Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

[Manulein]

Hallo

@ Chilka, hast du wegen deiner schlecht schlafenden Maus mal mit pucken probiert ? Das wundermittel bei meiner sehr sehr unruhigen Nichte, Meine Schwester hat damals nie mehr als eine dreiviertelstunde schlaf am stück bekommen, manchmal alle halbe Stunde war Sophie wach, auch agsüber ging es so. Meine Schwester meinte immer sie wisse jetzt das ständiger Schlafentzug eine art der Folter ist, das war ne ganz ganz harte Zeit gewesen.
Leider leider wurde erst mit 2 Jahre ! das KISS Syndrom festgestellt, was die problematik inklusiver dem schlechten trinken an der Brust ( flasche nahm sie partout nicht, egal wie hungrig sie schien ) das verstärkte natürlich den Teufelskreislauf.
Tagsüber war auch keine pause in sicht, die arme Maus hatte einfach schmerzen im Hals und nur eine aufrechte Position half ihr scheinbar, das wusste sie damlas aber nicht, alles sagten nur nun schlepp sie doch nicht ständig, aber es war richtig das meine Schwester auf ihr Herz gehört hat, das hat der kleinen so manches mal geholfen sich zu beruhigen.
Naja zumindest hat meine Schwester wo Sophie etwa ein halbes Jahr das pucken für sich entdeckt, Minimaus schnell eingewickelt und sie war zwar nicht am durchschlafen aber es half richtig gut.
Durch das KISS Syndrom hat man unter anderem auch wahrnehmungsstörungen, manche Kinder auch ohne KISS scheinen viel platz nicht zu mögen. Sie strampeln sich selbst immer wieder wach, wenn du es noch nicht ausprobiert hast, versuch es mal.

@ me, tja was soll ich sagen schon wieder ein Negativ eingesammelt denk ich mal Hcg war gestern 4,3 ich denke nicht das das noch steigt, werde Montag aber nochmal zum testen gehen denn ich war gestern erst PU + 12 weil ich heute nicht hinkonnte.
Hab gehofft das Hcg null ist, gibs das denn ? so richtig 0 oder ist immer ein klein bissl im Blut ? Ich habe in dem Kryoversuch gar kein Hcg gespritzt.
Ich habe vor 7 Tagen eine Kryo Blasto an Board genommen, der an Pu + 6 eingefroren wurde.
Wenns eine Kryoblasto war ( mein erster ) rechnet man dann PU + 5 oder PU + 6 ? Denn eingefroren wurde an PU + 6, aber als er aufgetaut wurde war es eine super Blasto die am expandieren war, das haben andere doch an PU + 5.
Wenn es nämlich an PU + 5 gerechnet wird dann wäre ich gestern erst PU + 11 gewesen.
Ist zwar dann immer noch unter der Norm und ich mache mir auch keine Hoffnung, bin halt nur interessiert ob sich was eingenistet hat oder nicht bei dem Wert.

Hab sonst meist keine Hcg werte bekommen, es hiess immer nur Negativ und gut war. Nun hat mein Mann angerufen und nachgefragt, die Biologin meinte ich solle Montag nochmal wieder kommen zum erneuten BT. Aber Medis könne ich absetzen ???? Wenn Mens nicht kommt, kann ich auf jeden fall nochmal eintrudeln. Ich habe einen künstlichen Zyklus mit Estradot und Utrogest, wennn ich das absetze kommt die Mens auf jeden fall. Also werde ich die Medis nun weiternehmen und Montag nochmal hin, ausser die Blutung kommt. Hatte heute eine mini Blutung dachte schon die Mens fängt an, aber nun wieder weg ?

