Öffentliche Anhörung zur Präimplantationsdiagnostik

mijo
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Beitrag von mijo »

Die Abgeordnete Evers-Meyer war mir auch schon bei der Abschlußdebatte aufgefallen. Ihre Erfahrungen kann ich leider auch bestätigen :?: Meine Eltern hätten meine Schwester auch gerne auf eine "normale" Schule geschickt (sie ist zwar geistig behindert, aber nicht so stark, dass sie sich über ihre Situation nicht bewusst ist). Bis zum Schulalter hatte sie hauptsächlich Kontakt zu nicht-Behinderten und es wäre für sie wichtig gewesen mit ihrem Freunden in eine Schule zu gehen. Aber auch meine Eltern wurden da ziemlich billig abgespeist und musste meine Schwester letztendlich auf eine Sonderschule schicken. Das war für meine Schwester fatal. 1. waren die meisten Kinder in ihrer Schulklasse deutlich stärker beeinträchtigt, als sie. 2. wohnten sie in der ganzen Stadt verteilt, so dass das nachmittags zum Spielen treffen stark eingeschränkt war und 3. verlor sie den Kontakt zu ihren gesunden Freunden total. Bis heute lebt sie eher isoliert von der Gesellschaft und so geht es leider vielen behinderten Menschen.
Grundsätzlich gibt es schon recht viele Angebote für behinderte Menschen und auch die finanzielle Unterstützung ist in vielen Fällen nicht so schlecht, wie sie oft dargestellt wird. Aber alles ist auf eine Existenz jenseits der Gesellschaft angelegt. So bald es darum geht, dass Behinderte integriert werden sollen, dann stößt man auf verschloßene Türen. Nach vielen Diskussion zu dem Thema bin ich auch zu der Meinung gekommen, dass eine Integration nicht wirklich erwünscht ist. Nicht selten konnte ich mir anhören, dass es doch für Behinderte so gut sei, da sie so nicht mit ihrem Defiziten konfrontiert würden. Eine behindertes Kind würde doch in einer normalen Schule ganz schnell merken, dass es anders ist und dann schrecklich leiden. Klar, wenn man Menschen isoliert fühlen sie sich gleich viel besser *mecker*
Mit der Kirche haben wir in der Hinsicht auch keine guten Erfahrungen gemacht. Der Pfarrer, der mich und meinen Bruder konfirmiert hat, hätte das zwar auch bei meiner Schwester getan. Ließ aber gleich durchblicken, dass meine Schwester nicht mit auf die Wochenendfreizeiten mit könne. Eigentlich wird ihr immer wieder deutlich gezeigt, dass sie anders ist.

Es ist schon traurig, dass so heftig über ein paar Zellhaufen im Reagenzglas diskutiert wird. Man es für zumutbar hält, dass Paare FG, Todgeburten erleiden oder gänzlich auf Kinder verzichten sollen. Aber wo sind all diese Diskutanten, wenn es um die Lebenswirklichkeit von behinderten Menschen und ihren Familien geht? Wo sind sie, wenn es darum geht, dass man Behinderte in die Gesellschaft integriert?
Ich war Frau Evers-Meyer für ihre Rede wirklich dankbar. Hoffentlich hat sich der ein oder andere Moralapostel wenigstens ein wenig erwischt gefühlt.
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rebella67
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Beitrag von rebella67 »

@mijo: Bei uns gibt es Integrationsklassen. Bei meinem jüngeren Sohn in der Klasse ist auch ein Kind mit größeren Lernschwierigkeiten. Auch das Down-Syndrom Kind unserer Nachbarin wird in eine Integrationsklasse kommen, wenn auch ein paar wenige Kilometer weg. Meine Nachbarin erzählte mir, an der anderen Schule wäre die Förderung besser, weshalb wie sich persönlich für die andere Schule entschieden hat. Vermutlich hat sich in den letzten 20 Jahren schon einiges getan. Es ist nur noch nicht genug. Auf jeden Fall ein Feld, wo der Staat noch tätig werden kann.

