INTRALIPID - wer noch?

Immunisierung, Gerinnungsstörungen, Antikörper-Werte usw.
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ZoeAvaUma
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INTRALIPID - wer noch?

Beitrag von ZoeAvaUma »

Hallo liebe Mithofferinnen und -hibblerinnen,

ich würde mich sehr freuen, hier von anderen Mädels zu hören, die ebenfalls gerade Intralipid nehmen. Ich bekomme am Dienstag meine 3. Infusion und hoffe, dass es bald zu dem gewünschten "'Endergebnis" kommt.

Bin schon seit einiger Zeit bei Frau Dr. R-F in immunologischer Behandlung. Meine Blutergebnisse weisen keine besondere Auffälligkeit auf, dennoch habe ich schon zahlreiche bioch. SS und FG nach der Geburt meiner Tochter vor 7 Jahren vorzuweisen. :-(

Da ich immer spontan ss werde, versuchen wir es jetzt in einem letzten Anlauf mit Intralipid, von dem ich schon so viel Gutes gehört habe. Habt Ihr schon Erfahrungen mit Intralipid gemacht, gute oder auch nicht so gute? Ich würde mich freuen davon zu hören!

Viele Grüße
zoeavauma
richy77
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Beitrag von richy77 »

@Zoe: ja, ich habe auch einen Sohn aus der 1.SS - ganz spontan und im 6.ÜZ entstanden. Als er 1 Jahr alt war, haben wir für das Geschwisterchen zu basteln angefangen. im 4.ÜZ der Treffer aber leider FG mit AS weil ich schon 10.SSW war. wir sollten 3 Monate Pause machen, dann wieder im 4.ÜZ der Treffer gleich mit 2 Fruchthöhlen aber schon bei 6+0 Blutungen und das Aus noch bevor in den FH was zu erkennen gewesen wäre. Die 1. FG war eine Blasenmole, wo sich einfach das Gewebe nicht richtig entwickelt. Kann ja vorkommen also noch nix weiter dabei gedacht.
Nach der 2.FG wurde meine FÄ schon hibbelig und schickte uns zur Humangenetikerin. Die wiederum meinte, genetische Ursachen seien in dieser Konstellation (beide Eltern gesund und nix im Stammbaum plus ein gesundes Kind) höchst selten, wir sollten lieber die Gerinnung und Schilddrüse checken lassen. Da war dann ein einzelner Wert bei der Gerinnung auffällig aber wurde nicht mit den FG in Verbindung gesehen.
Also weiter probiert, diesmal erst im 8.ÜZ der Treffer und wieder kein Herzschlag bei 7+1, ein Embryo war zwar zu sehen aber zu klein.
Dann begann unser Ärztemarathon: hatte meiner FÄ von dem auffälligen Gerinnungswert erzählt und sie hat das gleich nach der 3.FG noch mal gecheckt und siehe da, wieder erhöht.
Ich bin dann in eine spezielle Abortsprechstunde an der Uniklinik und die haben noch Hormonstatus, Schilddrüse und noch mal Gerinnung untersucht. Alles ok bis auf die Gerinnung.
Dann wurde ich noch zum Internisten überwiesen um die Immunologie abzuklären - da war aber alles ok und von weiteren Untersuchungen wie NK wollte der nix wissen. Hatte mich zwischenzeitlich hier und bei wunschkinder.net im Forum schlau gemacht.
Also bin ich dann doch noch zu Prof. Würfel nach München und der hat dann so ziemlich alles, was auch RF macht untersucht. Er meinte, ich hätte APS (Antiphospholipidsyndrom) was zu den Autoimmunkrankheiten gehört, es ist also eine erworbene Gerinnungsstörung, nix Genetisches.
Es fanden sich zusätzlich erhöhte NK von 17,4% (Norm: 3-12%), erhöhter T4/T8 Quotient welcher das Verhältnis von Helfer und Supressorzellen angibt - ich hatte also eine Verschiebung des Immunsystems zur aggressiven Seite hin. Und der TNFa war auch erhöht, der TumorNekroseFaktor alpha - das sind wohl irgendwelche Toxine, die von den Killerzellen produziert werden und eben auch ein zeichen dafür sind, dass die viel zu aktiv und aggressiv sind. Achja, und mein Mann und ich hatten ein HLA-C Sharing - wir waren uns also zu ähnlich, was zu Problemen bei der korrekten Erkennung des Embryos führen kann, oft aber erst bei Folgeschwangerschaften auftritt, wenn das Immunsystem erneut mit dem Auslöser konfrontiert wird.
Leider habe ich vom Prof. damals nur die Empfehlung für ASS100 und Clexane wegen der Gerinnung bekommen. Durch dieses Immu-Forum wurde ich drauf aufmerksam gemacht, dass diese anderen erhöhten Werte dafür sprechen, es doch mal mit Intralipid zu versuchen um das aggressive Immunsystem etwas in den Griff zu bekommnen.
Das war im Sept.2010 und was soll ich sagen, ich hatte die ersten 3 Ladungen intus und war prompt wieder schwanger, obwohl wir schon nicht mehr damit gerechnet hatten, da es beim letzten Mal so lange gedauert hatte - aber das war wohl nur ein weiteres Zeichen der Abwehr, dass es schon kaum noch klappte.
Ich habe also ASS100 seit August tägl. genommen - dann die Intralipid-Infusionen und ab dem positiven SST bei ES+11 gleich noch Clexane gespritzt.
IL habe ich bis 24+0 alle 3-4 Wochen weiter laufen lassen. Und diesmal war alles zeitgerecht, Herzchen schlug und die Maus war immer gut versorgt.
Wie war das denn z.B. bei deiner 1.SS? Mein Großer war immer sehr klein, an der Grenze zur Unterversorgung, was wohl evtl. schon ein Zeichen war, dass er es schwer hatte mit meinem Immunsystem wegen des HLA Sharings. Die Amis haben rausgefunden, dass aber meist die 1.en SSen trotzdem noch erfolgreich sind, die Kids aber meist etwas klein und leicht zur Welt kommen. Unser Sohn wog an 40+0 gerade mal 2850g.
Diesmal war alles top und die Maus kam ebenfalls bei 40+0 spontan wie der Große zur Welt mit 3190g

