Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

[kieselchen7]

Hallo,

muss leider noch mal nerven, habe dies gerade im Netz gefunden:
"Die Immunisierung birgt aber auch Risiken, das sollte man nicht vergessen. Zum einen besteht die Möglichkeit einer mehr oder weniger heftigen allergischen Reaktion auf das zugeführte Fremdeiweiß und Du bist nach einer Immunisierung nicht mehr transplantationsfähig, sprich Du darfst weder Organe spenden noch empfangen"

Das macht mir doch ernste Sorgen mit der Organspende.
Kann mir jemand was dazu sagen? Der Termin in Kiel ist am 15.2., aber wenn das oben genannte stimmt, werde ich mich evtl. gegen die Immu entscheiden.

Bin gerade echt durch den Wind, wenn man will, findet man im Netz fast nur Meinungen, die gegen die Immu sprechen.

Vielen Dank für eure Hilfe.

Kieselchen

[Katharinchen]

@ Ela

Herzlichen Glückwünsch zur Geburt Eurer Lina!
Ich habe es zwar gelesen, aber vergessen zu gratulieren.

Mein Hirn ist im Moment wie ein Sieb.

@ alle

Ich war ein paar Tage im Krankenhaus, weil ich eine Infektion
hatte, die mit Infusionen behandelt wurde. Jetzt nehme ich immer
noch Antibiotika in Tablettenform, die machen mich ganz lahm.
Vermutlich habe ich mir den Erreger von der Ausschabung mit
heim gebracht.

Also entschuldigt, dass ich mich jetzt erst melde.

@ Salsa

Wie schön, dass es Dir gut geht. Ich denke oft an Dich und
wünsche mir, dass ich irgendwann auch mal dran bin.

@ Kieselchen

Zu Deiner Frage, ob die Immu sich positiv auf die NKs auswirkt:
Nein, hier im Ordner sind die Erfahrungen eher umgekehrt,
die NKs sind nach der Immu gestiegen. Ob man das allerdings
verallgemeinern kann, weiß ich nicht.

Die Wirkung der Immu lässt nach einem halben Jahr nach,
daher kann ich mir vorstellen, dass auch eine Transplantation
nach einem halben oder ganzen Jahr kein Problem ist.
Meine Laienmeinung, nix Genaues weiß ich nicht.

[elfenmama]

@Kieselchen

exakt mit der Begründung, die du aufgeführt hast, ist Prof. Heilmann gegen eine aktive Immu. Seiner Meinung nach ist eine passive Immu zwar teurer, aber die fremden Immunglobuline sind nach ca. 6 Monaten vollständig abgebaut und da es zu keiner "eigenen" Immunreaktion kommt, sind danach Probleme bei Organspenden, etc... nicht zu erwarten. Der Nachteil der IVIGs ist halt, dass es auch ein Blutprodukt ist, sprich, eine Ansteckung mit Hep. C, HIV, etc... kann nicht 1000% ausgeschlossen werden.
Es gibt jedoch bis dato keinen einzigen erwiesenen Fall, ich persönlich glaube auch nicht, dass eine Ansteckung wahrscheinlich ist, da die Vorsichtsmaßnahmen mittlerweile sehr groß sind, aber, wie gesagt, 100% ist nichts.

RF sieht das anders, es ist eine Überzeugungssache. Alle diese Methoden (auch das Granocyt und ähnliches) können sich negativ auswirken (TNF Alpha Blocker kommen aus der Rheumamedikation und es gibt Hinweise, dass Personen mit jahrelanger Anwendung Blutkrebs entwickeln können; in einem höheren Prozentsatz als die Normalbevölkerung - das heißt natürlich noch lange nicht, dass diese Dinge Blutkrebs auslösen oder so, dieser Umkehrschluss wäre total falsch).

Was ich sagen will ist, alle Behandlungsmethoden haben ihre Schattenseiten und es geht darum, für sich selbst die beste Variante zu finden, nach sorgfältigem Abwägen der persönlichen Vor- und Nachteile. Was du schreibst, kann natürlich sein, muss aber nicht. Das Problem ist, dass viele Ärzte die Immu sowieso für Schwachsinn halten, dies basiert aber nicht unbedingt auf fundierten Kenntnissen, sondern oft auf Unwissenheit und Ignoranz - nicht gerade der beste Ratgeber. Das macht eine Entscheidung natürlich umso schwieriger, da man nie weiß, warum einen jemand von der Behandlung abrät.

