hallo Dr. Peet,
ich leide an der akuten intermittierenden porphyrie..
mein amh ist sehr niedrig und mein fsh war im letzten zyklu am 2 zt bei 13,5
die kiwu klinik hat mir empfohlen für die verbesserung der eizelqualität DHEA 3x25mg
zu nehmen.
bisher kann mir keiner sagen ob ich das dhea nehmen darf oder nicht wegen meiner
porphyrie. mein behandelnder arzt hat mir empfohlen erstmal mit 1x25mg anfangen.
ich nehme jetzt seit 5 tagen einmal täglich 25 mg... bis jetzt hat es keinen schub ausgelöst.
ich habe angst die dosis zu erhöhen. reicht ihrer meinung nach 25 mg am tag auch?
bitte um eine antwort
DHEA und porphyrie (AIP)
Moderator: Dr.Peet
Die ganze DHEA-Substitution ist experimenteller Natur. Bislang kann niemand mit Gewißheit sagen, wer genau davon profitiert und wie hoch die (individuelle?) Dosis sein sollte. Alles beruht auf Beobachtungen von Einzelfällen. Studien die die Zusammenhänge genauer untersuchen laufen derzeit, es sind aber m. W. noch keine allgemeingültigen Aussagen publiziert.
Wenn Deine KiWu-Klinik DHEA empfiehlt, gehe ich mal davon aus, daß Du in die Gruppe fällst, die potentiell davon profitieren KÖNNTE. Dem steht bei Dir das Risiko eines Schubs entgegen, da Sexualhormone zu den porphyrinogenen Stoffen zählen. Nun ist DHEA lediglich eine Vorstufe der Sexualhormone (Testosteron und Estrogen), dennoch muß man sehr vorsichtig sein, da durch die DHEA-Gabe der Sexualhormon-Stoffwechsel (wohl?) beeinflußt wird (was ja zur Verbesserung der Eizellqualität führen soll, also erwünscht ist). Da Dir weder Deine KiWu-Klinik noch Dein AIP-behandelnder Arzt hierzu eindeutige Aussagen gegeben hat, mußt Du Dir bewußt machen, daß Du Dich außerhalb gesicherter Erkenntnisse bewegst. Somit kannst nur Du die Entscheidung treffen und das Risiko abwägen.
Falls Du die Dosis erhöhen möchtest, würde ich nur ganz langsam steigern, also vielleicht eine Steigerung um eine Viertel-Tablette (à 25 mg) jede Woche. Dann wärst Du innerhalb eines Monats bei 50 mg/d. Höher würde ich persönlich in Deiner Situation nicht gehen. Dabei sollten die Hormonwerte (einschließlich DHEA und DHEA-S) im Blut kontrolliert werden. Außerdem wäre es vielleicht eine Option -sofern nicht ohnehin durchgeführt- zB über eine Schub-Prophylaxe mit Hämarginat nachzudenken, was mit Deinem AIP-Arzt zu besprechen wäre.
Bei der Einnahme von DHEA solltest Du darauf achten, die Tablette(n) immer mit einer kleinen Menge Fett (zB Erdnußbutter, Nutella, Butter) einzunehmen. Das Fett wird für die Aufnahme von DHEA benötigt, zumindest wird das behauptet.
Ich weiß nicht, ob Dir die Antwort weiter hilft. Es ist sehr unbefriedigend auf ungesicherter Datenbasis Entscheidungen treffen zu müssen. Aber die einzige ehrliche Antwort auf Deine Frage ist: man weiß es nicht.
Alles Gute!
Wenn Deine KiWu-Klinik DHEA empfiehlt, gehe ich mal davon aus, daß Du in die Gruppe fällst, die potentiell davon profitieren KÖNNTE. Dem steht bei Dir das Risiko eines Schubs entgegen, da Sexualhormone zu den porphyrinogenen Stoffen zählen. Nun ist DHEA lediglich eine Vorstufe der Sexualhormone (Testosteron und Estrogen), dennoch muß man sehr vorsichtig sein, da durch die DHEA-Gabe der Sexualhormon-Stoffwechsel (wohl?) beeinflußt wird (was ja zur Verbesserung der Eizellqualität führen soll, also erwünscht ist). Da Dir weder Deine KiWu-Klinik noch Dein AIP-behandelnder Arzt hierzu eindeutige Aussagen gegeben hat, mußt Du Dir bewußt machen, daß Du Dich außerhalb gesicherter Erkenntnisse bewegst. Somit kannst nur Du die Entscheidung treffen und das Risiko abwägen.
Falls Du die Dosis erhöhen möchtest, würde ich nur ganz langsam steigern, also vielleicht eine Steigerung um eine Viertel-Tablette (à 25 mg) jede Woche. Dann wärst Du innerhalb eines Monats bei 50 mg/d. Höher würde ich persönlich in Deiner Situation nicht gehen. Dabei sollten die Hormonwerte (einschließlich DHEA und DHEA-S) im Blut kontrolliert werden. Außerdem wäre es vielleicht eine Option -sofern nicht ohnehin durchgeführt- zB über eine Schub-Prophylaxe mit Hämarginat nachzudenken, was mit Deinem AIP-Arzt zu besprechen wäre.
Bei der Einnahme von DHEA solltest Du darauf achten, die Tablette(n) immer mit einer kleinen Menge Fett (zB Erdnußbutter, Nutella, Butter) einzunehmen. Das Fett wird für die Aufnahme von DHEA benötigt, zumindest wird das behauptet.
Ich weiß nicht, ob Dir die Antwort weiter hilft. Es ist sehr unbefriedigend auf ungesicherter Datenbasis Entscheidungen treffen zu müssen. Aber die einzige ehrliche Antwort auf Deine Frage ist: man weiß es nicht.
Alles Gute!