Multiple Sklerose oder Rheuma und nun erst recht KiWu. !!

[Hemionie]

Hallo ihr lieben Mädels,
na, alle Schokoostereier und Hasen verputzt? Ich jedenfalls habe es getan und werde jetzt wieder brav Obst und Gemüse essen (auch ein bischen Winterspeck ablegen) - dazu muss ich - und das nicht nur als Ausrede - sagen, dass ich als einzige Nebenwirkung vom Corti Appetit bekomme.
Sonst geht es mir einigermaßen, die Schmerzen waren vom Corti nur eine Woche völlig weg (endlich durchgeschlafen) aber ein bischen fängt es schon wieder an, hoffentlich wird es nicht zu schlimm.
Babs,
Du auch Corti? Die Infusionen kann - technisch gesehen - jeder Arzt machen, Du mußt nur dran denken was für den Magen zu nehmen und am besten Calzium zur Vorbeugung gegen Osteroperose.

Britta, Golf hört sich gut an, mein Mann hat nur mal im Urlaub eine Schnupperstunde mitgemacht, ich habe ja gern Tennis gespielt,aber nun kann ich ja die Wohnung ohne Rollstuhl nicht mehr verlassen und glaube eigendlich nicht mehr an eine Besserung.
Urmelchen, und Du hast wieder geackert! Sei nur vorsichtig und lege malne Pause ein!
Bienchen, ja das Wetter hebt die Stimmung. Wie geht es Dir? Was machen die Augen und was sagt das Arbeitsamt?
So, ich mach mich also wieder an meine Arbeit - in drei Wochen habe ich Urlaub, (10 Tage Centerpark Bispinger Heide)
Hemi

[biene sum]

Hallo Ihr lieben süßen Mädelchens !

ha ha ha ha, hab ich Euch doch glatt einen gelungen Aprilscherz hier reingesetzt !! trallal lal lal laaaaa

Hooooch, ist das hier wieder ein SUPERSONNENWETTERCHEN !! Ist mir fast zu heiß so auf Balkonien, denn es ist kaum ein Windhauch zu verspüren. Da ist so ein Garten dann doch was Feines.

Da lobe ich mir die Radtour, die wir am Samstag und Sonntag gemacht haben !!
Wir sind Samstag los in Richtung Garten meiner Busenfreundin und deren Mann. Dann hat das liebe Männchen von ihr lecker gegrillt und wir haben schön kühles Radler dazu getrunken !!! zicccccccchhhh !
Abends sind wir Mädels zu einer bekannten Friseuse von uns gefahren und haben uns dann frisch gestylt von unseren Männern wieder abholen lassen.
Schmusy und ich konnten im Gartenhäuschen schlafen und sind dann gestern abend erst zurück geradelt.
Das Radeln ging ganz gut, klar war es anstrengend, aber bei einigem bergauf würde es jedem Weibchen so gehen, daß im Winter kaum geradelt ist !!!
Mein Auge ist also auch wieder topfit, denn ich habe alles schön erkannt und bin sehr sicher gefahren.

So, liebe Babs-Maus, nun zu Dir. Ach menno, daß das immer so blöde laufen muß !! Aber immerhin verspürst Du einen kleinen Aufwärtstrend und ich drücke Dir die , daß es weiter besser wird.
Nach dieser Tortour mit den Neuro´s laß Dich bloß nicht in den Streß-Ärger-Pegel reindrängen !!!
Es ist ja tatsächlich so, daß, wenn man zuvor noch keinen eigenen Neuro in einer Praxis hatte, neue aufzusuchende Neuro´s tatsächlich die Erstuntersuchung terminlich rausschieben können mit der Begründung, wenn es denn akuter Schub ist, dann kann man auch auf ein Krankenhausnotfallbesuch verweisen. Das solltest Du dann auch wirklich machen und doch in die Uni gehen, wenn es sich nicht ändert mit Deinem Auge, denn verschleppen ist nicht gerade ideal !! Vielleicht kannst Du dort einen Tagesklinikaufenthalt vereinbaren (einfach mal fragen, ob möglich), der dann immer nur ein paar Stunden geht. Das hatte mein KH mir direkt angeboten, da hast Du recht.
Jedenfalls ist das schon ziemlich blöd, daß das bei Dir alles so megakompliziert ist !!!!
Smsen und Phone sind doch selbstverständlich und es war auch sehr schön mal wieder mit Dir zu quatschen.
Ich drücke Dich ganz lieb und wünsche Dir alles alles Liebe und Genesung !!!

