Hallo Ihr Lieben!
Auf Anraten unserer Kiwu-Praxis waren wir beim Humangenetiker. Unsere Chromosomensätze sind vollständig und o.k., aber ein weiterer Test bei meinem Mann hat ergeben, daß er Merkmalsträger der Erbkrankheit Mukoviszidose ist. Das erklärt jetzt auch seine Unfruchtbarkeit und seine immer wiederkehrende Bronchitis und anderes. Meine Kiwu-Ärztin meinte, daß ich mich auch testen lassen soll. Wenn ich das defekte Gen auch habe, könnten wir unseren Kinderwunsch begraben. Wenn nicht, dann müßte man im Falle einer Schwangerschaft eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen und testen, ob das Kind gesund oder krank ist. Am Montag haben wir erst den Gesprächstermin bei dem Humangenetiker. Da wird er uns dann wohl genauer aufklären. Kennt jemand von Euch so einen Fall und kann darüber berichten? Ist jetzt alles vorbei für uns? Bin etwas geschockt momentan. Liebe Grüße, Kerstin
Erbkrankheit Mukoviszidose bei meinem Mann festgestellt!
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Gast
Hallo Kerstin,
Kann mir vorstellen, dass Ihr jetzt total verunsichert seid.
Aber soweit ich das beurteilen kann, habt Ihr überhaupt keinen Grund dazu.
Also, muß jetzt erst mal etwas ausholen.
Die beste Freundin meiner Schwester ist ebenfalls Muko-Trägerin und hat zwei super tolle liebe Kinder. Allerdings ist ihr Mann kein Muko-Träger.
Die Schwester der genannten ist ebenfalls Muko-Trägerin und auch deren Mann. Das hat sich allerdings erst nach der Geburt ihres ersten Kindes herausgestellt. Leider ist der Junge an Muko erkrankt. Jedoch haben die beiden noch zwei weitere Kinder bekommen, die beide kerngesund sind. Dies konnte man anhand einer Fruchtwasseruntersuchung schon vor deren Geburt feststellen.
Wenn sich also herausstellt, dass du keine Muko-Trägerin bist müsst ihr überhaupt keine Angst haben. Wenn doch (was wircklich sehr selten ist) braucht ihr aber bestimmt nicht mit dem Thema Kinderwunsch abzuschliessen.
Am besten Ihr wartet jetzt einfach mal ab was bei deinem Test herauskommt.
Ihr wisst ja jetzt das dein Mann Träger dieser Erbkrankheit ist und könnt euch darauf einstellen.
Hoffe euch ein bischen weitergeholfen zu haben.
Viel Glück
Petra
Kann mir vorstellen, dass Ihr jetzt total verunsichert seid.
Aber soweit ich das beurteilen kann, habt Ihr überhaupt keinen Grund dazu.
Also, muß jetzt erst mal etwas ausholen.
Die beste Freundin meiner Schwester ist ebenfalls Muko-Trägerin und hat zwei super tolle liebe Kinder. Allerdings ist ihr Mann kein Muko-Träger.
Die Schwester der genannten ist ebenfalls Muko-Trägerin und auch deren Mann. Das hat sich allerdings erst nach der Geburt ihres ersten Kindes herausgestellt. Leider ist der Junge an Muko erkrankt. Jedoch haben die beiden noch zwei weitere Kinder bekommen, die beide kerngesund sind. Dies konnte man anhand einer Fruchtwasseruntersuchung schon vor deren Geburt feststellen.
Wenn sich also herausstellt, dass du keine Muko-Trägerin bist müsst ihr überhaupt keine Angst haben. Wenn doch (was wircklich sehr selten ist) braucht ihr aber bestimmt nicht mit dem Thema Kinderwunsch abzuschliessen.
Am besten Ihr wartet jetzt einfach mal ab was bei deinem Test herauskommt.
Ihr wisst ja jetzt das dein Mann Träger dieser Erbkrankheit ist und könnt euch darauf einstellen.
Hoffe euch ein bischen weitergeholfen zu haben.
Viel Glück
Petra
Hallo Garfi, Hallo Petra!
Danke Euch beiden für die lieben Worte und Infos.
Was ich noch sagen wollte: Natürlich liebe ich meinen Mann und mache mir an erster Stelle Sorgen um ihn. Damit das nicht falsch verstanden wird. Leider gibt es noch mehrere medizinische Hürden bei unserem Kiwu, sodaß das heute noch das I-Tüpfelchen war.
