**Sternenmamis trauen sich nochmal-Hoffnung in 2014**

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long1111
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Beitrag von long1111 »

Hallo ihr Lieben,

@nita: Die Blutungen werden bestimmt nicht so stark, die SH war bei 6 mm oder? Dann könnte das schlimmst schon vorbei sein. Vielleicht solltest du deine HP aber mal ansprechen, 6 mm sind für eine SS schon wenig und wenn du vorher auch eine schwache Regel hattest, vielleicht kann sie da was machen, auch generell für die Durchblutung je nachdem wie deine Werte jetzt bei der Gerinnung ausfallen. Das mit den Binden kann ich nachfühlen, ich hasse dieses Gefühl mit den Dingern auch. Habe auch nie Probleme mit Tampons und finde das einfach praktischer.
Wenn du doch was zur Immunologie machen möchtest, wäre Kiel vielleicht besser für dich. Aber zu R.F. kannst das Blut auch schicken, aber eben wohl nur das gesamte Paket von dir und deinem Mann.
Bezüglich der NKs sehe ich das schon so wie Sternchen. Ich möchte mir eben später keine Vorwürfe machen müssen. Allerdings hatte ich ja bei der letzten SS schon was gegen die NKs gemacht und hatte trotzdem ne FG, also sind vielleicht die NKs nicht das primäre Problem, sondern was anderes. Und jetzt Omegaven oder IL zu nehmen, fände ich nicht so schlimm. Kortison hätte ich schon Schiss, aber wenn es zwei Ärzte sagen, dass man das machen soll. Müsste ich dann im Fall der Fälle einfach entscheiden.
Ich bin seit 20 Jahren in HP Behandlung und das fast ausschliesslich. Meine Schwiegermutter ist HP :-) Sie hatte im November auch ein paar Mängel und eine Leberschwäche festgestellt, die durch meine EBV Infektion verursacht sind. Bei der Kontrolle im Januar waren die Werte wieder sehr gut, danki ihrer Hinweise. Sie hält jetzt auch z.B. gar nichts von Kortison ausser vielleicht bei ganz akuten Beschwerden. Die Sachen, die sie mir aufgeschrieben hat, werde ich auch weiter nehmen. Melasse ist vielleicht nicht das richtige für mich, da ich zum einen eher zum Zuckerüberschuss neige und man gerade bei viraler Belastung darauf achten soll sich zuckerarm zu ernähren, da sich die Viren gerade von Zucker ernähren. Bei mir könnte natürlich eine Ursache der fg auch der Folsäuremangel gewesen sein, den aber nur meine Schwiegermutter festgestellt hat, die Blutwerte sind immer gut. Ich futter auch Folsäure wie blöde aber scheinbar kann es mein Körper nicht spalten (MTHFR ist allerdings negativ und darauf stürzen sich die Ärzte).
Ja, ich werde scheinbar recht schnell schwanger. Und das ist derzeit eher ein Leid als ein Segen, weil es mir sehr schwer fällt aktiv etwas gegen den größten Wunsch zu tun, den ich habe. Aber dann ist wieder die Angst größer dass es schief gehen könnte. Unser Sexleben und auch unsere Beziehung leidet da auch extrem drunter.
Bei deiner Arbeit, lass dich nicht drängen. Du wirst schon den richtigen Zeitpunkt finden wieder einzusteigen.

@milhet: Wie gehts dir?

@sternchen: Ich muss noch auf den Arztbrief aus HD warten, mal sehen was da drin steht. Aber ich vermute, dass bezüglich der NKs drin steht, dass keine Behandlung empfohlen wird. Was mich einfach ins Zweifeln bringt, ist dass ich bei der letzten FG ja schon was gegen die NKs unternommen hatte (IVIGs) und die ja nachweislich auch die NKs senken. Trotzdem eine FG. War es nur Pech? Kann sein. Oder war es doch was anderes? Eine seltene Gerinnungstörung die noch nicht entdeckt wurde oder sogar nur der Folsäuremangel. Ich meine bis auf den fehlenden Herzschlag war der Embryo für die achte Woche perfekt. Aber natürlich möchte ich mir andererseits keine Vorwürfe machen müssen. Ich kann ja mal mit deinem Dr. Pfeiffer telefonieren. Ist das dann er persönlich oder erst mal sein Empfangsdrache (wie bei R.F.)? Schickst mir die Daten per PN bitte? Düsseldorf ist jetzt auch nicht der super weite Weg, bzw. machbar.

