Hier sind vorerst einige LINKS, die über die fachliche Komponente der MS oder des Rheuma´s berichten !!
Landesverband der DMSG (Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft) :
http://www.dmsg.de/index.php
MS-Therapeuten :
http://www.neuroscout.de/bdn/index.php?ref=mst
MS-Forum :
http://www.ms-gateway.de/
RHEUMA-LIGA :
http://www.rheuma-liga.de/
Leben mit MS · Was ist MS?
Informieren Sie sich über Diagnose und Verlauf von Multipler Sklerose
Eine Schwierigkeit, über MS zu informieren, besteht in der Besonderheit dieser Krankheit. Sie läßt selber noch viele Fragen unbeantwortet und ist in Verlauf und Beschwerdebild von Patient zu Patient unterschiedlich, so daß sich allgemeingültige Aussagen nur bedingt machen lassen.
Zunächst: MS ist nicht ansteckend, nicht tödlich, nicht erblich, kein Muskelschwund und keine Geisteskrankheit. Auch die häufig in den Medien verbreiteten Vorurteile, daß MS oft zu einem zwangsläufigen Leben im Rollstuhl führt, sind so nicht richtig.
Mit den nachstehenden Informationen möchten wir Vorurteile abbauen und ihnen sachliche Informationen entgegenstellen.
Was ist MS?
Die Multiple Sklerose (MS) ist eine entzündliche Erkrankung des Nervensystems, die ganz unterschiedlich verlaufen kann und meist im frühen Erwachsenenalter beginnt. Sie wird von den Ärzten auch Enzephalomyelitis disseminata (ED) genannt. Übersetzt heißt dies: eine im Gehirn und Rückenmark verstreut auftretende Entzündung.
Das Gehirn stellt eine Art Schaltzentrale dar, in der Signale über das Rückenmark zum Körper gesendet oder von dort empfangen werden; diese werden von verschiedenen Nervenfasern geleitet, die ähnlich wie elektrische Kabel von einer Schutz- bzw. Isolierschicht umgeben sind.
Entsteht ein Entzündungsherd im Bereich dieser Schutzschicht, können die Botschaften nicht so wirkungsvoll übertragen werden: der MS-Erkrankte kann dann zum Beispiel Kribbelmißempfindungen verspüren, vermehrt stolpern oder Schwierigkeiten beim Sehen bekommen.
Das Auftreten von einem oder mehreren (multiplen) Entzündungsherden mit entsprechenden körperlichen Störungen und Ausfällen nennt man Schub. Ein Schub hat nicht mit einem plötzlichen Anfall zu tun - meist entwickelt er sich innerhalb von Stunden oder Tagen und klingt nach einiger Zeit wieder ab. Nach dem Schub kann eine Rückkehr zur normalen Funktion eintreten oder das entzündete Nervengewebe vernarbt (sklerosiert).
Wie kann MS verlaufen?
Der Verlauf einer MS kann von Patient zu Patient sehr unterschiedlich sein. Deshalb ist es nicht möglich, eine Voraussage zu treffen.
Auch wenn dies grundsätzlich zutrifft, muß betont werden, daß die MS bei einer Vielzahl von Erkrankten gutartig verläuft. Eine MS muß nicht zwangsläufig schwer verlaufen, im Gegenteil, die anfänglich auftretenden Krankheitszeichen bilden sich in der Regel fast alle vollständig wieder zurück - es kommt weitgehend zu einer Abheilung der entzündlichen Herde.
Auch bei unvollständiger Rückbildung bleiben die Störungen oft relativ gering ausgeprägt und beeinträchtigen wenig.
Je nach Krankheitsverlauf können aber auch zunehmende Beeinträchtigungen auftreten, die dann bestehen bleiben. Jedoch nur in einzelnen Fällen (unter 5 %) führt die Krankheit innerhalb weniger Jahre zu schwerer Behinderung.
Als Faustregel, gilt die sogenannte “5-Jahres-Regel”:
Der Behinderungsgrad 5 Jahre nach Krankheitsbeginn entspricht etwa drei viertel desjenigen nach 10 bis 15 Jahren.
Ganz sicher stellt die Unvorhersagbarkeit des Krankheitsverlaufes eine besondere Belastung für Neuerkrankte und ihre Angehörigen dar. Hinzu kommt, daß viele Patienten durch drastische und meist einseitige Darstellungen der MS in Gesundheitsbüchern und Lexika eher noch verunsichert werden.
