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Verfasst: 05 Mär 2010 10:33
von Wollschaf
Hallo Blacky,
ich denke, der Weg zum Andrologen ist auf jeden Fall nötig. Es gibt in Berlin soweit ich weiß mehrere, aber ich glaube, nicht alle sind empfehlenswert - stöber am besten mal durchs Forum, ob Du Erfahrungsberichte findest. Der kann Euch dann empfehlen, ob Ihr ein Durchgängigmachen der Samenleiter versuchen könnt, oder ob eine Hodenbiopsie mit TESE nötig wird. Soweit ich weiß ist es aber eher selten, dass ein Durchgängigmachen empfohlen wird, die Chancen, dass es klappt, sind nicht allzu hoch.
Dass man die schönen Dinge im Leben nicht vergessen darf, ist übrigens eine ganz wichtige Erkenntnis :knuddel: - erst denkt man, die Welt bricht zusammen, aber eigentlich hat sich ja gar nicht viel geändert am Ist-Zustand. Nur die Zukunftspläne muss man eventuell überdenken.

Verfasst: 06 Mär 2010 11:27
von Davinja
Hallo Wollschaf,

das Problem bei seinem Bruder ist, dass er seit dem Vorgespräch zur Hodenbiopsi, zu viel Angst vor den Nebenwirkungen/Folgeschäden hat (wobei ich auch nicht ganz weiß, welche das sind). Sein Bruder und dessen Frau beschäftigen haben das Thema Kinderwunsch erst mal hinten angestellt, planen jetzt nach der standesamtlichen Trauung letztes Jahr, diesen Sommer ihre kirchliche, hinzu kommt noch ein Hausbau, da sind beide zur Zeit mit beschäftigt.
Zum Erbfaktor bei Azoospermie kann ich auch nicht viel sagen, bin etwas verwirrt. Der Urologe seines Bruders sagte damals, er könne laut eines Gentestes eine Erbanlage ausschließen.
Unser Urologe hingegen meinte, man müsse um sicher gehen zu können, alle drei Brüder testen und die Werte miteinander vergleichen (wobei sein ältester Bruder glücklicher Singel ist und sich ihm die Frage der Sterilität wohl noch nie gestellt hat). Es ist alles so kompliziert!
Habe neulich nachts mit meinem Schatz im Bett geredet und ihm erzählt, dass ich hier im Forum schon von einigen gelesen habe, dass sie eine positive TESE hatten. Er hat dann auch gleich gefragt ob jemand was von Nebenwirkungen/ Folgeschäden erzählt hat (er kennt ja die Einstellung seines Bruders). Weist du etwas von Nebenwirkungen/Folgeschäden?
Naja, zumindest schien er nicht ganz abgeneigt von dem Gedanken.

LG

Verfasst: 06 Mär 2010 11:49
von Davinja
Hallo Blacky,

ich kann dich auch sehr gut verstehen, mein Mann spricht auch nichte gerne über seine Gefühle, hatte auch Angst, dass er mit dem Trinken anfängt, weil er 2 Tage danach schon einiges getrunken hat, wobei er dass sonst nur auf Partys tut. Bisher hat er das Rauchen auch noch nicht angefangen, wobei ich echt Stolz auf ihn bin, da er erst ende Januar damit aufgehört hat und ich es ehrlich gesagt schon verstanden hätte! Ich bin selbst seit 4Jahren Nichtraucherin und hatte nach der Diagnose irgendwie auch das Bedürfnis eine Zigarette zu rauchen, was ich dann aber zum Glück doch gelassen hab.

Ich weiß es klingt blöd, aber ihr könnt so froh sein, dass dein Mann wenigstens Spermien hat, wenn auch nicht viele sind, aber ihr habt die Chance auf ein GEMEINSAMES Kind. ihc weiß noch nicht mal, ob mein Mann sich einer TESE unterziehen würde, und erst recht nicht, ob sie etwas dabei finden.

Aber du hast auf jeden Fall recht, man soll die schönen Dinge im Leben nicht vergessen!!! Versuche mein Leben zu genießen, wobei es mir leichter fällt, seit ich weiß, dass mein Mann im Fall der Fälle einer Adoption zustimmen würde, denn ein leben ohne Kinder ist für mich undenkbar. Kann mir nicht vorstellen, dass ich meinen Beruf als Erzieherin noch ausüben könnte, wenn ich wüsste ich müsste Privat ewig auf Kinder verzichten! Die Hoffnung auf ein eigenes Kind lässt mich zur Zeit auch wieder die Schmuseeinheiten der Kids genießen, ohne Tränen unterdrücken zu müssen.