Ich persönlich habe mich für die IVIGs entschieden, weil ich denke, dass es für meine spezielle Situation (spontan schwanger, mehrere FG) am besten ist - d.h natürlich nicht, dass es für andere auch so ist.

Vielleicht könntest du deine Bedenken in Kiel nochmal ansprechen und fragen, was für Erfahrungen die auf diesem Gebiet schon haben?

lg, elfenmama

[kieselchen7]

elfenmama vielen Dank für Deine schnelle Antwort.
Die IVIG habe ich insgesamt 2x bekommen, beim 2. und 3. TF je eine. Eingenistet hat sich leider trotzdem nichts. (Und deswegen sollte ich auch erst 6 Monate mit der Immu warten, nur begründen konnte Kiel das nicht so recht, nun darf ich nach 4 Monaten kommen.)
Aber jetzt will ich vielleicht gar nicht mehr
Finde, daß man das mit der Organspendenproblematik durchaus vor den Blutuntersuchungen sagen könnte, weil das keine kleine Nebenwirkung ist. Wenn meine KiWu-Ärztin das empfiehlt, müßte sie das doch wissen, oder? Noch dazu zahl ich das ja alles selbst...

Würde jetzt nicht unbedingt nach Kiel fahren wollen, wenn das mit der Organspende feststeht, nur um das noch mal persönlich zu hören. Dann rufe ich lieber Montag mal an.

Ach man, dabei hatte ich mich sogar gefreut auf Kiel...

Liebe Grüße,
kieselchen

[Andiadm]

@huz
Wegen der inzestösen Sache: da gab es mal eine Studie von so einem Utah-Volk, die sich auch nur untereinander fortgepflanzt haben, da ist rausgekommen dass es keine Häufung von Aborten gab. Japaner haben das auch mal untersucht, und da kam raus, dass es ein Problem ist, wenn die DQ oder DR Loci geshared werden.
Das Problem ist allerdings, dass Du die Studien in den Müll treten kannst. Warum? Nun, wenn die Tage mal 4-5 Tage später kommen und ein nur im Blut messbarer hCG da ist, wie soll man das messen bei einem Volk? Diese Frage ist in meinen Augen nicht untersuchbar.
Interessanter wäre es mal zu untersuchen, nach wievielen Monaten natürlichen Versuchs es bei diesen Völkern geklappt hat, dann hätte man mal eine Aussage.
Was allerdings sein kann ist, dass sich in so einem Volk viele gleiche Allele bilden (Mann und Frau steuern das Selbe bei), so dass dadurch dann bei der Vereinigung weniger Optionen vorhanden sind: hast Du zB 0202 (gleich) und mann 0304, gibts nur 2 Möglichkeiten fürs Kind: 0203 und 0204. Hast Du 0102 gibts deren 4.

@Guzma
Mei, wenn man alles unbelegte glauben würde, was in Foren so steht ...
Nein, ich kann mir nicht vorstellen das Sher das fast jeder verpasst wenn es einen negativen EInfluss hat. Wir denken, dass das Problem diesesmal das Predni war (Danke, Tina) und machen mit dem Soja munter weiter. DW bekommt nächste Woche wieder Wellness. Das macht sie nun einfach alle 4 Wochen egal, wanns weitergeht um keinen Bruch in der Versorgung zu riskieren.

@Salsa
Weiterhin

@Kieselchen
Neben Jucken an den Einstichstellen ist das größte Risiko - wie bei jeder Blutspende - dass Du Dir einen Virus holst, deswegen wird das Blut Deines Mannes vorher auch untersucht. Das mit dem Organspenden hab ich noch nicht gelesen, aber ruf doch einfach mal in Kiel an und frage die. Viel halten davon tut eigentlich kaum mehr einer ...
Die Immunisierung soll, ähnlich wie das IVIG, Deine Killerzellen in Schach halten.
Alternativ zu dem IVIG (das übrigens als Fremdblutprodukt noch mehr Risiken hat als die Immunisierung) gibts noch das Intralipid, viel billiger.
Hattest Du jemals eine NK Messun ausserhalb der Stimmulation? Vielleicht sind die NKs bei Dir Resultat der Stimmu?
Wir wissen noch nicht, wann weiter, entweder März oder April wirds werden.
Nachtrag:
Die IVIGs dienen auch nicht zur Einnistung sondern dazu, das es hält. Wenn es keinen Austausch zwischen EZ und GM gibt, gibt es auch reine immunulogische Reaktion, die das IVIG verhindern könnte. Genau in das Problem sind wir ja letzten Monat auch gerannt
Lass uns bitte wissen, was die in Kiel zu dem Organspendethema sagen!