Gespräche mit dem Arzt, anderen MS-Erkrankten oder Mitarbeitern der DMSG helfen im konkreten Fall, ein realitätsgerechtes Bild von der MS zu bekommen.
Wodurch wird MS verursacht?
Die Ursache der MS ist noch nicht geklärt. Man nimmt an, daß der MS ein ganzes Ursachenbündel zugrunde liegt. Das Abwehrsystem des Körpers, das Immunsystem, spielt dabei eine zentrale Rolle. Das Immunsystem schützt vor Krankheitserregern, indem es diese unschädlich macht, wenn sie in den Körper eindringen. Bei der MS ist ein Teilbereich dieses Abwehrmechanismus falsch programmiert, das heißt, er richtet sich gegen den eigenen gesunden Körper. So kommt es z.B. durch eine Fehlsteuerung innerhalb des Immunsystems zur Bildung von Antikörpern, die sich an die Schutzhülle der Nervenfasern heften und dort Schädigungen und Störungen verursachen können. Vermutlich müssen mehrere Bedingungen und Einflüsse zusammentreffen, damit die MS überhaupt ausgelöst wird.
Auch eine Beteiligung genetischer Faktoren wird derzeit nicht mehr ausgeschlossen und intensiv erforscht.
Zahlreiche Forscherteams beschäftigen sich damit, die komplizierten Steuerungsvorgänge des Immunsystems aufzudecken.
Um das Rätsel Multiple Sklerose zu lösen, wird weltweit und intensiv geforscht. Die internationalen MS-Gesellschaften haben es sich zur Aufgabe gemacht, die Forschung zu unterstützen, die Forschungsergebnisse zu sammeln und weiterzuvermitteln, sowie das öffentliche Interesse für diesen so wichtigen Forschungsbereich zu wecken und wachzuhalten.
---<<
Außerdem WICHTIG - Übersetzung der Forum´s-Abkürzungen :
http://www.klein-putz.de/forum/viewtopic.php?t=955
... und :
Immunologische Statments :
http://www.klein-putz.de/forum/viewtopi ... sc&start=0
http://www.klein-putz.de/forum/viewtopi ... sc&start=0
Statement der TK :
http://www.tk-online.de/centaurus/gener ... tailsIdx=6
Aktive Immu in Kiel :
http://www.klein-putz.de/forum/viewtopi ... =leukonorm
LeukoNorm / Neupogen :
http://www.klein-putz.de/forum/viewtopi ... =leukonorm
Herstellerfirma von LeukoNorm ist CytoChemia ==>> Kontakt über e-mail-addi :
Meßmer Dr. <dr.u.messmer@cytochemia.de>
Einnistungshindernisse - ein ganz toller und übersichtlicher Ordner von meiner süßen Irene !! :
http://www.klein-putz.de/forum/viewtopi ... sc&start=0
... auch das kommt häufig vor - Probleme mit den Hormonen ?? Schon mal die Schilddrüse untersuchen lassen ? :
http://www.klein-putz.de/forum/viewforum.php?f=52
Eisen in der SS :
http://9monate.qualimedic.de/Eisen_in_d ... chaft.html
Eisen und Eisenmangel :
http://gesund.qualimedic.de/FAQ--73.html
Hallo Ihr lieben Mädelchens !! Dies soll hier ein Ordner sein, in dem wir als Betroffene oder auch als Nichtbetroffene Antworten auf unsere Fragen bekommen.
Der Ordner soll uns helfen, daß wir uns mit unseren Erfahrungen gegenseitig unterstützen.
So wie ich bereits weiß, gibt es auf alle Fälle immer wieder auf dem Wege des Kinderwunsches eine Diagnose, die einen erst mal etwas aus dem Leben hebelt. Man kann es auch damit vergleichen, daß einem der Boden unter den Füßen weggezogen wird.
MS ist - z.B. - nicht meine einzige Diagnose. Ich kann da noch einen angeborenen Herzfehler (unauffällig) aufweisen, ein Asthma Bronchiales - wurde 2001 entdeckt und gut medikamentös eingestellt und Hashimoto Thyrioditis - ist seit 01/03 bekannt und eingestellt. Es fehlen mir seit 01/03 beide EL und ich hatte 1999 eine Konisation. ... uff - ich bin 36 Jahre (jung) und habe bereits eine 14jährge Tochter und einen lieben Ehemann.
