Gerinnungsstörung MTHFR u. Pai-1 / immunol. Faktoren / Sperm

[kleinehoffnung]

Guten Tag,

entschuldigt, ich komme mit der Technik noch nicht so ganz klar. Ich hoffe, man kann meine Sig sehen.

Bin ich hier mit folgenden Fragen richtig?

1.) Gibt es hier Mädels mit derselben Diagnose und was würdet Ihr empfehlen? Habe vom Genetiker nur die Info "bei Hyperhomocysteinanämie (Wert über 16) 1-2 Monate vor geplanter Schwangerschaft Folsäure 0,4-08mg bzw. bei bekanntem Neuralrohrdefekt in Familie 4mg, bis 9. SSW und Kombi Vit. B6 und B12. Habe aber immer 0,8 Folsäure plus B12 (B6 war nicht dabei) genommen, also viel Unterschied ist das nicht... Ich habe noch vor, mit der Gerinnungsambulanz zu sprechen (Verdacht APS wird noch überprüft, in der Gerinnungsambulanz sagen sie, dass das MTHFR und das Pai-1 zu vernachlässigen wäre - was soll ich denn jetzt glauben), ich vermute doch mal, Heparin oder AS100 wird empfohlen? Ich weiß es nocht nicht, wäre aber schon jetzt froh über Eure Erfahrungen und Empfehlungen hier. Wie krass ist die erhöhte Abortgefahr und kann man diese durch die Maßnamen senken oder nicht?

2.) Ich lese immer wieder von immunologischen Faktoren. Mein FA (der irgendwie sehr optimistisch und wenig untersuchungsfreudig ist, für mich wäre es aber die Hölle, noch einmal ein totes Kind auf die Welt bringen zu müssen) sagt: Bei einem vorhandenen gesunden Kind braucht man in dieser Richtung nichts zu untersuchen. Stimmt das wirklich? (Bei Gerinnung sagte er auch schon, wahrscheinlich nicht nötig, aber da kam ja was raus!) Und wenn nein, was würdet Ihr empfehlen, untersuchen zu lassen? Fällt darunter auch das Problem der Spermienqualität und könnte man daran was machen (ich höre so oft, Alles-oder-nichts-Prinzip, inzwischen aber auch manchmal, dass Spermien doch auch für FGs verantwortlich sein können)?

Danke Euch für alle Hinweise.

[Tina3]

Hallo,

ähnliche Diagnosen habe ich auch, nur noch gar kein Kind. Siehe Signatur.
Die Hämatologen bzw. Gerinnungsmediziner sagen immer, alles nicht wichtig, aber sie sind nicht spezialisiert auf Kinderwunsch und SS.
Erstmal würde ich versuchen, den Homocysteinwert zu senken, mind. das Doppelte an Folsäure (viele nehmen auch 5mg, ist mir persönlich aber zu viel) und B12 auch erhöhen (wieviel nimmst Du derzeit?). Gibt es auch alles als Einzelpräparate.
Die Kiwu- Spezialisten geben eigentlich immer niedermolekulares Heparin bei PAI1- 4g/4g. Erst Recht, wenn auch noch die Compoundheterozygotie s.o. vorliegt. Die Frage ist, woher bekommst Du eine schriftliche Empfehlung dafür? Ich würde mal in der Praxis Dr.Reichel-Fentz anrufen, die Helferinnen fragen, ob Du Deine Vorbefunde schicken kannst und dann einen Termin für ein Telefongespräch mit der Doktorin ausmachen (kostet ca. 20-40€). Dabei kannst Du sie dann fragen, ob sie Dir eine Empfehlung für das Heparin schreiben würde. Evtl. möchte sie aber noch weitere Untersuchungen machen : Killerzellen, SD etc. Wenn da noch weiteres auffällig ist, könnte es noch weitere Empfehlungen geben zum Bsp. für Immunglobulin-Infusionen (hatte itzchen auch in ähnlicher Lage wie Du). Manche Frauen im großen Ordner nehmen auch Intralipid-Infusionen (shorty hatte gerade damit Erfolg).
Hattest Du die Aborte genetisch untersuchen lassen?
Kannst auch gern in den großen Ordner kommen oder die betreffenden Frauen per PN kontaktieren.

LG Tina

[kleinehoffnung]

Tina, das tut mir total leid, Deine Geschichte.

Ganz herzlichen Dank für Deine Antwort.

Die Hämatologen bzw. Gerinnungsmediziner sagen immer, alles nicht wichtig, aber sie sind nicht spezialisiert auf Kinderwunsch und SS.

Ich dachte, gerade in der Gerinnungsambulanz wären sie das.

Homocysteinwert: Der war anscheinend in Ordnung. Bei der GA haben sie nur Verdacht auf APS festgestellt. Das MTHFR und Pai wurde durch den Genetiker untersucht.

Ich nehme derzeit 0,8mg Folsäure und "eigentlich" 0,01mg B12 (tatsächlich 0,02mg, weil ich immer zwei Fol400 einwerfe, da sind die dabei).

Gibt es auch alles als Einzelpräparate.

Ich würde ja jetzt auch zu mehr Folsäure tendieren, aber wieviel? Irgendwie hat mir noch keiner Konkretes gesagt. B6 dann auch dazu?

Die Kiwu- Spezialisten

Wer sind die eigentlich, also wo finde ich die? In KiWu-Zentren oder auch woanders? Ich hatte mir jetzt eigentlich vorgestellt, die auch in der GA zu finden... jedenfalls sprachen sie dort auch gleich von Heparin, bei APS sowieso, aber ggf. auch sonst, wenn nichts bestätigt wird. Also von dort würde ich sicher die Empfehlung bekommen, denke ich.