@Katharinchen
Ohje, das auch noch. Gute Besserung!

@Elfenmama
Du sprichst da etwas sehr wahres an: jede Behandlung kann auch nach hinten losgehen und Nebenwirkungen gibts immer. Diese Beipackzettel sind in der Zwischenzeit ja von Juristen gemacht und das die noch nicht draufgeschrieben haben, dass man die Spritze nicht runterschlucken soll, wundert mich ...

[Tina3]

Hallo zusammen,

kieselchen: Kiel hatte mir damals gesagt, dass bei Anschlagen der Immu ich keine Organe mehr von meinen Mann oder einer Person mit seiner HLA-Konstellation empfangen könnte. Allgemein ausgeschlossen haben sie es nicht. Nun - die Immu hat bei mir nicht angeschlagen, insofern hoffe ich, dass das Problem für mich nicht besteht. Am besten Du sprichst nochmal mit der Ärztin dort.
Bei einigen Frauen sinken die NK auch nach einer Partner-Immu.

katha: wenn Du mit den AB durch bist, geht es hoffentlich wieder besser.

andiadm: das mit dem "jetzt will ich aber eine Entscheidung, egal wie" habe ich auch schon öfter gedacht. Wenn es dann Negativ war, konnte ich mich damit aber troztdem nicht abfinden und habe dann irgendwann weiter gemacht.

LG an alle von Tina

[Andiadm]

Weil ichs gerade gefunden habe und echt klasse finde:
Der Heim-SSt für Männer - und, das Ding funktioniert sogar. Naja, SSt ist vielleicht übertrieben aber ich denke schon, dass so ein Heimtest eine gute Sache sein kann! Denke mal, wird um die €40 hier für 2 Tests kosten und demnach billiger als ein SG.

[elfenmama]

@kieselchen
muss andiadm recht geben, glaube auch nicht, dass die IVIGs die Einnistung unterstützen, die sollten dann helfen, wenn schon was da ist, was man erhalten kann - allerdings kenne ich die Situation nur so, dass man dann alle 3-4 Wochen bis zur 24. SSW (oh wow, da würde ich gerne hinkommen eine Infusion erhält.

Warum du Monate warten musstest, könnte ich mir so erklären (aber keine Gewähr): Wenn du fremde Immunglobuline erhalten hast und die noch in deinem Organismus sind, dann brauchst du ja selber keine zu bilden; d.h. dir werden Antigene von deinem Mann gespritzt, die fremden IVIGs binden die alle, also reagiert dein Immunsystem nicht. Erst wenn alle fremden IgGs weg sind (lt. Heilmann nach 4-6 Monaten, könnte also hinkommen) sieht dein Immunsystem wieder Veranlassung, aktiv zu werden. Vorher wäre eine aktive Immu also sinnlos.

Derselbe Mechanismus wird bei der Rhesusprophylaxe eingesetzt: Da werden der Mutter Antikörper gegen rhesuspos. Blut gespritzt, die räumen dann sozusagen auf, dadurch muss die Mutter selbst keine Antikörper binden. Bei einer 2. SS mit rhesuspos. Kind hat sie dann keine Antikörper (die sind ja alle längst abgebaut, weil fremd) und stösst den Fetus daher nicht ab. Wenn das da so funktioniert, wird es oben auch so funktionieren.

Übrigens, weil die Frage auch im Forum war: Nach jeder FG muss eine rhesusneg. Mutter bei rhesuspos. Vater eine Prophylaxe erhalten - ob das bei einer biochemischen SS z.B. bei HCG 300 auch schon gilt, kann ich nicht sagen, ich glaube aber, dass es im Zweifelsfall besser ist, es zu machen als nicht.

@andiadm
ich weiß, du bist ein Vefechter des Intralipids und die ganzen Berichte machen auch Hoffnung - nur, ich kann mir nicht erklären, was der Wirkmechanismus sein soll. Ich meine, bei den IVIGs kann ich das, beim Intralipid ist es ein wenig wie Zauberei. Natürlich ist der Kostenfaktor immens, keine Frage, aber überzeugt bin ich irgendwie nicht.

Habe jetzt in Wien eine Immunologin ausfindig gemacht, die sehr kompetent ist und auch wusste, wovon ich rede (ist ja nicht so, als ob das üblich wäre) - sie hat gemeint, dass Intralipid sicher ein interessanter Ansatz ist, aber, wie das halt so ist bei Wissenschaftlern, solange der Mechanismus dahinter unklar ist, ist sie eher vorsichtig. Übrigens hat sie auch gemeint, dass IVIGs eigentlich in meinem Fall von der KK bezahlt werden sollten und ich soll mich dahinterklemmen, also bin ich jetzt in zähen Verhandlungen - mal schauen.

