klein-putz.net

Hi Mädels,


da ist ja wieder einiges passiert hier unter der Woche....

Susann

Du Arme , verstehe dich sehr, dass du dir große Sorgen machst. Versuche mal mein Wissen auszugraben.....Soweit ich es in Erinnerung habe, hängen die Ana-Titer mit dem Lupus zusammen, deshalb würde ich an deiner Stelle auf jeden Fall bei Dr. Reichel anrufen. Prof. Heilmann kennt sich damit wohl auch sehr gut aus - er sprach damals damals auch davon, als ich bei ihm war, krieg es aber leider nicht mehr zusammen, da es mich ja nicht betroffen hatte. 5% mit diesen Antikörpern ist ja nicht so viel, also immer noch eine Chance von 95%, dass es nicht so ist - versuchs mal so rum zu sehen ...

Den Tipp von Yvonne mit Eizellspende oder Embyspende fand ich sehr gut, da wäre dann Lupus wohl auch ausgeschlossen(???) u. 95%, dass eben die Antikörper sich nicht durchsetzen.

Bist du mit deiner Recherche jetzt schon weiter ?

Also, Susann, nicht den Kopf hängen lassen <a href="http://plugin.smileycentral.com/http%25 ... /page.html" target="_blank"><img src="http://smileys.smileycentral.com/cat/36/36_3_15.gif" alt="SmileyCentral.com" border="0"><img border="0" src="http://plugin.smileycentral.com/http%25 ... gif"></a>- immer vorwärts denken - damit du ans Ziel kommst!!!!

Urmel

schön, dass es deinem Vater schon wieder etwas besser geht - dir hoffentlich auch<a href="http://plugin.smileycentral.com/http%25 ... /page.html" target="_blank"><img src="http://smileys.smileycentral.com/cat/36/36_3_12.gif" alt="SmileyCentral.com" border="0"><img border="0" src="http://plugin.smileycentral.com/http%25 ... e.gif"></a>!!!!

Tina

wie war die Sendung mit dem Andrologen, Dr. Schulze in HH? Hab es natrülich verpasst , da ich leider nicht vorher hier gelesen habe...

Wie lange machst du noch Urlaubsvertretung? Oder ist dass schon rum??

Ja, die Rheumawerte muss man extra machen, die macht Dr. R. nicht - ich habe die beim HA machen lassen....

Sandra

habe mir deine 2 auch im Album angesehen...weiter so !!!

Jacqueline

na, da hattest du ja ein schöne WE in Cuxhafen .

Kann leider die PDF-Datei nicht runterladen....geht irgendwie nicht...

Alles Liebe

Uli

Hallöle,

Moorhuhn vielen Dank für den Internet-Link. Habe ich schon in meinen Favoriten gespeichert...

Jaqueline so gut kenne ich mich mit den ganzen Blutwerten auch nicht aus. Habe nur erkannt, dass du vielleicht wegen des SLE oder Sjörgren-Syndroms auch weiter untersuchen lassen solltest. War bei mir auch so. Ich würde direkt zum Rheumatologen gehen!

An alle hier, vielen Dank für Eure lieben Worte!
Mitlerweile geht es mir schon besser. Ist wohl so der erste Schock, wenn man so eine Diagnose erfährt. Aber mein Mann und meine Freundin sagen eigentlich beide, dass es auch was positives hat, wenn man sowas jetzt weiß und unter ständiger Kontrolle ist. Wenn ich kein Problem mit dem KiWu hätte, wüsste man das gar nicht und wer weiß was da dann so passieren würde. Also versuche ich jetzt ganz doll mich darauf zu konzentrieren, dass einfach nichts sein wird. Fertig! Und Uli - genau wie du geschrieben hast, es sind eben 95 % Wahrscheinlichkeit, dass es gut geht.

Embyspende ist genauso ungünstig wie eigene, weil dieser Ro-AK direkt durch die Plazenta geht und nicht genetisch weitergegeben wird.

Mit Frau Dr. Reichel muss ich mal direkt überlegen, ob ich ihr vielleicht einen Brief schreibe. Anrufen denke ich immer, dass man da den ungünstigen Zeitpunkt erwischt. Ich müsste mir auch erstmal noch einen Ü-Schein holen.

Sandra mit deinen zwei Mäusen ist das sooo süß. Richtig toll, wie sie sich entwickeln. Ich hoffe, dass deine Gyn mit einem Beschäftigungsverbot mitgeht. Wie hast du das gemacht? ISt der Doc selbst drauf gekommen?

Ich wünsch euch ein tolles WE!

LG
Susann

Hallo ,danke an euch leider habe ich erst im oktober einen Termin bei einem Reumatologen

Hi Susann ,

hier habe ich noch einen Link für dich, über die ANAs die auf Lupus hinweisen http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_ana.htm Hatte mich damals mit den ANAs beschäftigt, weil die bei mir auch positiv sind.

Ro-Aks aber auch nur die 5% bei Embyspende u. Lupus aber nicht(????)

Du kannst bei Dr. Reichel vorab anrufen u. Fr. Claus fragen lassen bei Dr. Reichel u. den Ü.-Schein nachreichen u. einen Telefon-Termin mit Dr. Reichel schon mal ausmachen ...

