Versuchts noch jemand grad "natürlich"???

[Tina2]

renate, ich hab mich so gefreut wieder von dir zu hören!
allerdings bin ich angesichts deiner nachrichten ziemlich fassungslos. da fehlen einem einfach die worte, alles was man sagen will, klingt plump und leer. wenn du das schon bei deinem vater erlebt hast, ist es natürlich noch schwerer, da du das wahrscheinlich dauernd vor augen hast. das und die zahlen, die du genannt hast, ist wohl am schwersten aus dem kopf zu kriegen....
ach renate, ich wünsche dir ganz viel kraft und das sich das blatt für dich endlich wieder wendet!

[Naima25]

RENATE:
Weiß einfach nicht was ich sagen soll!!!
Ich hoffe so sehr für dich, daß du durch irgendeine möglichkeit wieder gesund werden wirst..... Viel Kraft , Liebe und Hilfe von den menschen um dich....

[Renate]

Hallo nochmal

Naja, Doro, wenn es mit Daumen drücken getan wäre.....

Tina und Naima: Ja, diese sch*** Zahlen, die kriegt man nicht mehr aus dem Kopf. Anfangs hab ich Nacht für Nacht max. 3 Stunden geschlafen, bin aufgewacht und hab nur noch geheult. Irgendwann holt sich der Körper dann doch seinen Schlaf.

Ich versuchs auch zu verdrängen, aber das geht nur stundenweise.
Und natürlich hoff ich, vielleicht gehöre ich zu den wenigen, bei denen das Medi so gut anschlägt und die Krankheit doch stehen bleibt. Das wäre echt zu schön.
Heute abend waren wir tanzen, wie jeden Mittwoch abend. Eigentlich ging es mir schon etwas besser als letzte Woche, mir war nicht gar so schwindelig. Vielleicht wirkt das Medi schon ein bisschen. Nehm es ja gerade erst eine Woche. Nebenwirkungen habe ich keine, ist eine natürliche Gallensäure. Aber halt nicht zugelassen für die SS.

Und mein KiWu??? Bin total überfordert. Mal abgesehen, das meine Change durch die PBC nochmal drastisch reduziert wurde, darf ich überhaupt SS werden??
Es gibt im Netz einen Bericht über PBC und KiWu, aber es gibt wohl nur sehr wenige, die es geschafft haben. Und gesetz den Fall, ich würde tatsächlich SS, nehm ich das (in der SS) verbotene Medi weiter oder nicht, dann hätte ich ein sehr hohes FG-Risiko, weil sich MEIN Zustand dann direkt sehr stark verschlechtern würde. So steht es zumindest in dem Bericht.

Und die Ärzte können einem da auch kaum raten. Die können ja nicht sagen "schlucken Sie das Zeug ruhig", obwohl es nicht zugelassen ist, da kämen die ja in Teufels Küche. Eigentlich ist mein Medi ja eine natürliche Gallensäure, aber was, wenn es dem Baby doch schaden würde? Mein FA wußte glaube ich noch nicht mal was PBC ist. Ich hab ihm 2 Berichte aus dem Netz ausgedruckt und er will sich schlau machen und mir nächstes Mal seine Meinung kund tun. Na das kann ja heiter werden.

Darf ich überhaupt an KiWu denken, wenn ich vielleicht in 10 Jahren sterben muss. Bin ich deshalb egoistisch?? Jetzt geht es mir ja eigentlich noch sehr gut, aber wenn die Leber schlechter wird, dann bin ich sicher auch öfter krank.

Aber vielleicht sehe ich auch alles viel zu schwarz. Meine Leber ist NOCH soo gut, das man die Krankheit noch gar nicht mit Gewißheit feststellen konnte. Und im Frühstadium soll das Medi am besten wirken, falls es wirkt. Mein Vater hat es erst sehr viel später verschrieben bekommen, da war die Leber schon so richtig krank. An Anfang hat man ihm nix verschrieben, obwohl er die Diagnose hatte.

