Erfahrungen mit Intralipid

[fusselmaus]

IHr Lieben, wir haben bisher immer Privigen Infusionen wegen der hohen Killerzellen bekommen. Vor diesem Versuch soll ich Intralipid bekommen. Die erste Infusion ist drinne, allerdings habe ich danach so schlecht Luft bekommen und hatte 2 Tage mega Kofpweh. Wie sind EUre Erfahrungen zu den Infusioenn und den Erfolgen. Über ANtworten freue ich mich sehr.

LG Fusselmaus

[SternchenMama]

Jaaaaaaaaa, endlich jemand, der meine Probleme verstehen kann

Das Problem mit den Kopfschmerzen hab ich auch!!! Fühle mich richtig beduselt, als wäre da Alkohol drin, der mir direkt in die Blutbahn geleitet wird

Mal zu meinen Beobachtungen dazu:

1. Infusion: IL pur, sehr langsam gelaufen (1 1/2 - 2 Std.), nur zum Schluss die letzten etwa 20ml innerhalb von 5Min. - Kopfschmerzen, zu nix zu gebrauchen!!

2. Infusion: IL mit 500ml Kochsalzlösung gemischt, langsam gelaufen (1 1/2 Std.) - ich hatte sowieso ne dicke Erkältung und bilde mir aber ein, keine zusätzlichen Kopfschmerzen gehabt zu haben. Dafür am Abend Durchfall.

3. Infusion: IL mit 500ml Kochsalzlösung liefen beide gleichzeitig in den Arm, aber nicht vorher vermischt. Ist so ne Infusionsnadel mit zwei Öffnungen, wo sich das Zeug dann in der Nadel mischt. Da war das IL dann so schnell eingestellt, dass es nach 5 oder 10 Min (hab's verdrängt..) schon fast durch war!! Ergebnis: Kreislauf zusammengesackt... Hatte den Rest noch ganz langsam laufen lassen und musste insgesamt ne Stunde liegen, bis auch die Kochsalzlösung durch war. Die brauchte ich dann aber auch vom Kreislauf her.... Und die Kopfschmerzen hielten bis zum nächsten Tag an.

Nächstes Mal kommt mein Mann wieder mit, damit jemand nen Blick drauf werfen kann, dass das nicht zu schnell läuft!! Obwohl die das IL in der Praxis nicht kennen (nur meine HÄ aus dem KH früher) wurde ich erstmal belächelt und bei der einen Arzthelferin hieß es nur abschätzig "Ja, bei Ihnen ist ja auch immer was anderes. Sie sind ja auch nicht normal"........... ganz klasse.......

Vielleicht findest du dich ja in einer der Beschreibungen wieder? Ich werde nächstes Mal die 3. Möglichkeit wiederholen, nur mit deutlich langsamer eingestelltem IL!! Denn das Mischen ist schon umständlich und das will ich denen nur zumuten, wenn es wirklich nicht anders geht...


Ach so, zu Erfolgen: Ich hab mit 30% begonnen und bin nach 3 Infusionen auf 23% runter, in absoluten Zahlen sind die NK-Zellen sogar um 37% weniger, nur dass auch die Gesamtzahl gesunken ist. Man erkennt, dass sich was tut!!!

[gruenegurke]

Also ich hatte bisher ca 5/6 IL Infusionen und alle super vertragen. Wurde immer mit 500ml NaCl gemischt und ueber 1.5-3 Stunden (3 war nur die allererste) infundiert.

Keine Kopfschmerzen oder Kreislaufzusammenbruch. Ich hab mich immer gut gefuehlt.

[fusselmaus]

Danke für EUre Antworten..bei mir wurde erstmal auf Soja getestet, aber das ist wohl negativ...ich habe die 100 ml mit 500 Kochsalzlösung gemischt und die sind über 2, 20 Stunden durchgelaufen..kreislauf war ok...
sternchenmama, du arme..das klingt ja nicht so toll. Wer hat sie dir denn verschrieben und was sagt er dazu?

