Deutsches IVF Register (D.I.R.) -Vorschläge zur Verbesserung

Aktionen, (Leser-) Briefe, TV-Beiträge als Downloads, etc.
rebella67
Rang5
Rang5
Beiträge: 13586
Registriert: 10 Jan 2002 01:00

Deutsches IVF Register (D.I.R.) -Vorschläge zur Verbesserung

Beitrag von rebella67 »

Im Bemühen um bessere Rahmenbedingungen für uns IVF/ICSI-Patienten kam der Vorschlag, daß im D.I.R. einige Daten präziser erscheinen könnten.

In diesem Ordner sollen Ideen gesammelt und diskutiert werden. Im Anschluß daran wollen wir uns gemeinsam um die Umsetzung der Vorschläge bemühen.

Hier eine Auflistung der bereits genannten Ideen:


* Werte für IFV, ICSI, Kryo, Insemination heruntergebrochen auf einzelne Praxen. Die Werte müssten nur so aufbereitet sein, dass nicht die Konsequenz der Veröffentlichung ist, dass die Praxen in Zukunft alle Problemkandidaten ablehnen, damit sie in der Statistik gut da stehen. Vielleicht sollten die Praxen das Recht haben, die Werte zu kommentieren. Die Alternative wäre, die Raten auf Indikationen, Altersgruppen usw. pro Praxis herunterzubrechen, dann sprechen die Werte ja ggf. für sich, wenn eine Praxis z.B. überdurchschnittlich viele
ältere Paare hat, aber ich fürchte, dass das dann irgendwann mal unübersichtlich wird.

* Fehlbildungen,
* Beim wievielten Versuch ist die Schwangerschaft eingetreten? (Kyro´s evt. extra)
* Komplikationen in der Schwangerschaft (bitte, dann aber abhängig davon, ob Einling, Zwilling oder Drilling),
* Wurde immer dasselbe Protokoll gemacht? (Bringt Abwechslung was?)

* SS-Raten im Zyklus unmittelbar nach einem IVF-Zyklus (eventuell wär es ja sinnvoll, den Patientinnen von dem Pillen-Pausen-Monat anzuraten, sofern nicht ganz eindeutige Hindernisse wie verschlossene Eileiter oder absloute ICSI-Kandidaten vorliegen.)

* SS-Rate auch in Bezug auf begonnene Stimus ausweisen
* BTHome-Rate pro begonnene Stimu ausweisen

* Medikamente. Die Tabellen auf Seite 15 und 16 für IVF und ICSI um eine für Kyro ergänzen. Interessant wären die Unterschiede zwischen: ohne Stimulation/ Tablettenstimulation/ Spritzen. Bei den Spritzen interessiert der Erfolgsunterschied zwischen Menogon und den übrigen, wesentlich teureren Präparaten

*verständlichere Aufbereitungen der wichtigsten Daten (Textform)
*SS-Wunder entmystifizieren (Weg muß noch gefunden werden)

_____________________________
* Vergleich der Daten (Geburtenraten, Komplikationen, Fehlbildungen) mit "normalen" Schwangerschaftsraten heruntergebrochen auf Altersgruppen. (Dies als Entscheidungshilfe für Patienten ohne richtige Indikation)

* Zahlen zu normalen Schwangerschaften und Komplikationen, Fehlbildungen als Vergleich angeben

_____________________________
*einen Fragebogen in den Mutterpaß zu legen, der später vom behandelnden Arzt oder Krankenhaus an die Kinderwunschklinik ausgefüllt zurück geschickt wird. Eventuell könnte man die Ärzte dazu verpflichen, dies zu tun. So würde man genauere Aussagen über den weiteren Verlauf und Ausgang der Schwangerschaften bekommen und das Problem, daß viele Fragebögen nicht zurück kommen, eingrenzen.
Zuletzt geändert von rebella67 am 16 Aug 2003 23:19, insgesamt 3-mal geändert.
rebella67
Rang5
Rang5
Beiträge: 13586
Registriert: 10 Jan 2002 01:00