@cruzeiro: Der noch mal verbesserte Gesetzentwurf von Ulrike Flach u.a. sollte auch eine Weiterkultivierung von mehr als 3 Embryonen im Fall von PID beinhalten. Zumindest habe ich die öffentliche Diskussion Ende Mai angeschaut und da haben sie gesagt, dass dieser Punkt noch mit aufgenommen werden soll.

@Mondschaf: Was du kritisierst, hat Dr. Breitbach in seinem neuen Blog-Beitrag auch kritisiert. Ich hingegen sehe das nicht als Misserfolg. http://www.wunschkinder.net/aktuell/ges ... /#comments

Zum Einen wäre die Entscheidung pro PID mit Trisomien im Gepäck gewiss nicht getroffen worden, zum Anderen würde ich hier tatsächlich eine PID-Hysterie befürchten. Ich fände es unverhältnismäßig, wenn Paare, die sich normal fortpflanzen könnten, wegen einer Angst vor einer Schwangerschaft mit einem Downsyndrom Kind (die mit einer Wahrscheinlichkeit zwischen 1:1.000 und 1:100 auftritt) den ganzen Repromedizin Rummel mitmachen würden. Naklar sollte jeder für sich selbst entscheiden können. Das ist die eine Seite. Die andere Seite ist aber auch, dass viele Menschen keine Ahnung haben, was Reproduktionsmedizin bedeutet und dass Ärzte gern mal etwas empfehlen, womit sie gut verdienen können. Dazu kommt dann die nicht so 100%-ige Aussagefähigkeit, aber auch die Tatsache, dass es noch viele andere Krankheiten gäbe, auf die man auch noch untersuchen könnte. Und es ist bei Weitem nicht so, dass man das alles mit einem einzigen Test sehen könnte. Nein, auf fast jede Krankheit muss extra untersucht werden.

Und extra ´ne PID für Down-Syndrom, wenn man eh schon IVF macht? Das wäre sicher etwas verhältnismäßiger, zumal bei einer über 40-jährigen, die die Wahrscheinlichkeit von 1:100 hat. Wenn sie es denn selber bezahlen wollte. ... Ich habe jetzt die PID Kosten nicht mehr so ganz im Kopf und sie schwanken ja auch, aber 2.000 € nur für diese Untersuchung halte ich für realistisch. Das heißt, es würde ein Aufwand von 200.000 € betrieben werden, um mal einen Embryo mit Trisomie 21 zu finden. DAS ist doch eh nur etwas für Superreiche.

Da wäre dann noch die 3. Gruppe. Nämlich die, die wegen was anderem PID machen und bei denen mit dem Test, der eh schon gemacht wird, die Trisomie mit erkannt werden kann (ich glaube, das habe ich mal gehört, dass das möglich ist). In diesem Fall müsste der Arzt den Trisomie-Embryo mit einsetzen. Auch dann, wenn die Frau vorher darum gebeten hat, in einem solchen Fall auch auf den Transfer zu verzichten. Glaubt ihr wirklich, dass der Arzt DAS machen würde? Das werden sowieso wieder Fälle mit "Gesetzesauslegung". Wenn es auch nicht ganz korrekt ist und redlicher Weise es hier wirklich erlaubt sein könnte. ...
Liebe Grüße, Rebella
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Mondschaf
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Beitrag von Mondschaf »

