Völlig verzweifelt

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ClaudiaSK
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Beiträge: 88
Registriert: 19 Jul 2001 02:00

Beitrag von ClaudiaSK »

Wir sind total verzweifelt: :cry: :cry:
Gestern haben wir von der Humangenetikerin einen Anruf bekommen. Bei einem von uns (wahrscheinlich bei meinem Mann, er ist ein Zwilling und hat auch div. andere angeborene Mängel (z.B. Knochenzysten, ein fehlendes Stück Hirn) - das haben wir nicht so genau verstanden) liegt ein Gendefekt vor. Sie meinte, wir müssen nicht ganz schwarz sehen es sei noch nicht alles verloren. Morgen haben wir einen Gesprächstermin bei ihr, da es am Telefon nicht so gut zu besprechen sei.
Bevor wir das 1. Mal bei ihr waren, stand für uns fest: Wenn irgendetwas sein sollte, würden wir es nicht darauf ankommen lassen. (Wir sind natürlich davon ausgegangen, dass das 1 % der Fälle wo etwas gefunden wird, nicht uns trifft.) Die Wahrscheinlichkeit, daß das Kind behindert wäre, wäre halt größer als bei anderen (obwohl niemand, der auf natürlichem Wege ein Kind bekommt weiß, ob er nicht auch so einen Defekt hat). Aber jetzt sind wir uns nicht mehr ganz so sicher. Keiner kann sagen wie schwerwiegend eine Behinderung würde. Wenn überhaupt - es muß ja nicht vererbt werden. Außerdem ist mein Mann ja auch "normal" trotz Defekt. :???: :???: :???:
tigerente71

Beitrag von tigerente71 »

Liebe Claudia!

Euren Frust und den Schock kann ich gut verstehen. Versucht jetzt erstmal ruhug zu bleiben und wartet das Gespräch bei der Genetikerin ab. Vielleicht ist ja nicht soooooo schlimm.

Wann ist denn das Gespräch? Hoffe Ihr müßt nicht ganz so lange warten.

Drücke Euch ganz fest die Daumen, daß es sich etwas besser darstellt, als Ihr befürchtet!

Fühlt Euch gedrückt...Nicole
gisa

Beitrag von gisa »

Liebe Claudia,
nein, nein, nicht verzweifelt sein! Ich würde auch erstmal das Gespräch abwarten. Wenn eine genetische Abweichung festgestellt wurde, wird man Euch auch sicher sagen, mit welcher Wahrscheinlichkeit diese auf das Kind vererbt werden kann. Erst danach sollte man für sich eine persönliche Entscheidung treffen. Und, es gibt viele Möglichkeiten. Wenn Ihr z.B. ausschließen wollt, dass das Kind mit diesem Gendefekt zur Welt kommen soll, gibt es entsprechende vorgeburtliche Untersuchungen (z.B. Fruchtwasser). Natürlich müssen einem die Konsequenzen klar sein. Ich finde es bedauerlich, dass z.B. PID in Deutschland (noch) verboten ist. In einem Fall wie Eurem wäre es eine vernünftige Lösung, da ich annehme, Ihr hattet die genetische Untersuchung in Vorbereitung auf eine IVF oder ICSI. Vielleicht habt Ihr auch die Möglichkeit und den Nerv ins Ausland zu gehen.
Außerdem, wie Du schon sagtest, kein Mensch hat die Garantie, dass nicht irgendwas passiert. Ich sehe auch ein "negatives" Ergebnis einer genetischen Untersuchung positiv. So kann man gezielt auf den nunmehr bekannten "Defekt" achten und Maßnahmen, welcher Art auch immer, rechtzeitig ergreifen.
Ich hoffe, Euch ein bisschen Zuversicht gegeben zu haben, und: Nichts im Leben ist ohne Risiko!
Alles Gute
Gisa

<font size=-1>[ Diese Nachricht wurde ge&auml;ndert von: gisa am 2001-08-15 13:11 ]</font>
Gast