Beitrag von rebella67 »

Hallo Mondschaf,

an die Erweiterungen, die Du im ersten Punkt nennst, habe ich auch gedacht. Die Rate pro Indikationsgruppe gibt auch nicht nur Aufschluß über die Patientenauswahl, die in der Praxis möglicherweise betrieben wird, sondern auch den Betroffenen eine bessere realistische Einschätzung der jeweiligen Chancen. Der Vergleich mit den ?normalen? Schwangerschaften ist eine gute Idee, gerade deshalb, weil oft behauptet wird, unsere Raten wären so viel schlechter, die Fehlgeburtenraten um so Vieles höher, ? So können auch Vorurteile abgebaut werden. Dein zweiter Punkt ? Deine Idee aus persönlicher Erfahrung ? ist auch gut. Wahrscheinlich wird es aber auch dabei recht unvollständige Daten geben, ähnlich wie bei den tatsächlichen Geburten.

Vielleicht könnten wir noch Vorschläge unterbreiten, wie man die Quote der Rückmeldungen erhöhen kann, wenn die Kinder dann geboren wurden.

Ergänzen würde ich noch den Punkt der Medikamente. Die Tabellen auf Seite 15 und 16 für IVF und ICSI würde ich noch um eine für Kyro ergänzen. Interessant wären die Unterschiede zwischen: ohne Stimulation/ Tablettenstimulation/ Spritzen. Bei den Spritzen interessiert mich der Erfolgsunterschied zwischen Menogon und den übrigen, wesentlich teureren Präparaten, wobei diese Doku wohl eher nicht durchzusetzen wäre. Diesen Punkt würde ich als Entscheidungshilfe wünschen, welche Art der Stimulation man wählt. Die Spekulationen gehen da ja sehr weit auseinander.
Vielleicht klärt mich in dem Zusammenhang mal einer über folgende Begriffe auf: Analoga, Antagonisten, GnRh kurz und lang (heißt das mit und ohne Downregulierung?).

Gruß, Rebella
Benutzeravatar
Mondschaf
Rang4
Rang4
Beiträge: 8344
Registriert: 08 Dez 2002 18:05

Beitrag von Mondschaf »

Hi Rebella,

gute Idee, hierfür einen eigenen Ordner aufzumachen! Dann ist das Thema sichtbarer und es gibt bestimmt noch andere, die Ideen für die Verbesserung des DIR beisteuern möchten.
Nur eine Frage: Wär es vielleicht sinnvoll, die Abkürzung im Ordnertitel ausschreiben? Vielleicht kennt nicht jeder das DIR und kann sich unter Deutsches IVF Register mehr vorstellen???

Zunächst nochmal den Link und eine Kurzinfo für alle, die es nicht kennen:

http://www.deutsches-ivf-register.de/

Beim DIR oder auch IVF-Register handelt es sich um jährlich publizierte Statistiken zu den Erfolgsquoten von IVF, ICSI und Kryo.
Mit diesem Register hat die Repromedizin bereits jetzt eine Transparenz erreicht,m die in anderen medizinischen Sparten bis jetzt unerreicht ist und somit den geforderten Maßnahmen zur Qualitätsverbesserung schon recht nahe kommt.
Wie ihr vielleicht wisst, stehe ich der Repromedizin durchaus mit Bedenken gegenüber, aber das muss man ihr nun mal lassen.
Aber es kann alles noch verbessert werden.

Wir sammeln in diesem Ordner die Wünsche an weitere Statistiken, die ihr habt.

Medikamente für Kryo ergänzen: sehr gute Idee.