hallo rebella,

na, ganz überzeugend finde ich deine argumente (ausnahmesweise ;-) ) hier einmal nicht:
Zum Einen wäre die Entscheidung pro PID mit Trisomien im Gepäck gewiss nicht getroffen worden,
stimmt, aber macht die sache in meine augen nicht besser.
zum Anderen würde ich hier tatsächlich eine PID-Hysterie befürchten. Ich fände es unverhältnismäßig, wenn Paare, die sich normal fortpflanzen könnten, wegen einer Angst vor einer Schwangerschaft mit einem Downsyndrom Kind (die mit einer Wahrscheinlichkeit zwischen 1:1.000 und 1:100 auftritt) den ganzen Repromedizin Rummel mitmachen würden. Naklar sollte jeder für sich selbst entscheiden können. Das ist die eine Seite.
hmm. dr. breitbach schrieb in dem von dir genannten artikel:
Im europäischen Ausland ist dies seit Jahren erlaubt und der in Deutschland befürchtete “Dammbruch” ist dort kein Thema, schlicht, weil er nie eintrat. Erfahrungsgemäß wird sich niemand freiwillig einer künstlichen Befruchtung unterziehen, nur um das zu tun.
warum willst du denn jemandem verbieten, nur wegen der PID eine KB durchführen? schließlich ist es auch erlaubt, trotz bei fehlender medizinischer indikation einen kaiserschnitt zu machen. es gibt schönheitsoperationen, die medizinisch völlig sinnlos bzw. sogar riskant sind. so etwas ist für mich medizinisches selbstbestimmungsrecht. ich habe keine spätabtreibung hinter mir und kann schlichtweg nicht beurteilen, was es mir wert wäre, das risiko einer spätabtreibung, die gerade einem gewissenhaften menschen sicher nicht leicht fällt, zu verhindern.
Die andere Seite ist aber auch, dass viele Menschen keine Ahnung haben, was Reproduktionsmedizin bedeutet und dass Ärzte gern mal etwas empfehlen, womit sie gut verdienen können.
die gefahr schlechter und gewinnorientierter beratung ist für mich auch kein grund für ein verbot. mit der argumentation müsste man nach meinen eigenen erfahrungen zunächst mal die ja zugelassene fruchtwasseruntersuchung verbieten. hier gibt es nämlich wirklich grottige beratung mit weitreichenderen konsequenzen als dass leute sinnlos geld verprassen - ich möchte nicht wissen, wieviele schlecht informierte frauen durch ihren gynäkologen zu einer FU und ggf. einem abbruch genötigt werden.
in meinen augen ist es eben auch ein stück weit die pflicht jedes patienten, sich selbst zu informieren um geldschneiderei erkennen zu können.
Dazu kommt dann die nicht so 100%-ige Aussagefähigkeit, aber auch die Tatsache, dass es noch viele andere Krankheiten gäbe, auf die man auch noch untersuchen könnte. Und es ist bei Weitem nicht so, dass man das alles mit einem einzigen Test sehen könnte. Nein, auf fast jede Krankheit muss extra untersucht werden.
gegenfrage: wie sicher ist denn die aussagefähigkeit bzgl. der erbkrankheiten? ist die pid hier eigentlich 100% aussagefähig?
sicher muss man irgendwo einen schlusstrich ziehen, sonst sind die embryonen wahrscheinlich schon vertrocknet, ehe man fertig ist. ;-) und soviel material ist ja zum untersuchen auch garnicht da. aber gerade weil alle schlusstriche willkürlich sind, sollte es keinen geben - zumindest was krankheiten anbelangt, ich meine jetzt keine in meinen augen luxusprobleme wie selektion nach geschlecht oder sowas.
Und extra ´ne PID für Down-Syndrom, wenn man eh schon IVF macht? Das wäre sicher etwas verhältnismäßiger, zumal bei einer über 40-jährigen, die die Wahrscheinlichkeit von 1:100 hat. Wenn sie es denn selber bezahlen wollte. ... Ich habe jetzt die PID Kosten nicht mehr so ganz im Kopf und sie schwanken ja auch, aber 2.000 € nur für diese Untersuchung halte ich für realistisch. Das heißt, es würde ein Aufwand von 200.000 € betrieben werden, um mal einen Embryo mit Trisomie 21 zu finden. DAS ist doch eh nur etwas für Superreiche.
1. wie kommst du denn auf die gesamtsumme von 200.000 € ?
2. ich weiss nicht, was eine FU kostet, die wird ja ab 35 oder bei jüngeren frauen aufgrund einer indikation auf krankenkasse abgerechnet. die PID ist, da seltener, sicher jetzt noch teurer, aber ich denke, da werden die kosten mit mehr erfahrung und technischen optimierungen zukünftig auch sinken.
3. nur für superreiche ist hier wie in anderen ländern so manches. aber ein verbot mit der argumentation, dass es sich viele finanziell nicht leisten können, wird es insgesamt verboten, halte ich für ungerechtfertigt - dann müsste man sehr viel verbieten ;-)

liebe grüße

mondschaf
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Beitrag von rebella67 »

zunächst dies:

