Morbus Basedow

[justice26]

10 mg Carbimazol!

Ja das ahnte ich.....das macht mich so traurig....wieder ein Fels im Leben den man mühsam weg schieben muss...

[Keks72]

Liebe justice26,

bei mir wurde vor ein paar Jahren auch Morbus Basedow diagnostiziert, leider auch noch mit endokriner Orbitopathie (gottsei Dank nicht ganz so schlimm). Ich wurde auch mit Carbimazol eingestellt, war dann in recht kurzen Abständen bei einem nuklearmedizinischen Zentrum regelmäßig zur Kontrolle. Außerdem gibt es an unserer Uniklinik eine Abteilung für endokrine Orbitopathie - dort war ich auch regelmäßig zur Augenuntersuchung. Inzwischen bin ich bei einem Augenarzt, der sich damit auskennt und meine Augen kontrolliert.

Leider hat meine Schilddrüse trotz Carbimazol weiter verrückt gespielt, ich hatte streckenweise ein richtiges Hormonkarussel, das war sehr anstrengend. Nach fast zwei Jahren wurde es unterm Strich nicht besser und ich hab mich schließlich zu einer Schilddrüsenoperation (auch wegen Kinderwunsch) entschlossen. War für mich eine gute Entscheidung: ich muss zwar täglich L-Thyroxin nehmen, aber mir geht es viel besser seitdem und die Hormonwerte sind konstant. Eine der wichtigsten Voraussetzungen für einen Kinderwunsch.

Ich drück Dir die Daumen, dass sich die Werte wieder regulieren.

Viele Grüße, keks

P.S. Der Basedow muss sich nicht auf Dein Kind übertragen: Ich habe das von meiner Mutter "geerbt", aber mein Bruder hat das nicht (hatte sich auch nochmal untersuchen lassen). Außerdem sind sehr viel mehr Frauen als Männer davon betroffen!

[Silbermond48]

Hallo melde mich nur mal kurz zu dem Thema.
Hört sich so an als wärest Du doch in ordentlichen Händen. Denke auch Du solltest erst mal die nächste Untersuchung abwarten.
Richtig ist auch der Hinweis nicht extra Jod zuzuführen! (Kein Jodsalz, kein Seefisch, kein Wein und Sekt).
Zum Carbimazol kannst Du täglich 3-4 Tassen Melissentee trinken. Melisse ist die einzige Pflanz die (leicht) überschüssiges Jod bindet und ausscheidet.
LG

[Katharinchen]

Hallo Justice,

Wenn 10 mg zu wenig sind, dann sieht man das an Deinen nächsten Werten,
und dann erhöhst Du eben auf 15. Mein Arzt hat eher mit einer niedrigeren
Dosis angefangen und dann immer mehr gesteigert, aber mehr als 20 habe
ich mit solchen Werten nicht genommen. Die Hemmertherapie soll ja ein Jahr
dauern. Wenn Du jetzt schon mit einer zu hohen Dosis Hemmer in eine
Unterfunktion gejagt wirst, hast Du mehr Probleme, als wenn Du jetzt mit
der Dosis so jonglierst, dass die Werte langsam aber konstant in den Normbereich
sinken. Es ist besser, nicht zu große Schwankungen zu bewirken. Wenn die Werte
zu schnell sinken, dann kann eben diese endokrine Orbitopathie zuschlagen.
Auch daher ist es auf jeden Fall besser, die freien Werte langsam in die Mitte des
Normbereichs zu bringen und nicht zu niedrig rutschen zu lassen.
Wenn die SD zu stark ausgebremst wird, entwickelt sich bei vielen erst eine EO.

Da die Hemmertherapie mindestens ein Jahr lang gemacht werden sollte, damit
das Risiko eines Rückfalls minimiert wird, musst Du Dich mit der Tatsache
auseinander setzen, dass Du während der SS erstens Antikörper hast und dass
Du zweitens während der SS SD-Hemmer nehmen musst, wenn Du in den
nächsten Monaten schwanger wirst. Beides, sowohl die Hemmer als auch die
Antikörper sind plazentagängig und können auf das Baby wirken.

[justice26]

danke für die klaren worte....

Ich hoffe einfach das der Alptraum einfach zu ende ist

Ja das werde ich aber jetzt behalten.....

Katharinchen: hast du EO? Davor hab ich am meisten Angst! Ernährt ihr euch sonst noch irgendwie anders? Also außer Jod arm?

[Katharinchen]

Nein, ich habe keine EO, aber meine Werte sind auch nie Richtung Unterfunktion
gerutscht, weil ich mich von Anfang an informiert habe und die Empfehlungen
meiner Ärzte kritisch hinterfragt habe, wenn ich das Gefühl hatte, dass die
vorgeschlagene Dosis zu hoch oder zu niedrig sein könnte. Ich habe selbst daran
mitgearbeitet, dass meine Werte gut in der Mitte des Normbereichs lagen,
womit man das Risiko eine EO zu bekommen, geringer halten kann.

