Glücksordner für Tesepaare

[Janni76]

@Maela ...als ich damals mit Marleen schwanger war, hab ich in meiner Naivität den Triple Test machen lassen, nachdem die Werte da waren rief mich meine FÄ an u. meinte ich solle sofort in die Praxis kommen. Ich war natürlich ausser mir, als sie mir sagte, dass mein Kind wahrscheinlich Trisomie 21 hat. Ich war im 4. Monat damals. Das war das erste mal in meinem jungen Leben, dass ich mich mit dem Thema "Behinderung" auseinandersetzen musste u. war viell. sogar bezeichnend für meinen weiteren Weg! Für mich war klar, ein Down-Kind würde ich niemals wegmachen lassen sondern in Liebe annehmen, mein damaliger Mann allerdings war da rigoros u. hätte nie ein behindertes Kind akzeptiert...an dieser Stelle wäre wohl schon zu diesem frühen Zeitpunkt die Ehe gescheitert. Wir haben diese Diskussion erstmal nicht ausgereizt sondern uns für eine Fruchtwasseruntersuchung entschieden, die drei lange Tage später ergab, dass wir ein kerngesundes Mädchen erwarten!!! Die Freude u. der Stein, der mir trotz allem natürlich vom Herzen fiel war entsprechend riesig! ...aber die Einstellung meines (Ex)Mannes hat mich die nächsten Jahre natürlich immer wieder beschäftigt u. wir hätten sicher vorher auch über dieses Thema reden sollen u. Standpunkte austauschen.

Lass Dich also nicht verrückt machen, sicher müsst ihr eine Entscheidung treffen, welche weiterführenden Untersuchungen ihr machen wollt...eine Fruchtwasseruntersuchung ist sicher nicht ganz ohne, mit der heutigen Technik aber durchaus vom Risiko kalkulierbar u. danach hast du def. Gewissheit, was man vom Triple-Test nicht sagen kann (der bereits bei einigen Freundinnen von mir für bange Tage während der Schwangerschaft gesorgt hat...bisher glücklicherweise immer unbegründet) und kannst die SS wieder in vollen Zügen geniessen ohne dir monatelang Sorgen machen zu müssen!

Ich drück dir auf jeden Fall ganz ganz fest die Daumen!!!!

lg Jana

[Konifer]

Oh Maela....
Was ist der Unterschied zwischen Trisomie 14, 18, 21....?

T 21 nennt man auch Downsyndrom - die anderen auch? Oder sind das Formen von Trisomie, die schlimmere Auswirkungen haben?

Man kann ja immer schlecht sagen, was man selbst in dieser Situation tun würde. Aber wir haben uns damals vor der NFM auch Gedanken gemacht, was wäre wenn....
Ein Abbruch wäre aufgrund von Trisomie für uns nicht in Frage gekommen. Ich hätte auch keine Fruchtwasseruntersuchung gemacht. Aber ich hätte mich mit dem Thema Downsyndrom beschäftigt, um darauf vorbereitet zu sein. Mir hilft es immer, mir das schlimmstmögliche vorzustellen und zu überlegen, was dann wäre. Und das nimmt einem dann zum Teil den Schrecken. Wie es mir aber in dieser Situation wirklich gegangen wäre, kann ich natürlich nicht sagen und auch nicht, ob ich wirklich so gehandelt hätte, wie ich es mir vorstelle...
Ich denke, ich würde an Deiner Stelle erstmal die anderen Untersuchungen machen, die ohne Risiken möglich und sinnvoll sind.

Ich wünsche Euch ganz, ganz viel Glück, dass Ihr ein gesundes (zumindest T21 ist ja zunächst erstmal keine Krankheit, richtig?) und glückliches (<und dem steht auch beim Downsyndrom schonmal gar nichts im Wege!) Kind bekommt!

Viele Grüße auch an alle anderen von Jenny!

[Suma]

Hallo ,

Maela tut mir leid, dass die NFM kein schöneres Ergebnis gebracht hat . Was habt Ihr Euch denn vorher überlegt wie Ihr mit einem uneindeutigen Ergebnis weiter verfahren wollt? Ich drücke die Daumen, dass mit der/dem Kleinen alles in Ordnung ist .

Nessi schade , das tut mir leid, dass die Eisbärchen nicht bleiben wollten .

Anja so ist das wenn man auf das nächste Lebensjahrzehnt zusteuert, da steckt man kurze Nächte nicht mehr so einfach weg . Das Konzert war bestimmt klasse .
Ja wir fahren weg, wissen aber wie so oft noch nicht genau wohin .

