G-CFS - Erfahrungen?

[Schaf73]

Hallo!

Nach 3 FG (mein kompletter Kiwu-"Werdegang" siehe Signatur) wurde kürzlich die Diagnose gestellt, dass mir 3 aktivierende KIR-Gene fehlen. Mein behandelnder Arzt in der Kiwu-Klinik sieht darin die Ursache für meine wiederholten FG. Er hat mir empfohlen, im Falle einer erneuten SS Leukonorm oder G-CFS einzunehmen. Die empfiehlt 2 Injektionen pro Woche von der 5. bis zur 12./14. SSW.

Mein Arzt hat mir kürzlich ein Attest geschrieben, um die (teilweise) Kostenübernahme für Leukonorm oder G-CFS bei meiner KK zu beantragen. Eine Zu-/Absage der KK steht noch aus.

Während ich hier im Forum und im Internet einige Infos zu Leukonorm gefunden habe und Leukonorm laut "Roter Liste" bei immunologisch bedingten wiederholten FG indiziert ist, finde ich zu G-CSF so gar keine hilfreichen Infos . Ich habe schon viel gegoogelt, komme aber irgendwie nicht so richtig weiter. Anscheinend ist das alles noch ziemliches Neuland .....

In meinem Attest steht, dass das G-CFS (z.B. Granocyte) "eine Off-label-Indikation wäre, auf dem letzten ESHRE-Kongress aber Publikationen vorgestellt wurden, die zeigen, dass mit G-CFS eine hervorragende Baby-Take-Home-Rate erreicht werden kann".

Die Sachbearbeiterin bei meiner KK hat mich allerdings sehr verunsichert, als sie mir gesagt hat, dass "solche Medikamente normalerweise bei Krebspatienten verwendet werden und schwere Nebenwirkungen haben können". Natürlich ist die Dame keine Expertin, aber Sorgen mache ich mir jetzt trotzdem. Zumal die "Rote Liste" über die Verwendung von Granocyte in der Schwangerschaft schreibt: "Ausreichende Erfahrungen über die Anwendung beim Menschen liegen nicht vor".

Daher meine Fragen:
- Hat hier jemand Erfahrung mit G-CFS?
- Hat jemand dieses Medikament in der Schwangerschaft (erfolgreich?) genommen?
- Weiß jemand Genaueres über mögliche Nebenwirkungen in der Schwangerschaft?
- Weiß jemand, ob/wo man im Internet die o.g. Publikationen des letzten ESHRE-Kongresses findet?

Ich wäre für jede Information dankbar, da ich im Moment komplett verunsichert bin .

Schon mal herzlichen Dank für eure Hilfe.

Herzliche Grüße.

[Tina3]

Hallo schaf,

einige Mädels aus dem Immu-Ordner hatten Granocyte (was tatsächlich normalerweise ein Mittel für Krebspatienten ist) oder auch Leukonorm, aber selbst bezahlt. Kannst gern zu uns in den großen Ordner Immunologisches,... Teil II rüberkommen. Wir freuen uns auf einen Austausch mit Dir.
Darf ich fragen, welcher Arzt das festgestellt hat mit dem Fehlen der 3 aktivierenden KIR-Gene? Weißt Du wofür KIR steht?
Interessant, dass es darüber was auf der ESHRE gab.

LG Tina

P.S. vom 26.8.: KIR bedeutet: Killer cell Immunglobulin-like Receptors

[Schaf73]

Hallo Tina,

vielen Dank für deine Antwort und den Hinweis auf den Ordner Immunologisches Teil II. Den werde ich in einer ruhigen Minute mal sichten. Es klingt sehr interessant, dass es dort Frauen gibt, die mit Granocyte Erfahrung haben. Danke für den Tipp .

Ich bin in Behandlung bei Prof. Würfel im Kinderwunsch Centrum München. Auf seine Initiative hin wurde die Spezial-Untersuchung gemacht, bei der die fehlenden KIR-Gene festgestellt wurden.

Mich würde die Studie vom ESHRE sehr interessieren. Ich habe auf der Homepage auch schon mal etwas gestöbert, bin aber nicht wirklich fündig geworden .

Herzliche Grüße.

Schaf73

[moko]

Hallo Schaf73,

Tina hat mich darauf hingewiesen, dass Du nach Frauen suchst, die mit Granocyte Erfolg hatten.

