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Verfasst: 21 Okt 2011 15:04
von gruenegurke
wildblume: ja IL solltest ueber jede Apotheke, die auch im Ausland bestellen kann, bekommen. (Problem: brauchst jemand, der dir ne Infusion setzen kann! Und die 500ml NaCl Loesung net vergessen)
@ALL: Ergebnisse sind da. (Langfassung im Blog, muss aber noch abtippern)
Kurzfassung:
- [b]Turner Mosaik Syndrom 5.5%[/b] bei mir (also nur einige Zellen haben XO Chromosomen, die anderen die regulaeren XX)
-[b] PAI-1[/b]: 4G/4G homozygot (PAI-1* Wert auch stark erhoeht)
- [b]MTJFR Mytation C677T[/b]: heterozygot
- [b]Ratio CD4+/CD8+[/b] erhoeht
- [b]hsCRP[/b] erhoeht
Waere schoen, wenn jemand mit Turner Syndrom sich mal melden wuerde, bzw andere zu den Werten (wenn ich sie im Blog/hier alle hab) was zu sagen koennten.
Also gibt nun fuer mich Heparin wegen PAI und auf eigenen Wunsch (auch wegen Hashi) Prednisolon.
Wenns net klappt, wuerde mein Doc bei der Kryo sogar IL geben.

Er hat sich informiert!!!! Echt Wahnsinn!!!
Stimuliert wird ab heute mit 225 Gonal-F.

Verfasst: 21 Okt 2011 15:16
von -wildblume-
hEy Gruenegurke,
meine Frage war nicht wo ich es bekomme sondern meine Frage war ob es in Deutschland zugelassen ist. Und wenn man es hier nicht bekommt ist es das ja womöglich nicht.
Den Doc habe ich ja (fast) gefunden. Er wollte es eben wissen.
Bei der MTHFR Mutaion sollte man, so habe ich es irgendwo gelesen, hochkonzentrierte Folsäure nehmen, informier dich da mal...
LG
Wildblume
Verfasst: 21 Okt 2011 15:21
von gruenegurke
wildblume: definiere zugelassen. Du bekommst es rezeptfrei in der Apotheke.
MTHFR: ist ja nur heterozygot, der Homocystein ist nicht erhoeht. Mein Doc sagt, normale Folsaeure reicht.
Verfasst: 21 Okt 2011 15:23
von -wildblume-
In welcher Apotheke bekommt man es rezeptfrei?
O-Ton Pharmawell Apotheke Brno:
Please could you send me the prescription? (scan is enought) I can not send the medication without it.
Verfasst: 21 Okt 2011 15:32
von chilka
@wildblume: es gab wohl schon einige die es rezeptfrei bekommen haben, aber normal bekommt man es nur auf rezept! ich glaube zugelassen ist es in österreich und da für die künstliche ernährung.
Verfasst: 21 Okt 2011 15:37
von -wildblume-
hmm, ja schade ich nicht. habe nämlich keins. mein doc wollte etwas bedenkzeit haben....die wollte ich nutzen um die bestellung schon mal auszulösen. vielleicht sollte ich es mal mit einer anderen apotheke versuchen. hat jemand nen tip?
Verfasst: 21 Okt 2011 15:40
von -wildblume-
weiß denn jemand ob sich die ärzte strafbar machen wenn sie ein in deutschland nicht zugelassenes medikament verabreichen !? ich denke, dass das meinem doc wichtig ist...!?
wahrscheinlich schon, oder?
Verfasst: 21 Okt 2011 16:01
von Marmotte
Wildblume,
ich weiss nicht, ob Ärzte sich strafbar machen, wenn sie ein in Deutschland nicht zugelassenes Medikament verwenden. Intralipid ist in Deutschland nicht zugelassen, aber es gibt eine ganz ähnliche Infusionslösung, sie heisst "Lipovenös" und ist auch von Fresenius Kabi.
http://www.diagnosia.com/de/medikament/ ... -20#doctor Vielleicht überzugt das Deinen Arzt und er verschreibt Dir doch IL und legt Dir auch die Infusion.
Liebe Grüsse,
Marmotte
Verfasst: 21 Okt 2011 16:26
von gruenegurke
wildblume: also mein KiWu Doc wuerde es mir verschreiben. (aber wie gesagt, man kann es in D ueber eine Apotheke, die mit Auslandsapo zusammenarbeitet, bekommen.)
mal links reinstell:
http://www.klein-putz.net/forum/viewtopic.php?t=63693
http://www.wunschkinder.net/forum/read.php?1,6331245
http://www.klein-putz.net/forum/viewtopic.php?t=61897 << wirst schon kennen (da wird ne Apo in Wien genannt)
Bei WuKi hatte das mal eine gefragt. Ich such mal den Thread und poste ihn hier.
Verfasst: 21 Okt 2011 20:34
von -wildblume-
Marmotte und GrueneGurke, danke für euere antworten, hatte den doc noch angeschrieben ob er mir ein rezept ausstellt, habe leider keine antwort mehr bekommen. mal schauen, sollte ihm sowieso noch bis anfang november zeit lassen mit der entscheidung, hatte ihm die ganzen links&faqs von andiadm mitgegeben. er kannte es ja auch noch aus seiner kk-haus zeit...bin halt gerade etwas ungeduldig.
nur seine frage mit der zulassung hatte mich verunsichert.
marmotte, auf der seite war ich heute auch schon - was mich etwas verwundert hat ist, dass wenn ich L-Thyroxin von Henning in die suche eingebe steht dann dazu auch "Zulassung: Österreich". Ich bekomme es definitiv aber hier in der deutschen apo.
ach vielleicht mach ich hier zuviel traaaraa und am ende wird alles gut - ich sollte vielleicht erst mal auf die antwort meines docs warten...
und wenn es andere ärzte verschreiben - werden sie sich doch wohl auch nich strafbar machen wollen....
ich berichte dann....nochmals DANKE! und