LG

Uli <a href="http://plugin.smileycentral.com/http%25 ... /page.html" target="_blank"><img src="http://smileys.smileycentral.com/cat/23/23_9_11.gif" alt="SmileyCentral.com" border="0"><img border="0" src="http://plugin.smileycentral.com/http%25 ... e.gif"></a>

Hallo zusammen,

sandra: freut mich sehr für Dich!!! Bitte weiter schön ausruhen.

jaqueline: was möchtest Du denn genau zum Befund wissen? Das Ganze zu erklären würde eine Seite füllen. Die Medikamentenempfehlungen stehen ja bereits drauf.

uli: mein Vertretungsjob geht noch 2 Wochen. Merke aber, dass 30h leider zuviel für mich sind und meine Beschwerden, die ich schon los war (wie leichtes Rheuma in den Fingern, Muskelschmerzen im Oberschenkel, Überdrehtheit am Abend und Schlaflosigkeit), wieder zurück kommen. Will den Chef mal am Mo darauf ansprechen, ob wir die Stundenzahl reduzieren können.

alle: habe jetzt meine Ergebnisse von Doc Reichel und am Do auch das Gespräch mit Ihr gehabt, was sehr nett verlief. Sie rät mir, es zusätzlich zu Cortison, Heparin und Folsäure mit Leukonorm zu versuchen. Soll gerade bei Frauen mit Hang zu Rheumatischem (zu erkennen an erhöhten ANAs, die ich auch habe) oft gut wirken. Nun hatte ich Leukonorm ja schon mal, allerdings ohne Heparin und frage mich, ob das vielleicht der Fehler war? Bei jenem Versuch hatte ich auch nur B-Qualität-Embryonen und die sterben bei uns (wie wir bei späteren Versuchen herausgefunden haben) leider vor Tag 5 schon ab. Sie sagte auch, dass es letztendlich niemand weiß, wie der Zshg. mit Heparin und L. ist und man nur probieren kann.
Nun ja, für die im Sept. folgende HI werde ich es erstmal nicht nehmen und dann mal schauen.
Ach, übrigens sind meine NK`s von 17 auf 12% gefallen, somit im oberen Normbereich und sollten kein Problem mehr darstellen. Das Cortison hat also gut gewirkt.

sonnie: falls Du hier noch mitliest: ich habe sie auch gefragt, ob man bei meinem Mann wegen familiärer Häufung von Thrombosen und Schlaganfällen mal Untersuchungen machen könnte - kein Problem, brauche nur Überweisung.

LG Tina

Hallo unser comp ist kapput kann leider nur die hälfte von euch lesen,die eine seite vom bilschirm ist so kommisch nur grüne streifen .Also bis bal d werde ihn morgen zur reparatur bringen


Tina,warum ich zum Reumatologen muss was wird er machen???

Hallo,

Uli vielen Dank für den Internet-Link. Ist ja interessant mit den ANA´s.

Die Ro-AK haben ja was mti dem Lupus zu tun, deshalb ist es das gleiche ob eigene EZ oder Embyspende, weil die Ro-AK´s eben durch die Plazenta gehen.

Tina, super dass deine NK´s gesunken sind. Mit dem Heparin und dem Leukonorm hört sich aber interessant an. Bekommst du das dann verschrieben?

Ich wünsch euch was!

LG
Susann

Hallo zusammen,

Susi: nee, müßte leider alles selbst bezahlen, deshalb zögere ich ja noch.
Ich habe auch noch eine Frage an Dich: Du hattest doch auch den Check bei Fr.Dr.Reichel. U.a. wird dort im ENA-Blot auch auf RO-AK getestet. War dieser Test bei Dir negativ oder positiv?

LG Tina

Hallo Tina,

na das ist ja dann ein teures Vergnügen, wenn man Leuko selbst zahlen darf. Was kommt insgesamt dafür dann zusammen?

Dei ENA-Blot Untersuchung war positiv und in der Erklärung drunter steht "Im ENA-Blot konnten Antikörper gegen SS-A/Ro (+++) nachgewiesen werden" Die drei "+" bedeuten stark positiv. Ist das bei dir auch????

LG
Susann

Yvonne

Morgen geht es wieder einen Schritt in Richtung Aufklärung. Bin echt gespannt auf das Ergebniss der Blutgerinnung


Jaqueline

Mensch, arbeite nicht so viel...das kann man doch nicht lange mitmachen
Bei den Ergebnissen kenne ich mich leider keinen Meter aus


Urmelitta

Echt schrecklich das Schicksal - da kommt man bestimmt nie darüber weg.
Wie geht es Deinem Dad? Und bei Dir?
Habe das auch mit den Nks gelesen.

Ja, schön Übel ist mir


Riki

Na, Medizin-Lexikon...alles in Ordnung mit der Doppel Arbeit?
Gebe mir große Mühe, wegen den zwei Mäusen.


Susischlumpf

Gut, das der erste Schock überwunden ist und 95% das es gut geht ist ja echt enorm.
Musst Du jetzt weitere Untersuchungen machen?
Würde auf jeden Fall Doc Reichel anrufen, oder schreiben.
Wegen dem Beschäftigungsverbot....die Vertretungsärztin hat nachdem beide Herzchen geschlagen haben, gleich gesagt, das sie mir ein Beschäftigungsverbot wegen der ganzen Vorgeschichte, dem Job und so geben würde. Sie meinte, das das ja auch für den Arbeitgeber viel besser wäre. Jetzt muss ich nur hoffen, das meine Gyn da mitzieht, den die Vertretungsärztin nimmt leider keine neuen Patienten auf


Tina

Das ist ja spitze, das die NKs gesunken sind...weiter so.
Ja, dieses Leukonorm ist echt scheiss teuer...schade, das man sowas nicht bezahlt bekommt...wir zahlen es ja auch selbst und mehr als einen Versuch kann man sich da echt nicht leisten.


Sonnie

Echt unheimlich, das hier Leute mitlesen, die sich an unseren Schicksalen aufgeilen
Hoffe Euch geht es gut



Tschuldigung, das ich mich auch ein bissl rar mache, aber ich habe schon wieder Schmierblutungen und die Übelkeit gibt mir den Rest...aber ich möchte mich nicht beschweren


LG Sandra