MC/CU Ein cröhniglicher Kinderwunsch

[miltona]

Guten Abend Blondie,
das mit dem Aufschreiben ist die richtige Entscheidung. Ich esse wieder wie vor vier Wochen. Ich verzichte auf große Menge Süßes, auf meinen geliebten Latte Macchiato und auf mal ein Glas Wein. Ein Stück Süßes oder ein Stück Kuchen sind drin. Heute war ich auch wieder bei einem Chinesen essen.
Mein Arzt hat sich über den Arztbrief vom Professor aufgeregt, denn der ist der Meinung man müsste erst mal testen, ob ich überhaupt Crohn habe. Das ist vor vier Jahren bestätigt wurden als man aus meinem Darm ein Stück herausgeschnitten hat und Proben aus dem Dick- und Dünndarm in der Pathologie getestet hat. Wir haben uns auf eine Kapselendoskopie geeinigt. Mit dieser kann man am Besten in den Dünndarm blicken. Diese Methode wird auch von meiner PKV bezahlt. Das ist nicht selbstverständlich.
Nächste Woche habe ich bisher 8 Stunden weniger.
Mir geht es wieder gut. Mein Darm meckert nur etwas, weil mein Stuhlgang zur Zeit zu fest ist. Morgen früh gibt es wieder Flohsamen in den Joghurt.

Ich wünsche dir weiterhin gute Besserung.

Allen Mitschreiberinnen wünsche ich ein schönes Wochenende.

[Blondie76]

Hallo miltona
Ich bin die nächste Woche noch zu Hause. Es geht aber wirklich aufwärts. Ich vermisse die Kleinen schon tierisch und kann es eigentlich kaum erwarten, wieder zu arbeiten. Mir fällt hier langsam die Decke auf den Kopf. Gestern habe ich mich kurz rausgeschlichen, um mir eine Hose zu kaufen. Dann sehe ich auch nicht so krank aus. Ich bin mir sicher, dass ich sobald die Entzündung einigermaßen eingedämmt ist, wieder an Gewicht zunehme. Wann sagt man eigentlich, dass ein Schub vorbei ist???? Wenn man keine Beschwerden mehr hat oder wenn man fast keine Medikamente mehr braucht? Ich kann das noch nicht richtig einschätzen. Beschwerden habe ich bis auf hier und da mal ein kurzes Zwicken nicht mehr. Ab Dienstag gehe ich dann runter auf 40 mg Decortin. Am Mittwoch muss ich zur Kontrolle zu meinem Gastroenterologen und ich hoffe, dass er mich dann wieder auf die Welt loslässt .

Es freut mich, dass es dir wieder besser geht. Auch die Nachricht mit dem Kuchen hat mich sehr gefreut . Irgendwie habe ich schon befürchtet, dass ich jetzt auf alles leckere verzichten muss. Ich bin doch soooooooooooooo ne große Naschkatze . Dass die Naschereien deutlich reduziert werden müssen, ist mir klar. Das habe ich schon vor der ganzen Geschichte begonnen (so konnte es nicht mehr weitergehen). Trotz allem würde ich schon gerne mal ein Stückchen Schokolade, ein paar Gummibärchen oder womöglich auch ganz ungesund ein paar Chips naschen. Mein Mann und ich haben doch erst im Juni den Fabrikverkauf von Ritter Sport entdeckt. Jetzt liegt meine Schokolade noch im Naschfach. Während eines Schubes sind solche Dinge ja verboten, oder????? Bisher habe ich jedenfalls die Finger davon gelassen. Ich merke aber schon, dass es mir umso schwerer fällt, je besser es mir geht. Da muss ich jetzt wirklich vorsichtig sein.

Das mit den 8 Stunden klingt gut. Das ist große Entlastung. Ist eine Klasse auf Studienfahrt? Ich werde hier mal mit den Vorbereitungen beginnen. Ich kann es einfach nicht lassen. Auf Dauer immer zu Hause wäre für mich eine schreckliche Vorstellung.

So, dann werde ich mal mein 2. Frühstück genießen und dann anfangen zu arbeiten .

