Multiple Sklerose oder Rheuma und nun erst recht KiWu. !!

[troll_121173]

Ihr Lieben!

Hallo!

So, habe mich mal wieder etwas gesammelt..... Hoffe das es euch allen soweit gut geht!!
HAbe leider durch den "Traurigen-Stress" einen leichten Schub bekommen, hmmmm,.. nimmt mich zu sehr mit,.... Aber ich brauche kein Kortison, mein Neuro sagt, das ich erstmal ein/zwei Wochen abwarten soll, wenns dann nicht besser wird, dann sofort kommen. er hatte recht heute ist die Kraft wieder da und dieses Taube und kribbelnde Gefühl ist ein wenig besser geworden...

Möchte euch einfach ml gaaanz lieb KNUDDELN für euren Beistand!!

Hab euch lieb, eure Simone

[tueddel]

Hallo Simone,
ich hoffe dass es Dir bald besser geht und dass Du den Schub irgendwie noch abwenden kannst.
Der beste Freund von dem Azubis meines Mannes hat sich vor ein paar Tagen vor den Zug geworfen. Was ist bloß los mit diesen Menschen? Er war gerade mal 20 Jahre alt. Irgendwie kann ich nicht verstehen, wie jemand so verzweifelt sein kann, dass man sich das Leben nimmt. Aber es soll auch an der Jahreszeit liegen. Keine Sonne und immer kalt.
Ich bin momentan auch nur noch am schlafen und friere den ganzen Tag.

Ich warte auf den Frühling !!!!!!

Ich hoffe allen geht es gut,
viele Grüße
Britta

[Gast]

Hallo,

ich wünsche allen hier ein schönes Wochenende
Die Kleine hält doch ganz schön auf Trab , ich glaube sie neigt doch ein bißchen zu Koliken, gespuckt hat sie zum Glück diese Woche nicht mehr aber ich hab sie oft in einem Tragetuch. Igrgendwie komm ich zu nix aber das ist mit Säugling ja eher normal.

Gestern habe ich fast geseufzt man nun ist sie schon drei Wochen alt wie die Zeit vergeht ...

@Trolli: ich drück dir die Daumen, dass du ohne Cortison klarkommst

@Britta: gegen Winterdepri viel raus gell?

@Bienchen: warten gespannt auf deinen Bericht wegen der Reha

liebe Grüße an alle
von Babs

[tueddel]

Hallo Babs,
schön mal wieder von Dir zu hören. Meine Güte, drei Wochen ist es schon her!!
Ich habe gerade 2 Stunden Schnee geschippt- das meintest Du wohl nicht mit raus, wie? Jedenfalls tun mir jetzt die Hände weh und meine Laune hat es nicht ins unermeßliche gesteigert.
Nein, ich bin wieder gut drauf. War nur so'ne Phase.

Viele Grüße
Britta

[pety1972]

Hallo ihr, ich lebe noch und kugel vor mich in. Bin mittlerweile 33 SSW und leider verschlimmern sich die Beschwerden zusehends, Treppen komm ich so gut wie gar nicht mehr rauf und den leuten fällt auf wie schwerfällig ich gehe (wird aber auf SS geschoben ist mir ganz recht) . Aber einer normalen Geburt (auch in BEL wie es momentan aussieht) spricht nichts entgegen (lt. uniklinik und Wunschkrankenhaus) hier wurde vom neuro schon Panik gemacht Kind früher holen mit Kaiserschnitt etc).

Na ja die restlichen Wochen bekomme ich auch noch rum und danach hoffe ich einfach auf besserung!!!!

Ganz liebe Grüße an euch alle

Pety

[Gast]

Moin moin,

ach so ich wollte euch noch von den Immunglobolinen erzählen, ich habe sie jetzt zwei Mal bekommen, das erste Mal direkt nach der Entbindung und gestern zum zweiten Mal. Ich werde auf jeden Fall noch berichten, wie es mir damit so geht.

Hammermäßiges gibt es aber vom medizinischen Dienst zu berichten, der die Bewilligung 'von nicht zugelassenen Medis' bewilligt oder ablehnt, zu berichten.

Sie haben zwar meine erste Infusion nach der Entbindung nun genehmigt, aber die weitere Therapie damit abgelehnt mit der Begründung
.... achtung bitte staunen...

ich könne ja abstillen und die übliche Prophilaxe nehmen!!!