Ich weiß nicht, ob es auch ohne IL gehalten hätte und ich nur die Blutverdünner gebraucht hätte aber ich bilde mir ein, es hat geholfen, denn ich sollte die Gerinnungswerte, die ja bei mir durch immunologische Antikörper erhöhte waren, alle 4 Wochen überprüfen lassen in der SS um zu sehen, wie es diesmal läuft und sie sind nie angestiegen, sie waren so niedrig wie nie. Nach den FG waren sie ja immer über der Norm, also gehe ich davon aus, dass sie es auch schon zu SS-Beginn waren oder zumindest schon am Ansteigen waren.

Ich hatte zumindest für mich das Gefühl nun alles zu tun um die Chancen des Krümels zu maximieren und bräuchte mir keine Vorwürfe machen, dass ich evtl. nicht alles abgeklärt habe. das hat mir für den Kopf schon sehr viel gebracht.
Also versuch es auf jeden Fall mit Intralipid.
*dd* sind gedrückt. Bei mir war ja auch nicht das SS werden das Problem, sondern das Bleiben.
Richy
10/06 Geburt Sohnemann 40+0 mit 2850g und 49cm
05/08 FG m. AS 10.SSW (Partialmole)
12/08 FG m. AS 7.SSW (Zwillis)-kein Herzschlag
10/09 FG ohne AS 8.SSW-kein Herzschlag
danach 1 Jahr Diagnostik:
Genetik ok, Hormone ok, GMS ok, SG von Männe ok
Cardiolipin-AKs erhöht nach FGs - V. a. APS - bestätigt sich in München -> ASS100 tägl. +Heparin ab positiv
Laborwerte aus München (Prof. Würfel):
TNFa 13.0 (<8,1pg/ml); NK 17,4% (3-12%); T4/T8 Quotient 2,42 (1,1-2,3) und HLA-C Sharing mit Partner
KIR-Profil: 2 von 3 aktivierenden KIR-Genen fehlen, Grano nicht nötig
möchte Intralipid-Infusionen versuchen, 2 Wochen nach der 3.Infusion IL:
05.11.10 POSITIVer 10er an ES+11 / HCG=73 (seitdem Clexane20, IL weiter alle 3 Wochen), Cardiolipin-AKs sehr niedrig bei 2,0 !!!
08.11.10 POSITIVer 20er an ES+14 / HCG=290
26.11.10 - 6+5 = Herz bubbert, 7mm (der schönste Tag seit langer Zeit)
17.07.11 - 40+0 - Geburt unserer Maus mit 3190g, 51cm nach nur knapp 4 Std. Wehen

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"Auf einfache Wege schickt man nur die Schwachen." (Hesse)
ZoeAvaUma
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Beitrag von ZoeAvaUma »

Liebe richy77,

danke für Deine ausführliche Antwort. Nein, meine Tochter hat bei ihrer Geburt fast 4000 gr. auf die Waage gebracht. Ich habe Frau Dr. RF heute bei meiner 3. IL Infusion darauf angesprochen. Sie bestätigte, was auch schon Du erfahren hast. Wenn bei ersten Kind keine "Unterversorgung" vorgelegen hat, dann ist das mit der KIR Genen sehr unwahrscheinlich. Das ist übrigens eine der wenigen Untersuchungen, die ich noch nicht habe machen lassen. Ich wäre wirklich froh, wenn ich mal eine eindeutige Diagnose bekommen würde. Bei mir ist soweit alles i.O. Ich nehme täglich ASS 100 und ab pos. SS Test Clexane. Dazu noch Utrogest.

Jetzt sind wir schon wieder im 6. ÜZ und immer ist noch nichts passiert. Mittlerweile bin ich auch 40 geworden :roll:

Ich lege wirklich all meine Hoffnung in das IL. Früher gab es wohl mal ein Mittel namens Leukonorm, das leider vom Markt genommen wurde. Das wäre wohl auch perfekt gewesen, ist aber leider nicht mehr zu bekommen.

Nochmals danke für Dein aufmunternden Wort. Ich hoffe wirklich sehr, dass ich bald Positives zu berichten habe.
Liebe Grüße zoeavauma
richy77
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Beitrag von richy77 »

ja, Leukonorm gab es wohl bis 2006 - hat einigen geholfen
Noch nicht aufgeben, ist zwar der 6.ÜZ aber erst jetzt mit IL also *dd*
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