Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

[itzchen]

huhu an alle,

wollte euch schnell mal neidisch machen aus unserem urlaub

haben ein ganz tolles kinderhotel in vorarlberg und erholen uns suuuper. klasse essen, sauna, schwimmbad, tolle gegend, gutes wetter, kinderbetreuung (jonas geht immer mal ein paar stunden zb wenn pony reiten oder kasperl auf dem programm steht), ausschlafen... könnte uns schlechter gehen.

aber leider warte ich immer noch auf die mens langsam nervts. wenn sich bis ende des urlaubs nichts tut, muss ich wohl doch wieder zur FÄ. hoffe, der fällt noch was anderes ein ausser einer AS.

lily: tut mir sehr leid! fühl dich gedrückt. viel trost können wir dir wohl nicht geben, aber immerhin darfst du deinen frust gern hier abladen.

hope: bei MTHFR ist aber folsäure viel wichtiger! es wird gebraucht, um den homocystein-spiegel unten zu halten. wenn der ok ist, kann heparin eigentlich weggelassen werden. heparin würde nur die symptome bekämpfen, aber der eigentliche übeltäter ist das homocystein und das lässt sich nicht mit heparin einfangen. kennst du deinen wert?

mandy: was heisst "glutenunverträglichkeit"? wenn man zöliakie hat (wie die patientin damals in dem genannten tv bericht), dann muss man komplett auf gluten verzichten. anderenfalls sind nicht nur dauerhafte beschwerden angesagt, sondern man hat auch beste aussichten, sich einen darmkrebs zu züchten. gluten ist leider in extrem vielen nahrungsmitteln, in denen man es nicht vermutet von gummibärchen bis ketchup, da es als "kleber" verwendet wird. die symptome für eine zöliakie sind übrigens sehr unspezifisch, daher wird sie oft gar nicht oder sehr spät erkannt. gewissheit kann eine biopsie bringen. ich kenne mich ganz gut aus, weil eine gute freundin von mir betroffen ist.

so mädels, bin dann mal wieder weg, weiter urlaub machen

bis die tage und lg
itzchen

[hope488]

Lily: Sei umarmt, aber trotzdem: WAR ES EIN BLUTTEST oder PIPITEST? Man hört so oft, daß ein Pipitest täuschen kann, also wenn es ein Pipitest war, würde ich auf alle Fälle bis zum Bluttest abwarten und auf KEINEN FALL die Medis absetzen!
Du hast tatsächlich einen langen Weg hinter Dir, Respekt für Deine Kraft. Doch auch wenn diesmal alles verloren gehen sollte, ich stimme den Mädels hier zu: Vielleicht mußt Du Dir einfach Zeit lassen. Ich finde, KB soll ja keine "Sucht" werden, sondern das konsequente Verfolgen eines Zieles. Hier und da kann man (und frau) überdenken, ob das Ziel noch die gleiche Gewichtung hat wie vorher, richtig? Ich habe mir z.B. in jüngeren Jahren gewünscht, ss zu sein, anstatt ein Kind zu haben... fast naiv, wenn ich es mir heute überlege... Als mir später bewußt wurde, daß die ss nur der weg zum kind war, war es auf einmal egal "wie" ich zum Kind kommen würde und so akzeptierte ich auf einmal Begriffe wie Adoption oder EZS. Was ich damit sagen will: Wir reifen und lernen dazu und auch wenn der Wunsch so stark ist, sollten wir ab und zu inne halten und unsere Prioritäten abwägen. Ich habe übrigens ähnlich wie Clelia auch von einer Frau gehört, die beim 17. Versuch ss wurde und... haltet Euch fest: Eine mit 27 Versuchen! Fast 8 Jahre lang bestand das Leben dieser Frau im Wesentlichen daraus, Behandlungen zu organisieren und das Geld dafür zu erarbeiten.....

Außerdem sehe ich an deiner signatur, Du hast viele Kryo Versuche - da sind die Chancen ohnehin viel geringer, oder? Ich weiß nicht ob es eigenversuche waren oder EZS, wie dem auch sei... wenn Du Dich wieder gesammelt hast und falls Du Dich für einen weiteren Versuch entscheidest, kannst Du vielleicht überlegen ob Du einige Parameter ändern solltest... Klinikwechsel, eine Spenderin, oder was auch immer. Lily, ich wünsche Dir vom tiefsten Herzen viel KRAFT! Das ist ein steiniger Weg - so ein Mist.

izchen: Ist Dir gelungen, bin neidisch aber freue mich für Euch Danke für den hinweis über MTHFR, meine hcys werte sind mit unter 7 gut, das mit dem heparin hat mir übrigens der hämatologe erzählt und er meinte, heparin spritze man bei gerinnungsstörungen um die durchblutung in gm zu fördern, er hätte das oft bei KiWu Behandlungen erlebt... hmmm ... meinst Du ich sollte da nachhaken? (ohhhh mensch, wie sehr ich mich vor heparin spritzen fürchte!!!!)

