wochen für die Untersuchungen zwei Nächte in Krankenhaus begebe, um Gewissheit zu bekommen wie es in meinem Darm aussieht. Ich kann ja dieses blöde Reinigungsgetränk (4Liter) nicht mal riechen ohne das mir übel wird. In unserem KH gibt es nur diesen Weg der Darmreinigung - bei ihm im KH geht man auf die Patienten ein und probiert aus was sie vertragen. Den einen notwendigen Liter der besagten Flüssigkeit kann ich zur Not auch über eine Magensonde bekommen. Darauf lasse ich mich gerne ein.
Ich habe von ihm auch ein Büchlein über CED und Schwangerschaft bekommen. Habe mal bei Amazon nachgesehen. Dort ist es ab 5€ gebraucht und bei Thalia für 10€ neu zu haben. Bei Interesse schicke euch gerne eine Kopie.
Jetzt sieht die Welt erstmal weider etwas freundlicher aus.

[Blondie76]

@ miltona
Das sind doch mal echt erfreuliche Nachrichten. Das mit der Darmspiegelung ist zwar blöd, aber dann weißt du wenigstens, wie es aussieht. Wie heißt denn das Büchlein über CED und SS? Das würde mich auch mal interessieren.
Ich bin auf dem Wege der Besserung. Ich muss nur aufpassen, dass mich meine Mutter hier nicht so wahnsinnig nervt. Bei ihr muss immer alles perfekt sein. Teilweise habe ich diese Züge auch übernommen und versuche jetzt diesen Perfektionismus loszuwerden. Sonst rege ich mich bloß auf (hab ich vorher schon und es gab ne heftige Diskussion mit ihr) und das ist für meine Genesung bestimmt nicht das beste.

Viele liebe Grüße
Blondie76

[miltona]

Blondie,
ich bin extra nach dem Studium weggezogen, um mindestens 150km zwischen ihr und mir zu haben. Sie hatte auch mal einen Putztick. Nach ihrer Brustkrebserkrankung sieht sie das ganze lockerer.
Das Büchlein heiß "Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen und Schwangerschaft". Ich habe es noch nicht gelesen. Bin gerade zu müde dazu.
Die Diskussionen wollte meine Mutter auch anfangen - in meiner ersten Wohnung mit meinem jetzigen Mann. Sie durfte das Bad putzen und nach dem Kochen gerne auch die Küche, aber von dem Rest sollte sie die Finger lassen. Ich habe ihr angedroht sie zu ihrer Tante oder Cousine auszuquartieren - wir wohnten 300km vom Wohnort meiner Eltern entfernt und die Verwandschaft mütterlicherseits 30km von uns. Sie glaubte mir erst als ich diese wirklich anrief. Jetzt habe ich Ruhe. Meine Vater hat mich unterstützt. Wir wohnen jetzt neben den Schwiegereltern. Mit denen gibt es solche Probleme nicht.
Alles Gute.

[Tanja 73]

Hallo,

jetzt war schon seit einem lägerem Zeitraum alles okay mit Durchfällen aber seit Donnerstag habe ich Streß auf Arbeit und schon hat der Durchfall wieder angefangen. Mist aber auch.

Mit Weihrauch kenne ich mich nicht aus! Das ist ja schon mal gut wenn man die Reinigungssachen auch über eine Sonde nehmen kann.

Dann werde ich jetzt mal bei Amazon wegen dem Büchlein stöbern. Denn mein Arzt ist damit überfragt.

Tanja

[miltona]

Hallo Tanja,

ich habe dir eine PN geschickt.
Ich wünsche dir gute Besserung.
Der Gastroentereologe in meinem Heimatkrankenhaus lässt nicht mit sich reden bzgl. Art der Reinigungsmedikamente. DAs hat er jetzt davon.

[serafin]

hallo mädels,

@ miltona: ich will ja nicht neugierig sein, aber willst du und mitteilen um welches medikamnt es sich denn handelt?
bei aza weiss ich, da war mal die rede davon nicht unter der medikation SS zu werden, bei MTX ist das auch so, heisst aber im falle des absetztens steht einer SS nichts mehr im weg. auch bei imurek sollte man etwas warten.
es ist gut das ihr euch noch eine zweite meinung eingeholt habt. manche ärzte greifen direkt zu den hammermedis, was in den meisten fällen gar nicht nötig ist.