An Petra:
Ingo hat noch 2 Geschwister. Meinst Du, wir sollten die mal darauf ansprechen, oder lieber erst mal noch nicht? Der Kleine von meiner Schwägerin ist jetzt 6 Jahre alt und bei ihm wurde leichtes Asthma diagnostiziert. Ob das wirklich alles ist?
Liebe Grüße an Euch,
Kerstin
Danke Euch beiden für die lieben Worte und Infos.
Was ich noch sagen wollte: Natürlich liebe ich meinen Mann und mache mir an erster Stelle Sorgen um ihn. Damit das nicht falsch verstanden wird. Leider gibt es noch mehrere medizinische Hürden bei unserem Kiwu, sodaß das heute noch das I-Tüpfelchen war.
An Petra:
Ingo hat noch 2 Geschwister. Meinst Du, wir sollten die mal darauf ansprechen, oder lieber erst mal noch nicht? Der Kleine von meiner Schwägerin ist jetzt 6 Jahre alt und bei ihm wurde leichtes Asthma diagnostiziert. Ob das wirklich alles ist?
Liebe Grüße an Euch,
Kerstin
liebe Kerstin,
es tut mir sehr leid, dass ihr jetzt auch noch mit dieser schweren hürde fertig werden müsst!
du sagst, die ärzte meinen, man müsste eine fruchtwasseruntersuchung machen lassen, wenn du auch das entsprechende gen trägst. ich weiss leider nicht genau, was mukoviszidose ist und wie schwer die erkrankung einen behindert und ich weiss auch nicht, wie du zu behinderungen stehst. aber ich meine, dass man nicht unbedingt eine FU machen muss, wenn man sich zutraut, mit der behinderung zu leben. lass dir nicht alles aufschwatzen von den weisskitteln! ...wollt ich damit sagen.
alles gute für euch!
liebe grüsse von Sanne
es tut mir sehr leid, dass ihr jetzt auch noch mit dieser schweren hürde fertig werden müsst!
du sagst, die ärzte meinen, man müsste eine fruchtwasseruntersuchung machen lassen, wenn du auch das entsprechende gen trägst. ich weiss leider nicht genau, was mukoviszidose ist und wie schwer die erkrankung einen behindert und ich weiss auch nicht, wie du zu behinderungen stehst. aber ich meine, dass man nicht unbedingt eine FU machen muss, wenn man sich zutraut, mit der behinderung zu leben. lass dir nicht alles aufschwatzen von den weisskitteln! ...wollt ich damit sagen.
alles gute für euch!
liebe grüsse von Sanne
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Sheila
Hallo Kerstin,
das ist ja echt übel für Euch. Aber laß Dich jetzt erstmal testen, denn wie schon geschrieben wurde überträgt sich das nur wenn beide Elternteile dieses Merkmal haben. Das mit der Fruchtwasseruntersuchung finde ich auch ziemlich herb. Solltet Ihr wirklich beide dieses Merkmal haben besteht für die möglichen Kinder ein 50 % Risiko zu erkranken. Und Fruchtwasseruntersuchung hätte ja zur Folge das Embryo abzutreiben (sonst würde man das Risiko dieser Untersuchung ja nicht eingehen).
Aber jetzt laß Dich mal nicht zu sehr beunruhigen und mach erst mal den Test, schließlich sind die Chancen sehr hoch, daß Du nicht Merkmalsträger bist (es gibt nicht so sehr viele).
Liebe Grüße
Sheila
das ist ja echt übel für Euch. Aber laß Dich jetzt erstmal testen, denn wie schon geschrieben wurde überträgt sich das nur wenn beide Elternteile dieses Merkmal haben. Das mit der Fruchtwasseruntersuchung finde ich auch ziemlich herb. Solltet Ihr wirklich beide dieses Merkmal haben besteht für die möglichen Kinder ein 50 % Risiko zu erkranken. Und Fruchtwasseruntersuchung hätte ja zur Folge das Embryo abzutreiben (sonst würde man das Risiko dieser Untersuchung ja nicht eingehen).
Aber jetzt laß Dich mal nicht zu sehr beunruhigen und mach erst mal den Test, schließlich sind die Chancen sehr hoch, daß Du nicht Merkmalsträger bist (es gibt nicht so sehr viele).