Wird ja ein wochenende, gut das ich arbeiten muss

Ganz liebe Grüße
Manu

[gruenegurke]

Manu: falls mich die BKK VBU ueberzeugt, willst die Praemie haben (Muesste dich als meinen Werbepartner angeben)

Leider haben die heute nicht zurueckgerufen

[Manulein]

Hallo

@ gruenegurke, können wir gerne machen, aber dann teilen wir es uns , ich weiss gar nich genau was man da kriegt.
Ich drück euch mega feste die Daumen das sie euch unterstützen werden *dd**dd*

Bei uns dauert es auch manchmal bis sie sich melden, zur Not nochmal anrufen. Heute konnten sie uns auch nur auf Montag vertrösten, weil die Leute die was zu entscheiden haben nicht mehr da waren.
Aber es hat sich eh schon erledigt weil wir einen Monat Pause machen, wegen geld beisammen sammeln, müssen erst die Medikosten aus dem Ausland vorstrecken weil wir sie erst rückwirkend erstattet bekommen, dann aber zu 75 %. Damit klappt es diesen Monat nicht mehr.

Ganz liebe Grüße
Manu

[gruenegurke]

Ja, es hat vorhin sehr kurz geklingelt. Ich warte dann bis Montag und frag nochmal

[chilka]

@manu: danke für deine hilfe, wir hatten auch schon die diagnose KISS, waren in behandlung, alles super jetzt, ausser das schlafen. waren auch bei einem spezialisten... manche tage ist es okay (4 h am stück) andere eher nicht... naja, auch die zeit wird vergehen tut mir leid wegen deinem erneuten negativ. dein hcg ist schon arg niedrig. ich denke es wird auch PU+6 gerechnet bei dir, also der einfriertag. bin mir aber nicht sicher, wir hatten nie kryos. ich denke aber das sich bei dem wert auf jeden fall was einisten sollte, ich hatte immer hcg 0 wenn nichts war... euer weg ist schon so lang, das ist wahnsinn... woher nimmst du die kraft immer wieder?

[Manulein]

Hallo

@ Chilka, ja die zeit geht vorbei, Sophie war ein Jahr erst dann wurde es friedlicher in der Nacht.
Super das ihr bei einem spezialisten ward, das bringt echt was, davon bin ich total überzeugt auch wenns manchmal länger dauert, ausserdem verhindert man damit spätfolgen wenn man es frühzeitig korregiert, was bei meiner Nichte leider nicht der Fall war sie geht jetzt in den Heilpädagogischen Kindergarten, sie holt zwar die Sprache super auf, aber man merkt das sie anderen Kindern hinterher hinkt.

Ich hatte schon mehrmals einen etwas erhöhten Hcg, aber unter 5, das wurde immer als Negativ angesehn von einnistung hat da niemand gesprochen.

Tja.ich denke das ist die Kraft der Verzweiflung, was anderes kann ich mir nicht vorstellen, man wächst mit seinen Aufgaben oder sonstwas.
Bin schon ziemlich gefrustet, zumal ich soviele Medis schon ich mich reinschaufeln *grummel* man man man so oft nah dran, andere Frauen schaffen ja leider nichtmal das sie Schwanger werden, aber jedes mal das Glück gereicht zu bekommen und es wieder hergeben zu müssen knabbert ganz schön an der Seele, aber eine Alternative habe ich nicht ( noch nicht )
Unser Plan B geht ja auch nur bedingt, mein Immunsystem wird jeden Embryo angreifen, so wie es es verstanden habe.

Dr.Reichel-Fentz sagte ja das bei einen erneuten Negativ was umgestellt werden soll, werde Montag mal einen Telefontermin ausmachen. Intralipid hab ich eigentlich schon genügend intus und nehme schon seit etwa dem 23.6. Dexa, erst 1 mg, hab dann kurz nach Transfer auf 2 mg erhöht, weil das etwa Prednisolon 10 mg entspricht was ich ja laut Dr.Reichel-Fentz nehmen soll. Sie sagte zwar 1 mg reicht, aber vom gefühl her war es mir sicherer.
Vieleicht will sie jetzt Grano nehmen.

