Seite 4 von 5

Verfasst: 04 Mär 2015 15:29
von DreiSterne79
[quote="Else13"]Ich bin überhaupt kein Gegner von Dexa, ganz im Gegenteil. Aber bitte vorsichtig sein damit, gerade nach pos. Test. Ich wollte es jetzt eigentlich auch gerne haben, aber mein Arzt lässt sich nicht überreden, obwohl ich ihm Studien vorgelegt habe. Ich hätte sogar nach pos. Test wieder zu Predni gewechselt, wie es Dr. Beer vorschlägt.

-->nicht ganz, ich gehöre ja auch leider zu denen wie diese Frau hier unten die mit Beer gechattet hat. Denn auch ich habe immer wenn ein Embryo zu sehen war diese subchorialen Hämatome gehabt, genau wie sie auch immer in der 6. ssw! Beer hat zu Prednisolon gewechselt, wenn er über 2mg hinaus Kortison geben musste, denn die Hämatome sind ein Zeichen einer Falschen Immunantwort, so Beer. Hier also die Geschichte:
I will explain my situation and maybe Dr Beer can tell us the reasoning behind the different prescriptions? I am Category 1, 2, 3, 4, 5. I cannot do IVIg (IgA deficiency) and chose not to take Humira. I was on dexamethasone 1mg daily while trying to conceive from CD6. I got pregnant and continued the dexamethasone. Around 5 weeks we increased to twice daily because of my history of subchorionic hemorrhage. At 6 weeks US there was a possible hemorrhage, and Dr Beer switched me to 10mg prednisone twice daily - which I am still on, and the subchorioninc hemorrhage has disappeared at 9 weeks. So something has worked! My question: why the switch from dexamethasone to prednisone when all the literature says dexamethasone and prednisone are the same?

Answer: Dexamethasone and prednisone are not the same. Dexamethasone, not prednisone can prevent cell division of NK cells. Both calm inflammation produced by category 2 qand 3 immune problems. Prednisone can in my experience be given for a longer period during a pregnancy and data shows that women who take extra calcium do well without any bone side effects. With doses of over 20 mg a day prednisone increases the risk of gestational diabetes and screening for this condition. is necessary.

Question: There must be some differences? Just curious about it - and alot of other women are too, from the amount of discussion on it.

Answer: There are differences. I like dexamethasone better pre pregnancy and during early pregnancy because it also suppresses NK cells and reduces the need for Humira and IVIG. Your case is an example. In patients like you I find the risk of problems returning between 18 and 22 weeks and this involves slowing of the growth of the baby and shrinking of the amniotic fluid. This is why I do frequent ultrasound examinations in all of my patients taking immune medications.

Alan E Beer, MD

Verfasst: 06 Mär 2015 16:46
von tiger_ente
@ Else: Prof. W. sieht bei meiner Cortisonmenge jetzt keine Gefahr.

@ SterneMami: Ich habe durch das Cortison überhaupt nicht zugenommen, vielleicht sogar eher etwas abgenommen. Ich denke aber auch, dass ich eine leichtere Nebennierenschwäche habe/hatte und mir deshalb das Cortison gut tat. Ich brauchte früher sehr hohe Schilddrüsenwerte, um mich fit zu fühlen. Seit dem Cortison fühl ich mich auch mit weniger super.

@ Sonnefy: Ich habe die Privigen Infusionen auch wöchentlich bekommen. Also eine in der 7. SSW, eine in der 8.SSW und eine in der 9.SSW. Jetzt sind die Werte deutlich gesunken, auf 15% und es gibt erst mal nur noch IL und Cortison. Aber mir wurde such gesagt, dass es normal ist, dass die Werte schwanken und sie nach der 12. SSW normalerweise such von selbst zurückgehen.

Unser Wurm macht sich weiter sehr gut. *dd*

Verfasst: 06 Mär 2015 18:59
von Else13
Danke für deine Antwort, tigerente!

@DreiSterne: genau diesen Thread hab ich u.a. ausgedruckt und meinem Arzt vorgelegt.... Naja, jetzt versuche ich es halt mit Predni, hab mir heute 30mg davon reingehauen...