Aber klar doch mal abgesehen davon,
zum einen -
....es die anscheinend einen Scheiss (tschuldigung) interessiert, dass es da auch noch ein Gesundheitsplus für ein 3. Person gibt - nämlich meine Kleine hier (wie haben absolut heftige Allergien in unserer Familie)
zum anderen-
.... eine Umstellung ganz nebenbei auf die herkömmlichen Therapie mit Interferonen oder Copaxonen die Kasse wesentlich teurer käme

meine Neurologin konnte gestern nur noch den Kopf schütteln, und ich bin einfach nur traurig. ... fassungslos. Jetzt haben wir die zweite Infusion aus eigener Kasse erst mal vorgestreckt (das das lang keiner selber bezahlen kann muss ich wohl nicht dazusagen) und ich seh mit Grauen den künftigen Streitereien mit Kasse und medizinischen Dienst entgegen. Nebenbei gesagt ist es nicht selten, dass diese Sachen vor Gericht landen, wo allerdings schon einige Urteile mit gleicher Ausgangssituation existieren, wo die Kassen dann doch zahlen mussten, ich find das alles nur schrecklich.
Ich habe immer gedacht, nach einer Entbindung wäre das alles einfacher, weil es nun mal keine andere Therapie gibt

@Britta: zwei Stunden Schnee schippen ist heftig, man was müsst ihr Schneemassen haben, spar mir den eifersüchtigen Gedankenstrich, wir hier im Rheinland haben typischerweise wieder gar nix.

@Peta: aber wenn ich das richtig verstanden habe, dann ist das Problem bei deinem Krankheitsbild (kenn mich da leider gar nicht aus) doch eher in der Schwangerschaft verstärkt. Dann hast du es doch bald hinter dir


lg
Babs

[biene sum]

Hallo Ihr lieben lieben Frauen !!!

Jaaaaaaaaa, ich weiß, ich schäm mich auch, ich bin so selten bei Euch !!!

O.kay, hat irgendwie auch seine Gründe ... ich weiß nicht so recht, ich fühl mich momentan nicht so richtig im Ordner, da unser KiWu etwas nebendran steht, da wir uns sagen, entweder will das Schicksal, daß unser Kinderseelchen zu uns kommt und dann los, aber wir hechten dem Schicksal nicht mehr hinterher !!

Klar, ich bin Mitbegründerin des Ordners hier, hab vielen Frauen geschrieben, hab 2003 die DEMO organisiert für die fifty/fifty-Regelungen mit den Kassen, aber irgendwie ist bei mir echt so die Luft raus, weil es bei uns berulich und finanziell so überhaupt nicht klappen will und das überträgt sich dann leider auch nach so ziemlilch 4 Jahren Arbeitslosigkeit auf alle anderen Lebensebenen !! Meinem Mann geht es ja seit 2 Jahren auch so. Mir fehlt z.Z. die Muße und die Kraft, um hier effektiv ünterstützend zu wirken.

Wir sind nun dabei noch mehr Kanäle frei zu machen, damit es bei uns auch endlich mit einem vernüftigem Job klappt !!!

Ach ja, die REHA, die ja zum Zwecke der Belastungserprobung in beruflicher Hinsicht bei MS bei mir diente und von der BfA (Rententräger) veranlaßt wurde, die war für mich sowas von körperlich megaanstrengend, boah, ich weiß nicht, ob Ihr Euch das vorstellen könnt ?!?!
O.kay, ich bin ja sowas wie ´ne Büro-Tante und wenn man mich da bei der REHA 6 Stunden am Tag von einem Sport-Termin zum nächsten Krankengymnastik und zum Gang-Fit und zum Qi-Gong-Termin und und und jagdt, bei einer halben Stunde Mittagspause am Tag, dann weiß ich echt nicht, was mir das bringen sollte !!!
Ich war täglich so kaputt und kannte das von mir überhaupgt nicht und das obwohl ich auch Sport mache, aber ich bin doch keine Hochleistungssportlerin !!!
Meine Augen hingegen, die ja meist betroffen sind, die wurden nur geringfügig oder eher gar nicht getestet.
Ich mußte nach diesen anstrengenden Tagen gleich erst mal 3 Stunden auf meiner Couch pennen, dann hab ich etwas gefuttert und bin danach gleich ins Bett ... das war 4 Wochen lang echt ätzend und überhaupt kein Leben mehr.
Auf alle Fälle mußte ich mich glatte 14 Tage erst mal wieder von diesem Stress erholen ! Ich war sowas von aus meinem eigenen Gleichgewicht, hatte zu nix mehr Bock und hatte keinen Antrieb !! Jetzt geht´s langsam wieder, aber echt langsam !!
Die Schulung, die zuvor von Juno bis November gemacht hatte, war dagegen ein wahrer Spaziergang !!
Morgen bin ich auch bei meinem Neuro und dem werd ich das erst mal brühwarm servieren !!! Schaun wir mal, hoffentlich hat wenigstens die REHA schon den Bericht an ihn gesandt, was die der BfA nun mit mir vorschlagen haben, ob nur 6-Stunden-Arbeitstag, das wäre ... so denk ich mal ... sehr real.