Leider habe ich mit Andrologen gar keine Erfahrung, aber Wollschaf scheint sich da gut auszukennen. Hoffe euch kann geholfen werden, kannst ja gerne erzählen, wie es für euch war.Und ja, ich glaube kaum, dass mein Mann anfangen würde herum zu telefonieren und sich über verschiedene Möglichkeiten zu Informieren, oder einen Termin in einer Kinderwunschklinik zu vereinbaren, dass bleibt wohl meine Aufgabe.

Liebe Grüße

Verfasst: 06 Mär 2010 12:09
von Petra2504
Hallo Blacky und Davinja,

Eure Geschichten haben mich sehr berührt und ich hoffe, ich kann Euch mit unserer Geschichte ein wenig Mut machen.

Ich bin 37 und mein Mann ist 49 Jahre alt. Mein Mann hat Azoospermie (wahrscheinlich aufgrund einer Masernerkrankung als Teeni), d.h. bei ihm wurden 0,0 Spermien gefunden und somit mussten wir uns über die Konsequenzen einer TESE Gedanken machen. Wir bzw. Er hatte sich dafür entschieden, nach tagelangen stöbern im Internet. Man findet positives und auch negatives aber das ist mit allen Operationen und Behandlungen so. Mein Mann hat sich freiwillig 2 x einer TESE unterzogen. Im Juli 2009 und im November 2009. Es konnte leider nie etwas zum einfrieren gewonnen werden, weil das Material von ihm einfach richtig schlecht war. Die erste ICSI war zwar positiv, ich habe aber das Kind in der 6. SSW verloren. Die 2. ICSI/TESE war und ist auch nach wie vor positiv. Ich bin nun in der 18. SSW und es sieht alles soweit gut aus.

Es war die letzte Möglichkeit mit meinem Mann eigene Kinder zu bekommen, denn eine dritte TESE wäre in seinem Fall (kleines Hodenvolumen) nicht mehr möglich gewesen. ABER wir hatten uns darauf geeinigt auf Plan B zurück zu greifen. Wir hätten es mit HI weiter versucht.

Mein Mann hat beide TESEN sehr gut überstanden. Er wollte keine Vollnarkose und war nur örtlich betäubt, die Betäubung tat ein wenig weh und das rumdrücken am Hoden war sehr unangenehm, aber es hat nicht weh getan. Wir haben gut gekühlt, er ist mir aber nur einen Tag liegen geblieben, am 2. Tag aufgestanden und am 3. Tag wieder in die Arbeit. Bei beiden TESEN. Nach einer Woche hat er kaum noch was gespürt und alles ist gut verheilt.

Ich muss aber dazu sagen, dass wir beide und besonders mein Mann Pragmatiker sind, ausserdem ist er auch noch Arzt und weiß genau, dass Unfruchtbarkeit nichts mit Impotenz zu tun hat, darum war das für uns auch nie ein Thema. Er hat das ganze einfach als seinen Beitrag zur Familie gesehen und wir Frauen müssen bei der Geburt noch viel mehr leiden, als die Männer bei der kurzen (15 min.) HOdenbiopsie.

Ich hoffe, ich konnte Euch ein wenig Mut machen und Ihr könnt mir gerne weitere Fragen stellen.

LG
Petra

Verfasst: 06 Mär 2010 16:02
von Davinja
Danke Petra,
deine Geschichte macht Mut!

Hatte grad vorhin etwas Zoff mit meinem Schatz. Er meinte ich solle mir nicht den ganzen Tag Gedanken um das Thema machen, sondern es mal ruhen lassen, aber das kann ich nicht! Ich brauche den Austausch mit anderen, will wissen, was auf mich zukommen wird und nicht einfach nur abwarten!

Verfasst: 06 Mär 2010 16:13
von blinki71
Liebe Mit-Azootinnen (ein tolles Wort!),
ich lese eifrig in diesem Ordner, bin aber erst bei Seite 20. Vor 2 Tagen hat uns die Diagnose Azoospermie überrannt und alle Pläne erstmal über den Haufen geschmissen. Ich wechsle also den Ordner Auslandspraxis Stettin (ICSI) und freunde mich so langsam mit dem Gedanken an, "Azootin" zu sein. Kann man sich damit je anfreunden? Wohl kaum. Ihr versteht hoffentlich, was ich meine ...