"Sehr geehrte Frau X,

das Interesse an der Abstimmung des Deutschen Bundestages zur PID war enorm. Viele Bürgerinnen und Bürger haben Herrn Fricke ihre persönlichen Erfahrungen mitgeteilt, oder sich aber gemeinsamen Initiativen angeschlossen und ihm diese zugeleitet.
Aus diesem Grunde ist es leider nicht möglich auf jede Anfrage individuell einzugehen. Grundsätzlich - und so auch im Falle der PID - sind namentliche Abstimmungen für jeden Bürger über die Internetseite des Deutschen Bundestages www.bundestag.de nachvollziehbar. Zudem sorgen private Initiativen wie Abgeordnetenwatch www.abgeordnetenwatch.de dafür, dass die Parlamentarier ihre Entscheidungsfindung offenlegen und diese damit erhöhte Transparenz erlangt.

Ich bitte Sie daher, die Entscheidung von Herrn Fricke und seine Begründung auf der Seite von Abgeordnetenwatch nachzulesen und vielleicht die Debatte unter http://www.bundestag.de/Mediathek/index ... narsitzung nachzuvollziehen.

Mit freundlichen Grüßen
Oliver Pellarin"


http://www.abgeordnetenwatch.de/eingesc ... 5-376.html
Liebe Grüße, Rebella
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Beitrag von rebella67 »

Mondschaf, zu deinen Fragen später. Nur erstmal so viel: Ich wollte nicht unbedingt dieses Verbot, aber ich kann mit diesem Verbot leben, da das, was wir jetzt erreicht haben, viel schwerer wiegt.

Ich denke bei dieser Diskussion jetzt an den schon ein paar Jahre alten Artikel von Edgar Dahl: "Das Geschlecht der Kinder ist egal." Darin zeigt er, dass auch nichts dagegen spricht, eine Auswahl nach dem Geschlecht zuzulassen. Wir opfern aber diese Freiheit gegen ein höheres Gut, indem wir den Menschen, die die PID wirklich nötig haben, diese ermöglichen.
Liebe Grüße, Rebella
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Beitrag von rebella67 »

Mondschaf hat geschrieben:warum willst du denn jemandem verbieten, nur wegen der PID eine KB durchführen? schließlich ist es auch erlaubt, trotz bei fehlender medizinischer indikation einen kaiserschnitt zu machen. es gibt schönheitsoperationen, die medizinisch völlig sinnlos bzw. sogar riskant sind. so etwas ist für mich medizinisches selbstbestimmungsrecht. ich habe keine spätabtreibung hinter mir und kann schlichtweg nicht beurteilen, was es mir wert wäre, das risiko einer spätabtreibung, die gerade einem gewissenhaften menschen sicher nicht leicht fällt, zu verhindern.
Wie gesagt, will ich es nicht verbieten. Ich kann nur mit dem Verbot leben. Das Risiko einer Spätabtreibung kann man auch nicht verhindern, wenn jemand tendentiell geneigt ist, in bestimmten Fällen eine Spätabtreibung vornehmen zu lassen. Man kann dieses Risiko allenfalls minimieren. Und da stellt sich die Frage, wieviel Aufwand man im Verhältnis zum Nutzen betreiben müsste, um zu minimieren. Das Aufwand-Nutzen Verhältnis ist in den Fällen, die immer noch nicht erlaubt sind, sehr hoch. (hoher Aufwand / wenig Nutzen)
Mondschaf hat geschrieben:die gefahr schlechter und gewinnorientierter beratung ist für mich auch kein grund für ein verbot. mit der argumentation müsste man nach meinen eigenen erfahrungen zunächst mal die ja zugelassene fruchtwasseruntersuchung verbieten. hier gibt es nämlich wirklich grottige beratung mit weitreichenderen konsequenzen als dass leute sinnlos geld verprassen - ich möchte nicht wissen, wieviele schlecht informierte frauen durch ihren gynäkologen zu einer FU und ggf. einem abbruch genötigt werden.
in meinen augen ist es eben auch ein stück weit die pflicht jedes patienten, sich selbst zu informieren um geldschneiderei erkennen zu können.
Ganz richtig. Ach da gibt es Bedarf, eine Gesetzgebung so zu gestalten, dass viel besser aufgeklärt wird. Und gewiss mag es die Pflicht jedes Einzelnen sein, sich zu informieren, aber es hat einfach nicht jeder Einzelne den Intellekt und die Möglichkeiten, sich hinreichend zu informieren, wenn so viele Fehlinformationen als Realinformationen getarnt umherschwirren.

