Multiple Sklerose oder Rheuma und nun erst recht KiWu. !!

[stella]

SO !!!!

ich hatte grad noch mal ein gespräch mit meinem doc, der endlich mit stuttgart gesprochen hat.

dei meinten, dass vom blutbild her, ivigs NICHT nötig wären. da sei zwar bei den t-zellen einerseits erhöht und andererseits erniedrigt, aber, das sei kein grund. killerzellen sind super niedrig und gammaglobuline sind ausgewogen!

einzige indikation sei die autoimmunsache als solche, also quasi "auf verdacht"!

ob es dann auch was bringt.....das wußten die auch nicht!

empfohlene dosis wären 20g (also nicht immer nach gewicht biene).
einmal am transfertag und dann bei positivem test. danach jeweisl nach blutbile....hier schüttelte mein doc dann nur den kopf, da das blutbild ja angeblich eh keine indikation darstellte.

€1600 euro pro transfusion, die wir selber zahlen müssen.....da meinte mein doc dann nur, dass er das nicht verabtworten könne.

hätte stuttgart sich eindeutig dafür ausgesprochen, gut....aber so nicht!

außerdem bin ich einmal ss gewesen und die fg, die schieb ich eher auf die gerinnungsstörung für die ich ja nun heparin bekomme!

von der vernunft her, da stimme ich meinem doc total zu....ich persönlich hätte natürlich lieber alle eventualitäten ausgeschöpft!

aber gut ! er macht es nicht, und ich muß mich fügen!
sollte es aber auch diesmal nicht klappen.......dann geh ich nach ö und mach dort mit immunglobulinenen einen letzten blasto-versuch !

seid lieb gegrüßt!!!! birgitt

[Gast]

Hallo,

@Birgitt:


@Anja: ich komm nimmer drauf, wo ich noch was über die Immungloboline gelesen habe, ich dachte es war im Patchwork-Ordner aber da hab ich nicht gefunden.

@Biene: unser Exmänner sind sich alle ähnlich am Ende waren wir all mit dem gleichen verheiratet, nee Spass beiseite im nachhinein kann echt nur sagen, wo die Liebe so hinfällt unglaublich

Übrigens klar kenn ich Familienaufstellungen;-) da wärste eigentlich schon was für Esoordner haste Lust mehr drüber zu erzählen, das klang echt spannend.

den Restposten gibts per PN

Mir gehts momentan eher ziemlich bescheiden, Flo's Bein wächst schief zusammen, bin innerlich irgendwie konfus... fragt mich jetzt nicht, wieso ich das wichtigste Detail vergessen hab zu erwähnen. Kann sein, dass eine Korrektur in 1 oder 2 Jahren nötig ist.

Und ich trau mich nicht eine Bauspiegelung zu machen, weil ich erstens Sorge hab, dass das doch kein ambulantes Vergnügen wird. Und 2. hatte ich nach Vollnarkosen wirklich ein paar nich so lustige Schübe.

Das Echovist wär also durchaus sinnvoll um eine gewisse Sicherheit zu haben- nochmal danke Anja - und da wart ich jetzt aufn Rückruf vom Arzt...
naja

[Hemionie]

Stella, von mir auch ganz viele für die Punktion! Halte uns auf dem Laufenden!
Urmelchen,
schön von Dir zu hören
ich rechne ganz fest mit auch weiterhin nur guten Neuigkeiten (so in der Art Junge oder Mädchen...)
Über die Immunglobulinergebnisse bei Dir bin ich schon überrascht, ich kenne nur die halbe Menge und ohne "Infusionsgeschwindigkeitsbegrenzung" und eben nur als einziges Mittel zur Schubprophylaxe bei Kinderwunschbehandlung - aber Dein Erfolg mit Deiner Methode ist umwerfend! Wenn man das alles hört - ich darf da gar nicht auf meine innere Stimme (was wäre gewesen wenn bei mir ...)hören... - Blick nach vorn !
Biene
gut Dich wieder im Forum zu haben - siehste, lange hälst Du es nicht ohne uns Rasselbande aus, schön! Bei mir gibts noch nichts Neues, wie bereits geschrieben, wir hatten ja erst die erste Kontaktaufnahme (ja, bei DEM persönlich Biene!), mal sehen wie es weitergeht und was er zu den Ergebnissen des Bluttests sagt und rät und wir entscheiden - wenn sich irgendwas ergibt halte ich Euch auf dem laufenden.
Ob dieses rezeptfreie Rinder-Immunglobulin (habe mir das natürlich auch gleich im Web angesehen), wo es doch als Tabletten und nicht wie die Infusion über den Blutkreislauf wirkt auch ebenso funktioniert (kostengünstiger ist es ja)?
So -
nun mach ich aber erst mal Schluß an Alle!
Tschüß
Hemi