Ich musste mal Kortison nehmen wegen Hautproblemen. Mir wurden gleich 50mg verschrieben, davon teilweise zwei am Tag. Die Probleme gingen nicht weg aber ich bekam alle Nebenwirkungen vom Schwindel bis zum Mondgesicht. Ich habe es dann zum Glück recht schnell absetzen können, denn die Entzugserscheinungen waren auch nicht viel anders als die Nebenwirkungen (bis auf das Mondgesicht natürlich das ging gsd wieder weg). Deswegen bin ich diesem Medikament sehr skeptisch eingestellt. Wenn es aber das richtige Mittel ist, was hilft, würde ich es auch wieder nehmen.
Nochmal zu deiner Praxis. 40€ sind der Privat- Satz für Infusionen. das habe ich beim Privigen auch immer gezahlt. Vielleicht waren die 20€ der Kassensatz? Wenn du sonst zufrieden bist, ist doch super. Und du sparst dir mehrere Arzttermine, warten etc.

@all: Wie gehts den anderen so?

Ich mache mich dann mal an die Arbeit.
SternchenMama
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Beitrag von SternchenMama »

Hallo ihr,

@nita: Wie gehts dir denn psychisch so?
Das mit den Vitaminen etc. ist ja so in die Richtung von meinem Doc auch. Der mit Omega3 und Vitamin D drangeht. Mach das ruhig weiter, wenn du das Gefühl hast, dass es dir hilft :-)
Warum willst du denn jetzt aktuell den Job nicht weitermachen? Wenn du doch Spaß dran hättest?

@long: Oje, ein Roman :-D Ich versuche mal durchzusteigen ;-)
Das ist bei dir genau das, wovor es mir graust.... FG trotz Behandlung - woher weiß man, ob es nun Pech war oder das Problem einfach nicht gelöst war? Macht man weiter so wie bisher oder ändert man was?
Wenn ich das aber bei dir so lese, dann kann ich dir nur dringend empfehlen, IVIG oder IL zu nehmen!!! Denn es wird sooo deutlich, dass du es brauchst, was gegen die NK-Zellen zu tun und dann solltest du das auch tun!!!
Ich kann dich so gut verstehen, was das Sexualleben angeht.... Hat bei uns auch extrem gelitten, weil ich einfach immer sofort schwanger wurde.... mir hat es schon echt geholfen, dass ich jetzt im 1. Zyklus mal NICHT schwanger wurde, obwohl wir den ES ja erwischt hatten. Ich glaube aber inzwischen auch nicht mehr, dass es eines Tages wieder viel besser wird. Anders vielleicht, aber nie mehr so ungezwungen wie früher... Naja, vielleicht nach den Wechseljahren ;-) Dann werd ich so ne geile Alte, die alles nachholt *rotfl*
Wie sieht's bei dir denn mit prophylaktischem Heparin aus? Vielleicht entwickelst du ja wirklich ne Gerinnungsstörung und dem könnte man damit entgegenwirken?
Oh, nen Empfangsdrachen hat Pfeiffer auch *g*. Aber wenn sie einen kennt, ist sie echt nett ;-) Ich schick dir mal die Daten!
In der Arztpraxis fühle ich mich echt gut aufgehoben. Ich hätte da auch die 40Euro gezahlt. Dafür ist es einfach stressfrei dort, nicht so nen Rumgezicke wie bei meinem HA!!
Deine Bedenken zum Cortison kann ich gut verstehen.... Quäle mich damit ja auch ziemlich rum.... Aber ich kann auch nur empfehlen, es NICHT tagsüber zu nehmen!!! Das hat mich ja total umgehauen - morgens geht es. Ich hab jetzt aber auch was für den Magen zum Schutz bekommen, war mir langsam zu riskant. Jetzt nehme ich morgens beides zusammen und es geht mir besser :-)