@ blondie: wo war denn der urlaub? das ist schlimm wenn man aus dem warmen dann hier ins kalte kommt. das hab ich auch noch vor mir, wenn alles gut geht, dann wollen wir ende september noch mal in die türkei bisschen sonne tanken.

zu dem weihrauch gibt es einige studien. ein ganz bestimmter wirkstoff darin ist verantwortlich dafür das es bei MC und CU hilft, wlecher das genau ist weiss keine. es ist nur so das die verschiedenen präparate unterschiedlich wirken, weil es auch vom anbaugebiet abhängig ist.
da kannst du dich aber wirklich bei DCCV und auch beim croehnchen-klub einlesen.
bezüglich KIWU gibts da keine bedenken.
wegen dem crohn muss man keine schwierigkeiten haben SS zu werden, die OPs sind das hinderniss, wegen den verwachsungen.
essenstechnisch musst du dich wirklich nicht auf gläschen und reis beschränken. alles was leicht verdaulich ist, kartoffelbrei, weissbrot usw.
hast du schon mal einen laktoseintoleranztest gemacht? bei vielen crohnis ist die milchunverträglichkeit der auslöser für vieles.

gruss serafin

[miltona]

Serafin,
ja es geht um Azathioprin (Aza). Noch nehme ich Budenofalk (Budesonid). Unter dem Wirkstoff darf man ja auch nicht schwanger werden.
Was meinst du mit MTX? Es wird empfohlen für eine erfolgreiche Aza-Therapie das Medikament 4-5 Jahre durchzunehmen.
Der zweite Arzt wollte jetzt auch erst einmal nichts zu einer weiteren Medikamentation sagen. Eine Therapie kann er erst vorschlagen, wenn ich eine Magen-/Darmspiegelung und ein CT durchgeführt habe. Ebenso will er die Knochendichte messen. Ich werde vermutlich im Oktober/November dafür für zwei Nächte ins KH gehen. Bei uns vor Ort im KH vertraue ich dem Gastroenterologen nicht mehr. Also ziehe ich das KH in der Nachbarstadt mit einem CED-Spezialisten vor. Dieser hat mir auch Hoffnung gemacht, das ich vielleicht auch ein anderes Medikament nehmen kann. Eins mit dem schwanger werden darf. Welches Medi er empfohlen hat habe ich vor Freude nicht mehr so ganz mitbekommen. Er hat auch schon eine Schwangerschaft unter Aza betreut. Das Kind ist gesund zur Welt gekommen. Die Patientin ist gerade wieder schwanger.

[serafin]

@ miltona: auch unter aza ist es unter strenger meizinischer kontrolle möglich schwanger zu werden. bei CK wirst du sehn das schon viele mit aza schwanger wurden und es auch ohne schwierigkeiten in der SS nehmen kann. vor 10 jahren noch war das ein absolutes no-go. mittlerweile hat das sich relativiert. selbst wenn du es nehmen sollst/musst, steht eurem KIWU das nicht zwangsläufig im weg. die studien sind mittlerweile soweit, das es fürs kind schlimmer ist in der SS einen schlimmen schub zu haben als die mutter gut einzustellen.

unter budenofalk also cortison scheanger zu werden und zu sein ist überhaupt kein problem, bei ielen immunologischen sachen wird cortison verschrieben auch bei PCO, das ist mal überhaupt kein hinderniss. die knochendichte zu messen ist mal ne gute sache.
MTX- methotrexat. eigentlich ein wirkstoff für rheumatiker wird aber mit erfolg bei crohn eingesetzt.

ich wünsch dir alles gute, aber mach dich nicht verrückt wegen deinem KIWU. die meisten ärzte sind da wenig einfühlsam. wegen aza musst du dir wirklich keine gedanken machen. wart mal ab was bei der darmspiegelung raus kommt.



gruss serafin

[miltona]

Serafin,
ich habe mich mit den Studien auseinandergesetzt, bei denen jetzt die Kinder von Aza-Patientinnen mittlerweile 10Jahre alt sind. Diese haben vermehrt eine geringere Leukozyten- und Thrombozytenzahl. Ich weiß nicht, ob ich das meinem Kind antun möchte, ein geringeres Immunsystem und eine schlechtere Wundheilung zu haben. Manche Verläufe sind ähnlich denen eines Leukämiekranken. Will ich das Risikio eingehen? Das man heute Schwangerschaften unter Aza nicht mehr abbricht ist mir auch bekannt.
Bei Budenofalk haben trächtige Tiere schlechtere Werte gahabt als unter Aza. Der zweite Doc würde mich dann für eine SS auf ein anderes Kortison umstellen.
Mein Hausinternist hat in dieser Beziehung nicht die Erfahrungen und möchte mir die neuesten Erkenntnisse durch den Spezialisten zu kommen lassen. Dies finde ich auch richtig. Dort fühle ich mich in meiner derzeitigen Situation auch gut aufgehoben.

Danke für deine Zeilen.

[Blondie76]

Hallo zusammen
Wie geht es euch???? Hoffentlich gut! Ich habe heute mit Salofalk angefangen und das Kortison muss ich noch weiter nehmen (bzw. ausschleichen). So langsam bekomme ich auch wieder Vertrauen was das Essen angeht. Im Moment schreibe ich mir auf, was ich so alles esse und was mir gut tut. Dann weiß ich am besten Bescheid.

@miltona: Warte erst mal deine Spiegelung ab. Dann kannst du dir noch immer den Kopf zerbrechen. Hast du schon einen genaueren Termin? Wie geht es dir überhaupt? Lass dich von der Arbeit nicht zu sehr stressen!!!!!

Ich wünsche euch ein schönes stressfreies Wochenende.
Viele liebe Grüße
Blondie76