Bei mir war das folgendermaßen:

Nach meiner spontanten ELSS hätte mein Immunsystem anspringen müssen, wie mir der Arzt damals sagte, doch das hatte es nicht getan. Die 1. und 2. ICSI war bei dieser Aussage jedoch leider schon gelaufen. Ab der 3. ICSI bekam ich dann Leukonorm, insgesamt 5 Spritzen (bei ICSI je eine ab Punktionstag, bei Kryo je eine ab 2 Tage vor Transfer). Insgesamt hatte ich es bei 2 ICSI's und 5 Kryo's; beim letzten Kryo-TF hat man es sich gespart, da man davon ausgegangen war, dass es bei mir sowieso nichts bringt, zumindest bei Kryo. Bei der 3. und 4. ICSI wurde ich schwanger, doch beide Male hatte ich auch eine FG.

Vor der 5. ICSI haben wir zweimal die aktive Immu bei Dr. Reichel-Fentz vornehmen lassen, auch wenn die Laborwerte nicht wirklich dafür sprachen, sondern lediglich von einer alloimmunologisch bedingten Risikosituation durch ausbleibende bzw. verspätete mütterliche Immuntoleranz ausgegangen wurde. Doch der Cross-Match lag danach bei 97 %. Dr. Reichel-Fentz empfohl mir zudem für den Tag nach dem Transfer einmalig Granocyte 13 Mill i.E. und zudem statt ASS 100, welches ich zuvor lange Zeit verwendete von Stimu-Beginn bis Ende 12. SSW täglich fraktioniertes Heparin 5000 i.E, ach ja und erstmals sollte ich auch Dexamethason 0,5 mg einnehmen.

Am 14.2. habe ich dann erfahren, dass ich schwanger bin! Was nun genau geholfen hat, kann ich zwar nicht wirklich sagen, doch ich glaube auf jeden Fall, dass es an der aktiven Immu und auch dem Granocyte lag. Vermutlich haben auch andere Einflussfaktoren eine Rolle gespielt (z.B. PKD).

Auch wenn mir selber Leukonorm nie wirklich geholfen hat, Granocyte schon, so könntest Du beides ausprobieren. Jedoch würde ich alleine schon aus Kostengründen wohl eher zu Granocyte tendieren. Nebenwirkungen hatte ich bei beidem nie. Was bei Granocyte noch ganz praktisch ist, Du kannst es Dir selber in den Bauch spritzen. Leukonorm muss Dir jemand i.m. verabreichen.

Zu Granocyte habe ich im Immu-Ordner Teil 1 am 12.3.08 http://www.klein-putz.net/forum/viewtop ... te#2271956 und 5.2.08 http://www.klein-putz.net/forum/search. ... l&start=50 viel mehr fachliches kann ich Dir dazu leider auch nicht sagen.

Du kannst aber mal bei Suche Granocyte eingeben, da haben auch andere noch was zu geschrieben, was evtl. hilfreich für Dich sein könnte. Nur nicht nach G-CFS suchen.

Lass Dich von einer Sachbearbeiterin der KK nicht verrückt machen. Klar wird Granocyte normalerweise bei Krebspatienten angewendet, doch das heißt ja nicht, dass es gesunden Menschen dafür schadet. Nebenwirkungen können sämtliche Medis auslösen, auch schon Kopfschmerztabletten ... am besten überliest man so was ... Und zur Einnahme während der Schwangerschaft steht fast in allen Packungsbeilagen, dass von der Einnahme abgeraten wird, weil keine bzw. zu wenige Erfahrungswerte vorliegen ... klar; denn wer nimmt in der SS schon gerne Medis ... heißt aber nicht bei allem, dass es dann auch so ist; die Pharmahersteller sichern sich nur gerne 100 % ab ...

Zu der Publikationen des letzten ESHRE-Kongresses über Granocyte weiß ich leider nichts. Doch wenn Dein Arzt diese Aussage in das ins Attest mit aufgenommen hat, dann muss er sie ja kennen ... frag ihn doch einfach danach ...

Wenn ich Dir noch irgendwie weiterhelfen kann, dann melde Dich!

LG, Moko

[itzchen]

Liebe Moko,

zwar völlig off topic, aber ich freu mich, was von Dir zu lesen! Habe Dich schon vermisst!
Wäre super, wenn Du Dich nach der Geburt Deiner Maus auf jeden Fall meldest, damit wir wissen, wie es Euch so geht - und ich das erste Baby in unsere Tabelle eintragen kann

LG
itzchen

[Schaf73]

Hallo moko,

vielen Dank für deine Antwort und deine Informationen. Das hat mir schon sehr geholfen.