So in zwei Wochen soll ich zur Blutabnahme kommen, hoffentlich gehen die Werte runter. Das Gemeine ist nur, das das keine Garantie ist, das die Leber nicht doch schlechter wird. Aber es wäre doch wenigsten ein Grund zur Hoffnung.

Ich wollte Euch das nur mal so mitteilen, was mir so im Kopf rumgeht, was mich beschäftigt, Tag und Nacht. Und was mich total fertig macht.
Natürlich könnt Ihr mir nicht raten oder helfen, ist schon klar. Aber wenn mich einer versteht, dann Ihr.
Ich mach jetzt besser Schluß, muß wieder weinen, sorry.

Ich hab Euch lieb und schlaft schön

[Doro68]

Helau

Liebe Renate, ich finde nicht das du egoistisch bist, sondern das du dich ablenkst,
du weißt nicht was in 10 Jahren sein wird oder nächstes Jahr.

Doro

[Gast]

liebe renate,

es tut mir so leid für euch. erst die geschichte mit deinem mann, jetzt so etwas. da fehlen einfach die wörter. ich weiß wirklich nicht was ich sagen soll.
ich finde es gut daß du hier deine gedanken schreiben kannst, den es ist eine art alles zu verarbeiten. nimm die zeit die du brauchst.

all:
alles in ordnung hier. hat sich nix geändert. immer noch hohe BD, elefantenfüße und pfötchen, hier und da wehen. Nini soll aber bleiben, denn es ist viel zu kalt drausen! und ich habe nicht mal eine jacke für ihm gekauft... kann ich jetzt eh nicht, denn das becken macht problemen. ach, vielleicht soll ich nicht so meckern...

[Tina2]

renate, das ist eine gute idee, deine gedanken aufzuschreiben. natürlich können wir dir nicht wirklich helfen, aber alleine durch das aufschreiben - finde ich - ordnet man ja schon selbst seine gedanken, die einem sonst nur wirr im kopf rumschießen. ich denke mal, mit dem problem krankheit - kiwu musst du dich wohl noch mehr auseinandersetzen, fakten sammeln, (fach-?)meinungen anhören, dann wirst du mit deinem mann hoffentlich zu einer entscheidung kommen.

find ich gut, dass du tanzen gehst und dich nicht irgendwie verkriechst. ich glaub, das ist auch ein ganz wichtiger schritt zu dir selbst. heulphasen sind ganz normal und ein wichtiger teil des verarbeitungsprozesses, aber man muss auch immer wieder aus dem loch rausfinden. ich wünsch dir, dass es wieder aufwärts geht!


cookie,schön, dass es dir zumindest so einigermaßen gut geht! die frohe botschaft von ninis geburt möchen wir nämlich erst in einigen wochen hören!

[Naima25]

Alaaf! Alaaf! Alaaf!


Wünsche euch allen schöne Karnevalstage!!!!

[Schlafmütze]

huhu


REante
klar kennen wir dich noch. Auch ich finde es gut, das du deinen Gedanken aufschreibst. aber was ihr durchmachen müßte. Das ist schon nicht mehr schön.
Es du mir leid. aber denke bitte noch nicht darüber nach was in 5-10 jahren sein wird. Versuch jetzt zu leben. Ich weiß es ist leichter gesagt als getan. Lass dich mal fest

Cookie
Nini muß mindestens nch 3 Wochen bei dir bleiben, dann ist es vielleicht schon wärmer

[Doro68]

Hey,

melde mich Dienstag wieder, ist nichts mehr für mich in diesem Alter

[Schlafmütze]

So meinen Faden bin ich los.
Und was gefunden haben sie auch. Eine ganz seltene Krankheit.
Habe jetzt so eine Lotion bekommen und muß jetzt erstmal ca 4 Wochen 3/Woche dort hin. Dann wir was mit UV Licht gemacht. Nächste Woche kann ich euch das besser erklären, wen ich es 1x hinter mir habe

Euch allen ein schönes WE