@happi: hallo hier
ja, du brauchst ein Rezept - das erste hat mir ne Bekannte, die Allg.med. ist, ausgestellt, weil sie nicht mehr mit ansehen konnte, wie ich von P... zu P.... renne und mir keiner helfen wollte.
Uniklinikum wollte nicht - zu weit Off-Label und meine damalige FÄ konnte auch nicht, hatte keine Ahnung und auch keine Möglichkeiten für solche Infusionen.
Habe mein IL auch hier über eine hiesige Apo bestellt - damals (Sept. 2010) kam es 172,- + 8,- für den Import - fand ich auch sehr fair und ich konnte mir sicher sein, dass der Transport klappt und nix kapuut geht. Bin dann mit einer Flasche zu meiner HÄ gegangen, die zumindest grob wusste, dass es bei mir schon mehrmals in FG endete und es stellte sich raus, dass sie Internistin ist und vorher (hat die Praxis hier im Dorf von der Ärztin übernommen, die in Ruhestand gegangen ist) im KH gearbeitet hat und solche Fett-Emulsionen sehr gut kannte. Zwar nicht genau dieses Fabrikat aber ähnliche, die zur künstl. Ernährung bei Patienten verwendet werden. Sie hat sich die Inhaltsstoffe durchgelesen und ich hab ihr auch die kleine Studie mit den 11 Frauen aus USA gezeigt, von denen 10 mit einem Baby im Arm nach Hause gegangen sind. Und sie hat mir sofort ihre Hilfe zugesagt, weil sie meinte, einen Versuch ist es wert, da es ja zumindest nicht schadet. Hatte mir dann gleichzeitig mit dem positiven SST eine neue FÄ gesucht (ist eine große Praxis mit Tagesklinik wo ich zu meiner 1.AS schon mal war) und dort meine Story erzählt und das Folgerezept hat die neue FÄ mir sofort angeboten, falls ich noch eins bräuchte.
Aber alles Privatrezepte natürlich. Bin aber eh PKV.
Ja, vielleicht bekommst du es gleich in München, wenn du die teuren IVIG nicht möchtest und nach der Alternative fragst.
Meine HÄ hat mir dann noch ein Rezept für 10 Flaschen á 500ml NaCl ausgestellt (kam ca. 26,- in der Apo - am besten die von Braun nehmen, die haben noch Platz für die 100ml IL) und für Zusammenmischen und das Infusion legen, hab ich dann ca. 32,- bezahlt - so dass mich die 10 Infusionen summa summarum ca. 500,- gekostet haben. Wofür ich gerade mal eine IVIG bekommen hätte und das wo wir ja spontan gebastelt haben und einfach nicht jeden Monat zum ES einfach eine hätten laufen lassen können. IL kann man gut im Vorfeld anfangen und über längere Zeit machen, bis es eben klappt.
Toi toi toi