Kurrioserweise sei mal vorausgestellt, daß es mir seit der medikamentösen Schilddrüseneinstellung wegen der Hashimoto Thyrioditis richtig richtig gut geht !!
Danke !!Bedanken möchte ich mich hier an dieser Stelle sowieso endlich mal bei meinem Posting-Ordner ==>> Babyglücksjahr 2003, insbesondere bei Missi, Susi, Irenchen, Finchen, Susan, Anja30, Anja2, Hexe und Hanni, die mich auf diesem schweren Weg begleitet haben und mich stetig aufgemuntert haben. Mich selbst bis in KH oder zur KUR verfolgt haben !! Danke auch an unsere Schilddrüsen-Veronika - auch sie stand mir in schwersten Stunden bei. Ebenso Danke an Mondschaf, die mich als Einzige enorm bei den Demo.-Vorbereitungen in Berlin unterstützt hat !! ... und klar - Danke an Andreas !!!
Als Betroffene der mir am 17.06.03 diagnostizierten MS (Multiple Sklerose) sind mir hier mindestens noch zwei weitere Mädelchens bekannt, die diese Krankheit zur Diagnose gestellt bekommen haben und ich würde mich über ihre postings freuen !
Ich wähle bewußt "nicht" die Worte : "ich habe ...", weil ich dazu nicht stehen kann, da ich nicht akzeptieren will, daß da eine Krankheit kommt und mein Leben umkrempeln will.
Im Gegenteil - ich sehe mir diese Krankheit an - in allen Details und Ausartungen - ich betrachte sie und betrachte mir die Menschen, die vielleicht schon 20 Jahre im Rollstuhl sitzen.
Ich belächel die MS und spreche mit ihr : "Was - Du willst zu mir ?? Du bist aber ein ungebetener Gast, der sich bereits einige kleine Male bei mir ausruhen wollte, aber leider hast Du bislang ohne mich die Rechnung gemacht und nun hier keinen Platz mehr !" Ja - solche Gedanken laufen da einfach.
Meine MS ist mir nun gut 2 Monate bekannt und ich war im KH Hennigsdorf zur Lumbalpunktion - zwei MRT vom Kopf besaß ich bereits vorher zum Vergleich. Beide US deuten eben eindeutig auf die schubförmige remittierende MS hin.
Mein KH-Aufenthalt war kurz vor der Berlin-Demo., die in den Vorbereitungen mit all den Anträgen usw. parallel liefen. So hatte ich eine Ablenkung, die mir ehrlich sehr gelegen kam !! ... und wir haben es ja immerhin geschafft, daß nicht die völlige Streichung der KB vorgenommen wird.
Der KH-Aufenthalt als solcher war eher gruselig und ich bin innerhalb von 2 Tagen in meinem Krankenzimmer mit vier Schwerstfällen der MS konfrontiert worden. Auch vom Personal her und auch von den Fachkompetenzen war ich nicht überzeugt. Da gab es auch noch richtig Ärger mit der Klinik-Leitung, weill wir uns ebend nicht alles bieten lassen.
Ich zog dann ganz ganz schnell meine Lebensbilanz und bin ab fortan nur noch "dankbar" - dankbar für fast schier alles - auch dafür, daß ich Arme und Beine habe und die sogar noch bewegen kann - auch, wenn man eigentlich mal keine Lust hat sie zu benutzen - das kenne ich gar nicht mehr, daß ich das Augenlicht habe usw. usw. usw. !
Meine ersten MS-Schübe habe ich - so kann ich jetzt im Rückblick sagen - bereits 1994 schleichend verspürt. Dann habe ich 1999 nach einer OP einen deutlichen Schub verspürt und dann noch einen letztes Jahr (2002) von März bis Dezember !!
MS-Schub bei mir - was heißt das eigentlich ???
Bei mir hieß das, daß meine Bein-Motorik nicht mehr richtig funktionierte und ich durch die Gegend kroch wie eine 70jährige Oma. ABER - ich bin immer rausgegangen und habe so getan als würde ich schlendern und ich habe immer wieder versucht schneller zu gehen. Ich war oft verzweifelt, weil ich ja nicht wußte, was mit mir los ist und die eine oder andere Träne lief schon. Auch Angst verspürte ich extrem.