Evtl. möchte sie aber noch weitere Untersuchungen machen : Killerzellen, SD etc. Wenn da noch weiteres auffällig ist, könnte es noch weitere Empfehlungen geben zum Bsp. für Immunglobulin-Infusionen (hatte itzchen auch in ähnlicher Lage wie Du). Manche Frauen im großen Ordner nehmen auch Intralipid-Infusionen (shorty hatte gerade damit Erfolg).

SD wurden die Grundwerte bei mir kontrolliert: TSH Basal 1,60, FT3, FT4 im Normbereich, das sahen die Ärzte keine weitere Veranlassung... KiWu-Klinik... das war meine Idee, damit jemand "alles" in einer Hand hat. Ich suche es mir jetzt einzeln zusammen und frage mich eben, was man noch machen müsste, um nichts zu übersehen... aber mein FA meint, KiWu-Klinik müssten wir selbst zahlen, da wir ja schwanger werden ( ich vermute, d.h. = keine Überweisung). Oder ist es so, dass man z.B. hier im Forum umfassendere Info-Sammlungen gibt als in so einer KiWu-Klinik? Könnte ich mir ja vorstellen... weil ja traurigerweise soviele Erfahrene da sind...

Bei meiner ersten FG wurde nichts untersucht (war Spontanabort). Bei der zweiten war das Kind schon zu lange tot, konnte man genetisch nichts mehr untersuchen, aber eine Obduktion wurde gemacht: Kind unauffällig, Ursache wahrscheinlich chron. Plazentainsuffzienz - bloß die Ursache dafür war nicht rauszufinden.

Was ist denn der große Ordner? Der KiWu-Bereich?
Und noch eine Frage: Was ist bzgl. Schilddrüse MAK, Trak, Anti TPO?
Bin ich jetzt eigentlich mit meinen Fragen richtig hier oder eher woanders?

[Merle1981]

Du koenntest Medyn forte nehmen, das ist extra dafuer. Folsaeure ist 2,5mg drin man muss keine Angst vor Ueberdosierung haben.

[Tina3]

Hallo,

wenn Hyperhomocysteinanämie (Wert über 16) steht, heißt das Homocystein ist zu hoch. Der Wert sollte unter 9 oder 10 liegen. Entweder das, was merle schreibt, oder zusätzlich zu Deinem noch mehr B12. Gibt es z.B. einzeln von ratiopharm (10 Mikrogramm-Tabletten). Meine Erfahrung ist, der Homocysteinwert blieb hoch trotz Folsäure über der Norm, erst als ich 30-40µg B12 dazu genommen habe, ging der H. runter.

"Ich dachte, gerade in der Gerinnungsambulanz wären sie das." - In meiner sind sie leider eher auf Gerinnungsprobleme der Allgemeinbevölkerung spezialisiert.
Mit "Kiwu- Spezialisten " meinte ich z.B. Frau Dr.RF, die macht Gerinnung und immunolog. Probleme u.a. bei Kiwu.
"Oder ist es so, dass man z.B. hier im Forum umfassendere Info-Sammlungen gibt als in so einer KiWu-Klinik? Könnte ich mir ja vorstellen... weil ja traurigerweise soviele Erfahrene da sind..." - könnte sein je nach Kiwu-Klinik. Nur leider sind unsere Erfahrungen nicht zusammengefasst, da wir im Ordner immer die neuesten Sachen, die gerade dazukamen, ausgetauscht haben. Manche Hoffnung zerschlug sich dann leider
Der große Ordner ist der hier: Teil 2 Immunisierung, Blutgerinnung,..."
Die MAK, Trak, Anti TPO sind 3 verschiedene Sorten SD-Antikörper (würde auch Dr.RF mitmachen, könntest Du aber auch beim Endokrinologen machen lassen).

"Bin ich jetzt eigentlich mit meinen Fragen richtig hier oder eher woanders?" - Genau richtig, nur im großen Ordner lesen es noch mehr, denke ich.

Zur Spermienqualität: da gehen die Meinungen auseinander.

Frag`doch mal Deine FA (notfalls geht auch Hausarzt), ob sie Dir eine Überweisung an "FA für Labormedizin/ Transfusionsmedizin" ausstellen würde. Damit bekommst Du die Untersuchungen bei Dr.Rf auf Kassenkosten und Deine FÄ kostet es auch nichts. Vorhandene Befunde kannst Du ja in Kopie mitschicken. Tel.nr. unter www.immu-baby.de , kannst den Helferinnen kurz sagen, Abort in 20. und 9.SSW. Meist wollen sie dann einen ÜW-Schein und Du bekommst dann die Röhrchen. Ergebnisse dauern leider ca. 4 Monate, aber man hätte alles aus einer Hand und müsste es nicht zusammentragen.
"chron. Plazentainsuffzienz" wird übrigens von manchen als ein immunolg. Problem angesehen und ich denke sie haben absolut Recht damit. Falls Du auf Englisch lesen magst, unter www.repro-med.net oder das auf Seite 1 im großen Ordner empfohlene Buch von Dr.Beer.

LG Tina

[Julilly]

Die Hämatologen bzw. Gerinnungsmediziner sagen immer, alles nicht wichtig, aber sie sind nicht spezialisiert auf Kinderwunsch und SS.

Ich dachte, gerade in der Gerinnungsambulanz wären sie das.

Ich war in der Gerinnungsambulanz der MHH (Medizinische Hochschule Hannover), da ging es eindeutig um die Verbindung von Gerinnung und Schwangerschaft. Ich war da gut aufgehoben. Kann ich weiterempfehlen.

[chilka]

wegen homocystein: mir wurden 800 uq folsäure und zusätzlich 1/2 tablette vit b komplex von hevert empfohlen! vielleicht magst das mal probieren...