Prof. Würfel: Omegaven statt Intralipid wegen Allergie?

[LenaR]

Else, da bin ich auch sehr gespannt was Prof. Würfel sagt. IVIG können wir uns nicht leisten.... .
Zwei Allele sind bei uns haploidentisch, ein Allel indentisch.

LG
Lena

[Else13]

Ich weiß nicht, ob das ein Trost ist: IVIG bekommt man in ÖS für 600 Euro, vielleicht woanders noch günstiger. Drücke die Daumen, dass es ohne geht.

[Krabbenkind]

5g Flebogamma kosten in CZ 275€ (Pharmawell).

[LenaR]

Else, wie viele bräuchte ich davon insgesamt, falls es mit der Schwangerschaft klappen würde? 600 Euro mal wieviel?

Krabbenkind, ich habe hier im Forum gelesen, dass das Mittel aus CZ nicht besonders rein sein soll und die Ärzte davor warnen es zu nehmen.

Wenn es keine andere Alternative gibt, hat es sich für uns wohl endgültig erledigt.

Der nächste Plan wäre eine Embryonenspende gewesen. Da müsste ich dann bestimmt auch IL oder IVIG nehmen und noch Kortison in größeren Mengen. Meine NKs sind eh schon sehr niedrig, nur recht aktiv. Das würde dann die NKs noch mal senken?

Also, das war es dann wohl.... .

[Else13]

Embryonenspende würde ja nichts ändern. Ggf. nur, falls deine NK-Zellaktivität wegen einen HLA-DQalpha-Match erhöht ist. Habt ihr da ne Übereinstimmung? NK-Anzahl ist sowieso nicht so wichtig, es geht um die Aktivität. Wie hoch ist die denn? Über 20%? Über 30%? Je nachdem wie hoch richtet sich dann auch die Anzahl der nötigen Infusionen. Meine lag zuletzt bei 23%, Prof Würfel fand das nicht mehr so dramatisch, sie lagen auch schon bei weit über 30.

Grano ist übrigens auch kein Schnäppchen. Mir hat der Prof ne Ganze alle 2 Tage verordnet, bei deutschen Preisen läge ich da auch schon bei 1300 Euro.....Aber in Frankreich gibts das für die Hälfte zum Glück.
Wenn deine NKa-Werte im Rahmen sind, reicht evtl. ne Infusion vor TF und dann bei positiv. Und dann je nach Werte-Entwicklung, Prof Würfel gibt nix auf Verdacht.

[LenaR]

Hallo Else,
die NK-Grundaktivität war in der Norm (ET bis 50:1 usw.). Nur bei der IL2-Stimulationskontrolle 50:1 stimuliert lag der Wert bei 42% (Norm: < 24).

Im Brief steht nur, dass die NK-Toxizität erhöht ist.

TH1/TH2- Ratio wurde auch getestet wegen leicht erhöhtem T4/T8 Index. TH1/TH2-Ratio war in der Norm.

HLA-DQB1-Allele sind identisch. HLA-C und DRB1 sind haploidentisch.

Bei einer Embryonenspende hätte ich die Sicherheit, dass es nicht zusätzlich an meinen alten Eizellen liegt.

LG
Lena

[Else13]

NKa Grundaktivität in der Norm und Th1/Th2-Ratio nicht erhöht.....das hört sich nicht so dramatisch an. Was mich mehr beunruhigt ist, dass DQB1 identisch ist. Relevant ist allerdings DQA1 (syn. DQalpha). Es wurde auf jeden Fall mitbestimmt, taucht nur leider nicht im Befund auf. Falls es tatsächlich auch hier eine hohe Übereinstimmung gibt, könnten EMS oder Samenspende tatsächlich Sinn machen (EZS kommt dann nicht in Frage). Prof Würfel sagt zu hohen Sharings, dass es möglich ist, aber schwierig. Da braucht man ggf einen langen Atem und Geld Prof Würfel hält nicht viel von der amerikan. DQalpha-Theorie, er legt mehr Wert auf HLA-C. Aber du könntest versuchen, den DQalpha-Genotyp noch nachträglich beim Labor zu erfragen. Sag z.B. einfach, dass du eine Beratung durch den amerikan. Arzt Dr. Sher bekommen könntest und der braucht DQalpha (der berät wirklich kostenfrei über Internet!). Wenn es da eine Übereinstimmung gibt, solltest du aus meiner Sicht evtl. die Alternative ins Auge fassen, mit der du dich ja schon etwas angefreundet hast.

[LenaR]

Danke Else

Was müsste ich Deiner Meinung nach bei einer Embryonenspende nehmen? Also kein IL oder IVIG? Nur Granocyte?

Kortison ist doch bei Embryonenspende Pflicht, oder? Das scheidet dann aber aus wegen meiner niedrigen NKs?

[Else13]

IVIG wäre eher wegen den Sharings relevant gewesen. Bei EMS brauchst du das aus meiner Sicht nicht. Wegen fehlenden KIR dann Grano, wegen leicht erhöhten NKs noch Cortison. Z.B. ne Woche vor TF 1,5 mg Dexamethason beginnen (könnte noch Vorteile bei der Einnistung bringen), bei Positiv dann auf Standarddosis 15 mg Prednisolon wechseln. Wenn man Grano braucht ist Blasto-TF sehr zu empfehlen! Ein paar Stunden vor TF dann die erste Grano.

Hast du autoimmune Baustellen? Dann ggf. noch Heparin und ASS.

[Krabbenkind]

Nein, Kortison ist keinesfalls Pflicht. Einige Kiwus geben es zwar niedrig dosiert als Standard bei EZS/EMS, aber viele auch nicht. Wenn deine NK niedrig sind, dann würde ich von Kortison Abstand nehmen.

Erhöhte Toxizität der NKs bekommt man halt mit IVIG oder Grano nicht in den Griff. Da wäre wirklich IL das Mittel der Wahl

@Else: kennst du dich mit Humira aus? Bringt das evtl. bei erhöhter Toxi was oder hat das nur Einfluss auf TNF alpha?