Intralipid - FAQ

[Gast]

Ich habe ja auch erhöhte ANAs 1:640 und Hashi und will deswegen IL probieren. Predni allein hat bei nir noch zu keiner Ss verholfen.

[bald_mami]

@soave:
Hey, dann hast Du ja echt eine tolle KiWuKlinik erwischt, meine war echt das allerletzte! Ich hatte gleich am Anfang das Thema Immu-Check angesprochen und es wurde gleich abgelehnt mit der Begründung, dass man ja erst 3 neg. Versuche gehabt haben müsste und es ja auch gar nicht bewiesen ist, dass dieses hilft... Frau Reichel meinte dann, das mit den 3 Versuchen ist absoluter Quatsch (was ich damals aber nicht wusste!) und dass diese Klinik auch mit der Reichel sich nicht ganz grün waren - warum auch immer! Aber das erklärt inzwischen einiges, aber leider viel zu spät! Hätte ich damals den Wissenstand über KiWu wie heute, dann hätte ich SOFORT gewechselt! Aber da war man noch gutgläubig und sooo naiv... Nett waren die da alle schon, da kann man nichts gegen sagen, aber im Nachhinein eben sehr inkompetent...
Danke für die Daumen - immer noch keine Mens da, was immer das heisst oder soll...

[richy77]

@ulrike: also meine Kiwu wollte da nicht ran - konnten sich nicht vorstellen was es bringen soll und also kein Rezept und erst recht die Infusionen nicht legen
Rezept hab ich dann anderweitig besorgt und bestellt über ne ganz normale Apo hier in D. denen man aber sagen muss, dass sie es aus Ö importieren müssen - das klappte wunderbar, hat 10 Tage gedauert und 8,- Euro zusätzlich gekostet. Das fand ich ok, dafür, dass ich den Aufwand nicht hatte. Infundieren macht meine Hausärztin, die kannte das aus dem KH und hatte keine Probleme damit.
Wie das mit Tschechien abläuft, weiß ich nicht.

[BeaSun]

Hallo,

habe von Frau Dr.Reichel-Fentz Prednisolon und Heparin ab Stimmu empfohlen bekommen. Nun hat mein Hausarzt mich zwecks Heparin etwas verunsichert. Das es gefährlich ist und Komplikationen geben kann, da das Blut sehr verdünnt wird mit dem ASS. Wer von euch mußte das auch ab Simmu oder überhaupt nehmen und hat es gut vertragen?

LG Bea

[Ulrike78]

So, nachdem gestern meine Mens eingesetzt hat, ist es traurge Gewissheit, dass auch dieser Versuch gescheitert ist.

Wieder einmal gute Bedingungen und trotzdem negativ. Wir wissen nicht mehr weiter.

Wir werden die Intralipid-Infusionen probieren. Wenn meine KiWu nicht mitspielt, suche ich mir eine, die mich dabei unterstützt.

Unser Dritter Versuch wird auch unser Letzter sein. Wenn es dann nicht klappt, dann sind wir mit unserem Latein am Ende....

[Gast]

@Bea: heparin kann mal Nebenwirkungen haben indem die Blutplättchenzahl abnimmt und das nicht sein darf. Das Risiko ist aber denke ich jedenfalls gering. Kenne keinen der damit Probleme hatte. Man kann aber ja auch testen ob das der Fall ist und dann heparin sofort absetzen.

@Ulrike: das tut mir sehr leid dass es wieder nicht geklappt hat. Hatte auch 3 Versuche mit weiten EZ und trotzdem hat es nicht geklappt. Jetzt hoffe ich auch auf das IL. Versuch irgendwie da ran zu kommen.

[BeaSun]

Liebe soave,

testet das dann auch der Hausarzt oder nur ein Spezialist.

LG Bea

[doppi]

hallöle,

ich verfolge das hier schon einige zeit und lese auch im immu ordner ab und an rein.

nachdem ich nach positiven bluttest, nun schon zum wiederholten male pech gehabt habe, möchte ich meinem gyn IL vorschlagen.
habe hashi bin aber gut eingestellt, aktuelle blutwerte bekomme ich beim nächsten besuch dort.
was sollte ich an untersuchungen vorher gemacht haben?

5 ma/fg in 10 jahren sind kein pappenstil und bei kleinem reicht es uns echt.

mich würde intressieren was ihr für die infusionen bezahlt habt. also nicht das intralipid selbst, sondern material und einlaufen lassen?

mag mir vielleicht jemand mal seine kostenerfahrungen schildern bitte

lg

[Gast]

@Bea: Das kann die Kiwu testen oder du gehst zum Hausarzt, der macht das denk ich auch. Oder gleich in ein Labor. Ich selber hab das nicht testen lassen weil mein FA meinte dass das sooooo selten vorkommt dass was ist. Aber wenn du dich dann sicherer fühlst, dann machs.


Sorry, hab jetzt kein IL genommen weils so geklappt hat, aber die anderen dies genommen haben können dir bestimmt weiterhelfen.

[Gummel]

Hallo
Ich würde mich gerne einklingen wenn ich darf. Die FAQ ist zwar schön gemacht aber es fehlen meines Wissens noch ein paar Dinge die bei Anfang einer IL Infusion intressant wären.

Ich zb habe mir die Fragen gestellt.

Wie oft muss ich Intralipid laufen lassen also in welchem wöchentlichen Abstand.
Welche Einnahme von Dexamethason wird dazu empfohlen und wann ist die Einnahme.

Ich für mich habe jetzt beschlossen das ich alle 2 Wochen eine Infusion laufen lasse und nehme 1 mg Dexamethason am Morgen ein. Meine Killerzellen sind laut Ärztin auf 17%.