Humangenetische Untersuchung bei 6jähriger ? Soll ich ?

[wasdennnuntun]

Hallo,
Ich brauche dringend Rat - bin spät damit, denn heute schon muß ich entscheiden.

Ich habe eine 6jährige Tochter, die dieses Jahr eingeschult werden wird.
Sie war als Baby entwicklungsverzögert, saß und lief spät und war psychisch schwierig (z.B. Nächtliche Schreiattacken).

Vieles hat sich gebessert. Der Kindergarten hat sehr guten Einfluß gehabt und die Zeit ließ vieles "kommen".

Nun stehe ich aber vor einer schweren Entscheidung: Ich habe damals keine FW-Untersuchung gemacht und weiß nichts über die Genetik meiner Tochter, ob da alles ok ist.
Nun habe ich eigeninitiativ aber mit Billigung meiner Kinderärztin einen Termin zur Blutabnahme für eine Chromosomenanalyse gemacht.
Ich zweifle aber - habe ich das Recht oder die Pflicht das zu tun oder sollte / müßte ich es lassen ?
Schließlich hat ein mögliches Ergebnis mit pathologischem Befund weitreichende Konsequenzen. Z.B. Kommt man nicht mehr in alle Versicherungen rein, wenn da was gefunden wird.
Also sollte ich dies tun oder nicht.
PS: Laut Kiga wird es für die Schule reichen und bis jetzt hat man bei meiner Tochter keine Diagnose stellen können, die die Auffälligkeiten erklärt.

Ich weiß nun nicht, womit ich ihr den größeren Gefallen tue. Noch ist sie nicht gebrandmarkt. Und Therapien wie Ergo helfen mit und ohne Diagnostik gleichviel oder wenig.

Hilfe.

Mama

[wasdennnuntun]

Hat denn keiner eine Antwort oder wenigstens ein Bauchgefühl für mich ?
In 2 Stunden ist der Termin und ich bin voll innerlich zerrissen, ob ich es tun soll oder nicht.
Ich fühle mich, als würde ich meine Tochter zur Schlachtbank führen (voll übertrieben, weiß ich - fühlt sich aber so an) da ich nicht weiß, was das Richtige nun ist.

[Doro66]

Wenn du dir so unsicher bist, solltest du es nicht übers Knie brechen. Sag den Termin ab (einen neuen kannst du immer noch ausmachen) und hol dir weitere Infos.

[Gast]

Hallo,

kann mich doro nur anschließen.
nächtliche Schreiattacken haben im übrigen viele kinder, ohne deswegen gleich einen chromosomendefekt zu haben!
bei der fw-untersuchung werden doch vor allem defekte entdeckt, die du bis jetzt ohnehin bemerkt haben würdest wie z.b. down-syndrom.
falls bei deiner tochter wirklich etwas nicht wie üblich ist, halte ich es für unwahrscheinlich, dass es ausgerechnet ein chromosomendefekt ist! es können ggf. auch 1000 andere sachen sein!

fazit: ich würde es nicht machen bzw. wie doro schreibt, den termin absagen und nochmal drüber schlafen. deine tochter ist schon groß, wie du schreibst: die einschulung ist unproblematisch. da kommt es auf den tag nicht an!

liebe grüße
mondschaf

[Gast]

nochmal ich,

du schreibst:

Sie war als Baby entwicklungsverzögert, saß und lief spät

was heisst denn spät? es werden doch für solche fähigkeiten zeitbereiche angegeben und jedes kind kann manches früh und anderes eben erst später.
ich wiess ja nicht, wie es wirklich ist, aber ich würde mich von solchen normen nicht verrückt machen lassen!
ich hoffe, ich habe dich jetzt nicht verärgert, falls es wirklich probleme gibt, will ich die nicht kleinreden!
es kommt mir nur etwas extrem vor, von nächtlichen schreiattacken gleich auf einen chromosomendefekt zu schließen!
aber ich kenne die ganze geschichte nicht, es ist nur der eindruck, der beim lesen deines postings bei mir entstanden ist.

liebe grüße

mondschaf

[wasdennnunjetzt]

Freue mich danke, das ihr mir helft zu entscheiden.
In der Tat reichen Schreiattacken nicht aus.
Also sie konnte mit 1 Jahr noch nicht sitzen, erst mit 14 Monaten gings langsam.
Gekrabbelt ist sie nie, nur gerollt.
Laufen begann mit 21 Monaten.
Zum erstenmal stand mit ca. 18 Monaten im U_Heft "Grobmotorische Entwicklungsverzögerung".
Ich erinnere mich: In der Krabbelgruppe sind die anderen Kinder immer einfach über sie "drübergelatscht".
Wir waren dann mit ihr beim Kinderneurologen zum EEG - nichts.
Der sagte nur, "sie ist halt ein Mehlsack",
schickte aber noch Blut in die Schweiz, da er einen Biotinmangel für möglich hielt.
Ergebnis: Grenzwertiger Biotinmangel. Daraufhin gab es 2 Jahre lang Biotin, was aber auch nichts änderte.
Meine Tochter ist ungeschickt und stürzt schnell. Sie verzweifelt schnell, wenn etwas nicht gelingt - und das passiert oft.
Ihr Gleichgewicht ist gestört.
Fahrradfahren geht nicht.
Aber sie hat ihr seepferdchen gemacht, auch wenn sie wie eine Bleiente schwimmt - sie hat es geschafft.
Schleife binden keine Chance.
Wie oft was in die Ecke fliegt, weil es einfach nicht klappt.
Sie haßt Gewinnspiele.
Theaterspielen findet sie gut, da gewinnen alle und allen macht es Spaß.
Wir versuchen halt einen Weg des Umgangs damit zu finden und der Kindergarten unterstützt uns.
Gottlob hat unsere Erzieherin selbst ein Kind mit Wahrnehmungsstörungen, kann also damit. Und die Kiga-Chefin hat mit ihr geübt auch verlieren mal ertragen zu können (naja).
Es tut weh, sein Kind immer verzweifelt zu sehen. Aber wir versuchen damit zu leben.
Dumm ist sie nicht. Wohl oft sehr gedankenverloren.
Oft bittet sie sich absolute Ruhe aus um sich konzentrieren zu können, wenn sie etwas machen will, dann stört sogar, wenn jemand im Raum atmet.
Also so in etwa ist das Bild.

