Hallo Ihr Lieben,
Lily, morgen ist der große Tag??? Wünsche Dir von Herzen, dass es diesmal geklappt hat
Habe mal wieder das Haus voller Besuch seit gestern - seit Anfang April mache ich eher in B&B und die Arbeit leidet auch darunter. Aber so ist das, wenn man in einer SEHR attraktiven Stadt wohnt
Mandy, also Prednisolon wurde bei meiner ersten EZP (ja, so weit ist es bei uns leider gekommen, aber bin auch schon 41...) in Polen 5 mg als Prophylaxe verschrieben. Aus meiner alten KIWU Praxis in Berlin weiß ich, dass dort auch Kortison als Immunsuppressivum verschrieben wird. Bei den knallharten Immu-problemen habe ich auch schon gelesen, dass bis zu 15-20 mg/Tag als Höchstdosis (natürlich nach langsamer Steigerung) verabreicht wird. Ich weiß erst seit letztem November, dass ich 27% NK's in mir habe und bin auch Neuling und Autodidakt (und jetzt aber endlich Forumsmitglied HIER

) was Immunprobleme betrifft (also ähnlich wie Hope, n'est-ce pas??)
Das Problem ist immer das gleiche: es KANN, MUSS aber nicht helfen. Ich bin bereit, diesmal alles zu probieren, was in meiner Macht steht, also auch hohe Kortisongaben (die jedoch, wenn ich richtig informiert bin, bei kurzfristiger Einnahme vertretbar sind. Die einschlägigen Nebenwirkungen - Aufschwemmen etc. - erfolgen offensichtlich bei den extremen Autoimmunerkrankungen wie Rheuma, wenn Kortison nahezu ein Leben lang eingenommen wird. Aber bin auch kein Dr. med. )
Hope, ja, die Organisation frißt mich auf. Unser Termin in Tschechien ist 1. 9. Ich habe einen Termin Anfang Juli bei einem Transfusionsmediziner in Berlin (bin im Sommer länger in D) und werde ihm die Reichel-Liste unterschieben. RF ist ja auch Transfusionsmedizinerin, warum soll der Kollege in Berlin das nicht können? Soweit ich weiß, habe ich keine SD-Probleme (zumindest habe ich das immer beim Hausarzt testen lassen, ein absolut toller Mensch), die anderen Werte (ANA etc.) kenne ich nicht... und bei einer EZP spielen so weit ich weiß Cross-Match und solche Dinge eher keine Role, oder???
Ich werde vermutlich schon im Juni mit 5mg Kortison beginnen (auf eigene Faust) und mir dann entweder hier oder in Berlin Trental verschreiben lassen (auch auf eigene Faust), die billigere Variante von IVIG's. Ich habe in einem Artikel bei Wunschkinder gelesen, dass Trental nun getestet wird in Hinblick auf ein Ersetzen der teuren IVIG's, und woher stammt diese Studie??? Richtig, vom SHER-Institute (eine Beer-Schule) angesiedelt in USA und NYC. Würde dort gerne Patientin werden, aber das ist irgendwie nicht so einfach... bleibe da am Ball.
Tina, Du hast meine absolute Bewunderung

, auch wenn Dir das sicher nicht weiterhilft

.
was Deine Courage, Deine Disziplin und Deine Souveränität angeht. Ich kann Dir nicht mal einen Rat geben, aber ich wünsche Dir, dass Du weiterhin Deinem Traum nachspürst. Hast Du Diabetes Typ II??? Mann, da hast Du wirklich einige Päckchen zu tragen. Übrigens habe ich auch gehört, dass warme Ernährung, v.a. Suppen und das schon morgens am besten sein sollen. Und Milchprodukte eben gar nicht (ich liebe Milchprodukte...

)
Hope, die Ernährungsdisziplin von Tina kann ich mir auch (noch??) nicht anerziehen, aber ich nehme hier ein sehr gutes Vitaminpräparat und Folsäure sowieso und versuche seit Jahren, "gesund" im gemeinen Brigitte-Freundin-Shape- und anderem "Volksinn" zu leben: wenig Fleisch, viel Gemüse, Fisch, Obst etc. aber wir kochen auch gern. Mein Mann (und ich auch) ist Franzose, und daher leben wir auch eher mediterran, was Tina ja auch gut bekommt. Aber zum Kochen muß man sich auch ein wenig zwingen

Sorry... in den USA wird es Dir aber auch leicht gemacht, weil Du Gemüse z.B. schon geschnitten und als Rohmischung nur noch in den Topf schmeißen mußt (oder es schon fertig gekocht im self kaufen kannst).
Tinka, wann geht es los??? Antibiotikum weiß ich auch nicht, würde mich aber Hopes' Meinung anschließen. Ich wünsche Dir alles Gute

.
Tja, ist wieder länger geworden.... tut mir leid. Weiß nicht, wann ich wie lange ins Netz kann, weil der Besuch wieder im Arbeitszimmer schläft
Allen eine gute Nacht.
Hier wird erst zum Aperitif angestoßen
Best. Clelia.