Liebes Tueddelchen !! Oh oh, nein außer über Minigolf kann ich nun doch nicht mitreden !!
kicherkicherkicher ... nein, es gibt dann doch schon 1 € Aufwandsentschädigung je Stunde, aber man darf auch nur 6 Stunden am Tag arbeiten. Ja, ich bin auch ganz stark der Hoffnung, daß mein Mann nach der Maßnahme dann in die richtige Arbeitswelt eintauchen kann !! Danke Dir für´s Daumen drücken !!!

Ach liebe Hemi, wenn ich das so höre, daß nun doch wieder bei Dir leichte Schmerzen einsetzen, dann denke ich, daß wohl 2 gr mal 3 Tage besser gewesen wären, oder ?? Na ja, man sagt ja auch wieder, daß man bis 4 Wochen warten soll, ob die Symptome nach und nach abklingen.
Also, dann drücke ich mal kräftig die für Dich !!
Klar haben wir schon alles Schokohasen verputzt und nun gehts auch wieder bei uns ran an den Speck !!
Mein Auge ist wieder soweit dufte und meine Unterlagen sind doch alle soweit bei der BfA (Rententräger). Hatte das AA weitergeleitet zwecks einer Maßnahme für mich (Umschulung oder Weiterbildung o.ä.). Ich hatte nun 2 x dort tel. nachgefragt und es heißt nur ... abwarten und Tee trinken. Dann mal Prost !!!
Oh wie schön !!! Euer Urlaub naht !!! Das ist doch eine wunderbare Aussicht !!!

Urmelchen !!!

Stella !!!

[Urmel-26]

Hallo Mäuse,

sorry muß erst alles nachlesen hab es nur kurz überflogen,

liebes Bienchen, iwo so schlimm ist das uach nicht, ich bin schon ganz gut einsetzbar ich bin auch gestern 15 Km gelaufen, danach war ich 2,5 Std. beim schwimmen, es geht und ich bin fast wieder so als bev. ich die sch.. MS bekam tja aber die Wohnung ist schnieke geworden

Babsilein, hilfe Du nun auch nen Schub och käääääääse, schei................. ne ne ne, also das mit dem Corti ist bei mir so gewesen:
Diagnosstellung im KKH Bogenhausen, da war ich stationär und gerade mitten in den ersten Schubs, 5X500 Corti ran, dann heim, bei den anderen Schüben, hab ich vom Neuro immer ein Rezept über Corit bekommen und ab zum Hausarzt der mußte ob er wollte oder nicht mir die immer ambulant geben, meinen Ärztin ist da ber sehr gut drauf und macht alles die ist net so übertüttelt.
Das wars ich habs nur immer so bekommen.
So ich muß alle 3 Mon zum Check up, wegen der Ms und tja das letzte mal war ich im August tja mei mir geht es halt gut also was solls, aber er will mich halt sehen weil Ihm das gar net eingeht das ich so fitt bin, ich sags ja die Imus , er glaubt ja net drann aber ich um so mehr, somit muß er auch damit leben da sich nix anderes nehmen werde Punkt, da lass ich mir auch net drein reden, grins und das ist immer wieder unser streit Thema, er meint jaaaaaaaaa sie wissen schon und ich ne ne ne seh ich doch gar net ein lol, Mei ich bin halt ein borischer Dickschädel und muß mit den immer durch die Wand.

Mädels allse alles gute ich muß los, wir gehen jeden Abend noch mal Laufen Pfunde abwekeln grins, 6,5 Kilo sind schon wech juhu

[Urmel-26]

guck guck

keiner da schaaaaaaaaaaaaaaaaade na gut dann schreib ich für mich
Urmeli geht heut abrocken heute geht es zu Anastacia hurrah na ich bin ja schon so aufgeregt
Liebe Mädels ich wünsche Euch alle einen tollen Tag Bussi Urmeli

[Gast]

Moin Ihr Lieben,

erst mal ganz lieben Dank an alle Britta, Biene, Hemi und Heike.

Eure Antworten haben mir ganz viel weitergeholfen, vor allem beruhigt es mich Bienchen , dass du meint, dass letzten Endes alles doch seine Ordnung hat.
Du wenn wir irgend wann mal noch mal quatschen muss ich dich noch mal was fragen, ich brauche da sozusagen eine Meinung von Fachfrau erst mal weil du schreibst und auch dat gleiche Problem hast. Hat mit dem einen Neurologen zu tun.
Wenn du man irgend wann (muss aber nicht direkt sein) Zeit hast und Lust zu quatschen mach mal piep ja?
Ich ruf dich auch gern an.

