ich bin zwar eigentlich schon lange dabei, habe aber irgendwann aufgegeben und möchte nun doch noch mal starten. So langsam verliere ich aber den Überblick über meine Diagnosen. Deshalb beginne ich einfach mal von vorne und hoffe, ihr könnt mir den einen oder anderen Rat geben...
Unsere Vorgeschichte: Ich war schon mind. fünf Mal (vom Arzt nachgewiesen) schwanger. Drei endeten in einer biochemischen Ss, zwei in einer klinischen Ss. Nach und nach kamen dann folgende Diagnosen ans Licht - aber wirklich gut betreut fühle ich mich eigentlich nicht.
1) Late-onset AGS:
Infolge eines Zyklusmonitoring bei meiner FÄ kam heraus, dass ich late-onset AGS habe. Sie verwies mich an eine Humangenetikerin, die dies bestätigte und auch meinen Mann daraufhin untersuchte (der zum Glück keine Auffälligkeiten hat). Letzten Endes hieß es, dass ich 5 mg Prednisolon morgens und 2,5 mg Prednisolon abends nehmen soll.
Im Laufe der Kiwu-Jahre war ich dann noch bei einem Endokrinologen, der meinte dazu, dass es vielleicht auch reiche, wenn ich die Einnahme morgens weglasse und dafür abends 5 mg nehme. Das sollte ich einfach mal ausprobieren.
1a) Nehme ich das Predni abends in höherer Dosis, kann ich schlechter schlafen. Bilde ich mir das ein oder kann es tatsächlich davon kommen?
1b) Kontrolliert wurde es aber von keinem einzigen Arzt nach der Diagnose, ob das Prednisolon nun denn meine männlichen Hormone wirklich auf Normwerte gebracht hat. Sollte dies nicht doch kontrolliert werden und dann ggf. die Dosis angepasst werden?
1c) Dann habe ich nun nach ein paar Jahren Predni festgestellt, dass dies bei mir dazu führt, dass ich zunehmend männlichen Bartwuchs bekomme. Lasse ich das Predni weg, verschwindet das auch wieder. Nun habe ich also die Qual der Wahl: Nehme ich Predni, wachsen mir viele Haare an unliebsamen Stellen. Nehme ich es nicht, steigen meine männlichen Hormone. Gibt es vielleicht Alternativen für Predni?
1d) Außerdem habe ich festgestellt, dass mir meine Hände einschlafen, wenn ich das Predni nicht regelmäßig nehme. Unterdrückt das Predni ein Karpaltunnel-Syndrom?
1e) Die Diagnose Late-onset AGS bekam ich ja erst im Zuge der Kiwu-Behandlung. Vorher habe ich ganz gut ohne Predni gelebt und auch mehrere OPs ohne Komplikationen überstanden. Ist es also wirklich so wichtig, dass ich dies mein Leben lang nehme?
2) Schilddrüse:
Mein Schilddrüsenwert hat sich nach ca. 1 Jahr üben erhöht und ich habe mit Euthyrox begonnen. Nach und nach musste ich die Dosis immer stärker erhöhen. Reichel-Fentz meinte da mal zu mir, dass ich evtl. Hashi habe, aber dass das die damaligen Werte eben nicht eindeutig ergeben haben. Etwas später war ich dann bei einem anderen Endokrinologen und der hat die Schilddrüse auch geschallt. Er hat nichts von Hashi gesagt, aber es mir eben so erklärt, dass die Schilddrüse zum damaligen Zeitpunkt schon recht klein war und irgendwann ihre Funktion ganz einstellen wird. Deshalb kommt es eben zur Dosiserhöhung. Meine Schilddrüsenmedis nehme ich zwar meist ganz brav, habe aber für mich sogar festgestellt, dass es eigentlich keinen Unterschied macht, ob ich die Medis nehme oder nicht. Im Gegenteil, wenn ich es nehme, dann könnte ich sofort brechen, wenn ich nur ganz leicht am Hals meine Schilddrüse berühre. Ist es wichtig, dass ich die Diagnose Hashi gesichert habe? Wenn ja, wo am besten?
3) Antiphospholipid-Syndrom:
Außerdem kam heraus, dass ich APS habe. Reicht es dann, dass ich immer ASS nehme und ab pos. Test Heparin spritze? Sollte ich vorher noch etwas beachten?
4) MTHFR-Mutation:
Eine weitere Diagnose war mal, dass ich eine MTHFR-Mutation habe. Daraufhin bekam ich Folsäure 5 mg verordnet. Reicht dies bei dieser Diagnose aus?
5) KIR-Gene:
Wie könnte es auch anders sein, natürlich fehlen mir die drei entscheidenden KIR-Gene. Nach einigem Hin und Her haben wir uns aber entschlossen, bei einer erneuten Ss Granocyte auszuprobieren. Wir wissen, die Vor- und Nachteile, die evtl. Risiken und dass es auch ohne klappen kann. Allerdings hatten wir eben schon (zu) viele Abgänge und irgendwann müssen wir auch mal auf einen Zug aufspringen.
6) Metformin:
Eine Zeit lang hieß es auch mal, ich müsste Metformin nehmen. Gemacht, getan - hat aber auch nicht dazu geführt, dass ich die Ss halten habe können. Also noch mal überprüfen lassen. Die Werte waren im Grenzbereich. Ein und dieselbe Ärztin (Abortsprechstunde) meinte damals bei einem Termin, ich solle das Metformin absetzen, beim nächsten Termin aber, ich solle es unbedingt nehmen. Was also nun?