Liebe Grüße
Sheila
hallo,
ich habe zufällig vor ein paar tagen mit einer kollegin gesprochen, die muko-erkrankt ist und jetzt schwanger durch insemination ist. ob sich da etwas übertragen hat, kann man jetzt noch nicht sagen und ob sie die untersuchungen machen lässt, weiß ich auch nicht. aber ich will dir nur mut machen und sagen, daß du nicht gleich den kopf in den sand steckst. sobald ich etwas genaueres erfahre, melde ich mich wieder.
liebe grüße
anja
ich habe zufällig vor ein paar tagen mit einer kollegin gesprochen, die muko-erkrankt ist und jetzt schwanger durch insemination ist. ob sich da etwas übertragen hat, kann man jetzt noch nicht sagen und ob sie die untersuchungen machen lässt, weiß ich auch nicht. aber ich will dir nur mut machen und sagen, daß du nicht gleich den kopf in den sand steckst. sobald ich etwas genaueres erfahre, melde ich mich wieder.
liebe grüße
anja
Liebe Kerstin,
Wenn ihr euren Kinderwunsch weiterverfolgen wollte, glaube ich auch, das dir mit einer ivf mit PID im Ausland am allerbesten geholfen wird. Das ist natürlich ein enormer finanzieller Aufwand.
Ich bin kein Fachmann, aber Mukoviszidose bricht doch im Kindesalter aus .... ich wußte nicht, das Erwachsene auch davon betroffen sind. Daher denke ich, das dein Mann nicht mehr davon betroffen werden kann.
Und: vielleicht solltet ihr das Ergebnis der genetischen Anlyse noch einmal von einem anderen Arzt überprüfen lassen. Bei einer solch gravierenden Aussage wäre eine zweite Überprüfung und Meinung in jedem Fall empfehlenswert. Man hat schon Pferde kotzen gesehen , es wäre nicht das erste Mal, das einer von denen Mist baut und euch umsonst beunruhigt.
Conny
<font size=-1>[ Diese Nachricht wurde geändert von: Conny* am 2001-11-30 10:39 ]</font>
Wenn ihr euren Kinderwunsch weiterverfolgen wollte, glaube ich auch, das dir mit einer ivf mit PID im Ausland am allerbesten geholfen wird. Das ist natürlich ein enormer finanzieller Aufwand.
Ich bin kein Fachmann, aber Mukoviszidose bricht doch im Kindesalter aus .... ich wußte nicht, das Erwachsene auch davon betroffen sind. Daher denke ich, das dein Mann nicht mehr davon betroffen werden kann.
Und: vielleicht solltet ihr das Ergebnis der genetischen Anlyse noch einmal von einem anderen Arzt überprüfen lassen. Bei einer solch gravierenden Aussage wäre eine zweite Überprüfung und Meinung in jedem Fall empfehlenswert. Man hat schon Pferde kotzen gesehen , es wäre nicht das erste Mal, das einer von denen Mist baut und euch umsonst beunruhigt.
Conny
<font size=-1>[ Diese Nachricht wurde geändert von: Conny* am 2001-11-30 10:39 ]</font>
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Sheila
Hallo,
stimmt, Muko bricht bei Kindern aus. Früher hatten diese Kinder auch nur ein sehr geringe Chance älter als 11 oder 12 Jahre zu werden. Inzwischen ist dank guter Medis die Lebenserwartung ordentlich gestiegen und Muko-Patienten können auch das Erwachsenenalter erreichen und es sieht so aus als würde die Lebenserwartung auch weiter steigen.
Sicher wäre es eine Möglichkeit sich im Ausland behandeln zu lassen, da werden die Embryonen vor dem Transfer auf den Defekt hin untersucht und man spart sich die Fruchtwasseruntersuchung mit evt. Abtreibung.
Sheila
stimmt, Muko bricht bei Kindern aus. Früher hatten diese Kinder auch nur ein sehr geringe Chance älter als 11 oder 12 Jahre zu werden. Inzwischen ist dank guter Medis die Lebenserwartung ordentlich gestiegen und Muko-Patienten können auch das Erwachsenenalter erreichen und es sieht so aus als würde die Lebenserwartung auch weiter steigen.
Sicher wäre es eine Möglichkeit sich im Ausland behandeln zu lassen, da werden die Embryonen vor dem Transfer auf den Defekt hin untersucht und man spart sich die Fruchtwasseruntersuchung mit evt. Abtreibung.
Sheila