Kurz unsere Geschichte: mein Freund (42) hat sich vor 10 Jahres nach seinem dritten Kind aus erster, noch nicht geschiedener Ehe sterilisieren lassen. Das haben wir im Mai 2009 rückgängig gemacht, sah auch erst alles gut aus. Bei mir (38, 1 Kind aus erster Ehe) ist alles ok, es hätte also eigentlich klappen können/sollen - hat es aber nicht. Ein halbes Jahr nach der OP schwankten die Spermiogramme zwischen 100% unbeweglich und mal ca. 10% beweglich, ganze 2% normal geformt. Der operierende Urologe riet uns, nachdem er einen teilweisen Wiederverschluß festgestellt hat, zur ICSI, solange noch brauchbares Material vorhanden ist. Ich hab ihn noch im Ohr ... "Ihnen rennt die Zeit davon". Und genau das ist jetzt passiert! Für die geplante ICSI, die wir als Selbstzahler in Polen machen wollten, haben wir einfach nur ein aktuelles Spermiogramm machen wollen (und haben bei jedem Mal irgendwie auf ein Wunder gehofft) und dann der Schock schwarz auf weiß: Konzentration in Mio./ml: NULL! Wir sind zu spät ... Ich bin seit 2 Tagen nur noch am heulen und kann irgendwie gar keinen klaren Gedanken mehr fassen. Am Dienstag haben wir einen Termin in unserer deutschen Kiwupraxis, aber ich fürchte, es bleiben uns nur zwei Optionen: TESE oder nochmal operieren. Im Moment tendiere ich leicht zu einer zweiten Refi-OP, aber wir hören mal, was der Doc sagt.
Unser Budget ist natürlich auch begrenzt und die eigentliche ICSI-Kohle müssen wir jetzt also anders investieren und im schlimmsten Fall trotzdem noch eine ICSI finanzieren. Da wir nicht verheiratet sind, fallen wir auch durch das Raster der Krankenkasse, zu allem Überfluß - als wäre das alles nicht schon schlimm genug, aber was erzähle ich da ...?
Ich werde mal fleissig weiterlesen und hoffe, noch ein paar hilfreiche Infos zu bekommen. Der 3.000seitige TESE-Ordner macht mir allerdings etwas Angst ;-) Aber was ich bisher noch nicht herausgefunden habe ist, wie finde ich einen Andrologen, der über ausreichend Erfahrungen auf dem Gebiet verfügt, der also mindestens diese 30 OPs pro Jahr durchführt? Gibt es da irgendein Verzeichnis oder so? Habt ihr da einen Tip für mich?

Wir sind einfach nur noch schockiert von der Diagnose und saugen alle Infos dazu in uns auf. Eure Geschichten sind auf jeden Fall sehr spannend und gehen mir als sentimentale Kuh immer sehr ans Herz. Da von dem ganzen Kiwu-Projekt in unserem Umkreis niemand weiß, ist es schön zu sehen, daß man nicht alleine ist und daß es - zumindest virtuell - die Möglichkeit gibt, sich auszutauschen.
Ich wünsche Euch allen ein wunderschönes Wochenende!
LG
Barbara

Verfasst: 07 Mär 2010 15:23
von blacky2000
Hallo Blinki71,

lass Dich *tröst* ,
es ist schon eine schwere Diagnose, nach der Diagnose habe ich auch nur noch geheult, das schlimme ist ja, zumindest ich, das ich nicht vor meinen Mann heulen wollte, da mann ihn nicht noch mehr belasten möchte.

Ich suche auch einen Andrologen in Berlin/Brandenburg, da wir vorher erst alles abschecken wollen, bevor wir eine ICSI machen, (auch haben wir kaum das Geld dafür) richtig fündig bin ich auch noch nicht geworden. Wenn Du irgendeinen Tipp im Netz findest wo Andrologen in Berlin/Brandenburg bewertet wurden sag bescheid.
Was man mir noch als Tipp gegeben hat, ist Herr Schulze in HH, der soll wohl Deutschlandweit der Experte sein. Schau dazu mal in den Ordner ICSI Berlin/Brandenburg2010 auf den letzten Seiten, da wurde er mir empfohlen. Wir selben können aus beruflichen Gründen nicht nach HH fahren, so dass wir in Berlin einen aufsuchen werden.
Wir haben nun auch das Problem, dass wir ja nun in der KIWU bereits waren und dann noch einmal beim Urologen. Die meisten Mädels haben mir geraten, bevor wir jetzt endgültig in die KIWU gehen, sollten wir aufjedenfall noch einmal beim Andrologen vorbeischauen. Ich hoffe der Wimmelt uns dann nicht ab.