Viele liebe Grüße und ein schönes WE
Blondie76

[miltona]

Blondie,
wann ein Schub vorüber ist kann ich dir nicht sagen. Für mich gilt die Regel, der Schub ist vorbei, wenn es mir besser geht. Mit den Medikamenten hat dies nichts zu tun. Die bekommt man auch, um weitere Schübe zu verhindern. Ich habe immer versucht meine Süßigkeitenlust nach einem Essen zu befriedigen.
Ja, ich habe die acht Stunden weniger, weil zwei Kurse unterwegs sind. Vermutlich habe ich aber, mehr Vertretung als ich Stunden weniger gebe.
Das wieder arbeiten möchtest, ist ein gutes Zeichen. Ich habe mir nach dem letzten Schub auch wieder ein Notfallpack (Ersatzslip + Toilettentücher in Gefrierbeutel) in die Tasche gepackt. Der Gedanke daran es dabei zu haben beruhigt mich etwas.
Wie viele Gewicht hast du abgenommen? Bei mir waren es nur 2kg - ich hatte ja keinen allzu starken Schub.
Wir haben den sonnigen Tag bei einem ausgedehnten Spaziergang genossen (Museum, Mittagessen, Wandern). Der Tag war schön entspannend. Jetzt habe ich mich wieder an den Schreibtisch verzogen.

[Blondie76]

Hallo miltona
Ich wünsch dir erst mal einen guten Start in die neue hoffentlich stressfreie Woche. Wie stark mein Schub war, weiß ich nicht. Ich habe mir halt den Kopf zerbrochen, da sich mein Zustand im Urlaub trotz Kortison verschlechtert hatte. Dadurch habe ich auch fast nichts mehr gegessen und nochmal ein paar Kilos verloren (insgesamt ca. 8 kg). Ich hatte einfach zu große Angst, mit dem Essen irgendetwas zu erwischen, was mir nicht gut tut. Mittlerweile habe ich wieder grooooooooooooooßßßßßßßßen Appetit Außerdem wirken die Medikamente und ich habe so gut wie keine Beschwerden . Gestern habe ich ja mit dem Salofalk angefangen. Da hatte ich dann abends Bauchschmerzen. Aber ich merke jedenfalls, dass die Schmerzen nicht direkt etwas mit dem Essen zu tun haben, sondern eher mit der Heilung der Entzündung. Ich muss mich einfach noch etwas vortasten (was die Krankheit betrifft). Die Erfahrung aus dem Urlaub hat mich auch extrem vorsichtig gemacht, da ich damit nicht gerechnet hatte. Jetzt habe ich ja noch eine Woche Zeit, um an Gewicht zuzulegen und dann geht es endlich wieder los!!!!

Viele liebe Grüße
Blondie76

[Tanja 73]

Hallöchen,

habe heute mal wieder festgestellt wie ungerecht die Welt doch ist. Heute Mittag habe ich auf Arbeit einen Anruf von meinem Doc bekommen.( Muß vielleicht aber auch dazu sagen das ich Morbus Crohn seit 6 Jahren habe und schon seit längere Zeit keine Medikament mehr nehme. Und muß auch alle 6 Wochen zum Blut und Urin abnahme gehen) Und was erzählt mir die Arzthelferin daß meine Werte wieder angestiegen sind.
Und heute sollte meine Periode anfangen und sie läßt mich auch im Stich.
Sorry für mein Ego Posting aber dass musste raus.

Tanja

[miltona]

Oje Tanja, das ist das was man nicht hören möchte. Bei meinen Blutwerten ist nur der CRP für 6Tage ausgerissen (6,2) danach lag er wieder unter 1. Mein Gamma-Glubolin ist auch nur um 0,5 auf 19,2 gestiegen. Nach diesen Parametern sollte gar nichts los sein, aber mein Dünndarm sagt etwas anderes.
Ich hoffe, dir geht es so schnell wieder besser wie mir nur das du auf die Hammermedis verzichten musst.
Hast du Probleme mit deinem Zyklus? Meine Blutung kommt eigentlich pünktlich, aber was nutzt mir das jetzt noch, wenn man mir Budenofalk und Aza gibt bzw. geben will.