Das Menogon-Thema würde mich auch interessieren. Hier würde ich mir wirklich eine neutrale Studie wünschen, die die einzelnen Medikamente miteinander ohne irgendwelchen Interessen miteinander vergleicht. Wahrscheinlich hast Du aber recht, und es überschreitet die Grenzen des DIR.
Vielleicht könnte man ja die Krankenkassen zur Finanzierung einer solchen Studie überreden. Die müssten doch eigentlich ein Interesse an preiswerten und gleichzeitig effizienten Behandlungen haben. Da würde mich dann auch ein interessenneutraler Vergleich der Effizienz der verschiedenen Protokolle interessieren. Hierzu gibt es zwar Daten im IVF-Register, aber ich weiss nicht, wie repräsentativ die sind, weil doch wohl selten mit dem Antagonistenprotokoll begonnen wird. Man kann also vielleicht davon ausgehen, dass die Kandidaten für das Antagonistenprotokoll eher Problemfälle sind.

Vergleich mit "normalen" Schwangerschaftsraten: Selbst wenn hierbei herauskäme, dass die Raten bei IVF & Co. geringer sind, müsste man ja immer noch bedenken, dass die Patienten mindestens 2 Jahre lang überhaupt nicht schwanger geworden sind. Eventuell überschreitet aber auch dieses Thema die Grenzen des IVF-Registers - woher sollen die die Zahlen zu "normalen" Schwangerschaftsraten pro Altersklasse bekommen? Es scheint solche Zahlen nicht zu geben, jedenfalls habe ich sie nicht gefunden.

Punkt 2: Schwangerschaftsraten direkt nach einem IVF-Zyklus: Eigene Erfahrungen? Naja, es sieht derzeit eher aus: wie gewonnen, so zeronnen. Die letzte Untersuchung war nicht so toll und ich habe auch persönlich das Gefühl, dass es nicht mehr da ist. :(
Es ist aber unabhängig von eigenen Erfahrungen ein Thema, was mich bereits nach der ersten IVF interessiert hat, als mir ein Pillenmonat empfohlen wurde, damit ich auf jeden Fall im Monat drauf weitermachen kann.
Man könnte sich doch gut vorstellen, dass die Medikamente noch nachwirken und man im Monat drauf auch noch bessere Chancen hat. Manch eine würde dann vielleicht lieber das Risiko in Kauf nehmen, zwei Monate zu warten, weil sich Zysten noch nicht zurückgebildet haben.
Du hast allerdings Recht, es wird schwierig sein, diese Daten vollständig zu liefern. Aus der Ecke der Repromedizin können sie aber noch am ehesten geliefert werden.

Analoga, Antagonisten.... Beschreibungen findest Du hier:

http://www.wunschkinder.net/demo/therap ... okolle.htm

Liebe Grüße

Mondschaf
JBB
Rang3
Rang3
Beiträge: 3595
Registriert: 10 Feb 2002 01:00

Beitrag von JBB »

Hallo Mondschaf und Rebella,

schön dass Ihr mal wieder so engagiert seid und Euch Gedanken macht.

Leider bin ich nicht so ein Zahlenfetischist und kann daher mit diesen Statistiken nicht so viel anfangen.

Warum werden eigentlich nicht ALLE Geburten erfasst, um eine richtige Zahl zu erhalten? Meine Praxis beispielsweise nimmt am DIR teil und hat nicht nachgefragt, ob meine SS zur Lebendgeburt führte. Nach der 12. SS Woche wurde ich zum normalen Gyn entlassen und das wars.

Ich würde mir auch bessere Zahlen zum Thema Fehlbildungen wünschen. Auf der einen Seite, um den Betroffenen eine bessere Entscheidungshilfe zu geben, auf der anderen Seite um KB Gegner zu entkräften. Beispielsweise ärgert es mich sehr, dass die Grünen auf ihrer Homepage das so darstellen, als ob alle ICSI Kinder mickerig und viele fehlgebildet auf die Welt kommen.
Die neueste Lübecker Studie war wohl nicht ausreichend genug, ausserdem spielte der Altersfaktor der untersuchten Gruppe auch eine Rolle.

Liebe Grüße und nochmals danke für Euren Einsatz!