Morgen bekomme ich auch wieder meine Immunglobuline ... und somit wären wir beim Thema ...

Meine süße Babs !!! Echt mal ja spinnen die denn, daß die Deine weiteren Infusionen nicht übernehmen wollen ??? Och ... ich bin echt sprachlos ... das gibt´s ja wohl gar nicht ... ich könnt die prügeln und rütteln !!!! Kann Hase nicht mal bei den vorbeifahren und den Bearbeiter über´n Tisch ziehen ?????
Klar, logisch, ich würde es auch auf eine Klage ankommen lassen, wo Ihr auch richtig gute Chancen habt, aber zunächst müßtet Ihr echt erst mal immer vorstrecken !!!
Mensch Süße, hier in Berlin ... bei mir ... wäre das kein Problem ... kommt einfach einmal im Monat zu uns !!!! hi hi hi mit der kleenen Süßen und ich paß dann auch auf, wenn Du am Tropf hängst !!!
Laß Dich und laß Dich von den blöden Bürokratenhengsten nicht erschüttern !!!
Schreib denen einfach zurück, Eure Kleene trinkt nicht aus der Flasche und ob sie es wirklich auf eine Klage vorm Sozialgericht ankommen lassen wollen ????

Urmelchen, Tueddelchen, Hemilein, Stella, Trolli und Peti !! Laßt Euch von mir auch ganz dolle lieb und ich denke, ich sehe und schreibe wie bisher immer mal weiterhin sporadisch, denn das bekommt mir im Moment am Besten !!

Bis demnächst Ihr Süßen

LG von Biene

[stella]

babs....ich kann das gar nicht glauben, wie die kasse sich aufführt.....aber ist mal wieder typisch! besser die medikamente mit den stärksten nebenwirkungen zuerst.....boah !!!!!

biene......ich kann dich gut verstehen, schließlich hab ich mich vor dem letzten versuch auch ein jahr zurückgezogen und es hat mir sehr gut getan mich nicht auf den kiwu zu konzentrieren. wenn eure private situation so wenig erfreulich ist, dann kann ich gut nachvollziehen, dass da alles andere ein wenig ind en hintergrund rückt. seid froh, dass ihr euch habt und so gut versteht , das ist sooooooooooo viel wert

allen anderen einen dicken

Birgitt

[tueddel]

Man babs, das ist ja wirklich der Hammer!!! Es ist aber so typisch im bürokratischen Deutschland. Bloß nicht an die Konsequenzen denken und erst einmal entscheiden. Widersinnig!
Ach Biene, das tut mir leid dass es so gar nicht läuft bei Dir. Aber Du bist doch eine Kämpfernatur und läßt Dich nicht unterkriegen, gell!!! Wäre schön wenn Du trotzdem ab und an schreiben magst- vielleicht sind wir nun mal an der Reihe Dich aufzubauen!!!!

Viele Grüße
Britta

[Gast]

Hallo Ihr,

ganz liebe für eurer liebes Feedback, nun ja es gibt schlimmeres als finanzielle Probleme, ich habe mir vorgenommen die Immus egal wie auf jeden Fall ein halbes Jahr, wenn es sein muß vorzufinanzieren.
und wir legen widerspruch ein...logo, das geht so nicht!!!

Liebe Biene: ich versteh dich so gut, und es ist vollkommen klar, dass kiwu nicht immer im vordergrund stehen kann... ehrlich gesagt war ich emotional auch ziemlich weit von dem thema weg nach einem halben jahr ausbildung. der monat wo es dann geklappt hat hätte ich nie und nimmer mit einem positiven test gerechnet.

aber sag mal was soll dieser mist in der reha bringen???

brauchen die noch nachwuchs für olimpia???
warum wird der augencheck so vernachlässigt?
haste mal gefragt?
belastbar bist du doch... hat doch super geklappt mit der umschulung...menno, ich krieg echt den hals wenn ich das höre.
gut daß das vorbei ist!

ein schönes wochenende ihr süßen
birgitt + britta + trolli
hab auf groß und kleinschreibung verzichtet geht nich anders mit helen im arm