Mandy: Nimmst Du sonst leichter Gewicht ab und zu, oder war das jetzt mit den medis eine ausnahme? Kann es auch am Streß liegen? Gewichtzunahmen von predni kommen vor, aber ich meine nach längerer einnahme, hier ein link den ich gefunden habe: http://www.sanego.de/Gewichtszunahme-bei-Prednisolon


Roundy und Moorhuhn: Habe Euch eine pn geschickt.

An alle: Schönen Sonntag, hope488

PS. Langes posting. Sorry.

[Tina3]

Hallo lily,

was mir noch einfiel - vielleicht hat roundy noch eine Idee für Dich? Mir würde nur noch ein Insulinresistenztest einfallen. Oder eine Behandlung im Ausland. Aber erstmal hast Du ja noch Kryos - vielleicht ist es dann gar nicht mehr nötig.

LG Tina

[lily]

Hallo,

hab mich wieder gefangen und sehe nach vorn.
Da ich ja noch stolze Besitzerin von 8 Kryos bin kann es auch bald schon weitergehen.
Und einer von diesen 8 wird vielleicht bei mir bleiben wollen.

Ich danke euch für eure tröstenden Worte.

@mandy:was steht denn bei dir genau drauf wegen der Glutenunverträglichkeit?

@tina:insulinresistenz??Dann wart ich mal ab was Roundy dazu schreibt.

@hope:Leider war es der Bluttest!

@Clelia:ich hatte den Bericht auch damals gesehen im TV mit der Frau die ihre Ernährung umgestellt hat und dann ss war.

[Mandy72]

Hallo Mädels,

ich sitz grad hier und schäm mich fast in den Boden. Wie konnt ich mich so verlesen???
Es tut mir wirklich sehr leid. Aber Ehrlichkeit sollte an oberster Stelle stehen. In dem Befund von Fr. RF steht eindeutig, dass KEIN HInweis darauf besteht....
Ich bin wohl in den ganzen Jahren und den vielen Befunden durcheinander gekommen. Wenigstens habt ihr mich mir euren Fragen so unsicher gemacht, dass ich noch mal nachgelesen habe.
Es tut mir sehr leid und ist mir wirklich sehr unangenehm.

Hope, ich brauch Essen nur anzusehen, und schon hab ich es auf der Hüfte. Faktor Stress kann ich auch bejahen. Ich hab mal ein Jahr im Tagdienst gearbeitet, also da hab ich schon gemerkt, wie sich eine geregelte Ernährung auf das Gewicht auswirkt.

All, ich habe seit meiner letzten Kryo 2 Jahre pausiert. Meine Ehe geriet durch die KiWu-Geschichte in eine Krise. Es war uns also erstmal wichtiger wieder zueinander zu finden.
Ich habe in den Pausen aber selbst auch gemerkt, wie anstrengend die Suche nach dem Warum, was können wir noch tun, warum hat es diesmal wieder nicht geklappt, warum klappt es bei den anderen???? Fragen, auf die man keine Antwort bekommen kann. Als ich mich erstmal um meine Ehe gekümmert habe, habe ich gemerkt, welche Last von mir gefallen ist, mich mal nicht um irgendwelche KiWu-Termine zu kümmern, darauf zu achten, dass die Blutwerte optimal eingestellt sind. Ich will damit sagen, dass der Wunsch nach einem Kind sehr an den eigenen Kräften zerrt. Und ich denke, dass Frauen, welche sagen: "Das wars" ....den größten Kampf gewonnen haben. Obwohl dies doch der traurigste Kampf ist.
Ich und mein Mann haben uns für eine letzte ICSI entschieden, eventuelle noch eine Kryo...je nach dem, wieviele EZ befruchtet werden können. Natürlich habe ich Angst davor, dass meine Emotionen und meine Erwartungen wieder immens steigen, bedeutet das doch, dass die Traurigkeit von vorne anfängt. Aber ich weiß auch, dass das besser wird...nach einer gewissen Zeit.
Vor 4 Jahren mußte ich meine Mutter beerdigen, dieses Jahr meinen kleinen Bruder. Ich trau mich daher zu sagen, dass der Abschied vom Kiwu genauso hart ist, wie der Abschied von einem geliebten Menschen. Und ich weiß daher auch, und dieser Spruch bewahrheitet sich immer wieder, "Das die Zeit alle Wunden heilen wird". Die Narben werden bleiben, aber sie werden nicht mehr so stark schmerzen. Und jedesmal wenn wir andere Kinder sehen, werden wir an unsere Narben erinnert.