So gestern habe einen aufgetrieben, der mir doch auf Anhieb ganz gut gefallen hat hat nach erster Einschätzung erst mal nicht auf ein akutes Geschehen getippt, wird aber jetzt noch VEP gemacht und ein Kernspin wäre auch mal wieder schön. Immerhin
sind jetzt seit dem ersten richtigen Schub bald 10 Jahre um. Doc war ganz baff, dass sämtliche Befunde jetzt schon über drei Jahre alt sind, meinte aber man muss halt mal schauen, und das kann man beim Kernspin wohl am besten, ob es nicht doch latente Prozesse gibt. Und dass ich so schlecht einen Arzt finden konnte, war ihm absolut unverständlich für ihn geht Sehnerv unter aktutem Notfall.

@Tueddel: Wie schön dann fangt ihr ja auch bald an und dass du vor dem Cortison Schiss hattest versteh ich, aber nach allem was ich gehört habe, wird es bei leichten Schüben eigentlich gar nicht eingesetzt, deswegen hab ich es wohl noch nicht gekriegt.
Und ich finds toll, dass dein Mann und du einen gemeinsamen Sport habt, das ist eigentlich schon selten, mein Hase mag überhaupt kein Schwimmen (was ich liebe) und joggen auch nicht so, da kriegt er entweder kalte Ohren oder Bänderaua.

Sag mal du hast auch das Buch von der Dr. Eva Maida oder? Tust du mir mal einen Gefallen und ließt dir das mit den Copaxonen dggf. noch mal urch, da gibts ne Textstelle die fand ich recht interessant eigentlich enthält sie auch eine pregnante Aussage.... ?

Hat sonst noch jemand das Buch? Hemi hattest du das nicht auch?

@Biene, liebe Biene, es ist superschön, dass du wieder auf dem Damm bist und ja bei Radtouren macht Frau mal schlapp, und hui 100 % ist doch superklasse ich würde auch gern Radfahren, aber mein Fahrrad ist echt chronisch platt, kaum dass ich mal zwei Runden fahre, tja. Ich werd die Tage auch noch schnell zum Augenarzt, was machen die eigentlich um die 100 % festzustellen?
Ich hab selber zum Beispiel kaum Räumliches Sehen, aber das liegt an der extremen Dioptriedifferenz von: - 1 und - 4,5.
Ich dank dir noch mal ganz doll fürs Aufmuntern.

@Urmel: ach den Test bei deinem Doc sitzt du doch mit einer A... ab, wenns dir gut geht, sagt das doch schon alles, jo das die Hausärzte auch die Infusionen legen, hab ich gehört, aber die verabreichen dann nauch Magenschutz oder?

@Hemi: hat man dir eigentlich mal eine Schubprofilaxe vorgeschlagen?
Aber schön, dass die Schmerzen weg sind.

[Urmel-26]

Hi Mädels so noch mal ganz schnell bevor ich ab dampfe,

Babsy Baby ich mach ja alles ambulat ich Spinner ich weiss also,
Magenschutzt Omep, Calcium 1500mg, Vitaprint täglich da gehen die Schübe schneller weg, tja und zum Schafen bekomme ich Schlaftabletten weil ich ja unter Corti nimmer scchlafen kann und das ist kacke im Schub.
Lasst Euch nicht verrückt machen, es ghet ohne weiteres von zu Hause aus mein Männe hängt mir seit einem Jahr meinen Immus jedes Mon. zu Hause an und mein Heilpraktiker legt immer den Zugang taj denn da bekomm ich immer noch was gutes indie Venen wenn er schon mal die Chance hat sagt er und alles paletti.

Britta spritzt Du Compaxone?????????