Wenn die Werte stark schwanken oder zu niedrig werden, wird häufig eine
EO erst herausgefordert. So habe ich es schon oft im ht-mb-Forum verfolgt.
Dazu ist es sinnvoll, selbst den Werteverlauf aufzulisten und die jeweilige
Hemmerdosis dazu zu schreiben.

Und Les Dich mal im ht-mb-Forum ein, dort findest Du eine Übersicht über
diese Autoimmunerkrankung und kannst von den Erfahrungen anderer Betroffener
profitieren. Aber Achtung: nie das eigene Bauchgefühl übergehen, auch wenn
andere vielleicht mehr Erfahrungen haben. Was für andere passt, kann für Dich
falsch sein. Man muss immer individuell schauen, was für jeden stimmig ist.

Im Forum liest man manchmal pauschale Empfehlungen anderer User, die
von sich selbst auf andere schließen und nicht auf den tatsächlichen Verlauf der
Werte schauen.

Der Alptraum muss kein Alptraum sein, wenn Du aktiv an der Einstellung
mitarbeitest und Deine Werte selbst kontrollierst. Dann kennst Du Deinen Werteverlauf.
Die Hemmertherapie sollte mindestens ein Jahr lang dauern, daher solltest Du
Dich mit der Krankheit arrangieren und das Beste draus machen, indem Du Dich
informierst.

Wie groß ist Deine SD, und sind Knoten vorhanden?
Das wäre wichtig zu wissen, um eine Einschätzung bezüglich einer OP treffen
zu können.

[justice26]

Ok wie mach ich das?

Ich weiß nicht wie groß der Radiologe hat nichts dazu gesagt! Auch nicht zu kalten oder warmen Knoten!
Den Befund bekomme ich aber noch....
😔

Oh man...danke da werde ich mal sehen!

[Katharinchen]

Wie machst Du was?
Ich weiß jetzt nicht, was Du meinst.

[justice26]

Selbst daran mitarbeiten....bzw wie du sagst aktiv an der Einstellung mitarbeiten?

[Katharinchen]

Das machst Du, indem Du Dich erst mal über die Krankheit informierst.
Hier ist eine umfangreiche Übersicht:
http://www.morbusbasedow.de

Du lässt Dir am Besten alle Befunde und Werte kopieren. Manche Ärzte machen
das schon automatisch, aber die sind eher selten.

Anhand der Werte und der dazugehörigen Normwerte kannst Du grob einschätzen,
ob sie zu hoch oder zu niedrig sind oder passen. Und Du siehst am Verlauf über die
letzten Monate, ob und wie schnell sich der MB beruhigt. Wenn die Antikörper
weniger werden, kommt der TSH aus dem Keller und die Hemmer müssen weiter
reduziert werden, um nicht in einer Unterfunktion zu landen durch eine zu hohe
Hemmereinnahme.

Und wenn Du dann noch Dein Befinden in Bezug zu den Werten setzt, merkst Du
schon selbst häufig, ob Du erhöhen oder senken musst oder ob die Dosis passt.

Ich würde mir eine Liste anfertigen, in die Du die Werte einträgst.
TSH / fT3 / fT4 / TPO-Antikörper / TRAK / TG-Antikörper
Und dazu kommen immer die Normwerte, an denen man ablesen kann, wo der
eigene Wert sich befindet.

Ich lese häufig im SD-Forum und habe schon öfter gelesen, dass Ärzte nur die
aktuellen Werte ansehen und nicht den Verlauf. Wenn die vorherigen Werte
z.B. weit über dem oberen Normwert lagen und man dann mit 20 mg Carbimazol
drei Wochen später die Werte bis knapp über den oberen Normwert runter
gekriegt hat, kann man eigentlich die Dosis beibehalten, weil absehbar ist,
dass die Werte weiter sinken unter der aktuellen Dosis. Die Tendenz ist da,
wenn man den Werteverlauf betrachtet. Was aber häufig passiert ist, dass
Ärzte die Dosis erhöhen, weil sie nur die letzten Werte betrachten, die ja noch
über dem oberen Normwert liegen. Das Ende vom Lied ist, dass viele Betroffene
ziemlich schnell und heftig in eine Unterfunktion geraten und Probleme mit den
Augen bekommen, also sich eine EO entwickelt.

Mitzuarbeiten bedeutet für mich, dem Arzt die Bedenken mitzuteilen und ihm
zu sagen, dass die Werte sich im Vergleich zur letzten Blutabnahme schon gut
gesunken sind und sich das Befinden auch schon verbessert hat, und dass man
lieber abwarten würde, ob die Werte sich unter der gleichen Dosis weiter verbessern.
Kein Arzt kann sich die Mühe machen, den Werteverlauf jedes Patienten im
Blick zu behalten.

Und ob sich das Befinden bessert oder verschlechtert , weiß auch nur der Patient,
was er dem Arzt aber mitteilen muss.

Wenn Du neue Werte bekommst, kannst Du sie mir gerne mal zeigen, vielleicht
interessiert Dich meine Meinung dazu.