[Blondie76]

@Tanja:
So ein Mist! Solche Nachrichten bekommt man wirklich nicht gerne. Ich hoffe, dass es dir schnell wieder besser geht. Hast du jetzt einen Termin bei deinem Doc.??? Ich habe gestern meinen Gastro. auf MC und SS angesprochen. Er meinte dann nur, dass ich das Kortision und Salofalk ruhig in der SS nehmen könnte. Wichtig sei einfach nur, dass der Darm ruhig bleibt. Mit so einer Antwort habe ich nicht gerechnet. Für eine SS wäre es doch das beste, wenn man ohne Medis. auskommen könnte. Daraufhin meinte er nur, dass ich dann unter Umständen ewig warten könnte. Irgendwie fand ich das schon etwas krass.

@miltona:
Ist das mit dem Aza sicher??? Wie geht es bei dir jetzt weiter? Hast du schon einen Termin für deine Spiegelung oder ist die nicht mehr notwendig? Der Gastro. hat mich nochmals ne Woche krank geschrieben, da mir die Stenose immer noch etwas Probleme bereitet. Ich fürchte aber, dass sie überhaupt nicht mehr ganz zurück geht. Dafür bin ich zu lange ohne Behandlung damit herumgelaufen. So langsam fällt mir hier die Decke auf den Kopf. Ich werde mich jetzt auf die Arbeit vorbereiten, sonst werde ich noch wahnsinnig. Heute nachmittag werde ich mal vorsichtig mit Wassergymnastik anfangen (wegen meiner Gelenke). Außerdem muss ich ja dann 6 Stunden am Stück durchhalten. Das schafft mich normalerweise in einem gesunden Zustand schon ziemlich. Das Kortison muss ich weiter im 10ner Schritt ausschleichen. Hoffentlich klappt das!

Viele liebe Grüße an euch
Blondie76

[serafin]

hallo zusammen,

@miltona: dein doc ist ja komisch, bisher hat er doch nicht an der diagnose gezweifet oder?

@blondie: eigentlich ist ein schub beendet wenn die blutwerte ok sind. wobei man da aber auch nach dem befinden geht. die werte können nämlich den beschwerden etwas hinterherhinken.
im schub ist nix verboten! ein doc hat mir mal gesagt: frau........wenn sie darauf lut haben, kann es nicht so sehr schaden. wenn sie ne magendarmgrippe haben, vergeht ihnen die lust ja auch auf alles essbare.
was aderes ist es wenn man den darm ruhig stellen will mit astronautenkost oder parenteraler ernährung.

@ tanja: hat die arzthelferin dir denn sagen können was du jetzt weiter machen sollst?


ich bin ja gerade im vorbereitungszyklus auf die nächste ICSI. bei unseren blutwerten (mann/ich) kam heraus, das meine NK erhöht sind und ich keine natikörper bilde. der immudoc hat mir IVIG´s vershrieben die ich dann kurz vor und kurz nach TF bekommen soll. auf der suche im netz wie sich das auf meinen crohn auswirkt hat ich was interessantes gefunden. es gibt studien bei denen diese IVIGs als therapie getestet werden. bei MS ist es schon zugelassen leider ist es s....teuer.


gruss serafin

[Tanja 73]

Hallo,

die Arzthelferin meinte das ich in 3 Wochen wieder kommen soll falls es aber schlimmer mit Durchfall bzw. Bauchschmerzen wird dann will er mich sofort sehen. Ich habe auch daß gefühl vielleicht täusche ich mich auch das mein Doc und der Internist ein bißchen beim Thema SS überfragt sind.

Tanja

[miltona]

hallo zusammen,

@miltona: dein doc ist ja komisch, bisher hat er doch nicht an der Diagnose gezweifet oder?

Serafin, mein Haus-Internist zweifelt nicht daran, sondern der Professor, welchen ich um eine weitere Meinung gebeten habe. Er hat sich m.E. auch nicht alle vorgelegten Daten angesehen. Da ich schon eine OP am Darm hatte bei der Proben aus dem Dick- und dem Dünndarm genommen wurden und die Pathologen die Diagnose bestätigt haben, ist es definitiv MC. Jetzt werde ich sehr wahrscheinlich eine Kapselendo machen lassen.