Noch jemand anderes mit Erfahrung?

GLG Fusselmaus

[SternchenMama]

Hm, das war ja dann eigentlich schon ideal.... vielleicht müssen wir uns einfach damit abfinden, dass wir da irgendwelche Probleme haben. Ist halt nervig, aber ist eben so...

Ich hab's von der KiWu verschrieben bekommen, aber da bin ich nicht mehr in Behandlung. Bekomme sie jetzt bei meiner HÄ, die das IL auch aus dem KH kennt, aber mal ehrlich: Wer IL im KH wegen künstlicher Ernährung kriegt, der kriegt auch nicht mehr viel von Nebenwirkungen mit!!! Hab da deshalb keine Unterstützung. Die hole ich mir hier Hat denn bei dir jemand was gesagt?

[Gummel]

Hallo
Ich habe das Intralipid immer sehr gut vertragen und gebe mir die 100 ml Intralipid sogar PUR mit einer Spritze mittlerweile ohne Arzt und das in normaler (Drück)Geschwindigkeit. Ich achte also nicht darauf das ich es langsam in meine Venen spritze.

Das einzige was ich für eine Erfahrung gemacht habe das mir die 3 vorgeschriebenen Infusionen nichts bringen ( zwei Wochenabstand) es kommt zwar zu einer Einnistung aber bis zum Bluttest ist es wieder Negativ. Muss aber dazu sagen ich habe erst nach Punktion mit 2 mg Dexa begonnen. Obs aber auch jetzt daran hing das ich mir es jetzt PUR gebe weiss ich nicht.

Damals habe ich 7 Infusionen benötigt mittlerweile probiere ich um mein Immunsystem in Ordnung zu bringen 2x 100 ml in 1 Woche aus. Bin jetzt aktuell bei der 11 Infusion. Nehme dazu aber auch noch 2 mg Dexamethason weil die Untersuchung damals zeigte die Killerzellen sinken damit.

Damals hatte ich Killerzellen von 17% jetzt nach zwei Jahren sind sie auf 11,7% (Trotzdem noch Abgänge) vor der positiven ICSI mit meinen Kindern auf 6%.

[richy77]

@fussel: ja, es ist etwas Gepansche das Mischen - aber meine HÄ hat es auf sich genommen und mit einer großen 20ml Spritze das IL aus der Flasche gezogen und in die NaCl reingespritzt. Sie wollte aus Hygienegründen nicht beide Stopfen öffnen - dann wär's natürlich easy. Bei mir lief die 1. fast 2,5 Std. zur Sicherheit - danach dann meist 1,5 Std.
Ich habe gar nix gemerkt, außer dass ich hinterher dringend Pipi musste. Kein Kreislauf, gar nix - bin einfach nach Hause gelaufen und das war's. Einmal bekam ich während der Infusion Kopfweh in den Schläfen, ich hab dann selber am Rädchen gedreht und es langsamer gestellt, dann war der Druck sofort weg.

Es kann natürlich sein, dass eure Blutgefäße auf die zusätzliche Menge reagieren und es dadurch zu dem Kopfweh kommt. Am IL selbst kann es eigentlich nicht liegen, meinte auch meine HÄ, es ei denn man hätte ne Soja-Allergie - aber sogar das müsste eigentlich gehen, da solche Allergien eher bei der Nahrungsaufnahme über den Magen/Darm ausgelöst werden. Aber probieren wöllte ich es natürlich nicht, wenn ich um eine Soja-Allergie im Vorfeld wüsste.

@Gummel: vielleicht hast du ja besonders aktive NK, so dass du einfach die Menge noch weiter reduzieren musst, damit die Krümel sicher sind. Aber das Dexa wird da sicher auch helfen. Ich hatte noch ASS im Vorfeld parallel, das wirkt ja auch entzündungshemmend und indirekt Blut verdünnend. Da ich Heparin erst ab Positiv spritzen konnte. ich drücke dir die Daumen, dass es noch klappt.