@me: Ich war heute wieder im Labor zur Blutabnahme. Pfeiffer ist ja im Urlaub. Ich hab jetzt mal mit ner Kollegin von ihm gesprochen, die sich auch letztes Mal meine Werte angeschaut hatte. War ganz nett! Mal sehen, mit wem ich heute dann spreche - mit ihr wieder oder mit Pfeiffer. Jedenfalls krieg ich heute noch Bescheid!
So, dann hab ich mir gleich mal den Befund von Montag geben lassen. Es wird immer spannender... Pfeiffer hat mir ja erzählt, meine NK-Zellen seien gestiegen und deshalb müsse ich das Cortison steigern. Und was ist??? Sie sind sowohl absolut als auch relativ GESUNKEN!!!! Wie kommt er darauf??? Ich meine, der Wert ist immernoch zu hoch (32%), deshalb war die Steigerung schon angebracht, aber was erzählt er da von steigenden Werten?? Er hatte mir aber auch gesagt, dass meine regulatorischen T-Zellen bei 13% lägen und das stimmte auch. Also muss er doch auch meinen Befund vorliegen gehabt haben?? Und da stehen die Vorbefunde mit drin!!
Dann hab ich mir zuhause die Werte alle in meine Liste übertragen. Und dabei festgestellt, dass da was nicht stimmen kann.... Sowohl meine B-Zellen als auch die cytotoxischen T-Zellen sind deutlich angestiegen, aber beide auf exakt 141. Wenn ich nun B, T und NK zusammennehme, dann komme ich auf 103% und das kann ja irgendwie nicht sein.... Und die cytotoxischen waren vorher bei 15, maximal hatte ich da 49 anfangs, und jetzt plötzlich 141?? Ich hab nochmal im Labor angerufen, aber die können das ja auch nicht mehr nachvollziehen, ob da vielleicht nen Tippfehler war oder so... Jetzt bin ich mal gespannt, ob sich diese seltsamen Werte bestätigen oder nachher alles wieder "normal" ist?
Hoffentlich krieg ich dann nachher auch den Befund und nicht nur ne Empfehlung zum Cortison.... denn dann ist Wochenende und Montag ist wegen Rosenmontag dicht....

So long, das war jetzt die Rache für deinen Roman ;-) Und ihr anderen müsst eben mit drunter leiden *g*
2012-2014: 6 Fehlgeburten (5.-7. Woche)
Diagnostiziert: hyperfertility, erhöhte NK-Zellen (im Blut 30%, uterin 12%); er erhöhte DNA-Fragmentierung (zuletzt 65%)

2016: Die 1. ICSI mit IMSI, 20mg Predni, Clexane 20, Antihistaminikum und Progesteron (alles bis etwa 12. SSW) hat uns unseren großen kleinen Schatz gebracht

2017-2018: 4 Fehlgeburten (je ca 8. SSW), teils mit Medikamenten, 1 ICSI
long1111
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Beitrag von long1111 »

Sternchen, ich werde bestimmt auch mal so ne geile alte. Und mein Mann braucht dann Viagra aber das wäre mir egal *rotfl* War schon ganz schlimm nach Absetzen der Pille vom sexuellen Neutrum zur notgeilen Nymphomanin *rotfl* Naja, ganz so schlimm wars nicht.

Heparin (Clexane 20) habe ich auch schon bei der letzten FG gehabt. Jetzt liegen die Clexane 40 schon im Schrank (hatte einmal ein falsches Rezept :D ) und ich würde auch ASS nehmen, dass soll ja generell die Ausbildung der Plazenta fördern. Denke mal an der Stelle bin ich relativ abgesichert. Utro würde ich auch prophylaktisch nehmen. Bleibt nur das Thema Killerzellen. Hab auch noch Kortison da, aber damit käme ich vielleicht bis zur 6ten Woche max.

Bezüglich deiner Nebenwirkungen. Von welcher Firma ist das Predni? Hexal habe ich gar nicht vertragen, das von Ratiopharm soll am verträglichsten sein. Am schlimmsten waren die Depotspritzen.

Deine Rechnung ist interessant. Die 3% in Summe würden mich nicht so stören, vielleicht sind die drei Werte gerundet und alle aufgerundet und so kommst halt über 100%. Aber dass die Aussage nicht zum Befund passt, das ist komisch. Wird sich nach Docs Urlaub schon aufklären. Wichtig aber doch, dass die Zellen runter gehen. Würde die Dosis nur noch moderat erhöhen, das braucht auch Zeit zum Wirken vielleicht. 25mg ist schon ordentlich. Zu Vergleich bei Alergien oder Asthma gibt man so 5mg! Und das nur in akuten Fällen und nicht langzeit. Hat jedenfalls mir mal ne Ärztin gesagt.

Denkst noch dran mir die Daten zu schicken? Danke.
SternchenMama
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Beitrag von SternchenMama »

Ich hab auch noch nen Paket Clexane übrig im Schrank :-D Und viel zu viel Progestan :-D Hab doppelt verschrieben bekommen ;-)

Mit der Firma finde ich ja mal interessant!! Ich hab es aktuell von "acis", sagt mir sonst nix. Am Anfang hatte ich ne andere Firma, aber die Nebenwirkungen haben sich nicht unterschieden.... Aber ich werde es mal im Hinterkopf behalten, falls ich nochmal ne andere Marke kriege!