Es freut mich sehr, dass es bei dir endlich geklappt hat mit einer erfolgreichen SS und du schon bald deine Kleine im Arm halten darfst . Das ermutigt mich ja jetzt doch schon sehr, dass die Immunisierung und das Granocyte bei dir zum Erfolg geführt hat.

Ich habe inzwischen von meiner KK die Zusage bekommen, dass sie mir einmalig 50% der Kosten für 16 Einheiten Granocyte erstattet. Wir habe im Oktober wieder einen Termin in der Kiwu und werden vsl. ab November wieder mit der Stimu beginnen. Im Falle einer erneuten SS soll ich dann ab dem positiven Test von der 5. bis zur 12. SSW 2x wöchentlich Granocyte bekommen. Danke auch für die Info, dass man das Granocyte selbst spritzen kann - das wusste ich noch nicht. Das ist aber ja auf jeden Fall schon mal vorteilhaft, dass man dafür nicht jedes Mal in die Kiwu muss.

Ich hoffe, wir bekommen mit Hilfe des Granocyte nun auch endlich die Chance auf eine intakte SS.

Ich wünsche dir noch eine problemlose und angenehme Rest-SS und alles Gute für die Geburt.

Vielen Dank für deine Hilfe.

Herzliche Grüße
Schaf73

[moko]

Hallo Schaf73,

schön, dass Dir meine Infos etwas weitergeholfen haben!

Ja, die Hoffnung darf man nie aufgeben, dass es mit einer SS doch noch klappt. Noch gestern habe ich zu meinem Gyn. gesagt, dass einschließlich mir, wohl viele Leute nicht mehr daran geglaubt haben, dass es bei mir mal noch klappt. Doch wenn man hartnäckig bleibt und alle Möglichkeiten ausschöpft, dann kann sich doch noch alles zum positiven wenden.

Mittlerweile sind es nur noch 5 Wochen bis ich ins KH muss; und bei dem Gedanken wird's einem schon etwas mulmig (hab Angst vor Kaiserschnitt unter PDA); doch ich freue mich auch riesig auf den Tag!!!

Prima, dass Deine KK Dir die 50 % Kostenübernahme zugesagt hat. Allerdings wirst Du bei 16 Einheiten dann immer noch so um die 750,- € selber zahlen müssen ...

Oktober ist ein guter Monat ... ich wünsche Dir ganz ganz viel Glück für die neue Stimu und drücke Dir mächtig feste die Daumen für eine eintretende und auch intakte SS

Habt Ihr Euch eigentlich auch schon mal überlegt eine PKD durchführen zu lassen? Ich meine, weil einer der Zwillinge ja auch einen Chromosomendefekt hatte ... Ich würde es jederzeit wieder durchführen lassen!

Danke auch für Deine lieben Wünsche!!!

Ganz liebe Grüße, Moko

[Tina3]

Hallo schaf,

hab`genau das Gleiche wie Du.

LG Tina

[kiki08]

Liebes Schaf und Tina 3,
ich habe gestern eine Info aus meinem Kiwu Centrum bekommen, mein Prof. bedauerte dass meine EZS nicht geklappt hatte und bittet mich nun dringend zur Blutabnahme:

"Mittlerweile gibt es ein KIR Profiling, was ich in Ihrem Falle gerne machen möchte. Sollten ...die entsprechenden Rezeptoren auf den natürlichen Killerzellen fehlen, so hat die Patientin Probleme, schwanger zu werden oder die Schwangerschaften auszutragen bzw. Aborte sind gehäuft. Sollte das der Fall sein - was ich vermute bei Ihnen (!!!), ist auch die EZS ein Problem."

Seid ihr bereits weiter in euren Recherchen bezüglich KIR?

Ich beginnen jetzt alles was ich dazu in die Hände bekomme zu lesen und dann werde ich wahrscheinlich noch nä Woche Blut abnehmen.

Liebe Grüße Kiki

[Tina3]

Hallo kiki,

also ich würde mich an Deiner Stelle unbedingt testen lassen. Du hast vermutlich denselben Prof. wie schaf73. Es wäre nun interessant, welche Strategien zur Behandlung man daraus ableitet. Dazu habe ich im Netz noch sehr wenig gefunden und generell ist das Thema sehr anstrengend zu lesen.
Es wird wohl Granocyte empfohlen, evtl. noch IVIG dazu (Ansichtssache).
Hattest Du denn schon Granocyte?

LGT ina