So ich werde mich jetzt pflegen und Stylen und dann ab zu Anastacia aufs Konzert bis morgen by

Bine Hermi Stella Bussssssssssssssssssssssssssssssssssssssiiiiii

[Hemionie]

Babs,
das Buch kenne ich nicht - wie ist denn genau der Titel?
Zu Deiner Frage - ich nehm doch auch jeden Monat Immus.
Hemi

[tueddel]

Hallo Babs,
was genau meinst Du in dem Buch? Meinst Du " In früheren Studien kam es bei relativ vielen Frauen dabei zu einer SS."? Und das Copaxone sich positiv auf den Hormonhaushalt auswirkt? Tja, fand ich auch ganz interessant, aber der Satz dass man nicht genau weiß wie sich das auf das neugeborene Kind auswirkt hat mich dann doch geschockt. Ich habe mit meinem Neurologen darüber schon mal gesprochen und der rät dringend davon ab wenn man schwanger werden möchte. Selbst wenn man schwanger ist und Copaxone sofort absetzt ist es noch monatelang im Körper. Und ich denke mit meiner Krankheit haben wir genaug zu tun, dann noch ein behindertes Kind- keine Ahnung ob ich das schaffen würde. Der Preis ist mir persönlich zu hoch, dann lieber kinderlos bleiben und versuchen das Leben so zu genießen. Wird auch irgendwie gehen. Aber bezgl. einer Behinderung gehe ich kein Risiko ein- wenn es passiert, okay, aber nicht pokern.
Oder welche Passage meintest Du? Sag doch einfach die Seitenzahl und welcher Abschnitt. Ich weiß auch immer nicht so genau wie man damit umgehen soll, manchmal war ich dann doch bereit den hohen Preis zu bezahlen, aber mein Neurologe würde nicht mitspielen. Er mußte sein okay bei der Uni abgeben, dass ich ICSI machen darf (die Medikamente bei ICSI sind nicht gerade gut bei MS) und ich denke er würde sein okay wieder zurückziehen. Alles nicht einfach.
Ich hatte eigentlich auch einen sehr schwachen Schub, habe aber trotzdem Cortison bekommen. Der Neurologe meinte damals, dass je länger ein Schub dauert, umso mehr kann er kaputt machen. Insofern gibt man sofort Cortison,. weil das unschädlich ist. Ich aheb zum Glück einen Neurologen der auf MS spezialisiert ist- den kann ich alles fragen.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall sehr viel Glück bei allem was DU nun gerade in Angriff nimmst (Neurolge, Untersuchen, IUI)
Ich spritze übrigens gar nichts, da ich eine sehr schwache Form von MS habe und wir warten bis ich den Kiwu aufgegeben habe oder entbunden habe (ich hoffe zweiteres)

Alle anderen und natürlich auch Babs

Liebe Grüße
Britta

[Gast]

Guten Morgen,
@Hemi: ich meine so einen Ratgeber über alle Lebensfragen bei MS (hab titel vergessen ) von Dr. Eva Maida.
Ich meine nur, ob Docs bei dir schon mal nach den anderen Profilaxen gefragt haben (Betafern und Copaxon) , die Immungloboline sind so weit ich weiss, noch relativ umstritten und nach neuesten Studien ist kein sicherer Heilungsfaktor beweisbar.

@Urmelchen: also ich finde du machst das genau richtig Stationär finde ich ja auch nicht schön.
viel Glück für den Check!
Nee nee Britta nimmt sicher keine Copaxone, ich meine nur sie hat das eine Buch, vom dem ich gesprochen habe, da steht nämlich ein ziemlich interessanter Text übers Schwangerwerden bei Copaxone drin, dass sich die Wahrscheinlichkeit grundsätzlich erhöht, woraub aufgrund der Unmöglichkeit diesbezüglich Studien anzustellen, zur Verhütung geraten wird, aber die so entstandenen Kinder alle gesund auf die Welt gekommen sind.
Irgendwie steht da für mich was zwischen den Zeilen...?
Britta ?:?:

@Bienchen:

bei mir hats sich so weit es nun steht anscheinend doch kein Schub eingestellt. Ich pflege mich zur Zeit weiter, Schulstoff schreibt mir Kollegin mit.
ein ganz lieben Gruß an alle

[Gast]

Huhu Britta: wir haben uns grad überschnitte, ja genau das Buch und die Textstelle meine ich. Ich muss ehrlich sagen, ich hätte gar nicht den Mut einen Doc da zu fragen.
Aber für mich stand da fast noch was anderes zwischen den Zeilen, deswegen frag ich dich.

Finde das gut, dass dein Neuro sich auskennt, Cortison ja oder nein, ich bin da auch unsicher, hör aber immer wieder, dass man bei kleinen Geschichten, das nicht gemacht wird. Bzw. die Uniklinik selbst hat sich vor 3 Jahren bei mir gegen eine Infusion entschieden.
ich weiss zur Zeit gar nicht mehr was richtig ist

noch mal ganz viele