Ich hatte auch sehr seltsame Gefühle in den Beinen, die von den Füßen herkamen. Der Orthopäde meinte immer : "Nein - das muß aber von oben nach unten gehen bei ihnen !" ... und ich immer : "Nein, das geht aber von unten nach oben !!!" Also als Simmulant wurde ich nicht nur einmal abgetempelt - ich kam mir echt selber schon wie ein Hypochonder vor !!
Manchmal hatte ich auch schwerstes Kribbeln in den Beinen und auch in den Armen.
Milchglas-Sehen oder Doppelbilder ist auch sowas Nettes, was auftreten kann.
Es gibt sicher noch viele andere solcher Syptome bei einer Multiplen Sklerose => siehe oben benannte LINKS.
Wie erwähnt, ich weiß - es gibt noch andere liebe Mädels, die ich nun bitten möchte, sich mit mir hier zu posten !! Bitte bitte !!
Wir haben sicher noch einige Themen genauer zu besprechen - auch hinsichtlich unseres Kinderwunsches oder neuer Therapie-Möglichkeiten, auch wenn man/frau am Anfang stehen. Hier soll jede/jeder Antworten finden.Hinsichtlich des Aspektes Rheuma können sich hier auch gerne Mädels einbringen, die betroffen sind, da ja irgendwie eine Artverwandschaft besteht. Leichte ANA-AK wurden bei mir übrigens auch gefunden.
... und wenn mich jetzt jemand fragt, WAS
und da willst´e noch mal ein Kind ??? Darauf kann ich nur antworten - JA !! ... und jetzt erst recht !!! LG von Biene
Barbarella-Stern hat geschrieben:Hei Ihrs,
na?
Und jo bei mir gibts Verwirrung um die Diagnose, und die Geister scheiden sich weiter, aber was soll ich sagen: Fakt und bleibt Antibiotika wirken bei mir gegen sogenannte MS-Symtome.
Damit kommt wieder meine erste Diagnose ins Spiel: Lyme Borreliose, ausgelöst durch einen Zeckenbiss.
Jahrelang blieb meine Diagnose unklar, ein Arzt behandelte mich vor 5 Jahren auf Borreliose. Ich nahm eine ganze Weile Antibiotika, die sehr gut anschlugen. Dennoch nach einer langen Behandlungspause meldeten sich wiederrum Symtome, eine weiterer Diagnosestellung der Uni Bonn sagte eindeutig MS. Von Lyme Borreliose wollten sie nix wissen.
Wenn im Bluttest negativ ist und im Liquor nichts zu finden ist's eben keine für die und basta. Dass dieses Faktum durch zahlreiche Studien wiederlegt wurde, ist wurscht.
Bei der Unterscheidung von Lyme Borreliose und MS spalten sich die Mediziner in zwei Lager auf, man ist zwar wieder davon abgekommen, dass die beiden Krankheiten ein und das selbe sind, dennoch bleiben die Unterscheidungsmerkmale so gering, dass es unbedingt Sinn macht, symtomatisch zu behandeln.
Das heiss, wenn die Antibiose anschlägt (und das tut sie bei mir) Finger weg vom Cortison.
Und umgekehrt.
Es reicht das zu wissen und wer heilt hat recht. Das hat zur Folge, dass sich nun nach dem ich zwei Jahre im festen Glauben gelebt habe, dass es eben doch eine MS ist, wieder alles in Frage stellt.
Durch Zufall bekam ich wegen einem Ohrproblem während beginnender Schubsymtome Antiobiotika, und schwups klangen die Symtome ab. Eine Bekannter und befreundeter Arzt hat mir jetzt bewusst noch mal zwei Wochen Antibiose gegen Lyme Desease verabreicht, die sich nämlich nach Absetzen der Antibiose verstärkt zurückmelden. Und wutscht gings wieder bergauf.
Tja mehr zu sagen gibts nicht und ich hab auch keine Lust das mit der Uni zu diskutieren. Und es ist auch Erklärung genug, warum so ist wie's ist und das reicht mir.
Bei beiden Krankheitsbildern gibts von der Symtomatik keine wesentlichen Unterscheidungsmerkmale vorhanden. Bienchen hat mich gebeten die Links in ihrem Ordner reinzustellen, mach ich dann auch.