Ich glaub, heute bin ich wieder besonders emotional drauf. Entschuldigt mein Gefühlausbruch und vor allem meine Fehler wegen der Glutenunverträglichkeit.

LG Mandy

[moni1]

Hallo Mädels

*malkurzreinschleichundvielleichtauchbleib*

Kurz zu uns: Wir haben bisher 6 IUI gemacht und 2 ICSI. Leider alle negativ. Bin Low Responder habe aber trotz der wenigen eilein eine Befruchtungsrate von 100%. Aber es happert an der Einnistung. Fastgestellt wurde bei mir PCO mit Insulinresistenz und Hashimoto. Habe einen Wert von A-Tpo 2299. lt.Labor sollte er höchstens 60 betragen. Und TRAK 13,4. Lt.Labor sollte dieser Wert unter 9 sein.

Wir waren nach der 1. ICSI bei Fr.Dr.Reichel. Habe von ihr die Empfehlung bekommen für ASS100, Fragmin p Forte und Prednisolon 15 mg pro tag. Killerzellen lagen bei 15%. Die Untersuchung bei ihr war im August 06. Im Januar 07 haben wir dann mit ihrer Begleitmedikation die 2. Icsi durchgeführt aber wieder ohne Erfolg. Hatte ca.15 Min. nach Transfer Wehenartige Unterleibsschmerzen die anhielten bis zum 10.Tag nach Transfer da fing dann die Mens an.
Behandlung war Negativ.

Aufgrund der Schilderung meiner Schmerzen wurde durch Fr.Dr.reichel dann die Immu-Geschichte abgecheckt und da waren dann die Killerzellen 8 Wochen nach der 2.ICSI also im März 07 bei 23%.

Daraufhin empfahl sie mir eine Partner-Immunisierung. Da wir aber zu diesem zeitpunkt keine Beh. mehr wollten ließen wir sie noch nicht machen.

Jetzt haben wir uns aber zu einem neuen Versuch entschlossen. Und ich weiß nicht genau Immu ja oder nein???? Lese immer wieder das es bei Hashimoto nicht so gut sein soll.

Wie sind eure Erfahrungen? Immu trotzdem oder lieber nicht? Wie sieht es aus mit Leukonorm? Wäre das eine alternative zur Immu? Ist der Erfolg bei beidem gleich hoch? Wie sieht es bei Leukonorm mit der Kostenübernahme durch die KK aus?

Bin dankbar übr jede Antwort.

Liebe grüße
Moni

[Clelia]

Hallo Ihr LIeben,

heute endlich mal einen Sommereindruck: strahlende Sonne, 25°. Sind mit dem Rad die West-Side von Manhattan Richtung Battery Park und zurück geradelt: ein Traum. Ich kann es immer noch nicht realsiseren, dass wir in dieser unglaublichen Stadt wohnen....

Aber mal zu Euch: hier gibt es ernste und wichtige Diskussionsbeiträge, die mich persönlich auch betreffen. Lily, ich bewundere, dass Du Dich nicht aufgibst und mit Optimismus nach vorn siehst, Glückwunsch. Das ist eine schöne Nachricht.

