IVIG notwendig?

[Loui]

Hallo zusammen,

bisher war ich nur stille Mitleserin, traue mich heute aber doch mich mit einigen Fragen an Euch zu wenden:

Zu meiner Vorgeschichte:
Kinderwunsch seit Herbst 2018
November 2018 natürlicher Abgang in der 6. Woche
April 2019 missed abortion in der 9. Woche (Herzschlag war da) ( Progesteroneinnahme)
Nach der anschließenden Gerinnungsdiagnostik -- keine Auffälligkeiten ausser des ACE Polymorphismus DD, dieser kann, muss jedoch nicht unbedingt die Blutgerinnung negativ beeinflussen
Erneute Schwangerschaft , diesmal mit ASS und Clexane --- Fehlgeburt in der 8. Woche/ kein Herzschlag mehr
Die genetische Untersuchung ergab: Trisomie 13
Humangenetik ist jedoch bei uns Beiden unauffällig.

Jetzt zu meiner eigentlichen Frage:
Im August stellte ich mich bei Herrn Dr. Pfeiffer vor und erhielt folgende Ergebnisse :

Relative Granulopenie
B-Zellexpansion als Hinweis auf eine Aktivierung(negativ für das in der SS erforderl Toleranzpotenzial)
NK Zellen 11,9 %
keine Autoimmunerkrankung

Daraufhin habe ich mit seiner "Standardtherapie" ab September begonnen und seitdem wöchentl. Omegaveninfusionen, nehme DHA unc EPA und Vitamin D
Nach,mehreren Infusionen musste ich mit Prednisolon beginnen. Bin aktuell bei 10mg. Bisher noch nicht wieder schwanger.
Würdet ihr das Prednisolon auch komplett durchgehend nehmen?
Aktuell ist die B-Zellexpansion grenzwertig , dazu rückläufige CD4+T Lymphopenie , dazu stabiles Toleranzpotenzial,
NK Zellen diese Woche um die 25%...
Zudem habe ich mir nochmal den Befund angeschaut und gesehen , dass ich einen leichten Immunglobulin G -Mangel und einen Mangel der IgG Subklassen 4 Mangel habe. Hier empfiehlt Dr.Pfeiffer bei erneutem Nachweis eines Mangels und parallel erhöhter Infektanfälligkeot (CVID) eine Pneumokokkenimpfung und dann evtl eine IVIG Therapie.
Bin allerdings so gut wie nie krank.
Verstehe das nicht so ganz und fragr mich , ob ich nun daraus schließen kann, dass auch während einer Schwangerschaft IVIG notwendig sind..

Hui..das war jetzt viel. Vielen Dank fürs Lesen. Vielleicht habt ihr einen Rat für mich?

Viele liebe Grüße

[Surinchen]

Hallo zusammen,

bisher war ich nur stille Mitleserin, traue mich heute aber doch mich mit einigen Fragen an Euch zu wenden:

Zu meiner Vorgeschichte:
Kinderwunsch seit Herbst 2018
November 2018 natürlicher Abgang in der 6. Woche
April 2019 missed abortion in der 9. Woche (Herzschlag war da) ( Progesteroneinnahme)
Nach der anschließenden Gerinnungsdiagnostik -- keine Auffälligkeiten ausser des ACE Polymorphismus DD, dieser kann, muss jedoch nicht unbedingt die Blutgerinnung negativ beeinflussen
Erneute Schwangerschaft , diesmal mit ASS und Clexane --- Fehlgeburt in der 8. Woche/ kein Herzschlag mehr
Die genetische Untersuchung ergab: Trisomie 13
Humangenetik ist jedoch bei uns Beiden unauffällig.