Jenny wie Du schon richtig gesagt hast sind Menschen mit Trisomie 21 (nur diese Trisomie heißt „Down-Syndrom“) in der Regel lebensfähig und trotz einiger Einschränkungen (in der Regel eine geistige Behinderung und oft körperliche Fehlbildungen wie z.B. Herzfehler) lern- und z.T. arbeitsfähig und ihre Lebensqualität ist insbesondere bei entsprechendem sozialen Umfeld gut. Die meisten anderen Trisomien hingegen verursachen schwerwiegende körperliche Entwicklungsstörungen und sind entweder nicht mit dem Leben vereinbar oder mit einer vergleichsweise kurzen Lebenserwartung verbunden (dazu gehören Trisomie 13 und 18 ). Bei manchen Trisomien finden so früh eine Fehlgeburt statt, dass die meisten es gar nicht bemerken, dass sie überhaupt ss waren.

Guzma die bemängeln das Dokument allen Ernstes wegen eines zusätzlichen Leerzeichens ? Das ist ja nicht zu glauben und mehr als nur Schikane , hoffentlich hast das bald hinter Dir .

Atonne dann mal toitoitoi für Euren Wein dass er gut anwächst .

Liebe Grüße, Suse

[Konifer]

Oh, Suma - Danke für die Infos! Das hört sich schlimm an....

Dann kann ich Dir, liebe Maela überhaupt nicht sagen, wie und was ich tun würde.....
Drum beten, dass es zu den 92 gesunden Kindern gehört auf jeden Fall!

Kann man denn aufgrund einer NFM denn so genau sagen, um welche Trisomie es sich handeln könnte? Oder wurden auch gleich die entsprechenden Blutwerte mitbestimmt, Maela? Soweit ich mich erinnere ist die Messung ziemlich wenig aussagefähig...

Ich wünsche Euch ganz viel Glück!
LG von Jenny

[Tunguska]

Janni: ehrlich gesagt, ich und mein Mann haben uns mit Thema Trisomie 21 nie detailiert beschäftigt und haben riesen Angst davor. Ich weiss es nicht, ehrlich, welche Entscheidung ich getroffen hätte. Aus heutigem Sicht spüre ich aber, dass ich den Aufgaben, einen Down-Syndrom Kind gross zu ziehen nicht gewachsen bin. Mein Mann ist da auch gleicher Meinung. Ich habe als Kind in der NAchbarschaft in Ru. eine Familie mit 2 Down-Syndrom Kinder kennengelernt, die Familie ist dadurch auseinander gegangen und die Mutter war alleinerziehend.... Nun mag es naturlich ein Unterschied ausmachen, in DE so ein Kind allein gross zu ziehen oder in Ru....und allgemeine Akzeptanz in der Gesellschaft sowie die Förder- und Integrationsmöglichkeiten für die Kinder sind in De gewiss anders
Es ist sehr schwierige Entscheidung........Ich hoffe, dass keiner aus diesem Ordner vor dieser Entscheidung stehen wird. Daher drücke ich ganz fest die Daumen, dass Maela`s weitere Ergebnisse unaffällig sind!

[atonne]

Hallo, ihr Lieben,

Janni, ich finde das Risiko von 1:100 für eine Fehlgeburt bei FU immer noch zu hoch, zumal wenn das Risiko für ein Trisomie 13/18 Kind etwa ähnlich hoch ist. Bei dem Risiko für Trisomie glaubt man daran, dass es einen trifft, bei der FU nicht? Bei beiden ist in Maelas Fall die Chance mathematisch gesehen gleich hoch, das negative Los zu treffen. Also, wenn ich glaube, bei der FU passiert schon nichts, müsste ich eigentlich auch daran glauben, dass mein Kind völlig gesund ist - rein statistisch gesehen.
Natürlich ist auch der Triple-Test nicht gerade aussagekräftig, aber das ist die NFM auch überhaupt nicht. Hier in KP gibt es übrigens eine Frau, die ihr gesundes Kind nach Choriozottenbiopsie aufgrund schlechter NFM-Werte verloren hat... Zudem können schlechte Werte auch z.B. durch Herzfehler verursacht werden, die nicht genetisch begründet sind, was man dann bei FU nicht feststellen kann - das Paar wiegt sich in Sicherheit und bekommt eventuell trotzdem ein schwerkrankes Kind.

Ich kenne auch mehrere Down-Kinder. Ehrlich gesagt habe ich davor auch gar keine Angst, denn inzwischen ist die Förderung so gut geworden und je nach Schwere der Behinderungen wird das Kind als Erwachsener absehbar auch allein leben können, z.B. in einer betreuten Wohngemeinschaft. Ein Freund von uns macht das beruflich. Bekannte haben als 3. Kind ein Down-Kind bekommen, ich sehe bei ihnen nicht wirklich die Mehrbelastung.