Mandy, heißt das also, dass KEINE Glutenunverträglichkeit besteht??? Du brauchst Dich nicht zu schämen, in unserer Mühle - und ich behaupte mal, dass wir uns schon beinahe besser auskennen, als irgendein Wald-und Wiesenmediziner - verliert man wirklich den Überblick was Befunde und Werte angeht. Die Seite, die Hope geschickt hat, ist sehr interessant, allerdings betrifft das wirklich die Langzeiteinnahmen von Kortison. Ich bin von Natur wirklich eher am unteren Gewichtsrand angesiedelt (172 cm, 58kg, in Extremsituationen auch mal 53 kg, da sah ich echt krank aus), aber hatte bei den ganzen KIWU Spritzen auch etwa 2-3 kg zugelegt und nach unserer ersten EZS im letzten Jahr ca 5 kg: da hatte ich 5mg Kortison genommen. Ich fühlte mich mit dem Kortison jedoch sehr gut und muß dazu sagen, dass ich vorher extreme Hormonschwankungen (Richtung vorzeitige Wechseljahre, ganz klasse) hatte und zudem aufeghört hatte zu rauchen... (schande über mich...).
Ich glaube, man kann zunehmen, muß aber nicht. Ich treibe unendlich viel Sport, hat mich aber auch nicht vor der Gewichtszunahme bewahrt.
Was Du über Deine Ehekrise und die tragischen Todesfälle in Deine engsten Familie berichtest hat mich sehr berührt und ich persönlich finde es absolut wichtig, die Partnerschaft unter diesen extremen Belastungen nicht leiden zu lassen. Du bist ja noch jung (ich bin 41) und die Entscheidung, Abstand zu gewinnen ist in diesem Fall sicher die richtige Entscheidung. Ich habe im Alter von 21 Jahren meinen Vater auf höchst dramatische Weise verloren und glaube, Deine Gefühle nachvollziehen zu können. Einer meiner ersten traurigen Gedanken war damals, dass meine Kinder nie einen Großvater haben würden. Und nun stehe ich da, und versuche seit 10 Jahren diese (potentiellen) Enkelkinder zu gebären.
Ich hoffe (bin ja noch nicht so lange blogtauglich und blogpräsent), dass ein solches Forum auch derartige Reflexionen verkraften kann.

Hope: bei EZS z.B. wird Heparin nahezu permanent verschrieben. Ich bin damit sehr vorsichtig (habe es nie gespritzt), denn in Verbindung mit dem ja auch schon blutverdünnenden ASS kann das auch gefährlich werden. In dem EZS Forum, dessen Link du mir geschickt hattes, habe ich mit Grauen 2 Todesfälle von Frauen gefunden, die nach der Geburt verblutet sind. Zu den wirklichen Ursachen weiß man natürlich nichts genaues, ich möchte auch nicht spekulieren.

Itzchen, weiterhin einen schönen Urlaub. Hoffentlich bist Du bald erlöst von der Warterei.... ist schon komisch, manchmal wartet man ungeduldig darauf, und dann natürlich wieder garnicht....!!!!

Auch wieder ein langes Posting.... sorry. Best. Clelia.

[Tina3]

Hallo zusammen,

mandy: macht doch nichts, wenn Du Dich mal vertan hast. Du hast wirklich eine schwere Zeit hinter Dir. Zum Thema Glutenunverträglichkeit möchte ich jedoch nochmal anmerken, dass man nur die ganz schweren Fälle im Blut sieht. Bei mir sah man bei Reichels Test auch nichts, aber beim Imupro- Test (Test auf Typ-III-Allergien) dann schon und mein Befinden bestätigt es.

moni: Bei mir hatte weder die zu schwache Immu in Kiel, noch die stärkere in Stuttgart einen Einfluss auf die SD (Hashimoto). Womit ich Fr.Dr.RF aber Recht geben muss, bei erhöhten ANA (ich hatte 1.1280 zu dem Zeitpunkt) kommt es tatsächlich für eine Weile zu Gelenkschmerzen. Jetzt geht es aber wieder.
Leukonorm auf KK-Kosten gibt es erst bei 3 FG. Eine Alternative wäre es schon, aber eine teure.

itzchen: schönen Resturlaub!

clelia: Das mit den 2 Todesfällen im EZSP-Forum nach Heparin (und anfangs IVIG) habe ich auch gelesen. Ich frage mich allerdings, ob diese Frauen nicht engmaschig überwacht wurden? Mein Hämatologe hat mir für den Fall einer SS Kontrollen in 2wöchigem Abstand angeraten.

lily: sind die Kryos in 2er-Päckchen eingefroren? Falls Du im Moment einen Nerv dafür hast, könntest Du auch nochmal bei der Praxis RF anrufen und berichten, dass es leider trotz Immu fehlgeschlagen ist. Vielleicht sieht man jetzt im Blut irgendwelche Veränderungen, so dass man eine Idee bekommt, woran es lag (NK hoch...).

biene:

katha, serafin: alles okay bei Euch?

roundy: ich schreib Dir nachher noch ne PN!

alle: war schon zur BE, die Proben gehen nachher mit der Post weg. Bin schon sehr gespannt auf das Immu-Ergebnis.