@ Petra2504: Vielen Dank für Deine Geschichte, die macht einen wirklich Mut.
@ Davinja: Ja, wir Frauen können einfach nicht abschalten, dass hält mir mein Mann auch immer vor. Trotzdem denke ich, dass auch unsere Männer nichtr abschalten, sie wollen das einfach nur verdrängen.

Viele Grüße

blacky

Verfasst: 08 Mär 2010 11:57
von Wollschaf
Davinja, es gibt bei Azoospermie nur drei bekannte genetische Ursachen. Das eine ist das sogenannte Klinefelter-Syndrom, bei dem der Mann nicht wie normal ein X- und ein Y-Chromosom hat, sondern zwei (manchmal sogar drei) X und ein Y. Wenn man danach googelt, findet man oft die Aussage, diese Männer seien geistig eingeschränkt, kämen nicht normal in die Pubertät und seien körperlich nicht sehr männlich. Das muss aber nicht so zutreffen, es gibt durchaus völlig "normale" Männer, bei denen ein XXY-Karyotyp festgestellt wurde. Eine positive TESE bei Klinefelter-Männern ist selten, kommt aber vor, die Nachkommen, die in solchen Fällen entstanden sind, waren alle gesund.
Dann gibt es den sogenannten Azoospermiefaktor. Das ist eine Region auf dem Y-Chromosom, die, wenn sie beschädigt ist, Ursache einer Azoospermie ist. Es gibt drei Untertypen, AZFa, AZFb und AZFc. Bei AZFc besteht eine gute Chance auf eine erfolgreiche TESE, bei AZFa und b ist sie sehr schlecht. Wird ein Azoospermiefaktor festgestellt, muss man sich auf jeden Fall darüber im Klaren sein, dass die Azoospermie auch auf eventuelle Söhne aus einer ICSI vererbt wird.
Und schließlich gibt es Mutationen im CFTR-Gen. Dieses Gen verursacht Mukoviszidose, eine unheilbare Erbkrankheit, wenn man zwei defekte Kopien davon trägt. Ist nur eine Kopie defekt, kann es bei Männern zu Fehlbildungen der Samenleiter führen, so dass eine Verschlussazoospermie entsteht. Die TESE wird dann üblicherweise viele gute Spermien ergeben. Allerdings ist in diesem Fall eine genetische Untersuchung der Frau auf CFTR-Mutationen angeraten, denn wenn beide Eltern Träger sind, hat das Kind ein 25%iges Risiko, an Mukoviszidose zu erkranken.
Der Urologe Deines Mannes hat auf jeden Fall Blödsinn erzählt, wenn er Werte von allen drei Brüdern will, um eine genetische Ursache auszuschließen. Ein Gentest gibt klar Aufschluss, ob eine der drei in Frage kommenden Genfehler bei Deinem Mann vorliegt oder nicht, die Werte der Brüder spielen da keine Rolle.
Von Folgeschäden nach einer TESE habe ich bisher noch keine Berichte gelesen. Ich weiß natürlich, dass es Risiken gibt, Infektionen, Blutungen, wie bei jeder OP. Eine mögliche Folgeschädigung ist, dass (vor allem bei sehr kleinen Hoden) hinterher die Testosteronproduktion zu niedrig ist. Dann muss man das fehlende Testosteron als Medikament zuführen. Bei meinem Mann verlief die TESE recht unproblematisch, natürlich tut es vor allem am OP-Tag und einen Tag danach ziemlich weh, und an solch empfindlicher Stelle ist das schon sehr unangenehm (O-Ton Herr Wollschaf: "Als hätte Dir jemand in die Eier getreten und es hört und hört nicht auf, weh zu tun"). Dann wurde es aber schnell besser. Unsere TESE war an einem Mittwoch, und am Montag war mein Mann wieder arbeiten. Er hat gesagt, er würde es wieder machen – aber nicht noch mal ;) .