[stella]

@ hemionie......nee also die gleiche wirkung kann man da sicher nicht erwarten. wär ja auch zu schön
meine ärztin meinte, es wäre einfach für die gesamte immunitäre lage des organismus gut .
und ich denk : besser als nix!!!!

lg birgitt

[biene sum]

Kucki Kuck!!

Liebes Urmelchen !!! Ich finde es einfach nur toll, daß es bei Dir mit den Ivig´s geklappt hat !! Nach 8 FG´s ist das auch ein trifftiger Grund für die Kasse !!! Mal sehen, was meine KK dann bei meinen 3 FG´so sagt !!

Liebe Babs, meine Süße - Du redest wieder mal in Rätseln mit mir !!! Setz mir mal diesen Eso-Ordner hier als Link rein und dann stubse ich mal rein !!! Ich hatte aber auch nur eine Familienaufstellung. Ich würde gerne mehr machen, aber die kennen mir meinen Ex & Co. zu gut !!!
Du hat auch wieder eine PN zurück !!!
Mist !! Daß Flochens Bein schief zusammenwächst ist echt deprimierend !!!! Boah - 1 - 2 Jahre !! ABER, Ihr packt das !!!!
Babs !! Kann ich Dir irgendwie die Angst vor einer BS nehmen ???? Wie lange warst Du dabei denn immer in Narkose ??? War die Narkose auch auf Deine Bedürfnisse zugeschnitten ????

Liebe Stella !!! Ich drücke Dir ganz fest die , daß es mit dem colostrum (... nimmst Du es schon ?) und dem embryo glue klappt !!! Die Ivig´s wären eben nur "evnetuell" das Non plus Ultra und € 1.600,00 bei jeder Transfusion wäre schon echt heftig !!!!
Mach Dir keinen Kopf !!! Das muß jetzt einfach klappen !!!
Wenn´s nicht nach Gewicht geht, dann brauch ich ja doch nicht abnehmen - meinst´e ???

Hallo liebes Hemilein, es ist auch schön wieder etwas mehr von Dir zu lesen und ich freu mich - wie gesagt - daß Ihr diesen 1. Schritt gemacht habt !!!
Was für Bluttest´s macht er denn ??? Alle Hormone und auch die SD (Schilddrüse) ?
Sag mal - Du schreibst von den Immunglobulinen so als würdest Du sie schon mal bekommen haben !!!! Ist das so ???
Es wäre ja schon schön, wenn das colostrum unser aller Immunsystem etwas auf Trab bringt !!!

Ich Euch wieder ALLE !!!

[Frosch;o)]

@biene ich kann auch linkern;o)
http://www.klein-putz.de/forum/viewtopi ... 413#584413

Weißte auch warum??

[Hemionie]

