Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

[SternchenMama]

@Möwe: Danke für die Erklärung. Dann sind es wohl zwei unterschiedliche Dinge und @richy dann bringt das mit dem Kondom natürlich auch nichts Danke auch für den Link. Werde mir morgen mal in Ruhe die verschiedenen Aspekte durchlesen, ist mir für heute Abend dann doch zu viel

@richy: Ne Fruktoseintoleranz hab ich auch, das Problem mit den Bonbons und so kenne ich Wenn ich Bonbons brauche, dann nehme ich nur die, die wirklich nur Zucker haben, weil der doch besser verträglich ist als mit Sorbit etc. Ich hab mal meine Mutter zu der Sache mit dem Durchfall gefragt. Sie hat früher im KH gearbeitet. Und sie meinte gleich, das könne von der Infusion sein, wie auch immer es dann in den Darm gerät. Aber das Problem kannte sie auch und ich hab auch mal gegoogelt und da gab's auch öfter mal das Problem. Vielleicht kommt da einfach die hohe Flüssigkeitsmenge und meine Gesundheit zusammen. Mein Körper funktioniert wegen der Erkältung nicht richtig, kann nicht alles richtig aufnehmen und dadurch kommt das. War übrigens auch nicht vergleichbar mit Durchfall wegen Fruktose, es war wirklich nur Wasser....

Wenn ich richtig verstanden habe, mache ich jetzt also sowieso schon alles, was auch bei nem HLA-Sharing gemacht würde? IL + Cortison + Clexane. Naja, eigentlich mache ich das volle Programm von dem, wozu ich bereit bin

[Pusteblume77]

Surinchen da kannst du ja sehr stolz sein... Es tut gut auch positive Berichte zu erleben... Du hast ja schon ziemlich viel mit gemacht! Darf ich dich fragen was bei dir/euch gefunden wurde bzw. mit welchen Medis du so erfolgreich warst?? Das klingt interessant dass du die gleichen Symtome hattest... Würde gerne mehr erfahren...

Liebe Grüße

[gruenegurke]

Suri: wieviel Abstand sollte max zwischen IVIGs sein? Ich hatte meine am Mittwoch letzte Woche und vor Montag nach dem Feiertag komme ich nicht dazu

[SternchenMama]

@grünegurke: Wenn du jetzt schon IVIGs kriegst - wie geht es denn dann jetzt bei dir weiter? Bald Daumen drücken?

[betty75]

zum Thema Granocyte: Ich lasse mich gerade bei der DKMS als Stammzellspenderin registrieren. Als Spender bekommt man in Vorbereitung auf eine Spende auch Granocyte. Es ist also nicht so, dass Granocyte ein völlig unbekanntes und unerforschtes Medikament ist - sondern ein bekanntes Medikament, das im Kiwu-Bereich als off-lable-use eingesetzt wird.

LG, B.

[Surinchen]

Surinchen da kannst du ja sehr stolz sein... Es tut gut auch positive Berichte zu erleben... Du hast ja schon ziemlich viel mit gemacht! Darf ich dich fragen was bei dir/euch gefunden wurde bzw. mit welchen Medis du so erfolgreich warst?? Das klingt interessant dass du die gleichen Symtome hattest... Würde gerne mehr erfahren...

Liebe Grüße

Puh... ich hoffe alles zusammen zu kriegen...

ICSI-Kandidaten wegen PCOS ohne Zyklen, Insulinresistenz und seit dem Tod unserer Töchter OAT III bei meinem Mann.

Gerinnung/ Immunologie:

KIR-Genotyp-AA und trotz der ersten SS bis 22. SSW fehlende Antipaternale Antikörper. Therapie: oben genanntes IVIG-Schema.

Grenzwertig erhöhte NK. Vor Behandlungsbeginn mit Omega-3-Konzentrat von Doppelherz gedrückt. Trotzdem noch 10mg Predni ab 1. ZT.

Nach letzter FG immer schlimmer werdende SH-Probleme. Behoben mit diversen Mittelchen (such ich auf Anfrage gern raus).

PAI-Mutation und MTHFR-Mutation heterozygot. Therapie 40mg Clexane ab 1. ZT bis mindestens 4 Wochen nach der Geburt.

Genetik:

alles o. B.

Schwangerschaft:

FTMV-OP 13+0 wegen Infektion in erster SS und vermuteter Cervixinsuffizienz.
Prophylaktische Wehenhemmer (Kalzium-Antagonisten) ab 18+0.
200mg Ferro Sanol täglich wegen Akuter Eisenmangelanämie (nicht zu unterschätzen!).

SD:

Vor Schwangerschaft eingestellt mit Euthyrox 25. Musste ich dann in der SS absetzen, weil der TSH in den Keller gekracht ist. Hat sich aber nun auf 1.03 berappelt. Aber es waren vor auch nur grenzwertige AK nachweisbar.

Ich denke, das wars. Sieht erst mal viel aus, ist aber alles nicht so komplex zu behandeln, wenn man vom Schwangerwerden mit mieser Embryonenqualität absieht.

[Surinchen]

Suri: wieviel Abstand sollte max zwischen IVIGs sein? Ich hatte meine am Mittwoch letzte Woche und vor Montag nach dem Feiertag komme ich nicht dazu

3 Wochen bei 5 oder 10g. Allerdings musste ich auch ein Mal länger warten wegen KH-Aufenthalt. Mir wurde gesagt, dass ca. 5-7 Tage Spielraum drin sind! 3-4 Wochen hält die Wirkung ja an.

