Aktivierende KIR-Gene fehlen: un nu?

[Kaulquappe37]

Hallo, ihr lieben!

Nach einer langen, langen Suche weiß ich nun, worauf all meine Aborte möglicherweise zurückzuführen sind.
Und zwar fehlen mir 3 aktivierenden KIR-Gene, konkret KIR-2DS1 (laut Studie das wichtigste überhaupt für die Einnistung), KIR-2DS5 und KIR-3DS1. KIR-Haplotypen AA.

Einerseits it es sehr befreiend, endlich die Ursache für all das Leid endlich gefunden zu haben. Andererseits geht die Reise jetzt erst los.
Deshalb:

- Wer von euch hat die gleiche Diagnose? Suche Leidensgenossinnen für den Austausch!
- Wer von euch hatte mit den Granozyten Erfolg?
- Hat IVIG geholfen? Werde erstmal lesen, was das überhaupt ist.

Danke euch und LG

[Kiwi8921]

Ich hatte die gleiche Konstellation.
Sowohl IVIG und Granozyte waren ohne Erfolg.

Bin nun dieses Jahr auf natürlichem Weg Mutter geworden.
Man kann also auch damit schwanger werden und bleiben.

[Sonnenschein007]

Hi Kaulquappe!

Die "Standard Behandlung" bei kir AA und Implantations Versagen/habituellen aborten ist granozyte.
Teuer genug
Der Ferrari sind ivig, wird typischerweise bei weiteren immunologischen Problemen gegeben.
Sehr teuer.( Ca 500-1000 Eur pro Infusion nur das Medikament, braucht man dann alle 3 Wochen)

Außerdem gibt es auch die Möglichkeit einer Partner Immunisierung, hält aber nur für ca 1 Jahr und macht bei Transplantationen Probleme.

Es gibt sehr viele Berichte und auch Studien, die zeigen, dass alle 3 Therapien funktionieren können

Viel Glück!

Sonnenschein

[Matroschka1]

Ich hatte den Ferrari Ivig. Hatte davor 17 Versuche mir allem möglichen nach der Diagnose auch mit granozyte. Ohne Erfolg. Mit ivig gleich geklappt. Ist sehr teuer macht nicht jeder kiwu weil umstritten. Musste ca 4000 nur für Infusionen zahlen bis 12 ssw. Hab die in Österreich bestellt waren etwas billiger. Aber es hat geklappt. Meine Tochter ist 3 Jahre alt

[Gelöschter Benutzer 56975]

Hallo,

ich habe mir 2x Granocyte 13 gespritzt, kurz darauf hat es auf natürlichem Weg geklappt. Woran es letztendlich lag, kann man ja leider nie sagen. Killerzellen und Plasma habe ich auch erfolgreich behandeln lassen. 3 Spritzen der Granocyte habe ich noch, diese laufen im Dezember ab. Falls Interesse besteht, melde dich.

Viele Grüße.

[Kaulquappe37]

Danke euch! Das macht etwas Hoffnung. Habe heute meine Klinik in DE angefragt - sie habe keine Erfahrung damit und verschreiben mir somit kein Granocyte. IVIG ist gar ein Fremdbegriff. Meine Klinik in CZ angefragt und noch keine Antwort erhalten. Bleibt wohl der Weg über den Immunologen mit der Wartezeit von 3-4 Monaten, aber ich weiß jetzt, wonach ich überhaupt suche.

Danke danke danke

[Vroni123]

Hallo Kaulquappe,
ich habe die selbe Konstellation wie Du.Mir fehlen auch die aktivierenden Kir-Gene. Mein Mann hat HLA C1C2. Nach 6 gescheiterten Versuchen mit EZS (3x keine Einnistung, 3x früher Abort) versuchen wir es jetzt mit Granocyte (haben noch 3 Blasto s auf Eis).
Wenn das nichts bringt käme noch eine Embryonenspende für uns in Frage mit HLA C1C1 von Spender und Spenderin. LG

[lyly19]

Hallo Kaulquappe,
ich habe die selbe Konstellation wie Du.Mir fehlen auch die aktivierenden Kir-Gene. Mein Mann hat HLA C1C2. Nach 6 gescheiterten Versuchen mit EZS (3x keine Einnistung, 3x früher Abort) versuchen wir es jetzt mit Granocyte (haben noch 3 Blasto s auf Eis).
Wenn das nichts bringt käme noch eine Embryonenspende für uns in Frage mit HLA C1C1 von Spender und Spenderin. LG

Hallo,

Es tut mir leid, dass du so schwierige Erfahrungen machen musstest, aber es ist bewundernswert, dass ihr nicht aufgebt und neue Wege ausprobiert. Ich hoffe, dass der Einsatz von Granocyte euch weiterhilft und wünsche euch viel Kraft und Zuversicht für den nächsten Schritt. Ihr seid nicht allein auf diesem Weg, und ich sende euch positive Gedanken und alles Gute für die kommenden Versuche!

[Kaulquappe37]

Hallo, ihr lieben!
Gerade wieder verloren bei 4+3 und weiterhin verzweifelt auf der Suche nach Granocyte. Wo seid ihr jeweils in Behandlung?

Liebe Grüße
Eine sehr traurige Kaulquappe

[Kaulquappe37]

Hallo Kaulquappe,
ich habe die selbe Konstellation wie Du.Mir fehlen auch die aktivierenden Kir-Gene. Mein Mann hat HLA C1C2. Nach 6 gescheiterten Versuchen mit EZS (3x keine Einnistung, 3x früher Abort) versuchen wir es jetzt mit Granocyte (haben noch 3 Blasto s auf Eis).
Wenn das nichts bringt käme noch eine Embryonenspende für uns in Frage mit HLA C1C1 von Spender und Spenderin. LG

Hallo Vroni,
das wäre jetzt auch unser Plan. Mein Mann hat ebenfalls HLA C1C2. Wo seid ihr damit in Behandlung?

LG