[Mondschaf]

hallo,

und - wie hast du dich nun entschieden?

hm, ich finde in deiner liste manche punkte, die ich - einzeln betrachtet - für im bereich des normalen halte.
es gibt kinder, die nicht krabbeln.
dass sie sich ruhe zum konzentrieren ausbittet, finde ich irgendwie auch normal. wer kann schon bei lärm arbeiten?
sie scheint sich leicht entmutigen zu lassen und wird dann wütend (sachen fliegen in die ecke) - auch das halte ich für relativ normal. gibt es halt, mein bruder war auch so.
gewinnspiele habe ich auch gehasst, vor allem mit den eltern , mit meiner freundin wars ok.

ich schreibe das nur, weil man vielleicht dazu neigt, wenn einmal die diagnose "entwicklungsgestört" gefallen ist, alles damit zu begründen! vielleicht sind manches einfach charaktereigenschaften deiner tochter!

warst du mit ihr mal bei einem antroprosophischen arzt? ich bin absolut kein anthroprosoph, aber habe den eindruck, dass die mit entwicklungsverzögerten kindern wesentlich positiver und konstruktiver umgehen als manche "normalen" ärzte. solche unverschämtheiten wie "sie ist halt ein Mehlsack" würdest du da bestimmt nicht hören.

liebe grüße

mondschaf (diesmal angemeldet)

[Doro66]

Ja, mich würde auch interessieren, wie du dich entschieden hast.

Habt ihr nicht ein Frühförderzentrum in der Nähe? Da kannst du sicherlich auch Infos bekommen. Ich kann schon gut verstehen, dass es wehtut, seine Tochter verzweifelt zu sehen.

[wasdennnunjetzt]

Puh, entschuldigt daß es so spät wurde, bis ich mich melde.
Die Schlafstörungen hatte ich noch nicht erwähnt ?!
Also jetzt ist meine Tochter endlich eingeschlafen.

Ich habe es durchgezogen heute morgen !
Zuviel war da jetzt konstruiert um die Termine - mein Mann kam extra von der Arbeit um mitzugehen (das Mädel hatte verständlicherweise Schiß vor der Blutabnahme).
Heute Abnahme, morgen mit dem Blut und dem Kind zur Humangenetikerin.
Wenn ich das jetzt nicht getan hätte, hätte ich es nie gemacht.
Ich habe allerdings noch mit der Humangenetischen Praxis telefoniert und mir Datenschutz ausbedungen - ich kriege das Ergebnis geschickt und nicht die Kinderärztin, das war meine Bedingung.
Ich will selbst entscheiden, wie wir mit dem potentiellen Ergebnis umgehen.
(Wir sind hier auf dem Lande und alle gehen zur gleichen Kinderärztin, da kann man sich auf die Schweigepflicht vielleicht nicht ganz so verlassen ! )
Ich möchte mein Kind auf jeden Fall schützen können.
Und es ist vielleicht gut, wenn wir Klarheit kriegen, ob da was ist oder nicht.
Wenn nicht bin ich erleichtert.
Ich nehme sowieso vieles einfach als den Charakter meiner Tochter an, das würde sich durch eine Diagnose nicht verändern, weil sich meine Tochter ja dadurch auch nicht verändert.
Aber wenn was sein sollte, so kann ich vielleicht mehr über sie lernen und besser mit ihr umgehen, was ihr zugute käme.
Ich stelle mich dem jetzt und sehe das was kommt als auf jeden Fall positiv an.
Das mit dem anthroposophischen Arzt ist eine gute Idee, darum werde ich mich kümmern. Danke.
Ich werde Euch, wenn ich ein Ergebnis habe, berichten.
Das kann aber 3 Wochen dauern, weiß ich noch denn ich war auch schonmal zur Humangenetik.
Es sei denn, die Ärztin sagt morgen schon irgendwas interressantes.
Also erstmal vielen Dank, ich melde mich

[Gast]

Hi, liebe Unbekannte ))

Wie ich das raushöre geht's dir vor allem darum, endlich zu erfahren, was mit deiner Tochter los ist - ich finde dieses Anliegen absolut legitim.
Ich finde es auch kurios, dass ihr vorher keine konkreteren Antworten von ärztlicher Seite aus bekommen habt.
Es gibt aber keine Garantie, dass ihr bei der Humangenetik eine Antwort erhaltet, weil man nur das findet, nach dem gesucht wird - die Genetiker müssen sich auf bestimmte Sachen begrenzen, weil das menschliche Genom unglaublich breitgefächert ist. Und dann können Entwicklungsverzögerungen aus ganz anderen Gründen entstehen (Versorgungsprobleme während der SS, Sauerstoffmangel bei Geburt etc...)...
Ich hoffe, dass euch die Sache weiterbringt,

GGLG Vero (nicht eingeloggt)