Jetzt zu meiner eigentlichen Frage:
Im August stellte ich mich bei Herrn Dr. Pfeiffer vor und erhielt folgende Ergebnisse :

Relative Granulopenie
B-Zellexpansion als Hinweis auf eine Aktivierung(negativ für das in der SS erforderl Toleranzpotenzial)
NK Zellen 11,9 %
keine Autoimmunerkrankung

Daraufhin habe ich mit seiner "Standardtherapie" ab September begonnen und seitdem wöchentl. Omegaveninfusionen, nehme DHA unc EPA und Vitamin D
Nach,mehreren Infusionen musste ich mit Prednisolon beginnen. Bin aktuell bei 10mg. Bisher noch nicht wieder schwanger.
Würdet ihr das Prednisolon auch komplett durchgehend nehmen?
Aktuell ist die B-Zellexpansion grenzwertig , dazu rückläufige CD4+T Lymphopenie , dazu stabiles Toleranzpotenzial,
NK Zellen diese Woche um die 25%...
Zudem habe ich mir nochmal den Befund angeschaut und gesehen , dass ich einen leichten Immunglobulin G -Mangel und einen Mangel der IgG Subklassen 4 Mangel habe. Hier empfiehlt Dr.Pfeiffer bei erneutem Nachweis eines Mangels und parallel erhöhter Infektanfälligkeot (CVID) eine Pneumokokkenimpfung und dann evtl eine IVIG Therapie.
Bin allerdings so gut wie nie krank.
Verstehe das nicht so ganz und fragr mich , ob ich nun daraus schließen kann, dass auch während einer Schwangerschaft IVIG notwendig sind..

Hui..das war jetzt viel. Vielen Dank fürs Lesen. Vielleicht habt ihr einen Rat für mich?

Viele liebe Grüße

Hallo Loui,
wie viele ES hattest du denn seit Therapiebeginn? Seot September sind 3,5 Monate vergangen, das erscheint mir recht wenig für eine angestrebte Spontanschwangerschaft.
LG
Suri

[Loui]

Liebe Suri,

Oh ich glaube da habe ich mich falsch ausgedrückt.. Ich wollte eigentlich nur erfahren, ob ich evtl eine Kandidatin für IVIG wäre und somit gar nicht erst "nur" die Omegaveninfusionen probieren sollte., da ich das mit den Subklassen und IgGs noch nicht so ganz im Zusammenhang verstanden habe..

Vielen lieben Dank

[Surinchen]

Liebe Suri,

Oh ich glaube da habe ich mich falsch ausgedrückt.. Ich wollte eigentlich nur erfahren, ob ich evtl eine Kandidatin für IVIG wäre und somit gar nicht erst "nur" die Omegaveninfusionen probieren sollte., da ich das mit den Subklassen und IgGs noch nicht so ganz im Zusammenhang verstanden habe..

Vielen lieben Dank

An dieser Stelle ist das Problem, dass sich die Immu-Ärzte da selbst auch nicht einig sind. Leider!
Ich würde deshalb die Entscheidung nach emotionalen und finanziellen Gesichtspunkten treffen. Ich bezahle z. B. für 1x schwanger mit IVIG etwas über 4000 € plus Fahrtkosten zur Klinik (vorausgesetzt, es klappt sofort ab 1. Infusion, andernfalls kommen knapp 360 € pro Fehlversuch hinzu). Für manche ist das sooooo viel Geld, dass sie eher eine weitere frühe FG unter Omegaven oder Intralipid in Kauf nehmen, als sofort zum Holzhammer zu greifen. Andere wiederum bringen lieber das Geld auf als noch eine einzige FG aufgrund fehlender Medikamente zu riskieren, weil sie jede frühe FG so mitnimmt, dass das Geld einfach das kleinere Übel ist...

Ich hoffe, du verstehst, dass ich weder die eine, noch die andere Entscheidung bewerten möchte. Ich habe mich bemüht, beides gleich neutral zu formulieren.
Ich habe selbst z. B. 2012 zwei Transfers "nur" mit Intralipid vor TF riskiert, wurde aber nicht schwanger. Bei einem TF 2012 mit IVIG nach positivem Test, hatte ich dennoch eine FG.
Ab 2013 hatte ich die Kostenübernahmezusage der Krankenkasse (ab vor PU), sodass ich mich nicht mehr aus Kostengründen entscheiden musste. Dann habe ich zwei gesunde Einlingsschwangerschaften ausgetragen nach IVIG vor PU und nun im Sommer hatte ich trotz IVIG vor PU eine frühe FG.