Bea
Liebe Grüße
Bea

mit zwei erwachsenen ICSI Kindern
Gast

Beitrag von Gast »

Huhu Bea,
ich hab damals als ich aus meiner Kiwu-Praxis entlassen wurde einen Fragebogen mitbekommen den ich nach Geburt ausfüllen und zurücksenden sollte. Komisch daß du den nicht bekommen hast wenn deine Praxis doch auch am DIR teilnimmt. :-? :-?
Kannst du nicht mal bei denen nachfragen ob die das generell nicht machen oder nur bei dir vergessen haben? Denn wenn sie es gar nicht machen, dann gehen ja einige Dinge in der Statistik verloren.
Benutzeravatar
Mondschaf
Rang4
Rang4
Beiträge: 8344
Registriert: 08 Dez 2002 18:05

Beitrag von Mondschaf »

Liebe Bea,

das ist ja interessant, dass die bei Dir überhaupt nicht nachgefragt haben.

Kann man daraus schließen, dass im IVF-Register nur die Geburten gezählt werden, bei denen sich die Patienten aus eigenem Antrieb bei ihrer IVF-Praxis zurückmelden?

Das kann ich mir garnicht vorstellen, die Repromediziner müssten doch ein Interesse dran haben, die Abweichung zwischen klinischen SS und Geburten möglichst gering zu halten, denn das wird ihnen doch immer vorgeworfen.

Rebella hatte ja schon vorgeschlagen, dass wir Vorschläge machen, wie man die Erfassung der Geburten vervollständigen kann.

Wie würdest Du Dir das vorstellen?

Mir fallen die folgenden Möglichkeiten ein:
* Fragebogen an die Patienten
Vorteil:
- Patienten müssten es am besten wissen
Nachteil:
- es würde mich als Patientin ziemlich runterziehen, wenn es nicht geklappt hat und ich noch so einen Fragebogen ausfüllen muss
- vielleicht haben nicht alle Patienten die medizinischen Kenntnisse, um die Fragen richtig zu beantworten, das Ergebnis ist unzuverlässig

* Fragebogen an den überweisenden FA:
Nachteil:
- Hier besteht das Risiko, dass die Patientin den FA gewechselt hat und der "alte" Arzt gar nicht informiert ist.
Vorteil:
- Medizinische Fragen können vielleicht in manchen Fällen besser beantwortet werden

Fehlbildungen: Gute Idee.

Liebe Grüße

Mondschaf
Andreas
Rang4
Rang4
Beiträge: 5391
Registriert: 11 Jul 2001 02:00

Beitrag von Andreas »

Hi miteinander,

Schwangerschaftsverfolgung: in unserer Klinik wird das auch nicht gemacht. Manche Ärzte sagen, daß die Schwangerschaftsverfolgung vor dem Hintergrund von Fehlgeburten, Totgeburten und Fehlbildungen ein sensibles Thema ist. Da will man nicht einfach bei den Paaren anrufen.

Auch auf die Gefahr hin, daß der Rücklauf der Fragebögen nicht 100 % ist, ist das wohl die beste Variante. Man überläßt es dem Paar zu antworten. Damit wird etwa kein Paar nach dem traumatischen Erlebnis einer Totgeburt unfreiwillig mit Fragen konfrontiert.

Viele Grüße. Andreas
JBB
Rang3
Rang3
Beiträge: 3595
Registriert: 10 Feb 2002 01:00

Beitrag von JBB »

Hallo,

ich wäre auf jeden Fall dafür, diese Fragebögen von Ärzten ausfüllen zu lassen:

1) Die Zahlen sind nach aussen hin glaubhafter, wenn sie von Ärzten stammen.

2) Nicht alle Eltern wären in der Lage, Diagnosen uä korrekt aufzuführen

3) Ärzte können unabhängig von den Emotionen der Eltern berichten, zB bei Totgeburten uä

Mein Vorschlag: Das KiWu Zentrum stellt den Mutterpass aus und klebt dort den DIR Fragebogen ein, mit der Bitte an den behandelnden Frauenarzt bzw Geburtshelfer, diesen Bogen auszufüllen und an die Praxis zurückzusenden.
So wäre auch sichergestellt, dass beim Arztwechsel nichts verloren ginge.