Trisomie 18 ist die 2. häufigste nach der 21 (Down-Syndrom), heißt Edwards-Syndrom.
Trisomie 13 ist die 3. häufigste, heißt Pätau-Syndrom.
Beide sind, wie Suse schon sagte, mit einer geringen Lebenserwartung und einer hohen Sterblichkeit bereits im Mutterleib verbunden.

Viele Grüße, Atonne

[Suma]

Jenny für eine genauere Diagnostik braucht man eine Chorionzottenbiopsie oder eine Amniozentese (erstere ist früher durchführbar, in der 10.-13. SSW, die Amniozentese zwischen der 15.-18. SSW). Ansonsten denke ich genauso wie Atonne was das Leben mit einem Kind mit Trisomie 21 angeht…und wie sie schon sagte, sind die NFM und der Triple-Test recht unsichere Methoden, nicht selten falsch positiv, es gibt auch völlig normale Embryos die eine dickere Nackenfalte haben…

[Wollschaf]

Maela, atonne und Suse haben Dir schon viel Wichtiges geschrieben. Ich finde auch noch ganz wichtig, sich zu überlegen, was man für eine Konsequenz bei einer tatsächlichen Trisomie ziehen würde. Wenn man nämlich sowieso keinen Abbruch in Betracht zieht, kann man sich alle risikobehafteten Untersuchungen sparen. Nur wenn man sich im Fall der Fälle auch für einen Abbruch entscheiden würde, haben diese einen Sinn.
Ich auf jeden Fall, dass Du eines der 92 gesunden Kinder in Dir trägst!

Jenny, noch zur Erklärung (falls Du das nicht eh schon verstanden hast): Trisomie heißt nur, dass ein Chromosom nicht in doppelter (eins von Mama, eins von Papa), sondern in dreifacher (z.B. zwei von Mama, eins von Papa) Ausführung da ist. Die Zahl gibt an, welches Chromosom das ist, Nr. 21, Nr. 13 oder Nr. 18.

guzma: Die spinnen ja wirklich komplett in der Botschaft ! Aber ewig werden sie Dich nicht in ihrer Staatsbürgerschaft halten können, und dann brauchst Du da nie wieder hin .

Janni: !

Treffen 2010: Sauerland wäre von uns aus zwar näher, aber BB wäre für mich auch ok. Mallorca für ein Wochenende fände ich zu weit, und wenn es länger sein soll, müsste es halt mit der Urlaubsplanung passen. Wann? Nicht am 14. August, da heiratet meine Schwester, und da ich Trauzeugin bin vielleicht auch nicht gerade in den letzten Wochen davor. Ansonsten hab ich noch keine Fixpunkte.

[Maela6]

Danke für Eure vielen Beiträge - vieles hab ich gar nicht gewußt.
Also, es geht um Trisomie 13 oder 18 (von dem AFP-Wert hatte ich noch nichts gehört, Atonne). Mein FA sagt, daß es eher selten vorkommt, man das Kind schon in frühem Stadium verliert oder eben im Fein-US was erkennen müßte. Aufgrund der ICSI-Vergangenheit rät er eher zur Fein-Diagnostik als zu einer Fruchtwasserpunktion.
Der schlechte Wert ist das Ergebnis aus einer völlig unauffälligen Nackenfalte von 1,5 und offensichtlich schlechten Blutwerten meinerseits.
Ich hab am 1.9. einen Termin zum Fein-US bekommen und ich glaube, ich werde meinen FA versuchen zu überreden, noch einen Bluttest zu machen (von mir aus auf eigene Kosten), denn sowas ist ja auch immer eine Momentaufnahme und es kann nächstes Mal schon anders ausfallen.

Ich weiß nicht, aufgefallen ist mir, daß ich seit der SS viele behinderte Kinder sehe und irgendwie manchmal auch ein schlechtes Gefühl hab, nach dem Motto: ich hab das Glück zwei Mal herausgefordert mit ICSI, vielleicht hab ich es überstrapaziert. Auf der anderen Seite hab ich einiges bisher viel gelassener und vertrauensvoller gesehen als bei der ersten SS. Vielleicht bilde ich mir auch viel ein, ich weiß es im Moment nicht.

Auf jeden Fall danke ich Euch und entschuldigt bitte, daß ich gerade nicht zum Nachlesen komme und auch nicht auf Euch eingehen kann - aber ich hoffe, es geht allen gut!

[Diesli]

Guzma: Leertaste zu viel?!? Die spinnen ja

Maela: Die zusätzliche Blutanalyse finde ich sehr gut und wünsche dir für den Feinultraschall alles gute.

Für mich wäre übrigens klar, dass ich ein Kind mit Trisomerie 21 nie abtreiben würde, auch eine Fruchtwasserpunktion würde ich nicht durchführen lassen . Aber ich denke, dass muss jeder für sich entscheiden.

Schönen abend noch,

Diesli