7) Veränderte Mens / Wartezeit auf neue Ss / Eisprünge / ...:
Und schließlich ist mir in den zwei Jahren seit der letzten nachgewiesenen Ss (endete in der 9. SSW mit einer AS, Diagnose: Trisomie 13 - Laune der Natur - die Diagnose KIR haben wir erst danach erhalten) aufgefallen, dass sich meine Mens verändert hat. Zu Beginn des Kiwus war sie immer sehr, sehr schwach. Ich hatte immer Angst, dass ich sie nicht bemerke, weil ich höchstens einen Tag geblutet habe und da auch kaum wahrnehmbar.
Die 18 Monate nach dieser letzten AS habe ich festgestellt, dass sich meine Mens verändert hat. Ich hatte plötzlich eine Periode, die über drei bis fünf Tage ging und bei der ich richtig geblutet habe.
Seit etwa einem halben Jahr fällt mir nun wiederum auf, dass sie sich verändert. Sie wird wieder etwas kürzer und Schmierblutungen nehmen zu.
Könnten diese Veränderungen damit zusammenhängen, dass ich in den zwei Jahren seit dieser AS nicht mehr "richtig" schwanger geworden bin? "Richtig", da es etwa drei Zyklen gab, in denen man auf verschied. Ss-Test einen Hauch von Strich sah, der aber nicht stärker geworden ist. Hab dies auch beim Arzt nicht kontrollieren lassen - deshalb kann ich nicht sagen, ob das tatsächlich weitere Ss waren.
Hmn... entschuldigt die vielen wirren Gedanken. Ich hoffe, dass sich trotzdem jemand von euch die Mühe gemacht hat und bis hierher durchgehalten, um meine Geschichte zu lesen. Vielleicht gibt es ja auch den einen oder anderen Rat für mich. Und ich hoffe, ich hab nun nicht noch irgendeine Diagnose vergessen. Ich habe das Gefühl, dass ich überall "Hier!" gerufen habe, als dieser Mist verteilt wurde. Gibt wohl kaum eine Diagnose, die ich ausgelassen habe.
Anfangs schrieb ich ja schon, dass ich mich nicht gut betreut fühle. Meine FÄ hilft mir, wo auch immer sie kann, sagt aber selbst, dass sie am Ende ihres Lateins ist und verweist mich deshalb an jeden Spezialisten, den ich ihr vorschlage. Wir waren schon in einigen Kiwuze, die haben uns aber immer nur zu einer IUI oder IVF geraten (bei meinem Mann ist übrigens alles in Ordnung). Zum damaligen Zeitpunkt aber für uns völlig absurd, da ich ja schwanger geworden bin. Heute ist es nicht mehr ganz so abwegig - andererseits haben wir in den zwei Jahren seit der letzten Ss doch den einen oder anderen Eisprung (der ohnehin nicht regelmäßig bei mir stattfindet) ausgelassen. Insofern stresst mich diese Wartezeit nicht so sehr. Ähm... Faden verloren... ach ja, gute Betreuung. Nun, die meisten Kiwuze rieten zu IUI oder IVF. In der Abortsprechstunde hat man uns zunächst großzügig mit Puregon versorgt. Dadurch kam es dann auch zu der Ss, die vor zwei Jahren wegen der Trisomie 13 geendet hat. Und obwohl ich mit dem Puregon endlich wieder weiter gekommen bin als die Jahre zuvor, hat die Ärztin in der Abortsprechstunde gemeint, dass wir uns langsam mal mit dem Gedanken anfreunden sollten, eine IUI oder IVF zu versuchen. Wie gesagt, das war alles vor zwei Jahren und damals bin ich ja "regelmäßig" schwanger geworden. Ich bin mir eigentlich sicher, dass GVnP mit Medikamenten durchaus wieder zum Ziel führen wird, fühle mich aber ziemlich unter Druck gesetzt, dass es so klappen muss. Die Ärztin in der Abortsprechstunde hat mir damals nur widerwillig noch mal Puregon verordnet (obwohl es ja im ersten Zyklus damit geklappt hat) und dann auch davon gesprochen, dass eine künstliche Befruchtung sicherlich mehr Erfolg bringen würde. Aber bin ich denn so verkehrt dran? Dadurch steigt doch die Wahrscheinlichkeit, auf eine intakte Ss doch auch nicht, oder?
So, und nun hab ich mich wieder verzettelt. Danke euch fürs Lesen
Die Püh
Hab bestimmt 5 mal Granocyte gespritzt ohne Erfolg. Inzwischen glaube ich daran nicht mehr so arg, ich habe den Eindruck, Reichel-Fentz auch nicht. Ich meine mich auch zu erinnern, dass die fehlenden KIR eine Einnistung verhindern und für Aborte (also spätere), wie du sie hattest, eigentlich keine Rolle spielen dürfen...
Intralipid hab ich mal ein paar Monate versucht, aber dann auch wieder sein lassen. Bin in dem Zeitraum nicht schwanger geworden, war dann mit dem Studium fertig und hab erst mal beruflich einen Haufen Stress gehabt. Stress war auch in den letzten zwei Jahren so ein Faktor, den ich immer dafür verantwortlich gemacht habe, dass es nicht mehr geklappt hat. Beruflich kaum Zeit zum aufatmen, dann immer wieder das Risiko, nicht zu wissen, wie es weitergeht und schließlich noch den Tod meines Vaters. 
!