Verfasst: 10 Mär 2015 10:49
von Sonnefy
Hi Tiger Ente,
Ebenfalls Danke für die Info.
Wie lange sollst du denn noch das Kortison nehmen?
Deine Geschichte macht mir Mut , brüte schön weiter!
Lg

Verfasst: 11 Mär 2015 14:54
von Else13
Tiger_Ente, oder die, die sich auskennen- eine Frage zur Wirkungsweise von IL und IVIG:

Bei welchen NK-Werten hat IL nicht das gebracht, was es bringen sollte? War das die Immunstatusuntersuchung mit NK-Anzahl und NK-Verteilung? IL soll ja nur bei erhöhter NK-Zytotoxizität helfen, da es die NKs deaktiviert. An der Anzahl verändert es aber nichts?! Und IVIG beeinflusst dann aber auch NK-Anzahl- und NK-Verteilung? NK-assay (also NK-zellaktivität) wurde ja nicht mehr gemacht, oder? Stimmen behaupten ja sogar, dass NK-Anzahl nicht viel zu bedeuten hat, wenn sie nicht übermäßig aktiv sind.

Ich frage nur deshalb, weil bei mir lediglich der NK-assay auffällig war, Immunstatus ganz normal. Und nun überlege ich, ob ich den Test gleich wiederhole im Falle einer Schwangerschaft.

Fragen über Fragen, wie sind eure Erfahrungen?

LG, Else

Verfasst: 11 Mär 2015 17:24
von free
Hallo else,nach meinem verständnis modulieren intralipid und ivig die t reg zellen(IL 10).diese zytokine dämpfen das angelaufene immunsystem.intralipid wird bei erhöhten nk-zellen in der gebärmutter gegeben und ivig bei dysbalance Th1 und Th 2 ratio im immunstatus.lg free

Verfasst: 12 Mär 2015 09:21
von Sonnefy
Else,
Ich kann dir nur aus meiner Erfahrung berichten. Hatte es eben schonmal geschrieben, weiß auch nicht warum die Antwort wieder weg ist.
Meine NK Höhe und Aktivität ist während der SS angestiegen trotz langfristiger IL Infusionen.
Nun Ausgangswert bei ca 21% NK Höhe. Werde gern berichten wenns interessiert wie sich die Werte unter Privigen verhalten. Ich habe während der letzten SS keine Immunkontrollen gemacht mur davor und danach. Das würde ich nun so nicht mehr machen. Nun machen wir wöchentlich einen Immunstatus um reagieren zu können falls erforderlich.
Allerdings ist bei mir auch beides erhöht. Wäre ja schon froh die Anzahl wär in der Norm.
Wünsche dir viel Erfolg bei dem jetzigen Versuch👍,
Lg

Verfasst: 12 Mär 2015 09:35
von Else13
Danke! Interessant, ich habe das Gefühl, dass das auch ein Ausprobieren ist, wie jeder individuell auf die Medis reagiert. Ich bekomme Grano für meine erhöhte TH1/TH2- Ratio und IL für erhöhte NK-Zellaktivität.

Sonnefy, du hast recht, ich werde auch lieber gleich Werte kontrollieren im Falle einer SS. Nur leider wird der NK-assay nicht übernommen und kostet dann jedesmal 230 Euro. Naja, auch schon egal.

LG!

Verfasst: 12 Mär 2015 15:09
von Sonnefy
Else,
Ja ich denke auch es ist eben sehr individuell , man muss es leider einfach probieren und man kann evtl aus anderen Erfahrungsgeschichten etwas für sich mitnehmen . Ich denke IL kann helfen , hat es ja bei vielen schon. Deine Werte sind ja auch nur minimal auffällig, nämlich nur die Aktivität. Ich denke du bist gut aufgestellt jetzt und wenn sich etwas immunmässig verändert kann man ja reagieren.
Daumen sind fest gedrückt !
LG!

Verfasst: 13 Mär 2015 11:50
von tiger_ente
Also Sonnefy ich muss Dexamethason weiternehmen und soll hier erst einmal bei den 0,75 mg bleiben.

Else:
Bei mir wurde der NK Aktivitätstest durchgeführt, als ich schon 6 oder 7 IL Infusionen in mir hatte ( allerdings im2 wöchigem Abstand). Die Aktivität war aber erhöht.
In den letzten Wochen wurde bei mir nur immer die NK Anzahl bestimmt, das ist zwar nicht der optimale Wert, aber gut machbar. Für den Aktivitätstest müsste ich jedes Mal nach Martinsried und der kostet auch wesentlich mehr.
Ich habe es so verstanden, dass IL die Aktivität beeinflusst und IVIGS die Anzahl und Verteilung der NK Zellen.
Wie sieht es bei dir aus?