Beitrag von Gast »

Hallo liebe Claudia,

ich verfolge ja ständig Deine Mails und ich muß sagen, daß ich nun wirklich geschockt bin, zumal ich weiß ( arbeite ja in einer med, beratung...), daß die PID absolut nicht gut ist, denn Du weißt nicht, ob es , wenn der Defekt erkannt wird, überhaupt zum Ausbruch kommt. In einem bericht stand, daß 9 von 10 ICSI Embryos, genetische Defekte bei der PID festgestellt wurden....normalerweise für und die Entscheidung NEIN, wir lassen die nicht einsetzen....allerdings haben sie trotzdem eingesetzt und es rausgekommen, daß die Embryonen gesund waren und nur Träger des Gens...so wie wir alle kaputte Gene in uns tragen. Ich hoffe Eure Humangenetikerin erklärt es Euch auch morgen so und Ihr seit nicht so traurig, denn ich würde es trotzdem probieren, je nach dem ob die chance, daß eine Erkankung überhaupt zum Ausbruch da ist. und dann ist da ja noch die Tatsache, so brutal es klingt, aber wenn der Defekt zu groß ist gehen die Embryonen sowieso ab.
Nachdem ich ja vor 2 Wochen den Schock hatte, ahbe ich hier alle Hebel in bewegung gesetzt und mir haben 3 unabhängige Ärzte gesagt, daß auch bei einem schelchten genetischen profil eine PID nichts nützt,w eil man wahrscheinlich gesunde Embryonen auch nciht einsetzen lassen würde, weil nicht genau gesagt werden kann, ob die nun wirkich an der Erkrankung leiden oder nicht!!!!!

Ein Restrisiko besteht immer, aber wie gesagt, laßt es Euch von der Genetikerin GENAU erklären und dann informiere uns bitte ganz schnell....
Ich drück Dich ganz doll und wünsche Dir morgen einen guten BEscheid....
Alles Liebe
sternchen
Tami
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Beitrag von Tami »

ich habe mal eine frage: wird dieser genetische untersuchung grundsätzlich gemacht oder nur nach anfrage? bei uns haben sie bis jezt nur blut abgenommen und gesagt, daß alles in ordnung ist. wir bräuchten nur noch die zusage der kasse und müssten so eine einverständniserklärung unterschreiben und dann könnte man anfangen.

liebe grüße
anja
ClaudiaSK
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Beitrag von ClaudiaSK »

Hallo Anja,
die Chromosomenanalyse ist kein Zwang. Man kann sie freiwillig machen.
Wir waren eigentlich immer davon ausgegangen, daß die Zeugungsunfähigkeit meines Mannes auf seine Pendelhoden zurückzuführen ist (zumal alle seine 4 Geschwister gesunde Kinder haben). Aber jetzt scheint es doch an dem Gendefekt zu liegen.
Ich habe solche Angst vor dem Termin gleich. Ich will nicht, daß unser Traum wie eine Seifenblase zerplatzt.
Morgen werde ich auf jeden Fall berichten. Es sei denn, es ist so schlimm, daß ich psychisch nicht in der Lage bin arbeiten zu gehen. Denn nur hier im Büro habe ich Internet.
Bis dann
Claudia
Gast

Beitrag von Gast »

Hallo Claudia,

vieleicht leist Du das noch...

ich wünsche Dir alles erdenklich Gute gleich und hoffe und bete, daß Du nicht enttäuscht wirst....es tut mir so leid...aber abwarten ....vieleicht gibt es doch noch Hoffnung!!
Alles Liebe
Elke
Tami
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Beitrag von Tami »

liebe claudia,

ich wünsche dir, dass sich dein traum erfüllt. ich drücke dir ganz ganz fest die daumen. und wenn du mal jemanden zum quatschen (oder ausweinen) brauchst, melde dich einfach. zu hause fällt dir doch nur die decke auf den kopf! und hier sind WIR!!!

toi toi toi
anja
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