Also, bei mir hieß es immer, die Dosis sei noch weit von ner Normaldosis entfernt.... Das sei so ab 50-60mg? Keine Ahnung.... Aber ne Wahl hab ich jetzt nicht. Entweder ich zieh es weiter durch mit dem Cortison oder ich breche ganz ab. Denn ohne geht's ja nicht, das hab ich ja an den Werten gesehen... Könnte es vielleicht sein, dass wir von unterschiedlichem Cortison sprechen? 5mg bei Dexa würde ja etwa 50mg bei Predni entsprechen?

Ne gute halbe Stunde noch, dann kann ich im Labor anrufen und dann krieg ich hoffentlich die Werte :-) Bin jetzt echt gespannt!!
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long1111
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Beitrag von long1111 »

Nee ich meine schon Predni. Aber vielleicht hatte meine Ärztin was verwechselt. Dann waren meine 50mg vielleicht doch nicht so furchtbar hoch.
SternchenMama
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Beitrag von SternchenMama »

Na klasse.... Hab eben angerufen. Ich würde ne Mail von Pfeiffer kriegen. Geht das Theater wieder los.... Das wird doch schon wieder nix!!! Und das jetzt vor dem WE....
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Cosmic
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Beitrag von Cosmic »

@SternchenMama:
Was ich dich noch fragen wollte: Hat sich eigentlich der Prof. gemeldet, dem du deine Befunde geschickt hast und eine zweite Meinung haben wolltest? Oder hast du schon was dazu geschrieben und ich habe es überlesen?

Und hast du schon den Befund für MBL - Mannose Binding Lectin? Hast du aus dieser Untersduchung noch irgendwelche Hinweise bekommen?
SternchenMama
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Beitrag von SternchenMama »

@Cosmic: Beides nein. Vom Prof nix gehört (find ich ja auch klasse...) und der Befund vom MBL ist nicht da..... hätte da auch gerne schon was mehr zu ;-)
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cecelia-jolina
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Beitrag von cecelia-jolina »

hey
nur kurz meld mich später nochmal.

sternchen das ist ja mal wieder mist.

sag mal ist das ass verschreibungspflichtig??würde es sonst beim nächsten mal vorsorglich nehem wenn der eine wert weiter so oben an der von -bis grenze ist.

lg nita
wir werden besondere eltern für besondere kinder sein,also müssen wir auch einen besondern weg gehen.

So unendlich dankbar für meine zwei jungs +09.2010& 08.2015 an der hand , 5 **** im herzen
Und unserem kleinen polarstern Luke Tarik Napoleon 20.4.20 in der 19ssw mit 200g und 21,5cm still geboren
Wunder geschehen immer wieder. Unser kleines Regenbogen Mädchen erblickt im Juni 22 bei 35+1 gesund und munter das Licht der Welt und macht uns komplett.
Nach 20 Jahren Kinderwunsch schließen wir dankbar ab.
SternchenMama
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Beitrag von SternchenMama »

@nita: ASS = Aspirin. Mein FA meinte demletzt, er hätte früher immer die für Jugendliche verschrieben, sind wohl nicht so hoch dosiert. Bekommt man aber auf jeden Fall einfach so. Ist wohl nur nicht nachgewiesen, dass es irgendwas bringt. Aber was ist das schon ;-)

@me: Hab eben ne Mail von Pfeiffer gekriegt. Die Werte hätten sich so stabilisiert, dass er sehr zufrieden sei. Ich soll so weitermachen und nach ES wiederkommen. Super Aussage... Werte waren natürlich nicht dabei und ihr könnt euch wahrscheinlich vorstellen, dass mein Vertrauen in seine Aussage nicht sehr groß ist ;-) Hab ihm jetzt nochmal geschrieben, ob er mir vielleicht die Werte zukommen lassen kann. Und hab ihm auch geschrieben, dass seine letzte Aussage falsch war und es mich daher beruhigen würde, selbst nen Blick drauf werfen zu können.
Ich trau dem aber auch noch nicht, jetzt einfach gar keine Kontrolle mehr vorher zu haben?? Was ist, wenn mein Körper sich schon wieder an die höhere Dosis "gewöhnt" und wieder austickt?? Naja, hab ihm gesagt, dass ES etwa in 10 Tagen ist und ob ich dann vorher doch nochmal kommen soll oder nicht.... Mal sehen....
Mich ärgert das echt, wie das läuft!!! Aber ist ja nix Neues....

Schönen Abend euch!
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