Viele Grüße von
Bea
Liebe Grüße
Bea

mit zwei erwachsenen ICSI Kindern
Benutzeravatar
Katharina
Rang2
Rang2
Beiträge: 1229
Registriert: 20 Mai 2003 10:07

Beitrag von Katharina »

Hallo zusammen,

auch ich halte die möglichst genaue statistische Erfassung für äußerst wichtig weil ich dadurch die Möglichkeit sehe, die Behandlungserfolge zu verbessern und auch die Kosten zu senken.

Da ich es aus dem Verwaltungsbereich kenne, das für alle möglichen Dinge Mitteilungen an das Landesamt für Statistik erfolgen müssen, würde ich vorschlagen, die jeweils behandelnden Ärzte zu entsprechenden Mitteilungen an das D.I.R. zu verpflichten.

Dies könnte z. B. über den Mutterpass geschehen, der eine Kennnummer erhält aus der der jeweils behandelnde Arzt (und z. B. bei der Geburt auch die Hebamme) erkennen kann, dass er Statistikdaten weiterleiten muß. Arztwechsel wären dann kein Problem und über eine Kennnummer läßt sich auch der Datenschutz gewährleisten. Außerdem könnten auch alle auf natürlichem Weg schwanger gewordenen erfasst werden, so dass auch Vergleichszahlen zur Verfügung ständen. Bei Schwangerschaften, die vor ausstellen des Mutterpasses enden, müßten die KIWU-Praxen eine entsprechende einmalige Meldung machen. Wenn dann auch noch entsprechende einmalige Mitteilungen von allen anderen Frauenärzten bei Fehlgeburten vor Ausstellung des Mutterpasses erfolgen, wären fast alle Schwangerschaften und deren Verlauf erfaßt.

Ich denke auch, dass eine solche Erfassung mit ensprechenden Vordrucken, ggf. auch über PC, jeder Praxis zugemutet werden kann, zumal die Gesundheitsreform ja auch Maßnahmen zur Qualitätsicherung vorsieht, da müssen Maßnahmen zur Qualtiätssteigerung ja erst recht gewollt sein.

Liebe Grüße

Katharina
Benutzeravatar
Mondschaf
Rang4
Rang4
Beiträge: 8344
Registriert: 08 Dez 2002 18:05

Beitrag von Mondschaf »

Hallo allerseits,

die Idee mit dem Fragebogen kombiniert mit Mutterpass ist doch gut!

Ich weiss allerdings nicht, in wieweit man irgendjemanden verpflichten kann, dem DIR seine Informationen zur Verfügung zu stellen. Soweit ich weiss, ist das eine rein freiwillige Angelegenheit, an der sich ja auch nicht alle Zentren beteiligen.

Allerdings dürfte es doch nicht so schwer sein, da überzeugend zu argumentieren, da die Ärzte doch selbst ein Interesse über die möglichst vollständige Dokumentation der Geburten haben müssten. Denk ich mal? :roll:

Dann wär meine Frage: Was wollen wir ausser der Frage nach der Geburt in diesem Fragebogen noch wissen?

Mir fällt folgendes ein:

* Fehlbildungen
* Frühgeburt nein/ja oder detaillierter: wieviele Wochen zu früh

Habt Ihr weitere Ideen, was in so einen Fragebogen rein sollte?

Erfassung mit PC: Das dürfte in einigen Praxen Schwierigkeiten geben. Meine Frauenärztin ist diesbezüglich etwas abenteuerlich ausgestattet und sie haben keinen Internet-Zugang. Am besten wäre es, wenn man das Formular auch Papierform beilegen könnte, aber ich habe so einen Mutterpass noch nie gesehen, keine Ahnung, ob das geht.

Viele Grüße

Mondschaf
Antworten

Zurück zu „Gesundheitsreform und Versorgungsstrukturgesetz“