LG Tina

[biene sum]

Hallo Ihr Lieben !

Ich hab Euch nicht vergessen !! Tina, ist lieb, daß Du mich mit Deinem Winken animierst auch mal kurz Hallo zu machen !
Roundy, machst mich ja ganz verlegen !! Scön, daß es Dir gut geht !!

Ich bin echt viel unterwegs bei dem herrlichen Wetter, was wir hier immer hatten. Und alle, die ich treffe, die wollen dann immer erst den ganzen Chinabericht erzählt bekommen. Puhhhh, da kann man gar nimmer schreiben.
Nina erfährt morgen, ob sie nun Mittwoch oder Donnerstag ihre letzte ABI-Prüfung hat. Da muß ich auch ncoh Kleinigkeiten basteln.
Samstag haben Schmusy und ich Hochzeitstag !!

Ach ja, und dann bin ich irgendwie angestochen, ob ich meinen Hase nicht mal frage, ob wir ´ne kleine süße China-Maus adoptieren wollen. Bin ganz verliebt und auch von dem Bericht von Clelia angestochen. *pfeif*Nina ist auch total begeistert. Da sammel ich gerade erst mal Info´s. Schlank sollte man auch sein ohhhh, au Backe, und Berichte hab ich auch gesehen. Na die gehen ja vielleicht mit den Kindern in Sportschulen wegen Olympia um !!! Das geht ja mal gar nicht, aber da spürt man dann Mao.

Soderle, Ihr Lieben, laßt Euch und ich bin erst mal etwas schreibfaul.

[hope488]

Hallo Leute,
es freut mich wirklich, Eure Ansichten zu den "tieferen" Themen zu lesen- diese kleine forumsecke hier bietet jede Menge Fachwissen und erlaubt doch einen Blick in unseren fast gequälten Psychen...

Mandy: Ist doch schön, daß Du Dich verlesen hattest - Eine Sorge weniger! Sag mal, hattest Du alle Behandlungen in Deutschland? Wo wollt Ihr den letzten Versuch machen?
Deine Geschichte hat mich berührt und ich finde es toll, daß Ihr die Zeichen erkannt habt und Euch um die Beziehung gekümmert habt. Ja, die Zeit heilt tatsächlich Wunden und all das macht einen stärker. Ich wünsche Dir alles Gute für den neuen Versuch

Lily: Auch Dir ein Lob, woher nimmst Du bloß die Kraft? Auch an Dir die Frage: Bist Du in Deutschland in Behandlung? Es ist zwar nur laut gedacht, aber: Habt Ihr an PID gedacht? Mir ist zwar klar, daß es keinen Sinn macht wenn die Genetik nichts Auffälliges gezeigt hat, deshalb sorry wenn der Gedanke in Deinem Fall nicht zutrifft.

moni: Willkommen -

Tina: schicke Dir noch eine PN. Daumen gedrückt für schnelle und tolle Immu Ergebnisse!

Clelia / alle: Ich habe von diesen Todesfällen im anderen forum auch gelesen, wenn ich das richtig verstanden habe, war eine der beiden Frauen um die 50 J, ob das Alter auch eine Rolle spielt? Ich hatte neulich die Frage gestellt, ob man heparin so früh spritzen soll, sprich, vor Herzaktivität des Embryos. Ich hatte in einem englischen forum für MTHFR Betroffene von einer Frau gelesen, daß sie fast daran verblutet wäre, weil ihre ss sich als Eileiterschwangerschaft erwies... hinzu kommen die bekannten Heparin Skandale der letzten Zeit... doch hast Du Recht, Clelia, bei EZS gehört es fast zum Standard Program.

Clelia, auch Deine Geschichte hat mich berührt - Du scheinst auch eine sehr starke Frau zu sein, so wie alle hier. Du erwähntest übrigens mal, daß Ihr ein Adoptionsverfahren laufen habt - magst Du mir darüber erzählen, gerne auch über pn. Wir wollen auch... leider sind wir aber zu wenig "ansässig", haben zwei Nationalitäten, Mann ist selbständig, blah, blah.. kein Spaziergang.

Biene-sum: Eine chinesische Maus adoptieren ... das hört sich wirklich süß an

Eine Frage an die Runde: Wie handhabt Ihr eigentlich den KiWu bei Verwandtschaft und Bekannten, wissen alle davon?

Wünsche allen noch einen schönen Tag hope488