Mädels guckt euch die Links mal an
ALTERNATIVDIAGNOSE ZUR MS:
http://www.lymenet.de/lymchckd.htm#checklist
http://www.lymenet.de/indexordner/ims.htm
http://www.borreliose.de/
http://213.133.100.42/html/modules.php? ... arent_id=0
Hier darf ich nun unsere tapferen und starken Mädels vorstellen !! <table width="95%" border="2" bordercolor="#330099" cellspacing="0">
<tr>
<td>Name</td>
<td>Alter</td>
<td>Kind ?</td>
<td>Diagnose</td>
<td>Medikation</td>
</tr>
<tr>
<td>Stella</td>
<td>36</td>
<td>1 Tochter
</td> <td>Chron. Polyarthritis / Hashimoto Thyrioditis</td>
<td>Cortison/Thyroxin/Akupunktur</td>
</tr>
<tr>
<td>tueddel</td>
<td>33</td>
<td>*dd*</td>
<td>Multiple Sklerose</td>
<td>?</td>
</tr>
<tr>
<td>Biene</td>
<td>37</td>
<td>1 Tochter
</td> <td>Multiple Sklerose / Hashimoto Thyrioditis /
Asthma Bronchiales / Pers. Foramen ovale</td>
<td>L-Thyroxin 75/1/4 Thybon 20/Budecort/Immunglobuline</td>
</tr>
<tr>
<td>Barbarella</td>
<td>36</td>
<td>2 Kids
+ 1 Sternchen + 
</td> <td>Multiple Sklerose</td>
<td>Naturheilkunde</td>
</tr>
<tr>
<td>Yv</td>
<td>29</td>
<td>*dd*</td>
<td>Multiple Sklerose / Endometriose</td>
<td>Copaxone</td>
</tr>
<tr>
<td>Urmel-26</td>
<td>32</td>
<td>*dd*</td>
<td>Multiple Sklerose</td>
<td>Immunglobuline</td>
</tr>
<tr>
<td>Hemi</td>
<td>?</td>
<td>*dd*</td>
<td>Multiple Sklerose</td>
<td>Immunglobuline</td>
</tr>
</table><table width="95%" border="2" bordercolor="#330099" cellspacing="0">
<tr>
<td>Name</td>
<td>Alter</td>
<td>Methode/Versuch-Nr</td>
<td>Beginn DR / Stimu</td>
<td>Punktion/Transfer</td>
<td>1, 2 oder 3?</td>
<td>Termin SST</td>
<td>Ergebnis</td>
</tr>
<tr>
<td>Stella</td>
<td>36</td>
<td>*dd*</td>
<td>*dd*</td>
<td>*dd*</td>
<td>*dd*</td>
<td>*dd*</td>
<td>*dd*</td>
</tr>
<tr>
<td>tueddel</td>
<td>33</td>
<td>*dd*</td>
<td>*dd*</td>
<td>*dd*</td>
<td>*dd*</td>
<td>*dd*</td>
<td>*dd*</td>
</tr>
<tr>
<td>Biene</td>
<td>37</td>
<td>*dd*</td>
<td>*dd*</td>
<td>*dd*</td>
<td>*dd*</td>
<td>*dd*</td>
<td>*dd*</td>
</tr>
<tr>
<td>Barbarella</td>
<td>36</td>
<td>Natürlich
</td> <td>:dance:</td>
<td>:dance:</td>
<td>
</td> <td>:dance:</td>
<td>:schwanger:
</td> </tr>
<tr>
<td>Yv</td>
<td>29</td>
<td>*dd*</td>
<td>*dd*</td>
<td>*dd*</td>
<td>*dd*</td>
<td>*dd*</td>
<td>*dd*</td>
</tr>
<tr>
<td>Urmel-26</td>
<td>32</td>
<td>*dd*</td>
<td>*dd*</td>
<td>*dd*</td>
<td>*dd*</td>
<td>*dd*</td>
<td>*dd*</td>
</tr>
<tr>
<td>Hemi</td>
<td>?</td>
<td>*dd*</td>
<td>*dd*</td>
<td>*dd*</td>
<td>*dd*</td>
<td>*dd*</td>
<td>*dd*</td>
</tr>
</table>
Unsere Geburtstagsliste :
HAPPY BIRTHDAY 
... träum süß !
