Infektion HTLV durch EZP?

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Gast

Infektion HTLV durch EZP?

Beitrag von Gast »

Sehr geehrter Herr Dr. Peet,

aller Wahrscheinlichkeit nach bin ich um letzten Fruehjahr durch eine Frischspende mit HTLV 1/2 infiziert worden. Im Juli wurde mir im Rahmen einer ausführlichen Diagnostik Blut in einer Spezialpraxis für Haemastoseologie und Transfusionsmedizin entnommen (nicht Reichel- Fentz). Zunächst gab es bezüglich HTLV einen unklaren Wert, sodass noch einmal getestet wurde.Der Befund war negativ. Im Arztbrief, den ich im November erhalten habe, stand HTLV1/2 Serokonversion. Gesagt wurde mir, ich wäre mit dem Virus in Kontakt gekommen ( das könne auch von der Spenderin kommen), hätte aber kein HTLV. So habe ich beruhigt Ende Januar den verbliebenen Kyro aus der Behandlung von letzten Fruehjahr einsetzen lassen und bin schwanger. Vor einigen Wochen hatte ich noch einmal den Arztbrief in den Händen und habe mich informiert, was der Begriff Serokonversion bedeutet- nämlich eine Infektion in den vorausgegangenen 2-3 Monaten und den Uebergang von negativ zu positiv. Ich war wirklich geschockt. Da die Blutabnahme im Juli erfolgt war, kann nur der Zeitraum der Spende in Frage kommen. Alle anderen Infektionswege sind auszuschließen ( sexuelle Kontakte mit Menschen aus den Epedemiegebieten, Blutspende etc.). Ich habe eine Anfrage an meine behandelnde Klinik gestellt und wurde darüber informiert, dass die Spenderinnen bei einem vorausgegangenen Aufenthalt in der Karibik getestet werden. Ansonsten gehört der HTLV-Test wohl nicht zum Standard. Ich wollte nun fragen, ob es überhaupt möglich ist, sich damit über eine EZP zu infizieren. Gegen die Klinik kann ich ja wohl schlecht angehen, da es sich nicht eindeutig nachweisen laesst und die EZP in Deutschland nicht erlaubt ist. Also ist dies wohl das berühmte "Restrisiko". Ich habe jetzt jedenfalls einen Termin in einer Uniklinik in einer speziellen Sprechstunde vereinbart, damit ich weiß, ob mein Kind beeinträchtigt werden kann bzw. ob ich stillen darf etc.
Können Sie mir vielleicht schon ein paar Hinweise geben zur Beruhigung?

Vielen Dank!
rebella67
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Beitrag von rebella67 »

Ach du Mist!

Liebe KathiPr, ist es denn überhaupt schon sicher, dass du diesen Virus hast? Ich habe gerade das erste Mal von diesem Virus gelesen und deshalb auch gleich mal danach gegoogelt. Da steht ja leider, dass in dem Fall vom Stillen abgeraten wird. Ob eine Ansteckung mittels Eizellspende möglich ist, darüber kann ich nichts finden. Allerdings halte ich es für möglich, dass sowas bisher vielleicht noch nicht registriert wurde.

Falls du dich wirklich über die Eizellspende angesteckt haben solltest, habe ich zur rechtlichen Seite dies gefunden:

"Die Europäische Kommission hat im Jahr 2006 gestützt auf die Geweberichtlinie namentlich Vorschriften über die Testung von Keimzellen erlassen. Bei Keimzellen-spenden, die nicht vom Partner oder der Partnerin stammen, ist vorgeschrieben, dass Serum- oder Plasmaproben des Spenders auf HIV 1 und 2, auf Hepatitis B und C sowie auf Syphilis getestet werden. Bei Spendern, die selber oder deren Partner aus Gebieten mit hoher Verbreitung stammen, sind zudem Antikörpertests bezüglich des HTLV-I Virus (humanes T-Lymphotrope Virus) vorzunehmen."

Die Geweberichtlinie gilt auch für Tschechien. Ich würde mich im Fall dass der Verdacht bestätigt wurde, bei den tschechischen Behörden erkundigen, inwieweit und wem gegenüber reprofit die Daten offen legen muss, woher die Spenderin kam und auf was sie getestet wurde. Es sollte doch auch bestimmt eine Untersuchung der Spenderin erfolgen, die evt. selbst noch nichts von ihrem "Glück" weiß. So jedenfalls wäre meine Rechtsvorstellung. ... - Ich kenne aus dem Forum eine Frau, die aus der Tschechei abstammt und auch tschechisch spricht. Wenn du so jemanden brauchst, vermittele ich gern. Dann ließen sich evt. die zuständigen Behörden leichter ermitteln.