In deinem Fall ist natürlich die Frage, ob man IVIG vor ES schon nehmen würde/ sollte. Dann wäre die Hibbelzeit ein teurer Spaß. Oder ob ab positivem Test reicht und wenn ja, wann.

LG

[Schnuffl2010]

Ich habe IgG2 Subklassenmangel, ich denke schon das ich ohne Ivig keine Ss halten hätte können, es kam erst spät raus bei mir nach mehreren erfolglosen Versuchen. Bei mir im Befund steht schon das der Mangel ausschlaggebend für FGs ist deswegen hat bei mir ab bestätigter Ss die Kassa bezahlt, bis zum Ende der Ss alle 4 Wochen. Das mit der Pneumokokken Impfung war bei mir auch empfohlen, ich habe es gemacht, bin zwar fast nie krank aber schaden kann es auf keinen Fall.

[Surinchen]

Ich habe IgG2 Subklassenmangel, ich denke schon das ich ohne Ivig keine Ss halten hätte können, es kam erst spät raus bei mir nach mehreren erfolglosen Versuchen. Bei mir im Befund steht schon das der Mangel ausschlaggebend für FGs ist deswegen hat bei mir ab bestätigter Ss die Kassa bezahlt, bis zum Ende der Ss alle 4 Wochen. Das mit der Pneumokokken Impfung war bei mir auch empfohlen, ich habe es gemacht, bin zwar fast nie krank aber schaden kann es auf keinen Fall.

Bist du aus Österreich?
In Deutschland haben die Kassen die Bezahlung fast komplett eingestellt. 203 und 2016 habe ich die Kostenübernahme bekommen, 2018 nicht mehr - trotz ausreichend begründeter Diagnostik.

[Schnuffl2010]

Ja bin ich, zuvor haben sie bei mir auch abgelehnt aber der Befund war so eindeutig. Hab das in der Immunologischen Klinik gemacht. In 12. Woche wollten sie dann nicht mehr weiter zahlen, dann habe ich Folgebefunde gebracht mit frischer Blutanalyse und das ich es weiter brauche.

[Surinchen]

Ja bin ich, zuvor haben sie bei mir auch abgelehnt aber der Befund war so eindeutig. Hab das in der Immunologischen Klinik gemacht. In 12. Woche wollten sie dann nicht mehr weiter zahlen, dann habe ich Folgebefunde gebracht mit frischer Blutanalyse und das ich es weiter brauche.

In Deutschland ist es nur so, dass IVIGs nicht für diese Zwecke zugelassen sind. Da ist es egal, wie viele Studien den Nutzen zeigen. Es muss nicht gezahlt werden von der KK. Das hat mit Befunden leider nichts zu tun.

[Loui]

Oh vielen Dank für die vielen Informationen.
Ich denke ich werde auch nochmal nachfragen, ob der IGg Mangel auch bei mir mit ein Grund für die wiederholten Fehlgeburten sein könnte. Hier liegt der Wert um die 7%..aber da habe ich auch schon herausgefunden, dass dies in anderen Laboren gerade noch zum Referenzbereich zählt.
Möchte so gut wie möglich vorbereitet sein..
Schwierig finde ich die Entscheidung, ob ich bei der nächsten eintretenden Schwangerschaft zunächst "nur" Omegaven und Prednisolon ausprobiere, oder lieber direkt mit IVIG versuche..
Vielleicht hätte ich ja dann auch die Möglichkeit dies über die Krankenkasse bewilligen zu lassen..

Meine Killerzellen liegen jetzt wieder bei 11 %.. Also die sind bei mir in der Regel nicht erhöht..


Viele Grüße an alle

[Sina2008]

Hallo ich wollte mal fragen, ob du in der Entscheidung oder Therapie schon weitergekommen bist? Hattest du bei pfeiffer nochmal nachgefragt?

Liebe Grüße

Sina