Hallo blinki, willkommen auch Dir :hallo: . Kann man sich anfreunden mit Azoospermie? Das vielleicht nun nicht gerade, aber sehr gut dran gewöhnen, so dass es irgendwann normal und fast unwichtig ist. Zumindest muss man sich nie wieder Gedanken um Verhütung machen, das finde ich als Zukunftsperspektive für die Jahre nach abgeschlossener Familienplanung durchaus praktisch *g* .
Was in Eurem Fall nun besser ist – TESE oder neue Refi – wage ich nicht zu beurteilen, das muss der Urologe wissen. Die KK würde Euch jedenfalls auch nach einer Heirat nichts bezahlen, nach Steri bekommt man nichts. Falls also eine weitere Refi realistische Chancen auf eine Spontan-SS bringen würde, könnte das für Euch deutlich günstiger werden.
Ein Andrologen-Verzeichnis kenne ich nicht, ich glaube, Foren wie dieses oder Wunschkinder sind die sicherste Quelle für Empfehlungen. Prof. Schulze ist ja schon genannt worden, er ist einfach der Hodenpapst. Ob er sich auch mit Refis auskennt, weiß ich allerdings nicht. Im TESE-Ordner sind auch Paare vertreten, die woanders waren, einige sind dann allerdings nach zunächst negativem Befund doch noch nach HH gefahren und haben dort ein Positiv erhalten. Lass Dir von den vielen Seiten keine Angst machen :knuddel: , es macht natürlich keinen Sinn, den Ordner von vorne zu lesen, schreib einfach einen Beitrag, in dem Du Dich kurz vorstellst, frag, was Dir auf dem Herzen liegt, und wenn Du dann regelmäßig mitliest, findest Du Dich schnell ein. Ich bin dort auch erst später eingestiegen.

blacky, habt Ihr keine Chance mal einen Tag Urlaub für einen HH-Trip zu nehmen? Die einzige, von der ich weiß dass sie in Berlin zur TESE war, ist guzma, die hat Dir ja im anderen Ordner schon geschrieben, habe ich gesehen.

Petra, herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft :juhu: !

Verfasst: 08 Mär 2010 13:20
von andrea-kinderwunsch
zuerst mal... Wollschaf: *dd* *dd* *dd* *dd*
Ultraschall haben wir heute abend den ersten...

So, jetzt habe ich viel nachgelesen und antworte jetzt erst mal unsortiert:

Wir waren zweimal in Hamburg zur TESE und würden die OP jederzeit wieder dort machen lassen. Für uns war es auch ein Aufwand von Berlin aus dorthin zu fahren, aber bevor wir das Risiko eingehen, dass eine OP erfolglos verläuft und wir dann doch nach Hamburg fahren, war es uns so lieber. Aber das muss natürlich jeder selbst entscheiden.
Wir sind dann sogar so weit gegangen und haben auch die ICSIs in Hamburg machen lassen. und war haben es nicht bereut :wink:
Was Nebenwirkungen etc. angeht - wir haben auch gut gekühlt, mein Mann sagt, die Schmerzen halten sich in Grenzen. Außerdem ist ja die ICSI für die Frau auch nicht soooo angenehm. Und wenn es ganz furchtbar gewesen wäre, hätte er den Eingriff ja auch nicht zweimal über sich ergehen lassen. Wahrscheinlich war meine Angst größer als seine Schmerzen :oops:

Liebe Grüße
Andrea

Verfasst: 08 Mär 2010 13:57
von blacky2000
Eigentlich wäre es kein Thema nach HH zu fahren allerdigs befindet sich mein Mann in der Probezeit (Jobwechsel) und da bekommt er keinen Urlaub.
Ich habe auch übers WE viel gelesen und habe zwei Fragen die mir nicht ganz klar sind.
Vielleicht könnt ihr mir da helfen.

Lt. der KIWU Seite des FCB heißt es, wenn eine Azoospermie vorliegt, hat der Mann keine Spermium im Ejakulat. Mein Mann hatte welche, beim ersten Spermiogram 20 aktive (glaube ich)und beim zweiten 6 tote. Kann es sein dass mein Mann eine Kryptozoosperimiomie hat, wenn ja habt ihr da Erfahrung/Wissen ob wir vielleicht um eine TESE vorbeikommen, wenn sich der Wert noch einmal wiederholen würde, würde es für eine künstl. reichen oder ist das zu wenig?
Könnt ihr mir sagen mit wieviel mann rechnen muss bei einer ICSI mit TESE bis dato sind wir von ca. 2000 - 2500€ aufgegangen, jetzt weiß ich natürlich nicht ob sich das noch viel erhöht wegen der TESE, oder zahl das die KK.


Danke und viele Grüße

blacky