Dass die EZP in Deutschland nicht erlaubt ist, spielt meines Erachtens keine Rolle. Du wurdest in der Tschechei behandelt und solltest evt. Ansprüche nach dem tschechischen Recht haben. Wie die aussehen, keine Ahnung.

Hat sich denn reprofit dazu geäußert, aus welchem Land eure Spenderin stammt? Oder aus welchen Ländern ihre Spenderinnen generell stammen?
Liebe Grüße, Rebella
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Gast

Beitrag von Gast »

Liebe rebella,

danke schon einmal für deine Antwort und deine Recherchen. Die Diagnose steht fest, ich werde aber mit meiner behandelnden Ärztin in der Gerinnungspraxis sprechen, was ich habe, sind die Bluttests vom Juli und der Arztbrief. Ich werde auch nochmal ganz genau fragen, ob sie mir Unterlagen für meinen Termin in der Uniklinik aushändigen können, aus denen die Infektion hervorgeht. Meine Gerinnungspraxis kann sicherlich auch noch einmal Blut abnehmen, um zu testen, ob der Wert jetzt positiv ist.
Und es ist gut zu wissen, dass ich eventuell auch rechtlich etwas bewirken kann.
Ich hoffe ja insgeheim immer noch, dass alles nur ein riesengroßer Irrtum ist, muss das erst einmal sacken lassen.
Ich werde mich nach dem Termin in der Uniklinik wieder an reprofit wenden und nach der Herkunft der Spenderin fragen sowie sie über die Untersuchungsergebnisse informieren.Ich habe nur erst einmal nachgefragt, ob überhaupt auf HTLV getestet wird. Und die Spende war Ende Maerz, die Blutuntersuchung Anfang Juli. Die Spende ist die einzige mögliche Infektionsquelle und vom Zeitraum her passt es mit der Serokonversion. Ich denke auch, dass die Spenderin sicherlich nichts von der Infektion weiß (und das auch wissen sollte) und ich hoffe, dass sie nicht noch mehr gespendet hat.

VLG
Gast

Re: Infektion HTLV durch EZP?

Beitrag von Gast »

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Zuletzt geändert von Gast am 14 Jun 2015 17:48, insgesamt 1-mal geändert.
Gast

Beitrag von Gast »

Hallo anigu,

deswegen will ich in meiner Gerinnungspraxis ja nochmal nachfragen und noch einmal Blut abnehmen lassen, damit ich weiß, ob der Test jetzt positiv ist oder nicht. Zum Zeitpunkt der Blutabnahme war der Test beim ersten Mal nicht eindeutig und beim zweiten Mal negativ (Blutabnahme im Juli und August). Dass der Test zu dem Zeitpunkt negativ war, liegt an der Serokonversion, d.h. der Phase des Übergangs von negativ zu positiv. Im November wurde mir der Arztbrief ausgehändigt und in meiner behandelnden Praxis wurde mir erklärt, dass ich mit dem Virus in Kontakt gekommen sei, die Infektion jedoch nicht habe. In der Übersicht der Blutwerte steht lediglich negativ. Ich werde in der Praxis beim nächsten Termin fragen, wie sie auf die Serokonversion kommen bzw. welche Tests gemacht wurden. Die Infos benötige ich ja für den Termin in der Uniklinik. Von meiner behandelnden Gerinnungspraxis bekomme ich immer einen mehrseitige Ausdruck mit Blutwerten. Für mich ist es ebenso noch unklar, anhand welcher Blutwerte die Serokonversion festgestellt wurde. Das ist mir ja jetzt erst deutlich geworden, was das bedeutet, denn eigentlich bin ich dort ja wegen anderer Sachen in Behandlung. In den nächsten Tagen weiß ich sicherlich mehr. Die Praxis ist sehr kooperativ.