[gruenegurke]

Suri: DANKEEE!!!! 3 Wochen passt ja dann, dann wuerde ich auch noch n bisl weiter kommen. Erstdosis war 10g.

Mir hat ein Gerinnungsdoc was gesagt, dass man mit PAI und/oder MTFHR kein Heparin geben muss. Aber er meinte auch bei KiWu kennt er sich nicht so aus. *schnief*
Ich hab dieses Mal auch kein Clexane seit ZT 4 gespritzt.
Ich weiss nun gar nicht mehr, was ich denken soll. Machen werde ich: Ab PU wird wohl wieder 1x am Tag eine Heparin gespritzt und ich fang auch wieder mit ASS an.


sternchen, war Vorbereitung, falls TF stattfindet...

[Surinchen]

Suri: DANKEEE!!!! 3 Wochen passt ja dann, dann wuerde ich auch noch n bisl weiter kommen. Erstdosis war 10g.

Mir hat ein Gerinnungsdoc was gesagt, dass man mit PAI und/oder MTFHR kein Heparin geben muss. Aber er meinte auch bei KiWu kennt er sich nicht so aus. *schnief*
Ich hab dieses Mal auch kein Clexane seit ZT 4 gespritzt.
Ich weiss nun gar nicht mehr, was ich denken soll. Machen werde ich: Ab PU wird wohl wieder 1x am Tag eine Heparin gespritzt und ich fang auch wieder mit ASS an.


sternchen, war Vorbereitung, falls TF stattfindet...

3 Wochen reichen bei 10g. Die Anfangsdosis ist auch vom Arzt/ der Klinik abhängig. Ich bekam 20g bei der ICSI, 10g vor dem Kryo-TF!

Bei PAI und MTHFR ist auch umstritten, was gegeben wird und wie!
Laut RF: Durchgehend Femibion 1 wegen MTHFR heterozygot, Clexane 40mg bs 12. SSW wegen PAI.
Laut Borzager: wegen beidem Clexane 20mg oder 40mg durchgehend bis mindestens zur Geburt.
Laut laut meiner Gyn in Absprache mit ihrer KiWu-Klinik: bis mindestens 4 Wochen nach der Geburt, da sich dann im Wochenbett das Thromboserisiko für mich ja nochmal deutlich erhöht. Da eine Schulfreundin durch Lungenembolie nach Thrombose starb als wir 18 waren, spritze ich definitiv so lange wie es meiner Gyn notwendig erscheint.

Zu deiner Beruhigung: ich wurde 3x ohne Clexane schwanger, daraus sind 2x intakte Zwillingsschwangerschaften entstanden. Frühgeburt und Abort hatten dann ja andere Gründe! Und dass ich Clexane ab Stimulation gespritzt habe war wohl eher als Thromboseprophylaxe als als Einnistungshilfe gedacht.

ASS sollte ich aufgrund der Diagnostik auch nehmen, bekam aber wegen meiner starken Blutungsneigung in den SS dies dann verboten (wirkt zu lang nach Absetzen nach). Scheint auch nicht so wichtig gewesen zu sein. Geklappt und gehalten hat es ja trotzdem.

Ich bin überzeugt, dass diese ganze Diagnostik hilft, es aber nicht für eine Patientin nur einen medizinischen Weg gibt schwanger zu werden und zu bleiben! Und leider wird man das so schnell nicht herausfinden, denn zum einen erfasst niemand genau, was wir alles machen und probieren und zum anderen macht ja keine von uns mit einem Schema mehr als 1-3 Behandlungen. Immer wird an irgendeinem Schräubchen noch gedreht, um etwas zu optimieren, selbst wenn es vielleicht dieses Mal an etwas ganz anderem lag... (Embryonenqualität, SH, Hormone...)

Wie gehts nun bei euch weiter, Gürkchen?

[SternchenMama]

Guten Morgen,

hab da nochmal ne Frage Hab gestern Abend nochmal mit meinem Mann über alles gesprochen und auch darüber, dass es Mist ist, dass ich halt keinen Arzt habe, der mir verlässlich sagt, was ich tun soll.... Naja, aber daran kann ich ja nicht viel ändern, denn wir sind aus der KiWu ja geflohen (die hätten uns auch nicht geholfen) und so schnell würde ich wahrscheinlich keinem neuen Arzt so sehr vertrauen und erstmal müsste ich ja überhaupt einen finden, der was von Immunologie hält und IL dem IVIG vorzieht.... Also alles nicht drin. Muss ich mich mit abfinden, dass es alles meine Entscheidungen sind.... einerseits ja schön, andererseits ne ziemliche Last....
Aber jetzt zur Frage! Also, bei denen von euch, bei denen die NKs in der SS noch kontrolliert wurde - wie häufig war das? Ich muss zwar jede Untersuchung selbst zahlen und dafür mein Blut durch die Gegend fahren (weil die selbst nicht abnehmen, ist in ner Uniklinik, mehr Forschung), aber das würde ich ja auf mich nehmen Der Prof da ist auch echt nett und hilfsbereit, vielleicht kann er mich ein bisschen damit unterstützen... hat nur leider von SS keine Ahnung (außer Grundwissen), ist spezialisiert auf Immunsystem bei Krebspatienten....

Wäre echt super, wenn mir die Eine oder Andere was dazu berichten könnte! Langsam wird's ernst....

@grünegurke: Genau, wie läuft's jetzt bei dir weiter?