Mondschaf hat geschrieben:gegenfrage: wie sicher ist denn die aussagefähigkeit bzgl. der erbkrankheiten? ist die pid hier eigentlich 100% aussagefähig?
sicher muss man irgendwo einen schlusstrich ziehen, sonst sind die embryonen wahrscheinlich schon vertrocknet, ehe man fertig ist. ;-) und soviel material ist ja zum untersuchen auch garnicht da. aber gerade weil alle schlusstriche willkürlich sind, sollte es keinen geben - zumindest was krankheiten anbelangt, ich meine jetzt keine in meinen augen luxusprobleme wie selektion nach geschlecht oder sowas.
Die Aussagefähigkeit bei den anderen Krankheiten ist auch nicht 100%. Jedoch ist bei Erbkrankheiten die WEahrscheinlichkeit, dass der Embryo diese in sich trägt, deutlich höher, z.B. 25%, 50% oder noch mehr. Dafür eine Fehldiagnose auch mal inkauf nehmen, das ist eben verhältnismäßiger. Bei 0,1% oder 1%, dass eine Krankheit auftritt, kommt eben diese geringe Verhältnismäßigkeit noch zu der Tatsache der nicht 100%-igen Identifizierbarkeit hinzu.

Mondschaf hat geschrieben:1. wie kommst du denn auf die gesamtsumme von 200.000 € ?
2.000 € für eine PID multipliziert mit 100 Fällen, von denen statistisch betrachtet 1 Fall ein Down Syndrom Kind ist. Diese 100 Fälle kosten dann 200.000 €. Also, immer wenn ungefähr 200.000 € für PID investiert wurden, wird tatsächlich mal ein Embryo mit Down Syndrom gefunden.

Mondschaf hat geschrieben:2. ich weiss nicht, was eine FU kostet, die wird ja ab 35 oder bei jüngeren frauen aufgrund einer indikation auf krankenkasse abgerechnet. die PID ist, da seltener, sicher jetzt noch teurer, aber ich denke, da werden die kosten mit mehr erfahrung und technischen optimierungen zukünftig auch sinken.
o.k., warten wir es ab.

Mondschaf hat geschrieben:3. nur für superreiche ist hier wie in anderen ländern so manches. aber ein verbot mit der argumentation, dass es sich viele finanziell nicht leisten können, wird es insgesamt verboten, halte ich für ungerechtfertigt - dann müsste man sehr viel verbieten ;-)
Mag sein. Für mich kommt das eben alles zusammen und ich sagte ja, ich kann damit leben. Ich könnte auch damit leben, wenn man um eines höheren Gutes willen Abenteuerreisen ins Weltall verbieten würde. Weil, das ist einfach etwas, was man nicht wirklich braucht.
Liebe Grüße, Rebella
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Beitrag von Mondschaf »

hi rebella,

die zuschrift (hr. fricke) habe ich auch bekommen, da sie identisch ist, kopier ich sie nicht nochmal hier rein.
Das Risiko einer Spätabtreibung kann man auch nicht verhindern, wenn jemand tendentiell geneigt ist, in bestimmten Fällen eine Spätabtreibung vornehmen zu lassen.
das stimmt, verhindern kann man es nicht.