Hallo Biene,
ja ich bekomme Immunglobulin schon seit 1,5 Jahren - als vor zwei Jahren MS festgestellt wurde und wir uns auch nach allen vergeblichen Versuchen (ich hätte so gern ein Kind, klar und ohne ISCI kann der Wunsch mit meinem Mann leider nicht wahr werden) nicht vom Kindertraum verabschieden wollten (andere Medis bedeuten künstliche Wechseljahre) war dies eben das einzige Mittel (ist ja bekannt) und wurde auch so genehmigt und zumindest für eine Zeit bezahlt (gerade fordert die Kasse mal wieder was vom Neuro dazu...) Alle bezahlten ISCI-Versuche haben wir schon lange durch, bei jedem mißlungenen Versuch ging es mir schlechter (ich habe vor ein paar Jahren noch Tennis spielen können, ich wußte da noch nichts von MS und die Gyn. haben immer was von Bindegewebe gefaselt und das sich das alles wieder gibt, alles quatsch) und ich habe es sicher nicht wirklich gemeint als ich mal gesagt habe "ich will ein Kind, und wenn mich das in den Rollstuhl bringt" - wie es aussieht ist nur das letztere so ziemlich war geworden, unsere anderen kleinen Träume sind alle nicht angewachsen - wir haben da auch immer Kerzen angezündet.
Im letzen Jahr habe ich mich zu der Kiwu-Praxis geschleppt (die ich jetzt verlassen habe) und wollte es ohne Gonal F schaffen - außer Rechnungen wurde mir da nur eine Erfolgsaussicht unter 10 Prozent in Aussicht gestellt, bin ja schließlich schon 40... aus dieser verzweifelten Situation heraus habe ich mit Urmelchens Hilfe zu euch gefunden und hier doch wieder etwas Hoffnung bekommen...
Also bleibt auch erst mal nur die, auf ein Baby und das wieder Laufen können...
Schilddrüsentabletten (L-Thyroxin) nehme ich schon seit zehn Jahren, eigendlich noch das Harmloseste.
so - wieder ein längerer Text von mir aber das mußte wohl mal sein,
ich hoffe weiter bei Euch mitmachen zu dürfen
Hemi

[biene sum]

Hallo Ihr lieben Süßen !!!

Oh liebe Hemi !!! Klar, darfst Du bei uns bleiben und wir schaffen das jetzt einfach alle Mädels hier !!!! Hoffnung ist der erste Schritt !!! Wäre doch gleacht !!!
Sage mal, verzeih, wenn Du es vielleicht schon mal geschrieben hast, aber hattest Du auch schon mal eine FG ?????
Ich glaube, daß wir Dich vielleicht noch ein wenig mehr aufbauen können, bevor Du wieder richtig loslegst !!! Ich habe ganz viel Hoffnung nach dem Praxis-Wechsel für Dich !!!
Gut - Immunglobuline scheinen nicht alles zu sein, aber schon mal sehr sehr wichtig, wenn man sie dann bekommt. Ich werde es nun auch versuchen sie von meiner KK zu bekommen !!!
Bezüglich Thyroxin usw. - wurdest Du dann auch von den Blutwerten auch immer schön kontrolliert, wenn Du stimmuliert hast ???

Liebe Stella-Maus !!! Wie geht es Dir ??? Hast Du alles gut überstanden ??? Ich drücke Dir nun für die 100 % tige Befruchtungs-Party ganz dolle meine !!!

So - nun noch was von mir !!!

Wir waren heute zur Nach-US und es ist alles sehr gut verlaufen - die GM sieht schön aus !!! Darüber bin ich sehr froh !! Als dieser Doc., der die OP durchgeführt hatte dann auch schon (nach nur einer Woche) den histologischen Befund vorlas - es lag an einer Fehlbildung der Plazenta - und er sagte, daß man das medikamentös behandeln könnte, da wäre ich am Liebsten in die Luft gehüpft !! Denn dadurch haben Steve und ich dann - wieder aus der Praxis raus - ein Leuchten in den Augen bekommen, uns geknuddelt und wir können wieder Hoffnung schöpfen !!!! Natürlich werde ich jetzt gleich das Net unsicher machen und lesen lesen lesen !!!!

[stella]

oh biene.....das hört sich gut an!!!! behandelbar !!! welch schönes wort !!!!!!!

ich hatte heute 8 eierchen! damit bin ich ganz zufrieden....wenn sich wenigstens 5 befruchten ließen, dann hätten wir zumindest noch 2 kryos, die ich dann nie brauchen muß.....hoff ich !

ich bin übrigens gestern abend schon im zug nach köln gefahren und hab dann im hotel gepennt. hier war nämlich schnee angesagt....und so kam es auch. meine horrovorstellung war: ich sitz im schneechaos morgens um halb sieben im zug fest und meine eier springen !
als ich dann den schnee sah und das chaos im fernsehen, war ich froh, dass ich mich so entschieden hatte!

ich geh jetzt mit meinen lieben esse....mami konnte heut schließlich nicht kochen!

sonntag ist transfer......bitte noch mal däumchen drücken!

lg birgitt

[stella]

wann kriegt man eigentlich den 2 stern ????????????????????