Übrigens tut es mir auch sehr leid, dass es beim letzten Mal wieder nicht geklappt hat. Habe sehr die Daumen gehalten und tu es auch weiterhin


@hoffnungundzuversicht (cooler nickname)
Zu Ehen unter Verwandten: In unserem Krankenhaus gibt es eine eigene Sprechstunde zu dieser Problematik, da geht es aber eher über Gendefekte. Über eine erhöhte Abortrate ist nichts bekannt, allerdings stimmt es natürlich, dass Anfangsstadien ja nicht unbedingt erfasst werden. Wenn es allerdings eine große Bedeutung hätte, wären alle europäischen Königshäuser schon vor laaanger Zeit ausgestorben

Anscheinend hattest du ja eine Gestose bei deiner 1. SS - oder bin ich jetzt ganz verquer? Die IVIGs sind anscheinend v.a. bei SS nach Gestose von Vorteil (hatte mal Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe namens GestoseFrauen Österreich, dort habe ich das erfahren). Sorry, muss nochmal nachschauen, ob das auch wirklich du bist, hab den Überblick verloren, wenn es nicht so ist, dann vergiss es einfach.


Ach ja, und wegen Beipackzetteln: ich habe schon Leute behandelt, die sich ein Zäpfchen mitsamt der Aluverpackung eingeführt hatten (ist eine scheußliche Verletzung gewesen, diese Dinger sind scharfkantig), also hat es auch einen guten Grund, warum in den Beipacktexten wirklich ALLES drinsteht

Aufgrund der Klagewellen, die aus den USA auch auf Europa überschwappen, ist Aufklärung das A und O geworden. Im Prinzip muss ich jedem Patienten, dem ich einen Pickel ausdrücke, erklären, dass sich die Infektion auch ausbreiten kann und er dann sterben könnte - so unwahrscheinlich das auch immer sein wird. Je "unnötiger" die Behandlung ist - und KiWu Behandlungen fallen da rein, denn das ist alles fakultativ und nicht lebenswichtig (auch wenn wir das persönlich anders sehen), desto vorsichtiger müssen alle behandelnden Ärzte sein - vor allem bei Off label use. Wenn da was schiefgeht, steht man schnell vor dem Kadi.

alles Liebe an alle - auch an die frischgebackene Mama - wir folgen euch!!

elfenmama

[elfenmama]

sorry hoffnungundzuversicht, hab dich verwechselt - bin Freitag abend nicht mehr ganz zurechnungsfähig

[kieselchen7]

andiadm warum ist die Immu überholt? Ich dachte immer, dass hier im Ordner die meisten von der Immu-Geschichte recht viel halten?
Andererseits findet man wirklich wenig Aktuelles dazu...
Werde auf jeden Fall berichten, was Kiel zu der Organsache sagt.
Die NK wurden immer etwa eine Woche vor TF getestet, also nach ca. 3-5 Tagen Stimmu.
Allerdings bin ich auch echt selten erkältet oder krank.

elfenmama meinst Du also, man sollte die IVIG bei TF gar nicht geben, sondern erst ab positivem Test?
Für mich hatte übrigens ein Prof aus Göttingen in Kiel angefragt, warum ich 6 Monate warten müsse und die Erklärung von ihm klang so ähnlich wie Deine. Allerdings hat Kiel gesagt, das sei eine reine Vermutung, eine Studie oder so gäb´s dazu nicht. Daher waren sie mit den 4 Monaten Wartezeit einverstanden.
Aber vielleicht war mein Drängen auch vollkommen falsch und ich mache mir später Vorwürfe, wenn die Immu nicht anschlägt, weil ich keine weiteren 2 Monate warten wollte.

Tina3 also wurde das Thema mit der Organspende bei Dir durchaus angesprochen. Aber die Wahrscheinlichkeit, später einen Spender gefunden zu haben, der eine ähnliche HLA-Konstellation wie mein Mann hat, ist glaub ich nicht sehr wahrscheinlich, oder? Aber wer weiß...
Wie geht es Dir? Wahrscheinlich nicht sehr gut, oder? Werdet ihr noch einen weiteren Versuch wagen?

Sagt mal, seid ihr beruflich eigentlich vorbelastet oder habt ihr euch dieses ganze Wissen in der endlosen KiWu-Mühle angeeignet?

Liebe Grüße und ein schönes Wo-Ende wünscht
Kieselchen