Ganz liebe Grüße
Manu

[chilka]

@manu: ja das war uns halt auch wichtig - mit den spätfolgen. so wissen wir wenigstens wir haben es behandeln lassen, wobei dieses KISS ja auch sehr umstritten ist und so ziemlich alle beschwerden umfasst die ein baby nun mal haben kann... ich wünsch mir schon oft etwas mehr schlaf am stück, aber dann denk ich wieder, es ist so unheimliches glück das wir die maus haben - schlafen kann ich auch später noch ich kenne jetzt deine ganzen baustellen nicht, aber vielleicht hat RF noch ein ass im ärmel. wobei es am ende ja immer auf grano oder IVIG hinnaus läuft... hm, mit dem hcg bin ich unsicher, ich glaube manche frauen haben einen etwas erhöhten spiegel - deswegen sehen manche labore hcg < 5 als negativ. aber eigentlich... wenn hcg da ist muss doch auch was da sein was hcg produziert, oder?! also ich hatte bei negativ wirklich immer 0. jedenfalls stand es so auf den unterlagen...

[gruenegurke]

Ich hatte HCG 0 nur einmal hatte ich 3 und da hab ich an den SST und Persona gesehen, dass ich eine Einnistung hatte. (Selbst der Doc sagte es)

[richy77]

@all: bin zurück aus dem Urlaub
@chilka: hui, schon 6 Monate eure Maus - aber natürlich nicht so toll, dass sie so Schlafprobleme hat - wünsch euch bald längere Nächte und alles Gute und Danke für die Grüße
kann dir nur noch einen Osteopathen empfehlen - war ich mit beiden Kids, mit der kleinen eher zur Prophylaxe und doch wurde ne Blockade gefunden. Gut, dass das KISS schon entdeckt wurde - beim Großen waren wir schon mit 4 Wochen beim Osteopathen, weil er ne dicke Beule am Hals hatte (Kopfnickerhämatom) - da hatten wir dann bis er 6 Monte alt war 2-3 mal Physio pro Woche, weil er den Hals immer schief hielt. Vielleicht noch mal checken lassen, ob doch noch was klemmt - und pucken hilft einigen auch sehr.

@gurke: KIR ist so ein Naja-Thema - mit fehlen auch einige unter anderem 2 der 3 Wichtigen und ich hab von Prof. Würfel in München kein Grano empfohlen bekommen - kann chilka nur zustimmen: HLA ist sinnvoll und du kannst dir ja die Ergebnisse vorab schicken lassen und die Auswertung troztdem noch machen, glaube dass nicht alle HLA Sharings gleich wichtig sind für die Einnistung - meines Wissens ist das HLA-C sehr wichtig, -A und -B nicht so, -DQ und -DR weiß ich nicht genau.
Ok, dann musst du wohl testen lassen - aber Meinung würde ich wie oben schon gesagt, noch abwarten was die Werte sagen, ob du überhaupt eine brauchst - alles Gute für die kommenden Monate

@manu: ach menno - tut mir so leid, dass du schon wieder ein Negativ kassiert hast und das mit so einem schönen Blasto - mit HCG kenn ich mich leider nicht so gut aus, weiß nur, dass alles unter 5 als negativ gilt - mir sagte mal ne Ärztin, dass es auch Messfehler und Toleranzen gibt, daher gilt bis 5 alles als negativ - ob dann aber trotzdem der Hauch eines Einnistungsversuches da war, weiß ich nicht - kann sein, denn so ein Blasto nistet sich ja auch eher ein und der Wert war evtl. nur deshalb so niedrig, weil er schon wieder abgefallen war
du nimmst ja schon fast alles, was geht - langsam bin ich auch ratlos, warum es bei euch einfach nicht klappen will

LG Richy

[*living dreams*]

@ manulein: tut mir leid, das es negativ ist
im september plant ihr dann den nächsten versuch? wo nimmst du so schnell deinen optimismus her?