zu kosten/nutzenanalysen: ich denke, die kann man nicht für andere menschen treffen. sicher erscheinen die EUR 200.000 für 1 entdecktes trisonomie-kind viel, die PID ist bei bekannten erbkrankheiten wesentlich 'effizienter'. jedoch werden spätabtreibungen subjektiv sehr unterschiedlich bewertet, manch eine steckt das so weg und eine andere kommt in eine richtige lebenskrise (habe ich hier auch schon erlebt). also ich maße mir nicht an, so etwas für andere zu beurteilen.
Weil, das ist einfach etwas, was man nicht wirklich braucht.
naja, auch da maße ich mir nicht an, das für andere zu beurteilen (wobei ich persönlich die ganzen mittel für die raumfahrt für geldverschwendung halte, davon mal abgesehen ;-)

und trotzdem, gerade wenn man jetzt so die aktuellen diskussionen zu den rüstungsverkäufen liest, ärgert mich diese laue entscheidung für die pid maßlos. was maßen sich diese politiker an, die skrupellos in solche länder waffen verkaufen. die embryonen werden in deutschland immer nochweitestgehend geschützt und den tod von lebenden kindern und erwachsenen nimmt man aus profitgier in kauf, was ist das für eine moral?
nein, auch vor diesem hintergrund bin ich über das ergebnis nicht wirklich zufrieden.

liebe grüße

mondschaf
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Beitrag von rebella67 »

Ich kann deine Argumentation verstehen, Mondschaf.

Und das, was du verlangst, ist bereits das, was die PID Gegner unter "Dammbruch" verstehen. Da war nämlich die Befürchtung, wenn wir PID in Grenzen erlauben, dann verschiebt sich das Wertegefühl der Gesellschaft bald dahin, wo die PID ohne Grenzen erlaubt ist. Damit ist noch nicht unbedingt gemeint, wie häufig die PID dann durchgeführt wird, sondern auch schon, wie weit die Erlaubnis reichen wird. Ja, es könnte sein, dass unsere Gesellschaft irgendwann wirklich dahin kommt, dass sie sagt, erlauben wir die PID doch in jedem Fall. Das ist dann bereits das Horrorszenario der PID Gegner.
Liebe Grüße, Rebella
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Beitrag von mijo »

rebella67 hat geschrieben:@mijo: Bei uns gibt es Integrationsklassen. Bei meinem jüngeren Sohn in der Klasse ist auch ein Kind mit größeren Lernschwierigkeiten. Auch das Down-Syndrom Kind unserer Nachbarin wird in eine Integrationsklasse kommen, wenn auch ein paar wenige Kilometer weg. Meine Nachbarin erzählte mir, an der anderen Schule wäre die Förderung besser, weshalb wie sich persönlich für die andere Schule entschieden hat. Vermutlich hat sich in den letzten 20 Jahren schon einiges getan. Es ist nur noch nicht genug. Auf jeden Fall ein Feld, wo der Staat noch tätig werden kann.
Aus Gespräche mit Lehrern weiß ich leider, dass sich zumindest an den weiterführenden Schulen hier in Köln nichts geändert hat. Es gibt genau eine einzige integrierte Gesamtschule. Mein Mann (auch Gesamtschulelehrer) meinte vor einer einigen Tagen noch zu mir, dass es ihm oft peinlich ist, mit welchen billigen Ausreden betroffene Eltern von den Schulleitungen abgespeist werden. Der Bedarf wäre nämlich vorhanden (und einen Anspruch gibt es wohl eigentlich auch), aber in den allermeisten Fällen bliebe den Eltern nur der Weg über die Gerichte. Den gehen die Wenigsten.
Und nach der Schule bleibt den allermeisten Behinderten immer noch nur der Weg in die Werkstätten, in denen eben Viele auch hoffnungslos unterfordert sind. Meine Schwester hätte definitiv mehr Potential, als nur Etiketten auf Kataloge kleben. Aber bisher haben wir noch keine Alternative für sie gefunden. Leider wird immer nur darauf geschaut, was sie alles nicht kann.
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Phil
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Beitrag von Phil »

Hallo zusammen!

So, jetzt hab ich was gefunden! Unter folgendem Link kann man das Abstimmungsverhalten mal im Detail sehen. Ist ganz interessant, vor allem, wenn man unsicher ist, welche Partei man demnächst wählt...

http://www.abgeordnetenwatch.de/eingesc ... _verhalten


Liebe Grüße
Phil
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