Hallo, bin neu hier!

Kati und Kyra · Beitrag von **Kati und Kyra** » 22 Jul 2003 10:19

Hallo,
ich möchte mich kurz vorstellen. Ich bin Kati, meine Tochter Kyra ist 9 Monate alt und an der unheilbaren genetisch bedingten Stoffwechselkrankheit Morbus Krabbe erkrankt. Sie wird daran in nächster Zeit versterben; man sagte, Kinder mit dieser Krankheit werden selten älter als ein Jahr. Ein bestimmtes Enzym kann in ihrem Gehirn nicht produziert werden und deshalb vergiftet sich das Gehirn und zerfällt. Nach und nach fallen die Steuerfunktionen des Gehirns aus und zuletzt wird es die lebenswichtigen Organe treffen. Inzwischen ist sie erblindet sowie fast taub und kann sich kaum selbst bewegen (kein Greifen, kein Krabbeln...nix). Sie konnte schon lächeln, das ist jetzt alles schon weg.
Bei weiteren SS besteht eine Wahrscheinlicheit von 25 %, daß die Krankheit wieder zuschlägt. Ich mache mit meiner Maus viel durch und ich glaube nicht, daß ich mir einen SS-Abbruch noch zumuten muß.
Ich habe über PID schon ein wenig gehört, aber nicht viel.
Könnt Ihr mich aufklären, wie das abläuft, wieviel es kostet usw.?
AUßerdem möchte ich gern Stammgast im Forum werden, muß ich mich irgendwo anmelden oder reicht die normale Registrierung?Vielen Dank!

Klarabin · Beitrag von **Klarabin** » 22 Jul 2003 11:31

Kati,
das hört sich aber alles ganz schön schlimm an...mensch, Du Arme!

du mußt Dich hier nicht noch mehr anmelden, die Registrierung reicht erstmal.
Es gibt hier aber auch den geschützen Bereich und gerade dort kann man sich auch in einem Forum über Krankheiten und Erbschäden austauschen. DAfür mußt Du eine mail an Chrischn oder Bine25 schicken, damit sie Dir den Zugang dorthin frei schalten. Über Andreas müßte das auch gehen.
Über PID kann ich Dir leider nichts sagen, ich hoffe, dazu melden sich noch ein paar. Aber vorn im Info-Teil kannst Du vielleicht mal suchen oder eben in einem der anderen Foren oder im medizinischen Bereich (?) fragen.
Es gibt hier auch eine Abteilung für Sternenkinder, dh. Menschen, die selbst ein Kind verloren haben, tauschen sich aus oder schreiben einfach. Vielleicht kann Dir dort auch besser gehofen werden, mit Deinen Gefühlen fertig zu werden?? Auch wenn Deine kleine Maus noch am Leben ist, ist das doch ein wahnsinnig schwere Belastung und das Thema Sterben steht immer an. Oder sehe ich das falsch?
Auf jeden Fall wirst du hier Unterstützung und Hilfe finden!

Anli · Beitrag von **Anli** » 22 Jul 2003 12:07

Liebe Kati,
schön das Du unser Forum gefunden hast.

Ich habe Deine traurige Geschichte schon bei "Wunschkinder" gelesen und schon da sind mir die Tränen gelaufen. Deine kleine Maus tut mir so unendlich leid und ich denke jeden Tag an sie, mit dem Wunsch, das doch noch ein Wunder geschieht.

Aber wie Du schreibst gibt es wohl keine Hilfe für sie und man kann nur noch hoffen, dass sie nicht zu sehr leidet.

Es ist so schrecklich.Ich bewundere Dich, wie Du mit diesem Schicksal lebst.
Es ist verständlich, dass Du bei einer erneuten Schwangerschaft diese tückische Krankheit unbedingt verhindern möchtest.

Mit PID könnte man es sicher feststellen bzw. ausschließen. Doch für eine Behandlung mit PID müßtest Du in`s Ausland gehen aber das weißt Du ja bestimmt.
Wie diese genau abläuft und was sie kostet, kann ich Dir leider nicht sagen.

Kati, ich wünsche Dir für die Zeit die Dir noch mit Deiner kleinen Kyra bleibt viel Kraft und Liebe die auch dann noch so stark sein wird, wenn Du sie eines Tages gehen lassen mußt.

Ich umarme Dich und Deine Kleine, meine Gedanken sind bei Euch.

Liebe traurige Grüße
Anli mit Jasmin ( * 03.03.03)

blåsippa · Beitrag von **blåsippa** » 22 Jul 2003 13:17

Es tut mir sehr leid für Dich und für deine Tochter.

Ich weiss wie es ist, einen Sohn zu verlieren, aber ich weiss nicht wie es ist, jeden Tag zuzusehen, wie einem Kind langsam aber sicher von einem weggenommen wird.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Mut weiterzumachen.

Hier habe ich einen interessanten Bericht gelesen:

http://www.gene.ch/genpost/2002/Jan-Jun/msg00432.html

Liebe Grüsse

ManuelaB · Beitrag von **ManuelaB** » 22 Jul 2003 14:07

Hallo Kati und Kyra,

Ich wünsche Dir viel Kraft und Mut weiterzumachen.

Schlafmütze · Beitrag von **Schlafmütze** » 22 Jul 2003 21:19

Hallo Kati & Kyra

als ich das grad gelesen habe, dachte ich nur das kann doch nicht wahrsein.
Ich arbeite jeden Tag mit Kindern zusammen meisten vom 1 Lebenstag bis 10 jahre, ich sehe sehr viel, aber von der Krankkeit habe ich noch nie gehört. Morgen werde ich erstmal meinen Chef fragen.

Ich wünsche dir für die restliche Zeit die Euch noch bleibt, schöne Stunden.

Eine traurige Schlafmütze