VG
rebella67
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Beitrag von rebella67 »

Liebe Kathi,

mir geht das ziemlich dolle durch den Kopf. Habe heute Nacht gleich was in der Richtung geträumt. Mir ist dabei aufgefallen, dass die deutsche Klinik, die dich getestet hat, im Fall, dass das Ergebnis sehr beunruhigend ist, doch ein ernsthaftes Gespräch mit dir hätte führen müssen. Hast du denen gesagt, dass deine einzige Idee ist, dass die Ansteckung im Zuge der Eizellspende erfolgt ist? Da müssen die sich doch denken können, dass du wieder einen neuen Versuch starten könntest. Und wenn das gefährlich für das Kind wäre, dann hättest du eine Aufklärung gebraucht, dass du erstmal warten solltest, bis das Ergebnis ganz klar ist. Und eigentlich hätten die dir das auch routinemäßig sagen müssen, da ja bei einer Frau im gebärfähigen Alter immer die Möglichkeit besteht, dass sie schwanger werden könnte.

Also hier die Frage: Welche Versäumnisse gab es evt. im Zuge deiner Untersuchung?

Oder aber, es ist alles nicht beunruhigend. Vielleicht tröstet dich das zunächst etwas, bevor du Genaueres in Erfahrung gebracht hast.
Liebe Grüße, Rebella
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Gast

Beitrag von Gast »

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Zuletzt geändert von Gast am 14 Jun 2015 17:48, insgesamt 1-mal geändert.
Gast

Beitrag von Gast »

Hallo rebella,

das ist sehr nett, dass du so mitfühlst. Ich habe auch davon geträumt, aber ich möchte nicht, dass dich das so sehr belastet. Ich habe wirklich etwas überlegt, ob ich das hier überhaupt poste.
Die Gerinnungspraxis hat die Vermutung geäußert, dass es mit der Spende zusammenhängen kann, da der Zeitraum passt. Beweisen laesst sich das nicht. Aber es ist eben die einzige Möglichkeit einer Infektion. Die Aufklärung ist meiner Meinung nach, jetzt, wo ich die Zusammenhaenge begriffen habe, nicht so optimal gelaufen. Deswegen habe ich mich jetzt ja in der Uniklinik zur Sprechstunde für Schwangere mit Infektionskrankheiten angemeldet. Ich habe Dienstag einen Teemin in der Gerinnungspraxis und werde das Thema ausführlich besprechen. Bin eigentlich zur Gerinnungskontrolle da, aber sie nehmen sich immer Zeit und bisher bin ich immer sehr zufrieden gewesen. Nur das ist jetzt nicht so gut gelaufen. Ich werde das klären und bin auch schon etwas beruhigter.

VLG
rebella67
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Beitrag von rebella67 »

Nein, liebe Kathi, das ist bei mir keine Art der Belastung, die man unbedingt gleich wieder los werden will. Mich beschäftigt das einfach auch vor dem Hintergrund, dass ich mir wünsche, dass die Eizellspende mal optimaler läuft. Ich gehe ja deshalb nächste Woche auch zu der Veranstaltung beim Deutschen Ethikrat. :-)

Tatsache ist doch, dass ihr, also die betreffenden Paare, ins Ausland gedrängt werdet. Und da läuft nicht immer alles so optimal wie wir es in Deutschland regeln könnten. - Für mich jetzt also auch die Frage, wurde bei reprofit irgendwas versäumt? Wie ist es in so einem Fall generell in Tschechien? Welche behördlichen Folgen hätte das? Wird die Eizellspenderin informiert? Gibt es in Tschechien Standards dazu? Das finde ich wiederum auch spannend und wüsste es gern. Deshalb freue ich mich, wenn du hier über deinen Fall weiter berichtest.

Am Meisten wünsche ich dir natürlich, dass sich recht bald herausstellt, das war nur ein dummer Irrtum. ....
Liebe Grüße, Rebella
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free
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Beitrag von free »

hallo kathi,ich verfolge ebenfalls mit anteilnahme deinen bericht und ich hoffe ebenfalls,dass sich die infektion mit htlv 1 und 2 nicht bestätigt.meines wissen nach,erfolgte die verbreitung bis jetzt nur in südeuropa und im so genannten i.v.drogenmilieu. es werden auch "nur"einige neurologische krankheitsbilder und atl mit htlv 1 assoziiert und mit htlv 2 keine.vielleicht ein kleine entlastung.bei einer infektion wäre dann stillen nicht möglich.ich wünsche dir alles gute für dich und deinem baby.lg free
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